Blogpauze

De afgelopen weken kostte het me steeds meer moeite om onderwerpen voor dit blog te kiezen. Nu weet ik waarom: ik ben uitgepraat. Misschien ga ik in de toekomst op een andere manier schrijven. Ik zie de psychiatrie veel meer als ideologie dan als empirie. Een toekomstfantasie is net zo belangrijk als een opsomming van feiten en argumenten.

Mijn droombeeld is een hulpverleningsaanbod voor psychische problemen dat voor 100% vrij is van dwang en drang, dat luistert naar de ervaringen en de wensen van cliënten en echte keuzevrijheid biedt. (Een behandeling zonder medicijnen zou net zo vanzelfsprekend moeten zijn als een behandeling met.) Een protocol zie ik als leidraad, niet als een Procrustesbed. Medewerkers in de psychiatrie zouden zich kunnen laten inspireren door Oliver Sacks, die elke ontmoeting met een patiënt als het begin van een gezamenlijke ontdekkingsreis zag.

Er is een roep om evidence based psychiatry , maar al sinds de begintijd van de psychatrie is er een tegenstroom, die hulpverlening niet zozeer ziet als een manier om mensen te veranderen, maar als een toevluchtsoord. Dat is een plaats waar vragen in alle rust kunnen worden geformuleerd, en waar antwoorden niet worden opgedrongen. Misschien een virtueel Soteria?

We kunnen onze problemen een Latijnse naam geven, maar soms verdwijnt de oplossing juist daardoor in de mist. Het lijkt erop dat de DSM als psychiatrisch handboek steeds meer terrein verliest en we zouden medicijnen ook op een andere manier kunnen bekijken. De tegenbeweging (soms antipsychiatrie genoemd) is als een sprookjesfiguur die steeds opnieuw ontwaakt: in alle tijden en alle landen. Van Tsjechovs Zaal 6, tot in het werk van de Canadese Bonnie Burstow of bij een kritische psychiater in de Australische Outback.

Het lukt haar niet altijd om wakker te blijven, maar dan zijn er altijd nog de persoonlijke verhalen, van mensen met ervaring in de psychiatrie. En om met een slogan te eindigen: die verdienen beter!

Geen discussie

Klimaatwetenschapper Bart Verheggen zegt op Radio 1 “Veel feiten zijn echt al wel bekend en moet je niet ter discussie gaan stellen als het wetenschappelijk een gepasseerd station is.”

VRAAG: En hoe weten wij, als leken, dat het een gepasseerd station is?
ANTWOORD: Dat weten wij omdat Bart Verheggen het zegt.

Precies. De EO zond het uit en het deed me aan de catechismus denken.

Deze blogpost gaat niet over klimaatverandering. (Hoewel ik het niet kan laten om Salomon Kroonenbergs “De menselijke maat” hier te noemen. Kroonenberg plaatst klimaatverandering in perspectief en pleit voor een pragmatische aanpak van problemen.)

Het gaat om de botsing van de opvatting van Marijn Poels (als journalist) met die van Bart Verheggen (als klimaatwetenschapper). De meeste collega’s van Bart wilden trouwens niet met Poels praten. Ze vergelijken hem met iemand die twijfel zaait over de vraag of roken slecht voor de gezondheid is. En dat mag niet? Nee, want dan speelt hij mensen die op kosten van de tabaksindustrie verwarring zaaien, in de kaart.

“Dat is mijn probleem niet,” zegt Poels. “Het gaat mij als journalist om hoor en wederhoor.”

Zo simpel is het niet. Een journalist is geen doorgeefluik voor meningen. Dat weet Poels zelf ook wel, anders had hij geen documentaire gemaakt. Die word hier op inhoud ontleed door Jos Hagelaars (zie zijn reactie hierboven). Met de gebruikelijke arrogantie, dat dan weer wel. Want in de wetenschap:

“Daar telt alleen de kwaliteit en de onderbouwing van de argumenten: wetenschap is geen democratie.” blogger en wetenschapper Verheggen.

Zou hij dat echt geloven? Waardenvrije wetenschap is een ouderwets idee. En hoe zit het dan bijvoorbeeld met die publicatiedruk?

Verheggen heeft misschien gelijk als het over klimaatverandering gaat, maar zijn opstelling is onverstandig. Hij klinkt als een ouder die, met één oog op de klok, een kind toespreekt: “Hier zijn we over uitgepraat. En nu naar bed.” Die arrogantie en het beroep op de eigen autoriteit passen niet bij een wetenschappelijke instelling. En ik denk dat die arrogantie, meer dan wat ook, de autoriteit van klimaatwetenschappers en hun aanhang ondergraaft.

“I would rather have questions that can’t be answered than answers that can’t be questioned.” Richard Feynman

We zijn niet uitgepraat. De discussie gaat door zolang er nog mensen zijn die vragen hebben. Poels bezocht zijn schoonouders op het Duitse platteland en vroeg zich af wat de gevolgen zijn van het klimaatbeleid. Daar is een documentaire uit voortgekomen. En nu blijkt dat mensen hun vingers in hun oren steken en “lalala” gaan roepen omdat ze het daar niet mee eens zijn. Het publiek mag dat doen. Als ze overtuigd zijn door “An inconvenient truth”, hoeven ze niet verder te kijken.

Maar een wetenschapper, of een groep wetenschappers, kan niet eenzijdig bepalen dat de discussie voorbij is. Dit blog gaat over ontwikkelingen in de psychiatrie. Daar hebben ze een diagnostisch handboek, een leidraad voor werkers in de geestelijke gezondheidszorg. Je hoeft alleen maar wat symptomen te turven en er rolt een diagnose uit. Met een computerprogramma kan de patiënt zichzelf labelen. Einde discussie? Toch niet, want niet iedereen gelooft wat er in dat boek staat. Misschien is de heersende kijk op psychische problemen zelfs achterhaald. Er zijn allerlei stemmen die een paradigmawisseling aankondigen.

Terug naar het gesprek op de radio. Poels zegt dat een paar honderd jaar geleden iemand dacht dat de aarde rond was. In weerwil van de heersende opvattingen.

“Maar dat was geen wetenschappelijke consensus,” protesteert Verheggen. “Een wetenschappelijke consensus is iets anders, want die is gebaseerd op onderzoek.”

En is hij daarom voor de eeuwigheid geldig? Natuurlijk niet. Het is een paradigma. Het denkkader van wetenschappers, de manier waarop ze naar de werkelijkheid kijken. Het idee dat de activiteiten van de mens een doorslaggevende bijdrage leveren aan de opwarming van de aarde wordt breed gedeeld. Maar maar dat bepaalt, in filosofische zin, niet het waarheidsgehalte. Ooit geloofde de meerderheid van de West-Europeanen dat ongedoopte kinderen in vagevuur terechtkwamen. Het aantal aanhangers van zo’n overtuiging zegt niets over het waarheidsgehalte ervan. En of Verheggen dat nu leuk vindt of niet, dat geldt ook voor de wetenschap. Omdat wetenschap mensenwerk is en omdat mensen geen wetenschap kunnen bedrijven die losstaat van hun menselijke beperkingen. Bijvoorbeeld een geloofsopvatting die ze van huis uit meenemen of een gevoeligheid voor carrièreperspectieven, media-aandacht en financiële prikkels. Kijk ter illustratie naar een filmpje met 50 populaire misvattingen op wetenschappelijk gebied.

Los van de vraag of klimaatverandering bestaat, zou je Marijn Poels op principiële gronden gelijk kunnen geven. Wetenschappers bepalen niet wanneer een discussie afgelopen is. Aan de andere kant denk ik dat journalisten altijd zeer alert moeten zijn op de achterliggende motieven van mensen die hun verhaal willen vertellen. Tegenwoordig is het in onderzoekspublicaties gebruikelijk om te vermelden wie er meebetaald heeft. Dat heeft een meetbaar effect op onderzoeksresultaten. En dat is reden genoeg voor journalistieke nieuwsgierigheid.

Therapeutische waarheid

“Ik geloof de slachtoffers,” zegt een lezer van Tzum. Het is een reactie op de publiciteit rondom Griet Op de Beecks nieuwe boek: “Het beste wat we hebben.” Een disclaimer vooraf: ik heb het niet gelezen. Maar dit verhaal gaat niet over de inhoud van het boek, het gaat over hervonden herinneringen. “Ik geloof de slachtofffers.” Dat is een principe-uitspraak. Wat de slachtoffers zéggen is niet het allerbelangrijkste. Het gaat erom dat er slachtoffers aan het woord komen. En als je slachtoffers sceptisch benadert, hoor je eigenlijk al in de gelederen van de daders thuis.

In een reactie op alle commotie zegt Griet Op de Beeck op Facebook: “De angst om niet geloofd te worden is dé reden voor slachtoffers om het geheim te blijven torsen.” Ik kan me voorstellen dat het zo werkt. Zeker als het misbruik lang geleden is en er geen getuigen of fysieke bewijzen (meer) zijn. In het geval van Griet is de dader zelfs al overleden. Maar dan komt er een heel belangrijke uitspraak:

“benoemen van wat was is het begin van alle beter,” zegt de schrijfster.

Of dát waar is, weet ik niet.

Het is een therapeutische waarheid, Zoals de lezeres hierboven zou kunnen zeggen: “Ik steun het slachtoffer, de waarheid is voor mij irrelevant.” Zo zegt de therapeut: “Wat de cliënt helpt is helend. De spreekkamer heeft haar eigen waarheid.” Er zijn zelfs therapeuten die denken dat het waarheidsgehalte van afschuwelijke herinneringen volkomen onbelangrijk is. Als de patiënt het trauma heeft ontdekt, kan het worden verwerkt. En alleen zó word je beter. Voor cliënten is het reconstrueren van de gebeurtenissen vaak niet genoeg. Ze nemen de hervonden herinneringen mee naar buiten. Ze confronteren hun ouders en andere gezinsleden ermee. Soms stappen ze naar de politie. Elizabeth Loftus (hier te zien op TED) beschrijft in haar boek “Graven in het geheugen,” het verhaal van een man die zij het pseudoniem “Doug Nagle” geeft.

“De hele maand april probeerde Doug zich te ‘herinneren’ dat hij zijn kinderen had misbruikt.” Elizabeth Loftus, Graven in het geheugen, Uitg. Veen, Amsterdam, 1995

Dougs dochter Jennifer had van haar therapeute een boek gekregen waarin stond dat veel van de symptomen bij volwassenen (angst, paniekaanvallen, depressie, relatieproblemen, eetstoornissen) zijn terug te voeren op misbruik in je jeugd. Op gebeurtenissen die totaal verdrongen zijn. Therapie kan helpen om deze herinneringen op te halen. Er stond ook in dat incest heel erg vaak voorkwam. Meer dan driekwart van de vrouwen in therapie zou zijn misbruikt.

Een therapeut schrijft: “Tot nu toe hebben wij met niemand gesproken die dacht dat zij misbruikt was en later ontdekte dat het niet zo was. Het gaat altijd de andere kant op, van vermoeden naar bevestiging. Als je denkt dat je misbruikt bent en je leven toont daar de symptomen van, dan ben je misbruikt.”
Elizabeth Loftus, zie hierboven.

Jennifer Nagle komt na tien maanden intensieve therapeutische sessies tot de conclusie dat ze is misbruikt. Ze verbreekt het contact met haar vader.

De symptomen die deze therapeuten beschrijven, zijn weinig specifiek. Het is niet aannemelijk dat seksueel misbruik de enige mogelijke verklaring is, maar omdat het om verdrongen herinneringen gaat, passen therapeuten een heel arsenaal aan technieken toe om toegang te krijgen tot het verleden. Hypnose, associatie, creatieve opdrachten, geleide fantasie. Weerstand van de cliënt is te verwachten: niemand wordt graag aan haar trauma’s herinnerd.

Elizabeth Loftus schreef geen boek over traumatherapie, haar specialisme is het geheugen. Vanuit haar wetenschappelijke kennis is ze sceptisch over de golf in psychotherapie hervonden herinneringen. Ze beschrijft hoe makkelijk het is om mensen een herinnering aan te praten.

“Weet je nog hoe je verdwaalde in het winkelcentrum?”

Ook de betrouwbaarheid van herinneringen is twijfelachtig. De huidige kennis van het geheugen lijkt erop te wijzen dat de herinnering wordt gereconstrueerd. Hij staat dus niet in geuren en kleuren op je harde schijf – hij wordt uit losse fragmenten samengesteld. Een groep onderzoekers ondervroeg kinderen die tijdens een schoolreisje waren gegijzeld kort nadat ze waren bevrijd. Drie jaar later lieten ze de kinderen hun verhaal opnieuw vertellen. Het tweede verhaal week sterk af van het eerste. Het was vermengd met informatie uit de krant, ervaringen van anderen en losstaande gebeurtenissen. Juist van ingrijpende, angstige ervaringen denken we ons alles precies te herinneren, maar dat is niet waar. Overigens had geen van de kinderen zijn of haar ervaring “verdrongen”. Integendeel.

Wat in de spreekkamer gebeurt, speelt zich niet af in een vacuüm. We leven in een cultuur waarin ziekte soms het enige excuus is als je iets niet wilt, of kunt. (Werken, bijvoorbeeld.) Mensen voelen zich ongelukkig en ongemakkelijk. Die ervaringen worden door de media gepathologiseerd. Een rouwproces dat langer dan twee weken duurt, heet volgens de DSM een middelzware depressie en is reden voor een bezoek aan de psycholoog. En dan gaan therapeut en cliënt samen op zoek naar de oorzaak van het probleem. Het trauma dat verklaart waarom dingen nu tegenzitten.

Ik heb het hier nadrukkelijk niet over Griet. Ik heb haar boek niet gelezen en ik ben niet bij haar in de spreekkamer geweest. Het is ook niet mijn bedoeling om psychische problemen te bagatelliseren. Ik weet dat verdriet verlammend kan zijn en dat langdurige gevoelens van onmacht en onvrede slopend kunnen werken. Ik wil alleen een vraagtekken zetten bij de theorie achter de hervonden herinnering en bij het idee dat deze benadering de enige of de beste manier zou zijn om je huidige problemen aan te pakken.

Reacties zijn welkom.

 

 

Alleen gevaarlijk voor meisjes?

In april stond het bericht in De Stentor: een orthodontist mocht van de Inspectie voor de Gezondheidszorg geen vrouwelijke patiënten meer behandelen. De inspectie legde die maatregel op en ging een tuchtklacht voorbereiden. Er liep ook een strafrechtelijk onderzoek. Blijkbaar is dit een tijdelijke maatregel die een middenweg zoekt in een lastige situatie. De orthodontist hield, en houdt, vol dat hij valselijk beschuldigd is door mensen met geestelijke en financiële problemen. Maar bij de inspectie en de politie lag een groot aantal klachten van vrouwen en meisjes vanaf dertien jaar, die erg geschokt waren door het gedrag van de orthodontist. Er was sprake van seksueel grensoverschrijdend gedrag: onnodige en ongewenste aanrakingen, pogingen tot omhelzingen en zoenen. Zaken voor het Tuchtcollege.

Waarom dan een gedeeltelijk behandelverbod?

Is het om de ortodontist te sparen? Is het om de praktijk te redden voor het geval er geen tuchtmaatregel volgt? Als dat zo is, is het niet de juiste oplossing. Een gedeeltelijk behandelverbod maakt van vrouwen en meisjes een speciale categorie patiënten. Een groep die bijzondere bescherming nodig heeft, tegen mannen die hun handen niet thuis kunnen houden. Dat is echter niet wat hier aan de hand is. Vrouwen en meisjes beklagen zich over een behandelaar die grenzen overschrijdt, die als zij in de stoel liggen niet bezig is met orthodontie, maar met zaken die niet in een behandelkamer thuishoren.

Zo kun je niet met je patiënten omgaan. Het gaat hier om ontoelaatbare handelingen, die op geen enkele manier te verenigen zijn met het uitoefenen van een medisch beroep. Zo’n behandelaar heeft niet alleen een probleem met vrouwen en meisjes: zo’n behandelaar is ongeschikt.

Wie zoiets doet, zou definitief uit het BIG-register geschrapt moeten worden.

Dat is in het geval van orthodontist Jahid Payam ook gebeurd. Een half jaar later. Het bericht staat in de vakbladen en op de Zwarte lijst Artsen. Daar is ook een uitgebreid overzicht te vinden van de klachten en het verweer. Orthodontist Jahid Payam staat niet meer in het BIG-register. Zijn inschrijving is bij voorlopige voorziening geschorst.

Zijn broer, tandarts Jamrad Payam, is tijdelijk geschorst wegens seksueel grensoverschrijdend gedrag.

De inspectie wil dat de orthodontist definitief wordt doorgehaald. Ze vindt dat de kans op herhaling te groot is, vanwege het aantal aangiften en omdat er een nieuwe klacht tegen de orthodontist werd ingediend, nadat hij door de politie was verhoord.

Het Rode Kruis: eerst zelf opruimen?

Deze week is er veel aandacht voor de inzamelingsactie voor Sint-Maarten. Daar is veel hulp nodig, dat staat vast. Toch vragen veel mensen zich af of hun gift op de juiste plaats terechtkomt. Er zijn honderden privé-initiatieven, vaak van mensen met familie op het eiland. En dan is er het Rode Kruis. In haar eigen woorden: Dé noodhulporganisatie.

Het Rode Kruis bestaat 150 jaar en heeft dus een lange geschiedenis. Een belangrijk deel van die geschiedenis blijft al jaren onderbelicht: de Tweede Wereldoorlog. In Nederland werd pas in 2005 voor het eerst erkend dat de organisatie zich niet aan haar eigen grondbeginselen had gehouden. Men achtte zich inmiddels wel in staat om lessen te trekken uit het eigen verleden. Er zou een onderzoek komen, door het NIOD. De omvang van dit onderzoek wordt door het Rode Kruis bepaald en de resultaten worden in november 2017 verwacht. Voor wie eerder wil weten wat er gebeurd is: veel feiten zijn bekend.

Mensen helpen zonder rekening te houden met hun etniciteit, afkomst of overtuiging is uiterst moeilijk, zeker in een oorlog. Maar dat is wel wat het Rode Kruis steeds opnieuw belooft. Misschien had het Nederlandse Rode Kruis van tevoren niet goed nagedacht over de gevolgen van de aanstelling van een SS-er als hoofd van de organisatie, maar het ontsloeg zonder aarzelen haar Joodse vrijwilligers. Voor bloedtransfusies waren geen joodse donoren meer nodig, vond het Rode Kruis.

In Duitsland nam het Deutsches Rotes Kreuz (DRK) al voor de Nationaal-Socialistische machtsovername een proactieve houding aan. De leiding van het Duitse Rode Kruis werkte nauw samen met de Nazi’s, zowel in de verpleging van Duitse soldaten als in de opbouw van een Nationaal-Socialistische gezondheidszorg in Duitsland. In 1933 werden Joodse vrijwilligers uitgesloten en werd de politieke neutraliteit van de organisatie voor de komende twaalf jaar opgeheven. Men wilde graag het monopolie op de ziekenverpleging. Dat leverde veel geld en een ongekende uitbreiding van de organisatie op. Verplegen was onder de Nazi’s iets heel anders dan nu. De vlag bij het Duitse wikipedia-artikel schetst het verhaal: daar vindt het Rode Kruis bescherming onder de vleugels van een adelaar met een hakenkruis erop. Deze Nationaal-Socialistische vorm van verplegen heeft als doel niet de individuele zieke, maar de staat. Voorafgaand aan de bezetting van Europa werden in Duitsland ziekenhuizen en verpleeginrichtingen leeggeruimd, in afwachting van de gewonde soldaten. Gehandicapten, ouderen en mensen met psychische problemen zijn systematisch vermoord. Volgens dokters uit die tijd leidden zij een ballastbestaan. Uit de gezondheidszorg (die veelal christelijk was) kwam nauwelijks verzet. Dokters en veplegers doodden hun patiënten, uit naam van de gezonde toekomst van het Reich.

De omvang van dit beleid en de uitvoerders zijn tot in de details onderzocht en beschreven door onderzoeksjournalist Ernst Klee in zijn (duitstalige) boek “Euthanasie” in het Derde Rijk. In een later boek beschrijft Klee wat er na de oorlog van de Nazi-artsen geworden is: “Was sie taten, was sie wurden”. Je zou dat kunnen vertalen als: “Wat ze deden en wat er van ze geworden is.”

Veel rechters waren mild voor deze artsen, die bij de naoorlogse processen vaak gezondheidsklachten aanvoerden als verzachtende omstandigheid. Maar voor sommigen was al voor het einde van de oorlog duidelijk dat ze er niet met vrijspraak af zouden komen. En zij kregen hulp. Alsof het Rode Kruis zich plotseling de omvang van haar missie herinnerde: zij hielpen iedereen aan een nieuwe identiteit en een adres in een ver land. Eichmann, Mengele, Barbie. Lang na de oorlog kreeg Gerald Steinacher toestemming om de archieven van het Rode Kruis te onderzoeken. Hij stelde vast dat de hulp aan vluchtende Nazi’s veelomvattend en systematisch was. Het Rode Kruis zegt dat deze misdadigers gebruik hebben gemaakt van de heersende chaos en zich reisdocumenten voor onschuldige vluchtelingen hebben toegeëigend. Overigens met hulp van het Vaticaan, die wel wisten om welke mensen het hier ging.

Dit belangrijke stuk geschiedenis is, ook in Duitsland, tot in de jaren 1980 volledig genegeerd. Omdat de motivatie om patiënten op te offeren aan het (vermeende) belang van de staat voor een belangrijk deel economisch was, denk ik dat dit verhaal onderdeel zou moeten uitmaken van elke opleiding in de hulpverlening en de gezondheidszorg. Want wat betekent dat in de praktijk: “Hulpverlening zonder aanzien des persoons?” Daar moet je bij elke oorlog en bij elke natuurramp opnieuw over nadenken. En dat geldt niet alleen voor het Rode Kruis.

Samenvattend: In Nederland heeft het Rode Kruis tijdens de Tweede Wereldoorlog samengewerkt met de bezettingsmacht en daardoor actief mensen gediscrimineerd. Men heeft concentratiekampen bezocht, maar geen hulp gegeven aan joodse (en communistische) gevangenen. Na de oorlog heeft het Rode Kruis de overlevenden, die wachtten op repatriëring, lange tijd in de steek gelaten. Vluchtende Nazi’s konden wel op bijstand rekenen. Na zeventig jaar wil men weten wat er mis ging, maar noemt men excuses een loos gebaar. De grootste humanitaire organisatie ter wereld kan haar zelfgegeven opdracht pas inhoud geven, als zij het eigen verleden onder ogen ziet.

Dank u, dokter!

Via een Canadese blogger vond ik een Youtube filmpje waarin de cirkelredenering tussen oorzaak en diagnose in de psychiatrie is uitgewerkt. Dit filmpje gaat over het verband tussen “chemische disbalans” en “depressie”. In de strip “Sigmund” deed Peter de Wit hetzelfde voor ADHD.

Moord op recept

Twaalf doden en zeventig gewonden. Het aantal mensen dat door zo’n drama geraakt wordt is onvoorstelbaar groot. BBC Panorama zond deze week een documentaire uit over James Holmes, een Amerikaanse student die in een bioscoopzaal gericht op mensen schoot.

In veel gevallen pleegt de dader vervolgens zelfmoord, maar James werd aangehouden in zijn auto, op het parkeerterrein. Hij heeft na afloop kunnen vertellen wat er in hem omging en hij bleek een dagboek te hebben bijgehouden van de gebeurtenissen die voorafgingen aan de schietpartij. De documentaire is een reconstructie.

Het eerste vriendinnetje van James vertelt dat ze de relatie uitmaakte. Ze wilde wel vrienden blijven. Dat vond James moeilijk te begrijpen. Hij kon goed leren, maar had altijd al problemen gehad met sociale contacten. Zij raadde hem aan om hulp te zoeken.

In het eerste gesprek met een vrouwelijke psychiater van de universiteit vertelde hij dat hij mensen “bevroor” als hij niet wist wat hij verder moest zeggen. Hij stelde zich voor dat hij ze op die manier onschadelijk kon maken. De psychiater vond James angstig. Ze schreef een antidepressivum voor: Sertraline.

James schreef dat zijn angst weg was. Hij was altijd bang geweest voor de consequenties van wat hij deed of zei, maar daar maakte hij zich nu geen zorgen meer over.

De somberheid en de agressieve gedachten bleven. Hij beschreef zijn toestand als een manische dysforie. In het volgende gesprek verhoogde de psychiater de dosis Sertraline van 50 naar 100 milligram.

Als je het verloop van dit verhaal met voorkennis bekijkt, kun je niet begrijpen waarom de psychiater niet dóórvroeg. Een dieperliggende vraag is, hoe een pil een sociaal probleem op kan lossen.

David Healy, die de zaak van James Holmes heeft bestudeerd, heeft daar wel een antwoord op:

“[Een SSRI zorgt, als alles goed gaat, voor] de juiste hoeveelheid loskoppeling van onze gevoelens, vooral van angstgevoelens, om door te gaan met ons leven.”
Prescription for Murder, gepubliceerd op Healy’s Rxisk blog.

Maar hij waarschuwt dat tevéél ontkoppeling kan leiden tot geweld, dat met gelijkmoedigheid wordt overdacht en toegepast.

De openbare aanklager zegt dat James niet gek is, maar slecht. Hij noemt het: “Evil”. In de Amerikaanse cultuur lijkt dat een antwoord te zijn op gruwelijke gebeurtenissen. Volgens mij is het alweer een etiket dat niets verklaart.

Hij is blij met de veroordeling. Twaalf keer levenslang en 3300 jaar gevangenisstraf. Holmes zit nu in een maximaal beveiligde gevangenis. In eenzame opsluiting, vanwege het risico van geweld door medegevangenen. Uit de filmbeelden krijg je de indruk dat hij hoge doses antipsychotica slikt.

De psychiater verhoogde de dosis Sertraline bij het derde gesprek van 100 tot 150 milligram. Holmes, die sinds het begin van de behandeling last had van geheugenproblemen, verpestte een belangrijke presentatie en stopte met zijn studie. Hij stuurde de dokter onbegrijpelijke sms’jes en schreef een medestudente:

“Blijf uit mijn buurt. I am bad news.”
BBC Panorama Prescription for murder.

Hij verfde zijn haar knalrood, gaf plotseling veel geld uit en kocht verschillende wapens, waarmee hij ook ging oefenen. Omdat hij met zijn studie was gestopt kwam er een einde aan het contact met de psychiater. Die maakte zich zorgen en bood aan Holmes te blijven behandelen. Hij wees dat af. Toen zijn Sertraline op was, stopte hij zonder af te bouwen.

In zijn hoofd ontwikkelde zich de gedachte dat hij, net als in een computerspelletje, levens kon verwerven door andere mensen te vermoorden. Holmes stelde zich voor dat de “onbeperkte mogelijkheden” van andere mensen op hem zouden overgaan. In zijn dagboek tekende hij stokpoppetjes, die hij weergaf als punten.

Hij pleegde de aanslag drie weken na zijn laatste dosis Sertraline. Twaalf doden, waaronder een meisje van zes. Zeventig gewonden. Twee ouders die nooit zullen begrijpen hoe hun zoon tot zo’n gewelddaad is gekomen.

Healy, die als getuige-deskundige veel rechtszaken over de rol van antidepressiva bij ernstig geweld heeft bijgewoond, beschrijft dat het voor de betrokkenen heel moeilijk is om zich voor te stellen dat iemand die ernstig in de war is zo’n daad kan voorbereiden en uitvoeren. Het paradoxale is dat juist die kalmte en gevoelloosheid wijzen op de invloed van medicijnen.

In de documentaire zie je de beelden waarop David Carmichael een politiebureau binnenloopt om te melden dat hij zijn elfjarige zoon heeft vermoord. Iemand die zijn gejatte fiets komt aangeven vertoont vaak meer agitatie.

Shelley Jofre herhaalt tijdens de reportage voortdurend dat antidepressiva veel mensen helpen en dat het bijzonder onverstandig is om zonder overleg met je dokter met je medicijnen te stoppen. Dat laatste is een belangrijke waarschuwing. Niet alle deskundigen zijn ervan overtuigd dat Holmes drie weken na zijn laatste pil nog onder invloed van Sertraline (of een psychose, voortkomend uit het gebruik van sertraline) kon zijn, maar het staat vast dat het plotseling stoppen met een middel dat knoeit met je neurotransmitters ertoe kan leiden dat je oorspronkelijke klachten terugkomen: vaak erger dan ooit.

Toch vraag ik me, als kijker, af hoe het zou zijn als de presentatrice tijdens deze uitzending meermaals had gezegd dat:

• pillen geen oplossing zijn voor sociale problemen
• langdurige psychische klachten nooit “snel en zonder bijwerkingen” kunnen worden opgelost
• SSRI’s niet zouden moeten worden voorgeschreven zonder goede voorlichting over de risico’s
• de omgeving in alle gevallen op de hooge moet zijn van het medicijngebruik en de risico’s
• hulpverleners bereikbaar moeten zijn, gratis en 24 uur per dag

Holmes schreef (voor insiders) vrij duidelijk op wat er met hem aan de hand was. Helaas was er niemand die hem goed genoeg kende om het te lezen. Dat is onderdeel van deze tragedie. De Panorama-uitzending is heel genuanceerd, informatief en laat het aan de kijker over om conclusies te trekken. Een aanrader.

Psychiatrische patiënten of cliënten?

We hebben nu bureaucratische patiëntenkoepels en gesponsorde patiëntenverenigingen, allemaal heel groot en professioneel. De websites lijken wel door een reclamebureau ontworpen. Ooit, om precies te zijn in de jaren 1970 bestond de cliëntenbeweging uit groepje mensen met een schrijfmachine en een telefoon. En veel van hun thema’s staan nog altijd op de agenda.

Dunya Breur meldde zich in 1973 als eerste ex-patiënt bij de cliëntenbond, die voornamelijk bestond uit verontruste hulpverleners en familieleden. Ze wilde dat de bond een soort vakbond zou zijn, met uitsluitend (ex-)cliënten als leden. Dunya was in 1972 kortdurend opgenomen in de psychiatrische kliniek Santpoort. Ze had een ernstige depressie en dacht over zelfmoord. Ze zocht hulp en begrip, maar:

“Het boterde niet tussen die psychiater en mij en ik schrok me wild wat er voor waanzinnige, vreselijke dingen met mensen gebeurden.”
Dunya Breur, dertig jaar later via de website Canon Sociaal Werk

Het was niet moeilijk om parallellen te zien tussen het machtsmisbruik in de psychiatrie en wat ze van huis uit wist over de oorlog. En de mensen buiten de inrichting wisten van niets. Dunya vertelde haar huisarts wat ze had meegemaakt. Die kende de verhalen, maar had ze nooit serieus genomen. Een psychiatrische patiënt of cliënt heeft vaak de schijn tegen.

“De therapie voor depressiviteit was opsluiting in een isoleercel.”
(Dunya Breur, zie hierboven)

Na een paar kritische vragen en opmerkingen was Dunya door een verpleegkundige van Santpoort in een taxi gepropt. Die had haar afgeleverd voor de deur van het huis van haar moeder. Daarmee was de cirkel rond, want Dunya’s moeder was Aat Breur-Hibma, een tekenares die in de Tweede Wereldoorlog afschuwelijke dingen had meegemaakt. In 1940 was ze getrouwd met oud-Spanjestrijder Krijn Breur. Beiden gingen in het verzet. Ze namen twee Joodse onderduikers in huis en werden verraden. Krijn Breur werd in het geheim geëxecuteerd en Aat ging op transport.

Dunya groeide op met een vader waarover niet gesproken mocht worden en een moeder die niet meer kon praten. Tijdens de Duitse inval hadden haar grootouders van alles wat aan hun zoon herinnerde weggegooid. Haar moeder overhandigde de eenjarige baby Dunya, met wie ze in een Scheveningse cel had gezeten, aan haar eigen ouders. Dat was in 1943, op de drempel van de gevangenis in Utrecht. Ze werd naar een concentratiekamp gestuurd. De Russen bereiken dat kamp, Ravensbrück, op 29 april 1945. Aat was één van de zeer weinige overlevenden.

Na de oorlog bleek ze tbc te hebben. Ze moest jarenlang kuren in Zwitserland. Dunya en haar broertje verbleven bij hun grootouders en in verschillende pleeggezinnen. Ze werden steeds weggehaald en niemand vertelde waarom. Dunya blijft graven. Vele jaren later vindt ze een koffertje met de tekeningen die haar moeder in het kamp maakte en die ze na de bevrijding van een medegevangene terugkreeg. Dunya schrijft erover in de Groene Amsterdammer en er komt uiteindelijk een boek: Verborgen herinnering.

”Mijn vader is ge-fuu-sie-jeerd’, zei ik. Net zoals ik zei: ‘Mijn moeder ligt in een saa-naa-too-rie-jum.’ Van beide woorden wist ik niet precies wat ze betekenden.”
Dunya Breur, “Een gesprek met mijn vader”, uitgeverij SUN, 1989

Dunya erfde haar vaders talenknobbel. Ze studeerde onder meer Russisch en Pools. En ze zocht naar informatie. Dat leverde een paar vliesdunne, met potlood geschreven briefjes op. Haar vader had ze uit de gevangenis laten smokkelen. Een paar regels uit zijn afscheidsbrief worden in een monument gegraveerd: “…werk en heb lief…”. Ze doet haar best. Op een regenachtige dag krijgt Amsterdam een Krijn Breurstraat. Maar voor een ongecensureerde kopie van zijn doodvonnis moet ze acht jaar procederen tegen het Rijksinstituut voor Oorlogsdocumentatie. Wat de Duitsers geheim wilden houden, blijft tot ver na de oorlog onbespreekbaar.

Af en toe spreekt ze iemand die haar vader nog heeft gekend. Zijn kameraden uit Spanje wisten niet van haar bestaan. En ze lijkt niet op hem, zeggen ze. Maar sommigen worden vrienden en het gesprek komt, eindelijk, een beetje op gang.

“Er is bij ons nooit echt gehuild,” zegt Dunya tegen de magere man in de ouderwetse jas die ’s avonds laat onaangekondigd voor haar deur staat. “Er is alleen maar gezwegen, of ruzie gemaakt. En er zijn kloven ontstaan van hier tot in de eeuwigheid.”
Dunya Breur, “Een gesprek met mijn vader”, uitgeverij SUN, 1989

Wat heeft dit alles met de psychatrie te maken?

Dunya Breur heeft niet veel over haar eigen ervaringen in de psychiatrie willen vertellen. Maar vanaf 1973 tot halverwege de jaren 1980 zette ze zich in voor het gesprek met de (ex-)cliënt. Over de inrichtingen, de medicijnen en de elektroshocks en over het machtsmisbruik “voor je eigen bestwil”. Daartegen wordt nog altijd actie gevoerd. En dat is nog even hard nodig als toen.

Hulpverleners en behandelaars hadden al snel het hoogste woord in de ontkiemende cliëntenbeweging. Medewerkers van inrichtingen voor psychiatrie en de geestelijk- gehandicaptenzorg kwamen in opstand. Ze waren anti-autoritair en konden hun werk niet met hun idealen verenigen. Er ontstond ook een radicale gekkenbeweging, de voorlopers van wat we nu Mad Pride noemen, maar Dunya Breur wilde haar waanzin niet omhelzen als een positieve identiteit. En ze wilde niemand op voorhand afschrikken.

Het zelfgeschreven gesprek met haar vader onderstreept haar visie op een unieke manier. Je leest over de afstand tussen haarzelf en de vader die ze nooit heeft ontmoet:

“Ik heb nog nooit een mens zien doodslaan. Ik heb nog nooit een mens zien ophangen. Geweld, mishandelingen, martelingen, heb ik die meegemaakt? Nee. Heb ik het gezien? Nauwelijks. Ik mag dus niet meepraten. Maar degenen die dat allemaal wel hebben gezien praten niet.”
Dunya Breur, “Een gesprek met mijn vader”, uigeverij SUN, 1989

Maar dat is niet alles. Tijdens een strandwandeling met haar eigen vriend en kinderen ziet Dunya haarscherp hoe ze een leven lang heeft gezocht naar wat ontbrak. Wat er wèl was, zag ze soms niet. Ze schetst het vuur van haar vader. Zijn strijd voor de goede zaak, in een wereld vol goeien en slechten. Die kent ze niet uit eigen ervaring. Toch laat ze hem aan het woord. Soms weet je meer dan je denkt.

Is het gesprek tussen Dunya en haar vader een droom of een hallucinatie? Voor wie de moeite neemt om het uit te lezen is dit boek een sluipende catharsis.

“Iets wat je niet zelf hebt meegemaakt zul je nooit helemaal kunnen begrijpen. Dat is niet alleen met de oorlog zo, maar met veel meer dingen. Met kinderen krijgen, geopereerd worden, een oog moeten missen, iemand die je liefhebt dood zien gaan, met ziek zijn, zwemmen, paardrijden, met een ander – ongewild – in gevaar brengen en het schuldgevoel naderhand, met dansen, muziek maken, naar bed gaan met een man, of een boom zien groeien die je zelf hebt geplant. Maar daarom kun je over al die dingen nog wel praten!”
Dunya Breur, “Een gesprek met mijn vader”, uitgeverij SUN, 1989

Sommige ervaringen kunnen niet worden meegevoeld of uitgesproken. Over al het andere moeten we met elkaar blijven praten.

 

Chabot en de zelfbeschikking

Boudewijn Chabot, ooit een held van de Nederlandse euthanasiebeweging, maakt zich zorgen over het tempo waarin het plegen van euthanasie bij demente en chronisch psychiatrische patiënten toeneemt. (NRC, vrijdag 16 juni 2017)

Vorig jaar waren er zestig euthanasiegevallen in de psychiatrie. Dat is tien procent van het totaal, hoewel de euthanasiewet geen principieel onderscheid maakt tussen lichamelijk en psychisch lijden. De euthanasie bij mensen met psychische problemen werd in bijna alle gevallen uitgevoerd door de Levenseindekliniek. De psychiaters daar hebben geen behandelrelatie hebben met de cliënten. Dat is een kritiekpunt van Chabot waar ik nog op terugkom.

Laten we ons eerst verbazen over een psychiater die dementen en chronische psychiatrische patiënten op één hoop gooit. Want het zijn, volgens Chabot, allemaal mensen met een hersenziekte.

Hoe ingewikkeld het beoordelen van een euthanasieverzoek van een vrouw met gevorderde dementie is, kun je zien in een documentaire over de Levenseindekliniek: “Huppakee weg”

• Het is vrijwel onmogelijk om bij een persoon met gevorderde dementie vast te stellen of hij of zij overwegend gelukkig of ongelukkig is.
• Iemand met gevorderde dementie kan geen consistente doodswens uiten (op een manier die zonder nadere toelichting begrijpelijk is voor de omgeving).
• Iemand met gevorderde dementie kan niet laten weten of hij of zij begrijpt wat er gebeurt. (Op het moment dat de euthanasie plaatsvindt.)
• Het is niet uit te sluiten dat de indrukken van de omgeving, (die vierentwintig uur per dag op een emotioneel moeilijke en vaak uitputtende manier te maken heeft met iemand die “zichzelf niet meer is”) een doorslaggevende rol speelt bij de beslissing.

Voor mij is de basis van euthanasie zelfbeschikking. Dat gaat niet samen met (gevorderde) dementie. Tegelijkertijd is de kwaliteit van zorg waar iemand dan nog op kan rekenen vaak bedroevend. Chabot vermoedt dat het grote aantal euthanasie-aanvragen verband houdt met het gebrek aan zorg voor mensen met psychiatrische problemen en dementie. Dat is het enige punt waarop ik het volkomen met hem eens ben. Het valt me wel op dat hij als vertegenwoordiger van een machtige beroepsgroep geen enkele suggestie doet voor verbetering.

De verschillen tussen dementie en psychiatrie zijn echter overduidelijk. Iemand met dementie kan zich meestal niet uiten, in de psychiatrie is het grootste probleem dat mensen niet worden gehoord. De ene hersenziekte is de andere niet, zullen we maar zeggen.* Om de omstandigheden van mensen met een psychiatrisch label die een euthanasieverzoek doen verder te onderzoeken zouden we hen kunnen interviewen. Teveel discussies in de psychiatrie worden nog altijd “over ons, zonder ons” gevoerd.

Chabot heeft bezwaar tegen de werkwijze van de Levenseindeklinkiek, omdat de psychiaters daar geen behandelrelatie aangaan met de verzoekers. Bij de oprichting van de Levenseindekliniek is besloten dat de euthanasieprocedure op geen enkele manier verstrengeld zou mogen raken met een medische behandeling door artsen van de kliniek. Dat lijkt me logisch. Euthanasie is voor artsen een moeilijk probleem omdat ze mensen willen genezen. Als dat niet kan willen ze helpen, binnen een behandelkader. De patiënt die euthanasie wil, moet de arts ervan overtuigen dat zijn of haar situatie uitzichtloos is. Dat lukt bij lichamelijke ziekten tien keer zo vaak als in de psychiatrie.

In de documentaire “Moeders springen niet van flats” laat Elena Lindemans zien hoe haar moeder na het bericht: “Nu niet, nooit niet” op een kratje klimt en haar dood tegemoet springt. Chabot schrijft dat hij tegen euthanasie is als er alternatieven zijn. Palliatieve zorg voor de lichamelijk zieke. Een ander medicijn voor de chronische psychiatrische patiënt. De arts bepaalt dan wat mogelijk is. De patiënt moet slikken.

Volgens Chabot legt de mening van de langdurig geschoolde hulpverlener altijd meer gewicht in de schaal dan die van de uitzichtloos lijdende patiënt. Een psychiatrische patiënt is hersenziek, wat hem in hetzelfde hokje plaatst als de demente bejaarde. Zo iemand hoef je niet te geloven. En middelen om lijden objectief te meten hebben we (nog) niet.

In een eerder artikel in Trouw haalt Chabot collega psychiater en dichter Van den Hoofdakker aan, die zegt dat hij Hilly Bosscher gedwongen had moeten laten opnemen.

Hilly Bosscher wilde niet rouwen, ze wilde dood. Ze nam een enorm risico door dat aan een psychiater te vertellen. Er zijn veel chronische psychiatrische patiënten die zoiets nooit zouden doen, omdat ze ruime ervaring hebben met de dwang die de psychiatrie een vreemde uithoek van de gezondheidszorg maakt. Een soort Siberië, waar mensenrechten een begrip zijn met uitsluitend theoretische zeggingskracht.

Nergens in het artikel van Chabot zie ik begrip voor dat standpunt. Integendeel. Euthanasieklanten zouden een vertrouwensrelatie, zelfs een behandelrelatie moeten aangaan met de psychiater van wie ze alleen maar praktische hulp bij een zachte dood verlangen. Dat is onmogelijk, want in een behandelrelatie geldt per definitie een machtsonevenwicht. De psychiatrische patiënt moet het anders gaan zien of gaan doen, dat is het doel van elke therapie. Om een euthanasieverzoek te kunnen beoordelen is een gesprek op basis van gelijkwaardigheid vereist.

In de praktijk is sprake van een vreemde paradox. Steeds meer chronische psychiatrische patiënten zijn naar de mening van de verzekeraars en de zorgverleners uitbehandeld. En, ja, dat kan ook gelden voor mensen die op basis van informed consent een behandeling afwijzen. Of geldt het recht op lichamelijke integriteit alleen voor lichamelijk zieken?

De Levenseindekliniek vraagt zich hardop af of “behandelperspectieven” soms een eufemisme zijn voor “ik zie dit niet zitten”. Psychiaters wijzen euthanasie vaak a priori af. Daarom zou iemand met een euthanasiewens en een psychiatrisch label zich moeten afvragen of hij bij de psychiater aan het juiste adres is. Want een dichte deur, waarachter niemand reageert op herhaald bellen en kloppen, daar hebben de meeste psychiatrische cliënten genoeg ervaring mee.

*Het lijkt me onterecht op psychische aandoeningen hersenziekten te noemen zolang daar geen doorslaggevend bewijs voor is.

Reacties zijn welkom.

Tips voor wie verder wil zoeken of lezen:

Er is een hulplijn voor zelfmoordpreventie.

Er zijn verschillende vormen van filosofische counseling en praktisch advies rondom het zelfgekozen levenseinde.  Sommige daarvan staan onbevooroordeeld tegenover psychisch lijden als oorzaak van de doodswens.

Ton Vink heeft veel geschreven over het levenseinde in eigen hand, zowel op theoretische als op praktisch gebied. Hij was verbonden aan Stichting de Einder, maar heeft nog steeds een zelfstandige filosofische praktijk voor levenseindevragen.

 

 

 

Gek zijn op gezonde plekken

Of eigenlijk: “Being crazy in sane places.” De titel verwijst naar het beroemde onderzoek van David Rosenhan “On being sane in insane places”. Voor dit experiment lieten studenten zich opnemen in een psychiatrische inrichting. Hoewel ze zich na het eerste gesprek (waarin ze volgens afspraak enkele vage symptomen hadden beschreven) precies zo gedroegen als thuis, had niemand in de gaten dat ze “normaal” waren. Hoewel; sommige patiënten zagen het meteen. Het personeel van de afdeling had niets in de gaten en rapporteerde bijvoorbeeld: “patient vertoont schrijfgedrag” als ze een student aantekeningen zagen maken. Sommige deelnemers moesten heel wat moeite doen om weer uit de instelling te komen. De meesten hadden op grond van hun opnamegesprek de diagnose schizofrenie gekregen.

Pseudopatiënten

In de tweede helft van het experiment belden Rosenhans medewerkers de administratie van diverse instellingen om ze te vertellen dat er pseudopatiënten zouden komen. Uit bijna tweehonderd patiënten werden er ruim veertig “herkend” als gezond. Dat was ook heel verrassend, want deze keer waren alle patiënten “echt”.

Niet alles is wat het lijkt, in de psychiatrie.

Making it crazy

Sue Estroff is een antropologe. In de jaren 1970 deed ze onderzoek naar de ervaringen van 43 chronische psychiatrische patiënten die begeleiding en medicatie kregen buiten de instelling. Ze schreef er een boek over: “Making it crazy”. Die titel slaat op de vele manieren waarop cliënten, personeel en de maatschappij elkaar gek maken. Het is, nog steeds, een actueel verhaal.

Als onderdeel van het project slikte Estroff zes weken lang het neurolepticum Prolixin. Ze wilde weten wat mensen voelen als ze antipsychotica gebruiken. Dat is voor een antropologe helemaal geen gek idee, maar voor een onderzoeker in de psychiatrie is het schokkend. Personeelsleden die op hun werk dagelijks mensen aanmoedigden om hun medicijnen te (blijven) nemen, zeiden in persoonlijke gesprekken met Estroff dat ze dat zelf nooit zouden doen. Ook haar familie, haar vrienden en de professionals die ze om advies vroeg, raadden het haar af:

“Ik was gewaarschuwd voor de mogelijke bijwerkingen en medische problemen, maar het meest angstwekkende was het onbekende. Niemand kon me met enige zekerheid vertellen wat ik zou ervaren, hoe het op mij zou inwerken.”
Sue Estroff, Making it Crazy, University of California Press, Berkely, 1985

Na een uitgebreid lichamelijk onderzoek begon Estroff met een dosis (in tabletvorm) van 2,5 milligram per dag. Haar arts zei dat hij vierentwintig uur per dag bereikbaar zou zijn. Als er iets misging, moest ze meteen bellen. Hij lichtte haar uitgebreid in over de mogelijke bijwerkingen. Natuurlijk zou ze op elk gewenst moment kunnen stoppen. Ze begon dus op een andere manier aan de medicijnen dan gebruikelijk is in de psychiatrie.

Bijwerkingen

Estroff had meer slaap dan anders. Vanaf dag twee trilden haar handen oncontroleerbaar. Ze kon nauwelijks stilzitten en schrijven was een groot probleem:

“part of me is racing and part of me is slowing down,” Estroff (zie hierboven)

Het medicijngebruik beinvloedde haar sociale functioneren aanzienlijk. Estroff was vooraf al bang dat ze schuifelend zou gaan lopen en dat mensen het drugsgebruik aan haar af zouden zien. Ze had geen energie meer om ’s avonds laat met vrienden af te spreken en op haar werk was ze snel ongeduldig. Na een week verhoogde ze de dosis naar 5 milligram en nam ze het tablet voor het naar bed gaan in. Ze voelde zich steeds meer in zichzelf gekeerd. Volgens mensen in haar omgeving praatte ze langzamer en klonk haar stem vreemd. Als je de dagboekfragmenten leest, krijg je de indruk dat de afstand tussen haar eigen waarneming en die van haar omgeving steeds groter werd. Het is zeker ook niet moeilijk om haar ervaringen als gezonde vrouw die neuroleptica neemt in verband te brengen met wat professionals negatieve symptomen van schizofrenie noemen: energieverlies en het idee dat je gevoelens verdwenen zijn.

Het was bijzonder moelijk om ’s morgens vroeg op te staan. Estroff kon ook nauwelijks blijven zitten bij de gespreksgroep sociale vaardigheidstraining die ze samen met cliënten uit haar onderzoek volgde. Veel cliënten hadden hetzelfde probleem.

Ze had ook last van constipatie en coördinatieproblemen. De bijwerkingen hielden zeker twee weken aan nadat ze met het middel was gestopt.

Volgens veel onderzoekers is voornaamste argument om Prolixin langdurig te gebruiken het voorkómen van terugval. Patiënten die als onderzoeksdeelnemer een placebo kregen, werden vaak opnieuw psychotisch. Kritische onderzoekers hebben erop gewezen dat het plotselinge stoppen met neuroleptica tot ontwenningsverschijnselen kan leiden die nauwelijks te onderscheiden zijn van een psychose. Ook Estroff merkte dat ze moeite had om zich cognitief en emotioneel in te stellen op het leven zonder medicijnen. En dat na zes weken een relatief lage dosering te hebben geslikt(!)

Zij was hiervoor gewaarschuwd door haar arts, maar:

“anxiety, self-doubt, distress, suicidal thoughts ran rampant”
Sue Estroff, (zie hierboven)

Onder druk

In het project werd op allerlei manieren druk uitgeoefend op de deelnemers om hun medicijnen te nemen. Sommigen moesten na een rechterlijke uitspraak antipsychotica gebruiken. Een vrouw werd uit haar kamer gezet omdat ze haar prik niet wilde halen. Andere patiënten werden voor hun medicijngebruik betaald. En een aantal deelnemers geloofde dat ze het middel nodig hadden vanwege een chemische onbalans.

“Cliënten die voortdurend op allerlei manieren te horen krijgen dat ze medicijnen nodig hebben, waarschijnlijk voor de rest van hun leven, krijgen daarmee ook te horen dat ze nooit meer gezond zullen worden.” Sue Estroff (zie hierboven)

Uit de observaties van Estroff blijkt dat ze oog heeft voor de samenhang van allerlei aspecten van het neurolepticagebruik. Middelen als Prolixin kunnen angst en depressie als bijwerking hebben. Daar worden dan vaak weer andere medicijnen voor gegeven. Tijdens het tweejarige onderzoek pleegden enkele cliënten zelfmoord en voelde geen van de cliënten zich langdurig beter. Periodes van redelijk sociaal functioneren werden afgewisseld met depressies of crises en de meeste deelnemers hadden, ook al woonden ze in de gemeenschap, alleen contact met medepatiënten en personeel. Estroff beschrijft de invloed van de staf, (die bijna zonder uitzondering) overtuigd was dat patiënten met medicijnen beter functioneren dan zonder. Het ontbreken van alternatieve behandelingen. Ze besteedt ook veel aandacht aan de lichamelijke bijwerkingen, die vaak de eerste reden zijn dat iemand op straat herkend wordt als drugsgebruiker of gek.

“Ze gaan zichzelf bekijken alsof ze gevangen zitten tussen een niet-slikkende wereld die buiten hun bereik is en een wel-slikkende wereld die hen ziet als gestoorde mensen met problemen in hun hoofd en in hun leven.”
Sue Estroff (zie hierboven)

Geen van de patiënten zou het middel uit zichzelf nemen:

“People on Prolixin hate it.”
Sue Estroff, Making it Crazy, University of California Press, Berkely, 1985

De meeste cliënten kregen Prolixin (fluphenazine) als depot-preparaat. Ze haalden elke twee weken een injectie. Medicijnen tegen lichamelijke bijwerkingen (bijvoorbeeld de stigmatiserende tardieve dyskinesie en de onverdraaglijke akathisia) werden pas voorgeschreven als de symptomen optraden. Dat gebeurde bij vijfentachtig procent van de deelnemers in meer of mindere mate. Stoppen met de medicijnen was (anders dan bij Estroff) geen optie:

“Zeker het soort cliënten waar wij mee werken, tachtig procent van die gevallen, heeft medicatie nodig en behoorlijk hoge doses, ook.”
Making it Crazy (zie hierboven)

Er waren maar weinig deelnemers die zich langdurig en onophoudelijk verzetten tegen het gebruik van neuroleptica. Toch haalt Estroff met instemming een onderzoeker aan die zegt:

“Vrijheid omvat de vrijheid om over je eigen gezondheid te beslissen.”
Plotkin, geciteerd door Sue Estroff (zie hierboven)

Alleen als de samenleving in gevaar komt, zou men daar volgens Plotkin van mogen afwijken. In het boek komt echter een patiënt voor die zich communicatief afzondert, onder andere door een capuchon met een touwtje erin zodanig over zijn gezicht te trekken dat er alleen nog een kleine, ronde opening overblijft. Misschien is zulk gedrag storend voor de omgeving, maar is het ook gevaarlijk?

Dwang

De meeste cliënten zijn zich er niet van bewust dat men hen juridisch waarschijnlijk niet had kunnen dwingen tot medicijngebruik. Het gevaarscriterium wordt nergens besproken. Neuroleptica worden standaard voorgeschreven omdat een groot deel van de staf gelooft dat ze nodig zijn en omdat geen alternatieve behandelingen zijn. Een staflid dat wel kritisch tegenover medicijngebruik staat zegt:

“Ik denk dat je echt een-op-een zou moeten werken en je zou echt flexibel moeten zijn en inspelen op wat de cliënt nodig had, [als je geen antipsychotica zou gebruiken]”
Making it Crazy (zie hierboven).

Dat sluit aan bij de advertentie voor Prolixin, waaruit Estroff citeert:

“Prolixin, het spaart tijd, geld en mensen.”
geciteerd in: Making it Crazy (zie hierboven)

Maar kun je eigenlijk wel integreren in de gemeenschap, als je zwaar onder de neuroleptica zit?