Psychiatrische patiënten of cliënten?

We hebben nu bureaucratische patiëntenkoepels en gesponsorde patiëntenverenigingen, allemaal heel groot en professioneel. De websites lijken wel door een reclamebureau ontworpen. Ooit, om precies te zijn in de jaren 1970 bestond de cliëntenbeweging uit groepje mensen met een schrijfmachine en een telefoon. En veel van hun thema’s staan nog altijd op de agenda.

Dunya Breur meldde zich in 1973 als eerste ex-patiënt bij de cliëntenbond, die voornamelijk bestond uit verontruste hulpverleners en familieleden. Ze wilde dat de bond een soort vakbond zou zijn, met uitsluitend (ex-)cliënten als leden. Dunya was in 1972 kortdurend opgenomen in de psychiatrische kliniek Santpoort. Ze had een ernstige depressie en dacht over zelfmoord. Ze zocht hulp en begrip, maar:

“Het boterde niet tussen die psychiater en mij en ik schrok me wild wat er voor waanzinnige, vreselijke dingen met mensen gebeurden.”
Dunya Breur, dertig jaar later via de website Canon Sociaal Werk

Het was niet moeilijk om parallellen te zien tussen het machtsmisbruik in de psychiatrie en wat ze van huis uit wist over de oorlog. En de mensen buiten de inrichting wisten van niets. Dunya vertelde haar huisarts wat ze had meegemaakt. Die kende de verhalen, maar had ze nooit serieus genomen. Een psychiatrische patiënt of cliënt heeft vaak de schijn tegen.

“De therapie voor depressiviteit was opsluiting in een isoleercel.”
(Dunya Breur, zie hierboven)

Na een paar kritische vragen en opmerkingen was Dunya door een verpleegkundige van Santpoort in een taxi gepropt. Die had haar afgeleverd voor de deur van het huis van haar moeder. Daarmee was de cirkel rond, want Dunya’s moeder was Aat Breur-Hibma, een tekenares die in de Tweede Wereldoorlog afschuwelijke dingen had meegemaakt. In 1940 was ze getrouwd met oud-Spanjestrijder Krijn Breur. Beiden gingen in het verzet. Ze namen twee Joodse onderduikers in huis en werden verraden. Krijn Breur werd in het geheim geëxecuteerd en Aat ging op transport.

Dunya groeide op met een vader waarover niet gesproken mocht worden en een moeder die niet meer kon praten. Tijdens de Duitse inval hadden haar grootouders van alles wat aan hun zoon herinnerde weggegooid. Haar moeder overhandigde de eenjarige baby Dunya, met wie ze in een Scheveningse cel had gezeten, aan haar eigen ouders. Dat was in 1943, op de drempel van de gevangenis in Utrecht. Ze werd naar een concentratiekamp gestuurd. De Russen bereiken dat kamp, Ravensbrück, op 29 april 1945. Aat was één van de zeer weinige overlevenden.

Na de oorlog bleek ze tbc te hebben. Ze moest jarenlang kuren in Zwitserland. Dunya en haar broertje verbleven bij hun grootouders en in verschillende pleeggezinnen. Ze werden steeds weggehaald en niemand vertelde waarom. Dunya blijft graven. Vele jaren later vindt ze een koffertje met de tekeningen die haar moeder in het kamp maakte en die ze na de bevrijding van een medegevangene terugkreeg. Dunya schrijft erover in de Groene Amsterdammer en er komt uiteindelijk een boek: Verborgen herinnering.

”Mijn vader is ge-fuu-sie-jeerd’, zei ik. Net zoals ik zei: ‘Mijn moeder ligt in een saa-naa-too-rie-jum.’ Van beide woorden wist ik niet precies wat ze betekenden.”
Dunya Breur, “Een gesprek met mijn vader”, uitgeverij SUN, 1989

Dunya erfde haar vaders talenknobbel. Ze studeerde onder meer Russisch en Pools. En ze zocht naar informatie. Dat leverde een paar vliesdunne, met potlood geschreven briefjes op. Haar vader had ze uit de gevangenis laten smokkelen. Een paar regels uit zijn afscheidsbrief worden in een monument gegraveerd: “…werk en heb lief…”. Ze doet haar best. Op een regenachtige dag krijgt Amsterdam een Krijn Breurstraat. Maar voor een ongecensureerde kopie van zijn doodvonnis moet ze acht jaar procederen tegen het Rijksinstituut voor Oorlogsdocumentatie. Wat de Duitsers geheim wilden houden, blijft tot ver na de oorlog onbespreekbaar.

Af en toe spreekt ze iemand die haar vader nog heeft gekend. Zijn kameraden uit Spanje wisten niet van haar bestaan. En ze lijkt niet op hem, zeggen ze. Maar sommigen worden vrienden en het gesprek komt, eindelijk, een beetje op gang.

“Er is bij ons nooit echt gehuild,” zegt Dunya tegen de magere man in de ouderwetse jas die ’s avonds laat onaangekondigd voor haar deur staat. “Er is alleen maar gezwegen, of ruzie gemaakt. En er zijn kloven ontstaan van hier tot in de eeuwigheid.”
Dunya Breur, “Een gesprek met mijn vader”, uitgeverij SUN, 1989

Wat heeft dit alles met de psychatrie te maken?

Dunya Breur heeft niet veel over haar eigen ervaringen in de psychiatrie willen vertellen. Maar vanaf 1973 tot halverwege de jaren 1980 zette ze zich in voor het gesprek met de (ex-)cliënt. Over de inrichtingen, de medicijnen en de elektroshocks en over het machtsmisbruik “voor je eigen bestwil”. Daartegen wordt nog altijd actie gevoerd. En dat is nog even hard nodig als toen.

Hulpverleners en behandelaars hadden al snel het hoogste woord in de ontkiemende cliëntenbeweging. Medewerkers van inrichtingen voor psychiatrie en de geestelijk- gehandicaptenzorg kwamen in opstand. Ze waren anti-autoritair en konden hun werk niet met hun idealen verenigen. Er ontstond ook een radicale gekkenbeweging, de voorlopers van wat we nu Mad Pride noemen, maar Dunya Breur wilde haar waanzin niet omhelzen als een positieve identiteit. En ze wilde niemand op voorhand afschrikken.

Het zelfgeschreven gesprek met haar vader onderstreept haar visie op een unieke manier. Je leest over de afstand tussen haarzelf en de vader die ze nooit heeft ontmoet:

“Ik heb nog nooit een mens zien doodslaan. Ik heb nog nooit een mens zien ophangen. Geweld, mishandelingen, martelingen, heb ik die meegemaakt? Nee. Heb ik het gezien? Nauwelijks. Ik mag dus niet meepraten. Maar degenen die dat allemaal wel hebben gezien praten niet.”
Dunya Breur, “Een gesprek met mijn vader”, uigeverij SUN, 1989

Maar dat is niet alles. Tijdens een strandwandeling met haar eigen vriend en kinderen ziet Dunya haarscherp hoe ze een leven lang heeft gezocht naar wat ontbrak. Wat er wèl was, zag ze soms niet. Ze schetst het vuur van haar vader. Zijn strijd voor de goede zaak, in een wereld vol goeien en slechten. Die kent ze niet uit eigen ervaring. Toch laat ze hem aan het woord. Soms weet je meer dan je denkt.

Is het gesprek tussen Dunya en haar vader een droom of een hallucinatie? Voor wie de moeite neemt om het uit te lezen is dit boek een sluipende catharsis.

“Iets wat je niet zelf hebt meegemaakt zul je nooit helemaal kunnen begrijpen. Dat is niet alleen met de oorlog zo, maar met veel meer dingen. Met kinderen krijgen, geopereerd worden, een oog moeten missen, iemand die je liefhebt dood zien gaan, met ziek zijn, zwemmen, paardrijden, met een ander – ongewild – in gevaar brengen en het schuldgevoel naderhand, met dansen, muziek maken, naar bed gaan met een man, of een boom zien groeien die je zelf hebt geplant. Maar daarom kun je over al die dingen nog wel praten!”
Dunya Breur, “Een gesprek met mijn vader”, uitgeverij SUN, 1989

Sommige ervaringen kunnen niet worden meegevoeld of uitgesproken. Over al het andere moeten we met elkaar blijven praten.

 

Advertenties

Chabot en de zelfbeschikking

Boudewijn Chabot, ooit een held van de Nederlandse euthanasiebeweging, maakt zich zorgen over het tempo waarin het plegen van euthanasie bij demente en chronisch psychiatrische patiënten toeneemt. (NRC, vrijdag 16 juni 2017)

Vorig jaar waren er zestig euthanasiegevallen in de psychiatrie. Dat is tien procent van het totaal, hoewel de euthanasiewet geen principieel onderscheid maakt tussen lichamelijk en psychisch lijden. De euthanasie bij mensen met psychische problemen werd in bijna alle gevallen uitgevoerd door de Levenseindekliniek. De psychiaters daar hebben geen behandelrelatie hebben met de cliënten. Dat is een kritiekpunt van Chabot waar ik nog op terugkom.

Laten we ons eerst verbazen over een psychiater die dementen en chronische psychiatrische patiënten op één hoop gooit. Want het zijn, volgens Chabot, allemaal mensen met een hersenziekte.

Hoe ingewikkeld het beoordelen van een euthanasieverzoek van een vrouw met gevorderde dementie is, kun je zien in een documentaire over de Levenseindekliniek: “Huppakee weg”

  • Het is vrijwel onmogelijk om bij een persoon met gevorderde dementie vast te stellen of hij of zij overwegend gelukkig of ongelukkig is.
  • Iemand met gevorderde dementie kan geen consistente doodswens uiten (op een manier die zonder nadere toelichting begrijpelijk is voor de omgeving).
  • Iemand met gevorderde dementie kan niet laten weten of hij of zij begrijpt wat er gebeurt. (Op het moment dat de euthanasie plaatsvindt.)
  • Het is niet uit te sluiten dat de indrukken van de omgeving, (die vierentwintig uur per dag op een emotioneel moeilijke en vaak uitputtende manier te maken heeft met iemand die “zichzelf niet meer is”) een doorslaggevende rol speelt bij de beslissing.

Voor mij is de basis van euthanasie zelfbeschikking. Dat gaat niet samen met (gevorderde) dementie. Tegelijkertijd is de kwaliteit van zorg waar iemand dan nog op kan rekenen vaak bedroevend. Chabot vermoedt dat het grote aantal euthanasie-aanvragen verband houdt met het gebrek aan zorg voor mensen met psychiatrische problemen en dementie. Dat is het enige punt waarop ik het volkomen met hem eens ben. Het valt me wel op dat hij als vertegenwoordiger van een machtige beroepsgroep geen enkele suggestie doet voor verbetering.

De verschillen tussen dementie en psychiatrie zijn echter overduidelijk. Iemand met dementie kan zich meestal niet uiten, in de psychiatrie is het grootste probleem dat mensen niet worden gehoord. De ene hersenziekte is de andere niet, zullen we maar zeggen.* Om de omstandigheden van mensen met een psychiatrisch label die een euthanasieverzoek doen verder te onderzoeken zouden we hen kunnen interviewen. Teveel discussies in de psychiatrie worden nog altijd “over ons, zonder ons” gevoerd.

Chabot heeft bezwaar tegen de werkwijze van de Levenseindeklinkiek, omdat de psychiaters daar geen behandelrelatie aangaan met de verzoekers. Bij de oprichting van de Levenseindekliniek is besloten dat de euthanasieprocedure op geen enkele manier verstrengeld zou mogen raken met een medische behandeling door artsen van de kliniek. Dat lijkt me logisch. Euthanasie is voor artsen een moeilijk probleem omdat ze mensen willen genezen. Als dat niet kan willen ze helpen, binnen een behandelkader. De patiënt die euthanasie wil, moet de arts ervan overtuigen dat zijn of haar situatie uitzichtloos is. Dat lukt bij lichamelijke ziekten tien keer zo vaak als in de psychiatrie.

In de documentaire “Moeders springen niet van flats” laat Elena Lindemans zien hoe haar moeder na het bericht: “Nu niet, nooit niet” op een kratje klimt en haar dood tegemoet springt. Chabot schrijft dat hij tegen euthanasie is als er alternatieven zijn. Palliatieve zorg voor de lichamelijk zieke. Een ander medicijn voor de chronische psychiatrische patiënt. De arts bepaalt dan wat mogelijk is. De patiënt moet slikken.

Volgens Chabot legt de mening van de langdurig geschoolde hulpverlener altijd meer gewicht in de schaal dan die van de uitzichtloos lijdende patiënt. Een psychiatrische patiënt is hersenziek, wat hem in hetzelfde hokje plaatst als de demente bejaarde. Zo iemand hoef je niet te geloven. En middelen om lijden objectief te meten hebben we (nog) niet.

In een eerder artikel in Trouw haalt Chabot collega psychiater en dichter Van den Hoofdakker aan, die zegt dat hij Hilly Bosscher gedwongen had moeten laten opnemen.

Hilly Bosscher wilde niet rouwen, ze wilde dood. Ze nam een enorm risico door dat aan een psychiater te vertellen. Er zijn veel chronische psychiatrische patiënten die zoiets nooit zouden doen, omdat ze ruime ervaring hebben met de dwang die de psychiatrie een vreemde uithoek van de gezondheidszorg maakt. Een soort Siberië, waar mensenrechten een begrip zijn met uitsluitend theoretische zeggingskracht.

Nergens in het artikel van Chabot zie ik begrip voor dat standpunt. Integendeel. Euthanasieklanten zouden een vertrouwensrelatie, zelfs een behandelrelatie moeten aangaan met de psychiater van wie ze alleen maar praktische hulp bij een zachte dood verlangen. Dat is onmogelijk, want in een behandelrelatie geldt per definitie een machtsonevenwicht. De psychiatrische patiënt moet het anders gaan zien of gaan doen, dat is het doel van elke therapie. Om een euthanasieverzoek te kunnen beoordelen is een gesprek op basis van gelijkwaardigheid vereist.

In de praktijk is sprake van een vreemde paradox. Steeds meer chronische psychiatrische patiënten zijn naar de mening van de verzekeraars en de zorgverleners uitbehandeld. En, ja, dat kan ook gelden voor mensen die op basis van informed consent een behandeling afwijzen. Of geldt het recht op lichamelijke integriteit alleen voor lichamelijk zieken?

De Levenseindekliniek vraagt zich hardop af of “behandelperspectieven” soms een eufemisme zijn voor “ik zie dit niet zitten”. Psychiaters wijzen euthanasie vaak a priori af. Daarom zou iemand met een euthanasiewens en een psychiatrisch label zich moeten afvragen of hij bij de psychiater aan het juiste adres is. Want een dichte deur, waarachter niemand reageert op herhaald bellen en kloppen, daar hebben de meeste psychiatrische cliënten genoeg ervaring mee.

*Het lijkt me onterecht op psychische aandoeningen hersenziekten te noemen zolang daar geen doorslaggevend bewijs voor is.

Reacties zijn welkom.

Tips voor wie verder wil zoeken of lezen:

Er is een hulplijn voor zelfmoordpreventie.

Er zijn verschillende vormen van filosofische counseling en praktisch advies rondom het zelfgekozen levenseinde.  Sommige daarvan staan onbevooroordeeld tegenover psychisch lijden als oorzaak van de doodswens.

Ton Vink heeft veel geschreven over het levenseinde in eigen hand, zowel op theoretische als op praktisch gebied. Hij was verbonden aan Stichting de Einder, maar heeft nog steeds een zelfstandige filosofische praktijk voor levenseindevragen.

 

 

 

Gek zijn op gezonde plekken

Of eigenlijk: “Being crazy in sane places.” De titel verwijst naar het beroemde onderzoek van David Rosenhan “On being sane in insane places”. Voor dit experiment lieten studenten zich opnemen in een psychiatrische inrichting. Hoewel ze zich na het eerste gesprek (waarin ze volgens afspraak enkele vage symptomen hadden beschreven) precies zo gedroegen als thuis, had niemand in de gaten dat ze “normaal” waren. Hoewel; sommige patiënten zagen het meteen. Het personeel van de afdeling had niets in de gaten en rapporteerde bijvoorbeeld: “patient vertoont schrijfgedrag” als ze een student aantekeningen zagen maken. Sommige deelnemers moesten heel wat moeite doen om weer uit de instelling te komen. De meesten hadden op grond van hun opnamegesprek de diagnose schizofrenie gekregen.

Pseudopatiënten

In de tweede helft van het experiment belden Rosenhans medewerkers de administratie van diverse instellingen om ze te vertellen dat er pseudopatiënten zouden komen. Uit bijna tweehonderd patiënten werden er ruim veertig “herkend” als gezond. Dat was ook heel verrassend, want deze keer waren alle patiënten “echt”.

Niet alles is wat het lijkt, in de psychiatrie.

Making it crazy

Sue Estroff is een antropologe. In de jaren 1970 deed ze onderzoek naar de ervaringen van 43 chronische psychiatrische patiënten die begeleiding en medicatie kregen buiten de instelling. Ze schreef er een boek over: “Making it crazy”. Die titel slaat op de vele manieren waarop cliënten, personeel en de maatschappij elkaar gek maken. Het is, nog steeds, een actueel verhaal.

Als onderdeel van het project slikte Estroff zes weken lang het neurolepticum Prolixin. Ze wilde weten wat mensen voelen als ze antipsychotica gebruiken. Dat is voor een antropologe helemaal geen gek idee, maar voor een onderzoeker in de psychiatrie is het schokkend. Personeelsleden die op hun werk dagelijks mensen aanmoedigden om hun medicijnen te (blijven) nemen, zeiden in persoonlijke gesprekken met Estroff dat ze dat zelf nooit zouden doen. Ook haar familie, haar vrienden en de professionals die ze om advies vroeg, raadden het haar af:

“Ik was gewaarschuwd voor de mogelijke bijwerkingen en medische problemen, maar het meest angstwekkende was het onbekende. Niemand kon me met enige zekerheid vertellen wat ik zou ervaren, hoe het op mij zou inwerken.”
Sue Estroff, Making it Crazy, University of California Press, Berkely, 1985

Na een uitgebreid lichamelijk onderzoek begon Estroff met een dosis (in tabletvorm) van 2,5 milligram per dag. Haar arts zei dat hij vierentwintig uur per dag bereikbaar zou zijn. Als er iets misging, moest ze meteen bellen. Hij lichtte haar uitgebreid in over de mogelijke bijwerkingen. Natuurlijk zou ze op elk gewenst moment kunnen stoppen. Ze begon dus op een andere manier aan de medicijnen dan gebruikelijk is in de psychiatrie.

Bijwerkingen

Estroff had meer slaap dan anders. Vanaf dag twee trilden haar handen oncontroleerbaar. Ze kon nauwelijks stilzitten en schrijven was een groot probleem:

“part of me is racing and part of me is slowing down,” Estroff (zie hierboven)

Het medicijngebruik beinvloedde haar sociale functioneren aanzienlijk. Estroff was vooraf al bang dat ze schuifelend zou gaan lopen en dat mensen het drugsgebruik aan haar af zouden zien. Ze had geen energie meer om ’s avonds laat met vrienden af te spreken en op haar werk was ze snel ongeduldig. Na een week verhoogde ze de dosis naar 5 milligram en nam ze het tablet voor het naar bed gaan in. Ze voelde zich steeds meer in zichzelf gekeerd. Volgens mensen in haar omgeving praatte ze langzamer en klonk haar stem vreemd. Als je de dagboekfragmenten leest, krijg je de indruk dat de afstand tussen haar eigen waarneming en die van haar omgeving steeds groter werd. Het is zeker ook niet moeilijk om haar ervaringen als gezonde vrouw die neuroleptica neemt in verband te brengen met wat professionals negatieve symptomen van schizofrenie noemen: energieverlies en het idee dat je gevoelens verdwenen zijn.

Het was bijzonder moelijk om ’s morgens vroeg op te staan. Estroff kon ook nauwelijks blijven zitten bij de gespreksgroep sociale vaardigheidstraining die ze samen met cliënten uit haar onderzoek volgde. Veel cliënten hadden hetzelfde probleem.

Ze had ook last van constipatie en coördinatieproblemen. De bijwerkingen hielden zeker twee weken aan nadat ze met het middel was gestopt.

Volgens veel onderzoekers is voornaamste argument om Prolixin langdurig te gebruiken het voorkómen van terugval. Patiënten die als onderzoeksdeelnemer een placebo kregen, werden vaak opnieuw psychotisch. Kritische onderzoekers hebben erop gewezen dat het plotselinge stoppen met neuroleptica tot ontwenningsverschijnselen kan leiden die nauwelijks te onderscheiden zijn van een psychose. Ook Estroff merkte dat ze moeite had om zich cognitief en emotioneel in te stellen op het leven zonder medicijnen. En dat na zes weken een relatief lage dosering te hebben geslikt(!)

Zij was hiervoor gewaarschuwd door haar arts, maar:

“anxiety, self-doubt, distress, suicidal thoughts ran rampant”
Sue Estroff, (zie hierboven)

Onder druk

In het project werd op allerlei manieren druk uitgeoefend op de deelnemers om hun medicijnen te nemen. Sommigen moesten na een rechterlijke uitspraak antipsychotica gebruiken. Een vrouw werd uit haar kamer gezet omdat ze haar prik niet wilde halen. Andere patiënten werden voor hun medicijngebruik betaald. En een aantal deelnemers geloofde dat ze het middel nodig hadden vanwege een chemische onbalans.

“Cliënten die voortdurend op allerlei manieren te horen krijgen dat ze medicijnen nodig hebben, waarschijnlijk voor de rest van hun leven, krijgen daarmee ook te horen dat ze nooit meer gezond zullen worden.” Sue Estroff (zie hierboven)

Uit de observaties van Estroff blijkt dat ze oog heeft voor de samenhang van allerlei aspecten van het neurolepticagebruik. Middelen als Prolixin kunnen angst en depressie als bijwerking hebben. Daar worden dan vaak weer andere medicijnen voor gegeven. Tijdens het tweejarige onderzoek pleegden enkele cliënten zelfmoord en voelde geen van de cliënten zich langdurig beter. Periodes van redelijk sociaal functioneren werden afgewisseld met depressies of crises en de meeste deelnemers hadden, ook al woonden ze in de gemeenschap, alleen contact met medepatiënten en personeel. Estroff beschrijft de invloed van de staf, (die bijna zonder uitzondering) overtuigd was dat patiënten met medicijnen beter functioneren dan zonder. Het ontbreken van alternatieve behandelingen. Ze besteedt ook veel aandacht aan de lichamelijke bijwerkingen, die vaak de eerste reden zijn dat iemand op straat herkend wordt als drugsgebruiker of gek.

“Ze gaan zichzelf bekijken alsof ze gevangen zitten tussen een niet-slikkende wereld die buiten hun bereik is en een wel-slikkende wereld die hen ziet als gestoorde mensen met problemen in hun hoofd en in hun leven.”
Sue Estroff (zie hierboven)

Geen van de patiënten zou het middel uit zichzelf nemen:

“People on Prolixin hate it.”
Sue Estroff, Making it Crazy, University of California Press, Berkely, 1985

De meeste cliënten kregen Prolixin (fluphenazine) als depot-preparaat. Ze haalden elke twee weken een injectie. Medicijnen tegen lichamelijke bijwerkingen (bijvoorbeeld de stigmatiserende tardieve dyskinesie en de onverdraaglijke akathisia) werden pas voorgeschreven als de symptomen optraden. Dat gebeurde bij vijfentachtig procent van de deelnemers in meer of mindere mate. Stoppen met de medicijnen was (anders dan bij Estroff) geen optie:

“Zeker het soort cliënten waar wij mee werken, tachtig procent van die gevallen, heeft medicatie nodig en behoorlijk hoge doses, ook.”
Making it Crazy (zie hierboven)

Er waren maar weinig deelnemers die zich langdurig en onophoudelijk verzetten tegen het gebruik van neuroleptica. Toch haalt Estroff met instemming een onderzoeker aan die zegt:

“Vrijheid omvat de vrijheid om over je eigen gezondheid te beslissen.”
Plotkin, geciteerd door Sue Estroff (zie hierboven)

Alleen als de samenleving in gevaar komt, zou men daar volgens Plotkin van mogen afwijken. In het boek komt echter een patiënt voor die zich communicatief afzondert, onder andere door een capuchon met een touwtje erin zodanig over zijn gezicht te trekken dat er alleen nog een kleine, ronde opening overblijft. Misschien is zulk gedrag storend voor de omgeving, maar is het ook gevaarlijk?

Dwang

De meeste cliënten zijn zich er niet van bewust dat men hen juridisch waarschijnlijk niet had kunnen dwingen tot medicijngebruik. Het gevaarscriterium wordt nergens besproken. Neuroleptica worden standaard voorgeschreven omdat een groot deel van de staf gelooft dat ze nodig zijn en omdat geen alternatieve behandelingen zijn. Een staflid dat wel kritisch tegenover medicijngebruik staat zegt:

“Ik denk dat je echt een-op-een zou moeten werken en je zou echt flexibel moeten zijn en inspelen op wat de cliënt nodig had, [als je geen antipsychotica zou gebruiken]”
Making it Crazy (zie hierboven).

Dat sluit aan bij de advertentie voor Prolixin, waaruit Estroff citeert:

“Prolixin, het spaart tijd, geld en mensen.”
geciteerd in: Making it Crazy (zie hierboven)

Maar kun je eigenlijk wel integreren in de gemeenschap, als je zwaar onder de neuroleptica zit?

Alledaags geweld

“Ik heb geen geld,” zei ze.
De man in de kamer, ze zag eigenlijk alleen een schaduw, eiste haar pinpas op. “Ik heb geen pinpas.”

“Ik maak je dood,” schreeuwde hij. Dat kon ze ook zonder gehoorapparaat goed verstaan. Hij pakte haar bij haar schouder en schudde haar heen en weer.

“Dat moet je dan maar doen,” zei ze.

De buren vingen haar op. Het was halfdrie ’s nachts en de opgefokte dader was de woning binnengekomen door de sleutel in het slot te steken. De verzekering liet telefonisch weten dat ze niet zouden komen kijken naar de kapotte spulletjes. De politie stuurde na zes weken een brief om haar ervan op de hoogte te stellen dat er geen aanleiding was voor nader onderzoek.

Veiligheid

Het was al jaren daarvoor begonnen. Toen de woningbouwvereniging besloot dat het wooncomplex voor bejaarden moest worden gemoderniseerd. De huismeester, die de tuin verzorgde en lampen verving, werd ontslagen. Bij mijn oma op de gang kwamen geestelijk gehandicapten te wonen. Ex-verslaafden. Asielzoekers die wachtten op gezinshereniging.

“Er is een Iraanse man hier, die mij altijd wil omhelzen,” zei ze. “En mijn brievenbus is weer kapot.”

Ze kwam zelden buiten. Als het heel mooi weer was liep ze met een linnen tasje naar de slijter op de hoek van de straat en kocht een fles port. Het meisje achter de toonbank vroeg dan: “Zal ik hem voor u openmaken?” Want dat kon ze, reuma, allang niet meer.

Ik heb me vaak voorgesteld hoe het eruitzag die nacht. Soms kwam ik bij haar aan de deur en belde ik haar uit bed. Dan stond ze in haar nachtpon. Vijfenveertig kilo. Het nog altijd rossige haar rechtovereind. “Is het al ochtend?” “Het is twee uur ’s middags, oma.”

Vanuit haar stoel bij het raam stond ze in contact met ons en met de kinderen en kleinkinderen van wie ze zich alle namen kon herinneren en van wie ze de ontwikkelingen belangstellend volgde. Als haar naam viel zei al snel iemand: “Nooit een onvertogen woord.” In dat opzicht was ze anders dan iedereen die ik kende. In een lang en moeilijk leven had mijn oma haar menselijkheid ongeschonden bewaard.

Het praten ging moeizaam. Haar gehoorapparaat paste niet in haar oor. “Gewoon doordouwen,” had het meisjes van de thuiszorg gezegd. Wij schreeuwden liever.

“Soms,” zei ze kort voor de overval “Heb ik er helemaal geen zin meer in.”

Zes maanden na het incident hebben we haar begraven. Als het mooi weer is, mis ik haar en als er slecht nieuws komt denk ik: “Dat hoefde ze in elk geval niet meer mee te maken.” Maar ook mijn herinnering wordt beheerst door de gedachte dat het niemand iets kon schelen.

De verslaggever

Dit hele verhaal stond me helder voor de geest toen ik gisteren de column van Folkert Jensma in de NRC las:

“De officier trekt alle registers open. Puur geldbejag en zelfverrijking, om te kunnen drinken en blowen. En hij deed het al „heel vaak”: het is „bijzonder laag” bejaarden die al in een kleine wereld leven aan te vallen en op te zadelen met een trauma. Eén slachtoffer kreeg na de inbraak een hersenbloeding, „mogelijk door de stress”.”
Folkert Jensma in de NRC

De verslaggever suggereert dat er sprake is van goedkoop effectbejag. Vandaar die aanhalingstekens. “Bijzonder laag?” Folkert heeft ergere dingen gezien.

Ik lees het artikel nog een keer. Probeer de feiten van de meningen te scheiden. Het was de makkelijkste manier om aan drank en drugs te komen. Inbreken bij bejaarden. Met de sleutel uit het thuiszorgkastje.

Mijn oma was oud, ziek en moe toen ze door een junk uit haar bed werd getrokken. De echte dader heet: onverschilligheid.

De stigma paradox

Wat jammer dat we in Nederland geen site hebben als  Mad in America. Het is een enorme verzameling artikelen met inhoudelijke kritiek op de biologische psychiatrie en veel verhalen van mensen die door ervaring wijs zijn geworden. Ik knap heel vaak op van een bezoek. Redactrice Emily Cutler publiceerde deze week een stuk waarin ze afrekent met de stigma paradox.

Er zijn namelijk twee manieren om iemand met psychische problemen te stigmatiseren. De ene manier is: “Doe maar normaal, dan doe je al gek genoeg.” Aanhangers van deze visie gaan ervan uit dat alle psychische problemen een morele oorzaak hebben. Wie depressief is moet gewoon wat leuks gaan doen, wie arbeidsongeschikt is kan aan de bak en wie angstig is moet zichzelf overwinnen.

Zij zijn net als wij

De Australische sociaal-psycholoog Nick Haslam noemt dit het “likeness stigma”. Het voordeel is, dat mensen met problemen niet als afwijkend worden gezien. Wat je probleem ook is, je bent niet anders dan andere mensen. Als je daar zelf in gelooft kun je kracht ontlenen aan dit model. Minder bang zijn voor wat je niet kunt betekent meer energie om je talenten te ontwikkelen.

Maar, zoals Cutler beschrijft, er zit een andere kant aan. Haar artikel gaat over een LGAT, een large group awareness training. Dit zijn intensieve psychologische trainingen die worden aangeboden aan gezonde mensen. Het doel is dat je beter gaat functioneren. De druk op de groep wordt opgevoerd en veel mensen komen in een soort roes terecht, waar grenzen lijken te verdwijnen. (Waarschuwing: Bij sommige mensen leidde dit tot een psychose. Het geloof in jezelf kan blijkbaar absoluut worden.)

Cutlers trainster erkende geen psychiatrische labels. Haar antwoord op beperkingen van cursisten was:

“Zou je het wel kunnen als ik nu een pistool op je hoofd zette? Ja? Vooruit dan!”

Het is een manier om een barrière te nemen, maar wie wil van de vroege ochtend tot de late avond Russische roulette spelen met zijn eigen geest? Cutler uiteindelijk niet. Ze gaat verder met een beschrijving van het “unlikeness stigma”.

Zij zijn volkomen anders

Hier is de psychiatrische patiënt “niet zoals wij”. Het is iemand met een ziekte, die niet denkt zoals wij, niet voelt zoals wij en gebeurtenissen anders beleeft dan wij. Behoorlijk beangstigend voor de omgeving, dus. Kenmerkend voor patiënten is anosognosie: het gebrek aan inzicht in de eigen ziekte. Was er ooit een betere reden voor de omgeving om in te grijpen?

Het unlikeness stigma speelt een grote rol in de psychiatrische praktijk en in de maatschappij. Denk maar eens aan de “verwarde mensen”. Minister Schippers vindt natuurlijk ook dat je mensen die de wet niet hebben overtreden niet zomaar kunt opsluiten. Daar zijn we het over eens. Maar als je ze verward kunt noemen gebeurt er iets geks: dan is die opsluiting plotseling voor hun bestwil. Verwardheid is een containerbegrip dat de overheid de middelen in handen geeft om iemand die niet aan het gevaarscriterium voldoet toch op te bergen – desnoods met geweld.

De minister weet alleen nog niet zeker wie de beoordeling moet doen want het gaat soms om:

“[…] mensen die door hun familie en omgeving als gevaarlijk worden beschouwd, maar dit tijdens een gesprek met een psychiater weten te verhullen.”
bron: de Rijksoverheid

Als ik deze tekst lees krijg ik het gevoel dat de minister overlast wil aanpakken. Ze wil een antwoord vinden op situaties waar je vroeger niets aan kon doen. En dan moeten de mensenrechten blijkbaar maar een beetje flexibel worden geïnterpreteerd. Het is in dit model de omgeving die bepaalt of iemand verward is. De man in de straat, zeg maar. Zo’n manier van werken is alleen maar mogelijk op basis van het unlikeness stigma:

“Jij bent ziek, dus mijn mening is meer waard dan de jouwe.”

Goed dat het een naam heeft

Mensen met problemen voelen zich in eerste instantie vaak opgelucht als de psychiater een diagnose stelt. De moeilijkheden worden dus niet veroorzaakt door een gebrek aan doorzettingsvermogen. Je hebt een ziekte en dat brengt beperkingen met zich mee.

Maar juist het ziektemodel kan een aanleiding zijn voor allerlei vormen van dwang. En het unlikeness stigma ontneemt mensen de mogelijkheden om zich daartegen te verzetten:

  • Wil je geen elektroshock? Dan heb je niet door hoe depressief je bent.
  • We gaan je opsluiten, maar dat is voor je eigen bestwil.
  • Die medicijnen heb je echt nodig, je bent immers bipolair?

Als je eigen baas wilt blijven, ben je dus beter af met het likeness stigma. Dan kun je tenminste aanspraak maken op alle rechten in de zorg. Maar wat dan als je minder energie hebt dan anderen? Als je snel moe wordt van gezelschap? Als de nachtmerries zich aaneenrijgen en je ’s morgens doodmoe bent? Als je regelmatig dood wilt zijn? Als je tandenknarsend moet toegeven dat je beperkingen hebt?

Mijn voorstel is, dat je ook met je beperkingen precies zo bent als alle anderen. Stichting Pandora vroeg in een succesvolle campagne of je “ooit een normaal mens had ontmoet.” Ken jij iemand zonder beperkingen?

Euthanasie en de psychiatrie

Een sterke emotionele betrokkenheid leidt meestal niet tot een goed stuk, maar vandaag wil ik het erop wagen. Aan wie mijn woordkeuze niet kies vindt, bied ik op voorhand mijn verontschuldigingen aan.

Ik las in Trouw dat de Levenseindekliniek een wachtlijst van zes tot negen maanden heeft voor cliënten uit de psychiatrie.

Maandenlang wachten op (een gesprek over) de dood

Zes weken wachten op een intake, ruim een jaar wachten op een behandelplaats, dat hoor je vaak in de psychiatrie. Problemen worden erger. Zelfmoordpogingen zijn niet ongewoon. Sommige mensen melden zich bij de Levenseindekliniek omdat ze nergens anders gehoord worden. En dan komen ze weer op een wachtlijst. Het lijkt een slechte grap.

Maar er is meer aan de hand. De wachtlijst met bij de Levenseindekliniek heeft alles te maken met de geestelijke gezondheidszorg in Nederland.

“De GGZ is een diagnose-behandel-productiebedrijf waarin weinig aandacht is voor hoop, herstel en identiteit,” zegt Jim van Os in het artikel.

De behandelingen in de geestelijke gezondheidszorg sluiten niet aan bij de wensen van cliënten. Er is een one-size-fits-all benadering en meestal leunt die zwaar op medicijnen. Mensen kennen hun psychiater als de man (meestal is het een man) die eens per zes weken een nieuw receptje uitschrijft. En hoe zwaarder en langduriger de psychische problemen, hoe vaker de cliënt wordt verwezen naar een gespecialiseerde verpleegkundige. Het genezingstraject wordt ingeruild voor ambulante begeleiding en een leven als chronische psychiatrische patiënt.

Dagbesteding

De hulpverleners met de hoogste opleiding en de meeste ervaring houden zich bezig met de lichtere problemen. Dat is historisch zo gegroeid en de verzekeraars willen het, uit angst voor langdurige, dure therapieën, graag zo houden. Voor wie niet snel genoeg geneest of een persoonlijkheidsstoornis als diagnose krijgt, wacht het GGZ-protocol “pappen en nathouden“.

De praktijk wijst uit dat de begeleidingsdoelen vaak laag worden gesteld. Een dagritme krijgen. Een dagbesteding. Een huishouden waar af en toe eens wordt gestofzuigd of afgewassen. Het leven van veel chronische psychiatrische patiënten speelt zich af in de wachtkamer van de maatschappij. Met regelmatig een crisis, gevolgd door een spoedopname, vaak met dwang en hoge doses medicijnen. Daarna weer de alledaagse leegte.

Als deze ziekmakende omstandigheden tot gevoelens van vervreemding leiden, ontwaakt Gregor Samsa in ons. Hij merkt dat hij zich in het lichaam van een insect bevindt en voelt zich daar schuldig over. De gedachte dat hij hier zelf verantwoordelijk voor moet zijn, knaagt onophoudelijk.

Euthanasie wegens onmacht van de samenleving

“Moeten psychiaters wel euthanasie verlenen als het systeem patiënten in de steek laat? Ik vind het ingewikkeld,” zegt Jim van Os in Trouw

Dit is een argument dat je wel vaker hoort in de euthanasiediscussie. “Tachtig procent van de verpleeghuisbewoners voldoet aan alle criteria voor een depressie, maar dat hoeft natuurlijk niet zo te zijn. We zouden het allemaal zoveel leuker kunnen maken, als er meer geschoold personeel beschikbaar was.”

Ik ben het op principiële gronden wel eens met Van Os. Je wilt je niet eens voorstellen dat het gebrek aan zorg tot euthanasie zou leiden. Er zou een plek voor mensen moeten worden ingeruimd, ook al hebben ze het label “chronische psychiatrische patiënt”.

Maar dat is wensdenken. Het perspectief van cliënten heeft nooit veel aandacht gekregen in de psychiatrie. Genezing moest schoksgewijs en goedkoop worden bereikt. Wie daar niet toe in staat was werd afgeschreven. Overdrijf ik? Toch niet. In de kinderjaren van de psychiatrie (die volgens velen nog aan de gang zijn) werden mensen achter de tralies gezet en tot tentoonstellingsobject gemaakt. Of er werd een ijspriem door hun neusgat gestoken om ze rustig en volgzaam te maken. Ze kregen een stroomstoot of een overdosis  insuline, of medicijnen waardoor ze de rest van hun leven met voorspelbare intervallen hun tong uitstaken. Tardieve dyskinesie heet dat. Er is een mooie Latijnse naam voor, maar geen genezing. Het zou, inderdaad, veel beter kunnen. Maar zover zijn we nog niet.

Gesprekspartner

De enige manier om een euthanasieverzoek serieus te nemen is door de  situatie waarin iemand op dit moment verkeert als uitgangspunt te nemen. Daar heb je geen dokter voor nodig, maar een gelijkwaardige gesprekspartner. Iemand die niet bang is om dit onderwerp aan te snijden. Dat zou heel goed een counselor of een filosoof kunnen zijn.

Een psychiater wil behandelen. Uit enquêtes blijkt dat veel psychiaters zich geen situatie kunnen voorstellen waarin ze zouden meewerken aan euthanasie. Dat is een andere reden waarom veel mensen met een psychiatrisch label bij de Levenseindekliniek terechtkomen.

Zou dan iedereen die het helemaal niet meer ziet zitten de pil van Drion moeten krijgen?

Het klinkt dramatisch, maar misschien wel. In Nederland hebben we de euthanasiepraktijk in wet- en regelgeving verpakt. We denken dat een deskundige kan bepalen wanneer het lijden uitzichtloos is en de dood nabij. Maar bij psychisch lijden heeft ook de Levenseindekliniek geen helder antwoord. De dossiers worden bestudeerd en de gesprekken rijgen zich aaneen. De wachtlijst groeit.

Zelfbeschikking

De chronisch zieke Karin Spaink gaat niet op zoek naar een welwillende arts voor een euthanasie-examen. Ze neemt ieders eigen verantwoordelijkheid als uitgangspunt en heeft een glashelder antwoord op de bezwaren van Van Os:

“Niet alleen hebben mensen het recht om zich het leven te benemen, ze hebben zelfs het recht om dat ten onrechte te doen”. Karin Spaink in Trouw

Ik besef dat het een minderheidsstandpunt is, maar ik ben het helemaal met haar eens.

Daarmee wil ik niet zeggen dat je een ondoordachte beslissing moet nemen. Veel mensen die een serieuze zelfmoordpoging deden vertellen achteraf dat ze een tunnelvisie hadden ontwikkeld: “De wereld is beter af zonder mij.” Voor zulke gedachten is er een  telefoonlijn voor zelfmoordpreventie. En dat is maar goed ook.

Ik ben ervan overtuigd dat er in Nederland mensen met een psychiatrische diagnose rondlopen die zich doodongelukkig voelen en die naar alle redelijke maatstaven uitbehandeld zijn. Dan is een doodswens geen symptoom, maar een volkomen menselijk verlangen. Het praktijkgedeelte is ingewikkelder:

“Dwaas, waarover treurt ge en wat vreest ge”, vroeg Seneca “Aan elke tak hangt de vrijheid.”

In Amerika zijn vuurwapens makkelijk te krijgen, in China sterven veel mensen een afschuwelijke dood door inname van landbouwgif, maar wij hebben schrikverlichting op het spoor en een flinke portie dodelijke slaapmiddelen krijgt niemand meer van zijn huisarts. Ook dat drijft mensen in de armen van de deskundigen. De wens om het fatsoenlijk te doen. Met respect voor voorbijgangers, familie en geliefden. Dat lijkt me alleszins redelijk. Daarom moeten we onze angst overwinnen, ook als hulpverlener. En eerlijk met elkaar praten.

Reacties zijn welkom via de knop bovenaan dit bericht.

Twee kanten

Op een regenachtige dag stond ik ’s morgens vroeg bij mijn tandarts voor een dichte glazen deur. In de schemerige ruimte zag ik een emmer witkalk op de balie. Op het raam zat een briefje: “Wij zijn gesloten”. Eronder stond een telefoonnummer, maar toen ik belde nam niemand op.

Een paar dagen later kreeg ik een assistente aan de lijn. Ze reageerde laconiek en zei dat ik  “maanden geleden” al was gebeld. En dat ik had gezegd dat ik contact op zou nemen om een nieuwe afspraak te maken. Zou ik dat vergeten zijn? Het leek me onwaarschijnlijk. Ik ben namelijk erg punctueel: volgens mijn familie en vrienden op het krampachtige af. Bij zo’n telefoontje zou ik erop aangedrongen hebben om meteen een nieuwe afspraak te maken.

“Een nieuwe afspraak maken dan maar?” vroeg de assistente.
“Daar denk ik nog even over na.”

Ik had het impulsief gezegd. Vanwege die laconieke reactie. Ik voelde me niet serieus genomen. Al voor dit gesprek had ik op internet, waar ik vergeefs naar een e-mailadres van de praktijk zocht, een paar beoordelingen van de tandarts gevonden. Die deden me denken aan onze eerste ontmoeting. Tijdens het lange onderzoek vermaakte hij de assistentes met een verhaal over de 6 euro administratiekosten voor een snelheidsboete. Hij bezon zich op mogelijkheden om onder die betaling uit te komen. Het leek hem allemaal heel onrechtvaardig, dat extra bedrag.

Het deed me denken aan een stukje Jeeves en Wooster, waarin de oudoom van Bertie Wooster woedend door de eindeloze gangen van zijn landhuis beende omdat hij na verrekening van alle kosten 13 pond belasting moest betalen. De assistentes hoorden het zwijgend aan. Ik ook, want ik was bij mijn vorige tandarts weggegaan omdat zijn assistentes tijdens de behandeling voortdurend kwamen binnenvallen met vragen van administratieve aard.

Misschien kon deze man beter multitasken dan de vorige? Ik kon toch moeilijk weer een nieuwe tandarts gaan zoeken?

Inmiddels waren we enkele jaren verder. Het briefje en de witkalk hadden me een slecht voorgevoel gegeven. Na het onbevredigende gesprek met de assistente besloot ik me verder te oriënteren. Het idee van een nieuwe afspraak met deze tandarts sprak me steeds minder aan. Op internet vond ik al snel een andere. Besprak de procedure. Meldde me aan. “U krijgt van ons een afspraak voor een intake. En vraag uw vorige tandarts of hij ons de gegevens wil mailen.”

“Op internet heb ik gelezen dat deze tandarts daar geld voor vraagt.”
“Dat lijkt me sterk,” lachte de assistente. “Zoiets heb ik echt nog nooit gehoord.”

Maar haar collega deed het toch, toen ik later die middag terugbelde. Ik vroeg of ze de gegevens eerst naar mij wilde sturen en ze reageerde bot: “Daar zijn kosten aan verbonden.”

Nog later die middag belde de tandarts zelf. Hij sprak mij vaderlijk toe: “Elk verhaal heeft twee kanten. En u was vanmiddag erg boos.”

Ik zei dat ik me van die boosheid niets kon herinneren. En van hun telefoontje “maanden geleden” ook niet. En dat er inderdaad twee kanten aan dit verhaal zaten. Vanwege het gebrek aan aandacht voor mijn kant had ik een nieuwe tandarts gezocht.

De tandarts wilde het gesprek netjes afronden. Blijkbaar had het de praktijk geen goed gedaan dat eerdere weggelopen patiënten hun ervaringen hadden verwerkt door op een klachtensite hun mening te geven. “VVD-er” stond er. “Arrogant.”

Zoiets leek me niet chique.

Een week later viel mijn dossier op de mat. Daarin had het verhaal nog maar één kant:

De assistente had mij wel gebeld.
Ze had zelfs gezegd dat ze het vervelend vond.
Ik was boos geworden.

Volgens het patiëntenrecht heb je als hulpvrager het recht om fouten in je medische dossier te corrigeren. Dat lijkt prachtig, maar de praktijk is anders. De mening van een zorgverlener over jou, of het nu een diagnose is of een andere observatie, blijft staan. Dus heb je volgens de dokter spanningshoofdpijn, dan heb je alleen het recht om een brief toe te voegen waarin jij toelicht wat je eigen ideeën zijn.

De Consumentenbond ontdekte in 2015 dat sommige artsen inzage weigeren. Ook de privacy rondom dossiers wordt niet goed bewaakt.

Omdat ik de gegevens nu zelf in handen heb, kan ik kiezen. Ik kan de inzichten van mijn vorige behandelaar netjes afleveren bij de nieuwe, in de hoop dat die werkelijk van mening is dat een verhaal twee kanten heeft. Of ik geef een toelichting op de gang van zaken, waarbij ik de privacy van de vorige behandelaar respecteer. Of niet.

Ik ben een verklaard tegenstander van het elektronisch patiëntendossier omdat ik niet geloof dat medische gegevens goed worden beschermd. (Op de enveloppe van mijn tandarts stond bijvoorbeeld niet: MEDISCH GEHEIM.) Een verkeerde inschatting van een hulpverlener kan je jarenlang achtervolgen en zelfs het opvragen van je gegevens wordt soms beschouwd als een motie van wantrouwen. Correcties toevoegen of eisen dat je dossier wordt vernietigd betekent meestal het einde van wat een vertrouwensrelatie zou moeten zijn. Uiteindelijk is de gang van zaken rondom medische dossiers een uitstekend voorbeeld van de machtsongelijkheid in de gezondheidszorg. Juist door die machtsongelijkheid is de bejegening van groot belang. Dat geldt voor alle medewerkers van een zorginstelling. En laten we vooral niet vergeten dat sommige fouten met medische dossiers dodelijk zijn.

Reacties en ervaringen (positief of negatief!) zijn welkom.