Maand: december 2016

Droom en realiteit

So you should view this fleeting world —
A star at dawn, a bubble in a stream,
A flash of lightening in a summer cloud,
A flickering lamp, a phantom, and a dream.

(Fragment uit de Diamantsoetra)

Psychiater Edward Podvoll schreef een interessant artikel over de droomervaring: “The experience of dreaming and the practice of awareness.” Droom en werkelijkheid zijn belangrijke thema’s in het boeddhisme, maar Podvoll gebruikt zijn beschrijving van het dromen om ons eraan te herinneren dat ervaringen van extreme verwarring en chaos (zoals bij psychose) nauw verwant zijn aan de ervaringen uit ons dagelijks bestaan. Lees het stuk vooral helemaal; voor dit blog wil ik er kort iets over vertellen.

De boeddhistische leraar Thich Nhat Thanh geeft het volgende commentaar bij het fragment uit de Diamantsoetra:

“We may think that we have already grasped reality, but, in fact, we are only grasping its fleeting images. If we look deeply into things, we will be able to free ourselves from the illusion.” Thich Nhat Thanh

Veel mensen zien het boeddhisme als een religie, waarvan de volgelingen zich willen bevrijden van het lijden door een staat van verlichting te bereiken. Maar het boeddhisme is ook een praktische filosofie. Het kan een manier van leven of een oefening zijn, helemaal zonder goeroe of tijdrovende rituelen. Het succes van mindfulness is daar een voorbeeld van. Door toepassing van boeddhistische technieken kunnen we met meer aandacht kijken naar onze eigen denkprocessen en de wereld om ons heen. “De microscoop van de meditatie” noemt Podvoll dat. Zijn droomartikel is duidelijk geïnspireerd door de boeddhistische filosofie en zijn meditatiepraktijk. Hij vindt daarin de ondersteuning die hij nodig heeft voor zijn werk als psychotherapeut.

Als we onze dromen analyseren, beginnen we aan een eindeloos proces. De droomervaring leidt tot projecties. Dat gebeurt terwijl we dromen èn als we eraan terugdenken.”

Podvoll maakt voor zijn droomanalyse geen gebruik van symbolische betekenissen. Het gaat hem om de droom als bewustzijnstoestand. Hij schetst een levendig beeld van een nachtmerrie en zegt:

“De nachtmerrie is een extreme droom. Tegelijkertijd toont ze een fundamenteel aspect van dromen, namelijk de intensiteit waarmee we volledig overtuigd kunnen raken van wat onze geest creëert.”

Er is dus enerzijds ons droombeeld en anderzijds onze overtuiging dat het hier om een echte ervaring gaat. We ervaren intense emoties, terwijl ons lichaam op dat moment verdoofd is. De signalen uit de buitenwereld komen verstoord door: hevige prikkels kunnen ertoe leiden dat we ons bedreigd voelen en dat er paranoïde ervaringen ontstaan.

Wanneer zijn we wakker?

De droom is een volkomen normale ervaring. De snelheid waarmee we overtuigd raken dat de ervaringen die de geest ons voortovert “echt” zijn, is echter wel een punt van zorg.

Ook overdag kunnen we een droomachtige ervaring hebben:

“Het kleurenspel, licht en schaduw, vreemde beelden op de muur, onbekende mensen, een ontbreken van achtergrondgeluiden. Deze dingen hebben we in onze dromen gezien en we geloofden dat het onze meest intieme en echte ervaringen waren.”

Wakker worden is, net als dromen, een proces. Het begint met een ervaring van leegte, dan komen de gedachten binnen. We vinden ons lichaam terug, ons bed, het uitzicht uit ons raam. “Oh, gelukkig. Dit ben ik.”

Pas als we merken dat we iets willen, vallen we weer helemaal samen met onszelf. De droombeelden desintegreren als we proberen om ze vast te houden. Ons geheugen puzzelt onze herinneringen telkens opnieuw in elkaar, uit losse fragmenten van eerdere ervaringen. Ook als we ons richten op één bepaald beeld, merken we dat het niet solide is. Wat in de droom bijzonder levendig leek, is het resultaat van talloze manipulaties.

Er verschijnt dus een samengestelde figuur, deze is overtuigend, we zien hem in een onafhankelijke verschijning veranderen en we reageren erop. De overeenkomsten tussen het proces van een droom en een waanbeeld zijn hier opvallend. Dat geldt ook voor de intensiteit van de ervaring en het verlies van contact met het lichaam en de omgeving.

En, zegt het boeddhisme: “Daar houdt het niet op.”

Want ook onze “realiteit” blijkt een patchwork van fragmenten te zijn. Alleen onze overtuiging maakt het “echt”. In feite vertellen we onszelf zowel wakend als slapend verhaaltjes.

An evening dream — everything must have been an illusion;
I cannot explain even one part of what I saw.
Yet in the dream it seemed as if truth were in front of my eyes.
This morning, awake, is it not the same dream?
Ryoken (zenmeester, geciteerd door Podvoll)

Soms lukt het niet goed om onszelf terug te vinden. Dat is een bijzonder angstwekkende ervaring, die kan samenhangen met psychose of bijvoorbeeld met drugsgebruik.

De toestanden van ons bewustzijn

In feite zijn er veel verschillende bewustzijnstoestanden, die naadloos in elkaar overgaan. We kennen de droom, de dagdroom, de roes van dronkenschap. Anderen hebben epileptische aanvallen of migraines. Er zijn hypnotische en medicinale trances, er is coma en yoga. Er zijn ervaringen onder invloed van drugs of medicijnen en verschillende vormen van hersenletsel. In al deze toestanden is er sprake van hersenactiviteit en doet het droomproces zich voor. We stellen ervaringen samen en overtuigen onszelf. En dat gebeurt volledig automatisch. Je zou kunnen zeggen dat we ons zelf steeds opnieuw dromen.

“No strict and simple demarcation can be made between waking and dreaming.”

Net als de droom is ons “zelf” een samenraapsel van fragmenten. Het voortdurend uit-elkaar-vallen en weer opbouwen van ons zelfbeeld is een doodnormaal fenomeen. Je zou kunnen zeggen dat ons “zelf” voortdurend stroomt. En dat geldt ook voor onze overtuigingen, emoties en concepten. Ons zelf is eigenlijk meer ons idee van een zelf. En dat idee van een vaststaand zelf leidt tot een voortdurende stroom van overtuigingen over de werkelijkheid. (Wie dit te filosofisch vindt mag het meteen weer vergeten.)

Ons dagelijks leven heeft droomachtige kwaliteiten, maar onze dromen hebben “wakkere” momenten. Naar analogie van het droomproces, kent ook de psychose “eilandjes van helderheid” (een term van Podvoll).

“Het talent en het gemak waarmee de therapeut aansluiting vindt bij de lucide momenten van de patiënt is de sleutel tot het herstelproces.”

Om die wakkere momenten op te merken, moet de therapeut zijn bewustzijn (awareness) trainen. Dat kan hij bijvoorbeeld door meditatie doen, maar ook door tijdens het contact met de cliënt bewust te blijven van wat hijzelf ervaart. Dat lijkt bijzonder ingewikkeld, maar als de therapeut zich niet bewust is van zijn eigen processen, laat hij zich leiden door zijn eigen droombeelden en overtuigingen. De cliënt verdwijnt dan naar de achtergrond.

Deze manier van werken wordt door Podvoll “contemplatieve therapie” genoemd. Het Windhorse-project is mede vanuit deze visie opgezet. Een eerdere blogpost over die benadering vind je hier.

Alles volgens protocol

Agnes Ringer beschrijft in haar doctoraalscriptie, Listening to patients, dat hulpverleners steeds vaker met dwingende voorschriften te maken krijgen. Zowel op de gesloten afdeling als in de ambulante zorg maakte ze kennis met o.a.:

  • handenwassen (wanneer + hoe)
  • welke vragen stel je aan een patiënt bij de eerste kennismaking
  • een verplichte diapresentatie voor psycho-educatie
  • een standaardvragenlijst om bij schizofrene patiënten het risico van zelfmoord in te schatten

Ringer stelde vast dat het steeds moeilijker werd om als hulpverlener je professionele inzicht te gebruiken:

“Soms doe ik stiekem wat nodig is voor een bepaalde patiënt. Daar moet ik dan tijd voor vrijmaken.”

Naast het hanteren van professionele standaarden werd het werk voortdurend schriftelijk gerapporteerd en geëvalueerd. Het personeel werd dus geobserveerd en beoordeeld, net als de patiënten.

“Als ik op huisbezoek ga, mag er tijdens het gesprek niet worden gerookt. Maar daar hebben de patiënt en de familie vaak behoefte aan, zodat ik het toch maar toelaat.”

Mensen waren bang voor sancties of ontslag. Het was vrijwel onmogelijk om de standaarden na te leven, want die waren gebaseerd op een geïdealiseerd beeld van de psychiatrische praktijk.

“Er is altijd wel iets aan de hand, dus we doen wat we kunnen. Je hebt hier niet de mogelijkheid om een geplande en samenhangende behandeling te geven. En trouwens, zodra iemand “stabiel” is of weer een beetje gaat functioneren, moet hij met ontslag.”

In de ambulante ggz was het standaardpakket in opkomst:

“De standaarden beïnvloeden de gesprekken die we met patiënten kunnen hebben. Er zijn inherente beperkingen. Wat voor de patiënt belangrijk is, is niet meer leidend.”

Ringer schrijft over Denemarken, maar daar vond ze hetzelfde streven naar bezuinigingen en efficiëntie als hier. Wie denkt dat het volgende standaardrecept iets gaat oplossen?

Pakket depressie (unipolair)

1 uur diagnose
1 uur lichamelijk onderzoek
5 uur medicijnconsult
6 uur individuele therapie
1,5 uur gezondheidsadvies
1,5 uur overleg met familie/partner
1 uur overleg met instanties
1 uur afronding

Totaal: 18 uur

En dan nog de psycho-educatie…

(Ik neem voor dit blog enige vrijheid met de beschrijving van Ringer.)

De hulpverlener probeert te werken met een verplichte diapresentatie over schizofrenie:

dia: “Welkom bij deze presentatie over schizofrenie.”

cliënt: “Ik voel me helemaal niet schizofreen. Ik heb er veel over gelezen, maar ik denk dat de beschrijvingen in boeken heel beperkend zijn, in vergelijking met je persoonlijke ervaring. Het gaat alleen maar over negatieve symptomen enzo, terwijl ik juist de inzichten en de spirituele betekenis belangrijk vind.”

hulpverlener: “Ik zeg ook niet dat je schizofreen bent. Je bent natuurlijk in de eerste plaats een persoon, maar wel een persoon met een stoornis. En daar wil ik graag wat meer informatie over geven. Laten we dus even verder kijken.”

Op de volgende dia staat, dat mensen met schizofrenie zich steeds verder gaan terugtrekken. Ze ontwikkelen sociale angst.

cliënt: “Dat was bij mij niet zo. Ik voelde me juist heel enthousiast en gedreven. Ik heb veel moeite gedaan om mensen over mijn inzichten te vertellen. En ik was ook niet bang voor anderen. Ik was juist bang om alleen te zijn.”

hulpverlener: “Niet alles hoeft voor iedereen te gelden. We lopen gewoon de presentatie door. De volgende dia gaat over de familie. Het is belangrijk om die bij de behandeling te betrekken.”

cliënt: “Dat zal moeilijk worden. Mijn familie wil er niet eens over praten. Ze hadden een vastomlijnd plan voor mijn toekomst. Nu ik een andere weg insla, zijn ze kwaad. Ze vinden me slap. Ik heb gebrek aan discipline. Ze vinden dat ik hier zonder hulp uit zou moeten kunnen komen. Ze willen niet eens toegeven dat ik opgenomen ben. Het past gewoon niet in hun plaatje.”

dia: “De familie staat dichtbij de patiënt. Zij kan het beste zien hoe het met hem of haar gaat.”

cliënt: “Ik heb al maanden geen contact.”

Heb je ook zulke ervaringen, als hulpverlener of als cliënt? Reacties zijn welkom.

Waar gaan we naartoe met de ggz?

Lang, lang geleden was psychologie geen wetenschap. Het was een hobby. Vooral mensen met gevoel voor introspectie voelden zich ertoe aangetrokken. Filosofen, romanschrijvers en dokters. Men probeerde de menselijke ervaring te begrijpen. Het ging daarbij om kwaliteit, niet om kwantiteit. Om inzichten, niet om aantallen. Willam JamesRalph Waldo Emerson en Dostojevski baseerden hun beschrijvingen op observaties, zowel naar binnen als naar buiten gericht. Dat vraagt om een open geest en het vermogen om vooroordelen en snelle conclusies te vermijden. Maar in de moderne samenleving was tijd steeds vaker geld. Men wilde resultaten die voor iedereen van toepassing waren. Daaruit ontstond de psychologie als wetenschappelijk experiment. De waarnemingen werden nu in het laboratorium gedaan, onder (zo veel mogelijk) gecontroleerde omstandigheden. De mens werd teruggebracht tot zijn waarneembare gedrag en het doel was dat gedrag te voorspellen en te beheersen. Een gesloten instelling zoals die in de scriptie van Ringer wordt beschreven is resultaatgericht. “We hebben de gemiddelde opnameduur teruggebracht tot 18 dagen.” Dat lijkt een goed resultaat, tot je ziet dat sommige mensen keer op keer terugkomen. Omdat ze in hun dagelijks leven van crisis naar crisis strompelen, ondanks de hulp.

Met dat standaard-depressieprogramma kun je misschien die 6 punten vooruitgang op de Hamilton-schaal bereiken. Dat is een standaardvragenlijst, dus het is een wetenschappelijk verantwoord, significant resultaat. Een bewijs dat de behandeling werkt. Een middel om de verzekeraars te overtuigen (en om de hulpverleners op hun efficiëntie te beoordelen). Maar, zoals Peter Gøtzsche zei: “We behandelen patiënten, geen psychiaters.” We moeten dus niet aan de dokters vragen welke resultaten ze bereiken. We moeten mensen vragen of ze gelukkiger zijn, of ze beter kunnen omgaan met spanningen en tegenslagen. We moeten vragen hoe ze door de dag komen, zonder dat te beperken tot mogelijkheid A, B, C en D.

En als we dan opnieuw echt nieuwsgierig worden naar de ervaring van de ander, kunnen we de eerste psychologen weer uit de kast trekken. Die hebben zinvolle informatie, uit een wereld zonder haast.

Een zaal vol psychiaters

“Dodelijke psychiatrie”, de Nederlandse vertaling van het boek van Peter Gøtzsche, werd aangekondigd in De Balie. De schrijver moest zich beperken tot het onderwerp depressie, er kwamen in hoog tempo dia’s voorbij en daarna mochten twee deskundigen reageren op zijn kritiek. Dat waren Peter Groot, een ervaringsdeskundige en onderzoeker die werkzaam is bij de Universiteit van Maastricht. (In een later artikel meer over zijn werk op het gebied van het afbouwen van antidepressiva.) en Frenk Peeters, een hoogleraar die depressie effectiever wil behandelen door een betere typering. Moderator Natasja van den Berg leidde het gesprek, voor een zaal vol psychiaters en een eenzame naturopaat.

Oorlogstaal, maar van wie?

Wie zijn boek: “Dodelijke psychiatrie” noemt, neemt stelling. Dat levert Peter Gøtzsche veel aandacht, maar ook veel kritiek op. Voorafgaand aan de presentatie stonden er beschuldigingen van antispsychiatrie in de krant. Dick Bijl schreef dat men niet graag in discussie wil met dit soort critici. Dat blijkt wel uit een opmerking van Damiaan Denys:

“Dat is oorlogstaal, daarmee voer je geen gesprek. Niemand wil terug naar de situatie dat honderdduizenden mensen zonder medicijnen in een instelling verblijven, opgesloten en vastgebonden. Dat zou er gebeuren als we medicijnen als antidepressiva zo goed als zouden afschaffen”

Damiaan Denys, voorzitter van de beroepsvereniging voor psychiatrie, in Trouw

Zoals bekend heb je voor een oorlog minstens twee partijen nodig en is de waarheid het eerste slachtoffer. Het is verleidelijk om partij te kiezen en alleen nog daders en slachtoffers te zien. Iedereen zoekt gehoor voor zijn eigen invalshoek, terwijl er nauwelijks wordt geluisterd. Ik heb dus maar even gewacht met het schrijven van deze blog. In het onderstaande stuk noem ik een paar punten uit de discussie die volgens mij van belang zijn. Dat doe ik niet als autoriteit, maar als geïnteresseerde.

Op de uitspraak van Denys valt wel wat af te dingen. Volgens Mad in America van Robert Whitaker, een goed gedocumenteerd boek over de geschiedenis van de psychiatrie, zijn het niet de pillen die ervoor gezorgd hebben dat mensen uit de inrichtingen kwamen. Men stelde meer eisen aan de kwaliteit van zorg. Dat maakte de bedden te duur. De grote gestichten werden gesloten en de psychiatrie gaf de medicijnen een nieuwe functie: major tranquillizers heetten voortaan antipsychotica. Het doel was niet langer om patiënten rustig te houden; de pillen grepen nu in op het neurotransmittersysteem. Ze werkten als ‘insuline bij diabetes‘.*

Onderzoek naar onderzoek

Peter Gøtzsche is gespecialiseerd in medicijnonderzoek. Op de site van psychiater en psychofarmacoloog David Healy rekent hij af met een aantal bekende mythes. Veel artsen baseren hun voorschrijfgedrag grotendeels op hun klinische ervaring, hun kennis uit de praktijk. Mensen met een depressie doen het vaak beter met medicijnen. Maar is dat het effect van de medicijnen, het placebo-effect of het natuurlijk verloop van de ziekte?

En hebben dokters alle relevante informatie? Depressieonderzoek duurt meestal maar een paar weken. De proefpersonen zijn met zorg geselecteerd en de resultaten worden bepaald door standaard vragenformulieren. Een significant verschil op de Hamilton schaal is het enige dat telt. Voor de persoonlijke ervaring van de gebruiker is geen aandacht. David Healy heeft jaren geïnvesteerd om niet-gepubliceerde onderzoeken naar de werking van antidepressiva bij gezonde proefpersonen boven water te krijgen. Kunnen mensen zich tot zelfmoord gedreven voelen door een pil? Geldt dat voor jongeren, voor ouderen of voor iedereen? Er is nog geen onomstreden antwoord op al deze vragen, maar er is zeker reden tot zorg.

Over de misstanden rond medicijnonderzoek schreef Gøtzsche al eerder. Hij zegt dat de problemen nergens zo groot zijn als in de psychiatrie.

“Martel de gegevens. En als ze niet bekennen, publiceer het onderzoek dan niet.”

Peter Gøtzsche in De Balie

Wat is nu eigenlijk het voornaamste punt van kritiek van Peter Gøtzsche?

Hij is van mening dat antidpressiva (en andere psychofarmaca) meer kwaad doen dan goed. Het gaat om medicijnen voor een ziekteproces dat op zichzelf al ter discussie staat. Met een werkingsmechanisme dat ter discussie staat. En met een geschiedenis die, vooral ook door het gesjoemel van de farmaceutische industrie, veel donkere momenten kent. Het verhaal kennen we allemaal: de gelukspil werd al snel het recept voor een nachtmerrie. Een pil voor depressie werd een pil voor angst, autisme, migraine, incontinentie en chronische pijn. We hoorden angstwekkende verhalen. Gøtzsche plaatste kleurenfoto’s in zijn boek, om de mensen waar het om gaat een gezicht te geven.

Nu zijn er twee partijen: Als eerste de mensen die vinden dat antidepressiva minder vaak zouden moeten worden voorgeschreven. Waarom niet een paar maanden aandachtig afwachten bij depressieve klachten? Dan geef je mensen gelegenheid om langs natuurlijke weg te herstellen. Of om andere middelen in te zetten, zoals lichaamsbeweging, mindfulness, een gesprek met de werkgever of aanpassing van de omgeving. Kan psychotherapie, een methode waardoor iemand zichzelf beter leert kennen, op de lange termijn niet meer opleveren dan pillen?

Zelf zou ik daar nog iets aan willen toevoegen. Een snelle diagnose, waarna het de eigen verantwoordelijkheid van de patiënt is om de bijsluiter te lezen lijkt me niet de juiste aanpak bij het voorschrijven van antidepressiva. Er is meer overleg nodig om te bepalen of medicijnen het beste antwoord zijn. En meer begeleiding. Want als de gebruiker denkt: “Dit gaat helemaal fout!” is het van het grootste belang dat zijn ervaring serieus genomen wordt.

Tot zover de ene groep. De andere partij wil stoppen, opruimen en opnieuw beginnen. Dat roept weerstand op bij de mensen die tevreden zijn met hun medicijnen.

Toch valt niet te ontkennen dat psychiatrie zonder psychofarmaca lange tijd een utopie was (zeker vanuit het perpectief van de hulpverleners). Inspanningen zoals die van Peter Gøtzsche brengen een discussie op gang en kunnen de ramen wijdopen zetten voor nieuwe alternatieven.

Bekijk dus in alle rust de presentatie bij balietv, lees het boek en trek uw eigen conclusies. Reacties zijn zeer welkom.

*Inmiddels wordt steeds vaker erkend dat de nieuwe antipsychotische medicijnen de kans op diabetes type 2 sterk verhogen. Toch veronderstelt men in wetenschappelijke artikelen bijna altijd dat de ziekte (in dit geval schizofrenie) zelf ook lichamelijke schade toebrengt. Het zou interessant zijn om een groep mensen die psychofarmaca gebruikt te vergelijken met een groep die dat niet doet. En dan op de lange termijn: gedurende vijftien of twintig jaar. We zouden de nadruk moeten leggen op de ervaringen van de patiënt. Op sociaal functioneren in werk, wonen en relaties. In de Westerse wereld is zo’n onderzoek vrijwel onmogelijk. Bijna de hele doelgroep gebruikt medicijnen of heeft ze jarenlang geslikt. In ontwikkelingslanden is een behandeling met medicijnen vaak niet beschikbaar. Onderzoek van de VN wees uit dat de prognose voor mensen met schizofrenie dan beter is. Volgens Harrow en Jobe is de lange-termijnprognose in alle gevallen beter zonder medicijnen, dus zelfs als mensen die in het verleden wel antipsychotica hebben gebruikt. Het stoppen met psychofarmaca is echter bijzonder moeilijk. Stapsgewijs afbouwen is noodzakelijk. Gemotiveerde begeleiding en steun van de omgeving meestal ook. Een impulsief besluit kan tot heviger klachten leiden dan iemand ooit heeft gehad. Medicijnen kunnen het neurotransmittersysteem blijvend beïnvloeden, bijvoorbeeld omdat het lichaam nieuwe receptoren maakt. Dan kan hypersensitiviteit voor bepaalde neurotransmitters ontstaan, met gevolgen die nauwelijks te onderscheiden zijn van de oorspronkelijke klachten (depressie of psychose). Over dit laatste probleem wordt op dit moment vooral gediscussieerd op fora van ervaringsdeskundigen.

Psychose: in vijf eenvoudige stappen

“Psychose kan een natuurlijke consequentie zijn van de manier waarop we geleefd hebben.” Edward Podvoll

Is de psychotische patiënt iemand met een zieke kern? Iemand die vanaf zijn geboorte genetisch is beschadigd? Of is psychose een hersenziekte, waarvan het tastbare bewijs binnen afzienbare tijd zal worden ontdekt?

Volgens het geldende medische model kunnen we psychose zien als een ziekte, die op momenten de volledige identiteit van de patiënt overneemt. De geestelijke gezondheidszorg bestrijdt de ziekte (dat ervaart de patiënt logischerwijs alsof hijzelf bestreden wordt) met de macht van medicatie en opname. De professionals in de geestelijke gezondheidszorg vertegenwoordigen in dit proces de normaliteit. De genezende patiënt kan zijn ervaringen toetsen en op die manier langzaam weer in contact komen met de realiteit. Zijn identiteit is die van een chronisch zieke, die elk moment weer kan worden overvallen door zinloze en angstwekkende wanen. Met stabiliteit en langdurig medicijngebruik wordt geprobeerd ontsporingen te voorkomen.

Een ander paradigma

Volgens de Amerikaanse psychiater Edward Podvoll, die zich liet inspireren door het boeddhisme, zijn er ook andere manieren om naar psychose te kijken. Deze leggen de nadruk op de psychose als een proces, een reis, met een diepe persoonlijke betekenis die volstrekt uniek is. Zo’n opvatting vraagt om een reactie die de nadruk legt op de therapeutische relatie en een genezende omgeving. Podvolls model daarvoor noemde hij Windhorse, naar de turbulente psychotische situatie en de enorme energie die erbij hoort.

Bij de Windhorse-aanpak streeft men naar omstandigheden die de persoon in staat stellen om op eigen kracht te genezen. In tegenstelling tot het biologisch-psychiatrische model is de kern van de persoon hier juist gezond. Contact met dat eigen reservoir aan gezondheid uit zich in “eilandjes van helderheid”; momenten van zelfinzicht  waarin iemand zich opnieuw bewust wordt van de omgeving.

Podvoll  beschrijft een cocktail van psychose, die bestaat uit vijf ingrediënten:

  • predicament (in de knel zitten, zich in een gevaarlijke toestand bevinden)
  • intention (intentie)
  • exertion (zware inspanning)
  • substance (middelen)
  • mindlessness (het absolute tegendeel van mindfulness)

Hij ziet de psychotische persoon als iemand die actief meewerkt aan de ontwikkeling van een toestand die uiteindelijk onbeheersbaar wordt. Dat leidt tot desynchronisatie*  van lichaam, geest en omgeving, herkenbaar als een staat van verstomde leegte of een fixatie in hallucinaties.

Fase 1: in de knel zitten

Er is een enorme druk van omstandigheden buiten de persoon zelf, die zo groot wordt dat het stabiele zelfgevoel erdoor wordt ondermijnd. De persoon is geneigd tot een zelftransformatie naar magische omstandigheden, waarin hij macht kan uitoefenen over de omgeving.

Fase 2: intentie

De diepe ambitie om zichzelf om te vormen naar een staat waarin vrijheid heerst. De beperkingen en en verantwoordelijkheden van het gewone leven moeten worden opgeheven.

Fase 3: zware inspanning

De persoon gaat over tot actieve inspanningen om de desynchronisatie van lichaam en geest tot stand te brengen. Voorbeelden zijn: slaaponthouding, voortdurend in beweging zijn, op reis gaan zonder rust te nemen, muziek beluisteren die trance-ervaringen oproept.

Fase 4: middelen

In deze fase wordt een brandstof toegevoegd die de transformatie versnelt. Dat kan alcohol zijn, marihuana, hallucinogene drugs of bepaalde medicijnen. Ze zetten de fantasie in de hoogste versnelling en doen de grens tussen droom en werkelijkheid vervagen.

Fase 5: mindlessness

Hier is het contact met het eigen lichaam, de zintuigen en de omgeving verbroken. De persoon weet niet meer wie of waar hij is.

Dit is geen stap-voor-stap model. Het gaat hier om een gevaarlijke mix waarin alle genoemde aspecten uiteindelijk bij elkaar komen. Dat levert een chaotische situatie op, waarin het bijzonder moeilijk is om te communiceren. Zo’n toestand kan gedurende een lange periode steeds opnieuw ontstaan. De weg terug, naar contact met lichaam, geest en omgeving (mindfulness), is een langdurige proces.

Recovering sanity

Podvoll heeft zijn ideeën over psychose opgedaan door diepgaand literatuuronderzoek en intensief contact met mensen in een psychose. Het bijzondere aan zijn aanpak is, dat hij zijn eigen ervaring voortdurend toetst aan de ervaring van de ander. Hij beleeft het proces werkelijk mee, met alle angsten en twijfels, maar vanuit een beschouwende, vriendelijke houding. Hij wordt dus niet reddeloos meegezogen in de psychotische staat. Deze invalshoek wordt “contemplatieve psychologie” genoemd.

In zijn boek “De verlokkingen van de waanzin” [in het Engels: Recovering Sanity] beschrijft hij verschillende psychotische ervaringen uit de geschiedenis, onder andere het indrukwekkende verhaal van John Perceval, die psychotisch werd en zich daarna een leven lang inzette voor de rechten van psychiatrische patiënten in het Engeland van de 19e eeuw. Het actieve aandeel van Perceval in het ontstaan van zijn psychose wordt tot in de details beschreven. En dat geldt ook voor zijn inspanningen om weer gezond te worden. Het is een heel inspirerend boek, of je nu affiniteit hebt met het (Tibetaanse) boeddhisme of niet.

“Psychose is een staat van chaos, onzekerheid en (soms) levensgevaar. Voor veel mensen is “losing mind” een ervaring die te vergelijken is met “losing life”.

Angst is daarom een gebruikelijke reactie op het ontstaan van psychose, zowel bij degene die in het proces zit als bij de omgeving. Die angst triggert een drang om te controleren, zowel bij de familie als bij de verzorgenden. Op die manier wil men macht krijgen over de chaos. Het is de kern van de Windhorse-benadering om ons te verzetten tegen deze neiging tot controle.”
Jeffrey Fortuna, mededirecteur van Windhorse Services in Boulder, Colorado.

Meer over de vorm en benadering van Windhorse in een volgend artikel.

* Desynchronisatie: Synchronisatie is een Grieks woord voor het samenvallen in de tijd. Bij desynchronisatie raken lichaam, geest en omgeving uit hun gebruikelijke ritme. Je kunt dat als een ontsporing zien.

De goede patiënt

Er is veel veranderd in de psychiatrie. Veertig jaar geleden was het vrijwel onmogelijk om uit een inrichting te komen; nu doen sommige patiënten moeite om erin te blijven. Psychologe en onderzoeker Agnes Ringer van de universiteit van Roskilde (Denemarken) deed onderzoek naar de vraag hoe je een goede psychiatrische patiënt kunt zijn. Professionals en patiënten spreken verschillende talen. Wie hulp wil, zal zich (letterlijk) verstaanbaar moeten maken. Ringer keek naar de strategieën van de patiënt om gehoord en verzorgd te worden.

Geïnspireerd door het werk van Foucault deed ze een etnografisch onderzoek in de ambulante en gesloten psychiatrie. Sinds de jaren 1970 is het aantal bedden in Denemarken teruggebracht van 12700 naar 2745. Het gemiddeld verblijf in een psychiatrische instelling duurt op dit moment 18 dagen. De behandeling vindt voornamelijk ambulant plaats. Efficiëntie is een toverwoord. Die wordt onder andere gemeten met feedback-vragenlijsten. Maar het is de vraag of dat de manier is om erachter te komen wat de patiënt ervaart.

Ringers doctoraalscriptie heet Listening to patients. Ze geeft er een interessante lezing over op youtube (Engels ondertiteld).

Wat wil de patiënt?

Wat verwacht het personeel van de goede psychiatrische patiënt?

  • authentiek zijn
  • zichtbaar gestoord zijn

Op een gesloten afdeling is (net als overal) sprake van impliciete normen. De nieuwe patiënt moet deze ongeschreven regels zo snel mogelijk doorkrijgen. Dat is niet makkelijk, zeker niet als je aandacht volkomen versnipperd is. Ringer beschrijft twee patiëntes die zichzelf verwondden. De eerste sneed in haar arm en trok een truitje met korte mouwen aan. Dat werd door het personeel beschouwd als aandacht trekken. Ze ging kort daarop met ontslag. Weliswaar had ze gezegd dat ze een drang voelde om zelfmoord te plegen, maar ook dat werd niet als een symptoom van een psychische aandoening beschouwd.

“Dat is gewoon aandachttrekkerij.”

De tweede vrouw had zich ook gesneden, maar zij hield dat verborgen. Pas in een gesprek met haar persoonlijk begeleider liet ze, in tranen, zien wat ze had gedaan. Voor Ringer was in eerste instantie niet duidelijk waarom dit geval van automutilatie zo anders werd beoordeeld. Dat maakte haar attent op subtiele ongeschreven regels. En uiteindelijk kwam ze tot drie verschillende houdingen die patiënten in de psychiatrie zich aanmeten om hulp te krijgen:

  • instabiliteit
  • “echt heel ziek’
  • gebrek aan inzicht

Al deze strategieën werden gebruikt om een goede patiënt te zijn. (En er zijn er nog veel meer denkbaar).

Ik kan me voorstellen dat het een vreemde suggestie is: zelfverwonding als onderdeel van de strategie van een patiënt. Goede en slechte manieren om in je arm te snijden. Dat klinkt beschuldigend. Bijna absurd. We zijn gewend om een ziekte te beschouwen als iets dat iemand overkomt. Een “patiënt” is iemand die door het ongeluk wordt getroffen en die zich passief opstelt, in de hoop op hulp.

De werkelijkheid is ingewikkelder. Ringer beschrijft hoe patiënten vooral de relationele aspecten van de behandeling belangrijk vinden (zowel in de instelling als in de ambulante hulpverlening). Zij noemen:

  • informele sfeer
  • vertrouwen
  • iemand die luistert
  • serieus genomen worden
  • vriendelijkheid en respect
  • een niet-stigmatiserende houding

De symptomen zijn dus niet de voornaamste zorg van de patiënt. Hulpverleners herkaderen de wensen en gevoelens van de patiënten. Ze koppelen er diagnostische categorieën aan. Vaak krijgen de patiënten daardoor het gevoel dat er niets met hun opmerkingen gebeurt.

Een nieuwe identiteit

De opname in een psychiatrische inrichting maakt van iemand een patiënt. Een diagnose kan bedreigend zijn, hulpverleners proberen een gedragsverandering te bewerkstelligen, medicijnen beïnvloeden je functioneren en sommigen verwachten dat je psychiatrische taal gebruikt om jezelf te beschrijven. Bovendien is de patiënt in de huidige psychiatrie zelf verantwoordelijk als het erom gaat een plaats in de maatschappij te vinden met de nieuwe identiteit van “chronisch zieke”.

De patient die deze onzekerheid intens ervaart, kan zich presenteren als instabiel. Bij deze strategie past “gek doen” [“Making it crazy”, volgens cliënten in interviews.] De hulpverleners kunnen dan aan de slag door symptomen te rapporteren en uiteindelijk een diagnose te stellen.

Ringer had haar best gedaan om zich op de afdeling te presenteren als “bijna geen hulpverlener”. Ze paste haar uiterlijke verschijning aan, rookte mee met de patiënten en gebruikte hetzelfde toilet als zij. Het personeel probeerde verschillende keren om haar in te schakelen:

“Je moet het zeggen als Karin en Frederik elkaar weer gaan zoenen. Dat is tegen de regels.”

Dat deed ze niet. Ze wilde in dit soort conflicten aan de kant van de patiënten staan, om vertrouwen te kweken. Maar omdat de tegenstelling tussen “staf” en “patiënt” in de psychiatrie extreem scherp getrokken wordt (die bepaalt uiteindelijk het onderscheid betekent tussen “gezond” en “ziek”), weet ze niet zeker in hoeverre dat haar is gelukt.

“Zij is een schatje, zij is echt heel ziek.”

Ringer hoorde personeelsleden regelmatig met veel warmte spreken over patiënten die “heel ziek” waren. Die kwalificatie was niet afhankelijk van de diagnose (hoewel het hielp om als schizofreen te worden bestempeld). Hij was wel van invloed op de verblijfsduur. Wie bijzonder angstig was om met een wankele nieuwe identiteit terug te keren in de neoliberale buitenwereld, deed er goed aan om zich op deze manier te presenteren.

In de ambulante zorg kreeg Ringer te maken met een man die alle vragen op een ontwijkende manier beantwoordde:

“Hoe zag je leven eruit voor je opname?”
“Niks bijzonders.”
“Wil je er iets over vertellen?”
“Lees m’n dossier maar. Die anderen weten er meer van dan ik.”

Na een pauze, waarin ze had benadrukt dat het onderzoek niet over ziektebeelden, maar over eigen ervaringen van patiënten ging, nam het gesprek een heel andere wending. Deze patiënt was aanvankelijk onder dwang opgenomen en met medicijnen behandeld. Men had hem verteld dat hij een psychose had. Zelf was hij het daar niet mee eens. Hij vertelde Ringer vol enthousiasme over de inhoud en de betekenis van zijn stemmen. Dat was een verhaal over spiritualiteit en filosofie, dat niet in biologisch-psychiatrische termen kon worden omschreven. Ringer vroeg hem waarom hij zijn hulpverleenster, die hem als een “goede patiënt” beschouwde, niets over zijn ervaringen vertelde. Hij gaf daar geen duidelijk antwoord op. Ringer vermoedde, dat het afwijzen van de psychiatrische terminologie tot een beoordeling “gebrek aan ziekte-inzicht” zou kunnen leiden. En wie geen ziekte-inzicht heeft, ziet de kans op dwangbehandeling en dwangmedicatie enorm toenemen. De inbreng van de patiënt wordt dan een karikatuur:

“Ik zou uw gedwongen behandeling willen verlengen. Vindt u dat goed?”

Ringer stelde in de nabespreking van haar lezing dat er een grijs gebied is tussen dwang en vrijwillige opname en behandeling. Dat werd bevestigd door de toehoorders, die zich zorgen maakten over de mogelijke rol die psychologen in de toekomst gaan spelen bij opsluiting en dwangmedicatie. Een voormalige psychiatrische patiënt heeft vaak de ervaring dat de macht van het biomedische model tot ver buiten de instelling reikt. Het vinden van een manier om een “goede patiënt” te zijn, wordt dan een overlevingsstrategie.

Slotopmerking:

De doctoraalscriptie van Agnes Ringer is heel helder en genuanceerd. Een echte aanrader, ook voor de geïnteresseerde leek. Ze stelt patiënten en personeelsleden niet als partijen tegenover elkaar, maar probeert recht te doen aan de vele invalshoeken en subtiliteiten van de communicatie in de praktijk. Het is ook niet mijn bedoeling om de strategieën van patiënten te zien als berekenende manieren om de hulp te maximaliseren. Dit is ook de manier waarop mensen zichzelf zien: “instabiel” of “heel ziek” zijn is dan een persoonlijke ervaring, geen toneelstukje! De belangrijkste moraal van het verhaal van Ringer is volgens mij, dat we patiënten niet alleen als afhankelijke, passieve ontvangers van zorg moeten zien. En meer aandacht voor de problemen rondom de bepaling van de eigen identiteit na contact met de psychiatrie is m.i. van vitaal belang.

Schizofreen – van binnenuit

[…] Maar op een keer aan tafel werd hij
rood, greep naar de schalen,
vernielde ze, sprak dwaze dingen,
dokters zeiden, hij is schizofreen,
en dreigden hem, totdat hij werkelijk ging malen;
vrouwen en paarden joegen door zijn dromen heen.

Daar hij geen geld bezat om zijn bewakers mild te stemmen
loerden zij dag en nacht op hun verzonken prooi,
toen hij dit merkte, braken de laatste remmen,
en werd hij vastgebonden in een kooi.

De anderen hebben tranen om zijn heil vergoten,
maar hij verstond te doen, alsof ’t hem niet deerde,
toch is hij nog – uit voorzorg – ingespoten,
een weinig tijds, voordat men hem steriliseerde.

Thans kan men elken nacht zijn leger hooren kraken,
dan staat hij op en ziet zich in den spiegel naakt,
zijn moeder en zijn zuster blijven waken
dieper dan hij door doodsangst aangeraakt.

Daar blijft hij staan, totdat zijn lijf gaat trillen,
totdat het spiegelglas beschimmelt en beslaat,
totdat zijn vastgesloten mond het eenmaal uit zal gillen,
en zijn verslapte hand het glas aan scherven slaat.

Ed. Hoornik, 1935

De hele tekst van het gedicht vindt u hier, in de Digitale Bibliotheek der Nederlandse Letteren. Ed. Hoornik was een dichter, die tijdens de tweede wereldoorlog werd opgesloten in het concentratiekamp Dachau. Eén van zijn bekendste gedichten heet hebben en zijn.

Fritz Niemand

Fritz Niemand groeide op in Duitsland. Een onderhuurster van zijn moeder, die wijkverpleegkundige was volgens het Nazistische concept van welzijn en volksgezondheid, wilde dat hij in een psychiatrische kliniek zou worden onderzocht. Daar hielden ze Fritz vierenhalf jaar vast. Men verklaarde hem schizofreen, behandelde hem met elektroshocks en steriliseerde hem.

In de jaren daarna probeerde Fritz Niemand aan het werk te komen en te blijven. Dat lukte uiteindelijk niet. Hij kreeg ontslag op medische gronden, maar iemand zonder arbeidscapaciteit was in de nationaal-socialistische maatschappij een nutteloze eter. Na opname in verschillende inrichtingen werd hij overgeplaatst naar Obrawalde. Daar werden patiënten (onder toezicht van de aanwezige artsen) op verschillende manieren vermoord.

Fritz Niemand overleefde het op uithongering gerichte dieet. Hij vluchtte kort voor het Rode Leger de instelling bereikte en keerde na de oorlog terug naar het huis van zijn moeder. Daar waren zijn ervaringen taboe.

De sterilisatie heeft Fritz Niemand levenslange schade berokkend. Het boek “Sprich nicht drüber!” beschrijft de strijd die hij heeft gevoerd. Na de dood van zijn moeder was hij alleen op de wereld. Er was geen reden meer om te verzwijgen wat hem was overkomen. Hij heeft alle juridische wegen bewandeld, elke invloedrijke politicus aangeschreven en lezingen gegeven op scholen over zijn persoonlijke ervaringen met de Nazi-droom van een beter mensenras.

Eugenetica in Nazi-Duitsland

Kort voor en tijdens de Nazi-tijd zijn in Duitsland vierhonderdduizend mensen onder dwang gesteriliseerd. Bijvoorbeeld omdat ze epilepsie hadden. Of doof waren. Of een vader hadden met een alchoholprobleem. Anderen waren werkloos, geestelijk gehandicapt of (naar de maatstaven van die tijd) sociaal onaangepast. Ook de Rijnlandbastaarden werden gesteriliseerd. Het regime zag burgers van gemengd ras als een bedreiging. Vijfduizend mensen stierven als direct gevolg van de ingreep.

In 1949 weigerden de regering en de rechterlijke macht de overlevenden te erkennen als oorlogsslachtoffer. De dokters en verplegers die de sterilisaties (in veel gevallen met volle overtuiging) hadden uitgevoerd gingen vrijuit. Na 1990 kregen sommige slachtoffers een eenmalige schadevergoeding. Om hiervoor in aanmerking te komen moesten ze bewijzen dat ze gesteriliseerd waren. Velen weigerden een vernederend lichamelijk onderzoek. Ze waren hun vertrouwen in de medische stand al tientallen jaren kwijt. De “Wet ter voorkoming van erfelijk belast nageslacht” werd in 2007 ongeldig verklaard.

Daar blijft hij staan, totdat zijn lijf gaat trillen,
totdat het spiegelglas beschimmelt en beslaat,
totdat zijn vastgesloten mond het eenmaal uit zal gillen,
en zijn verslapte hand het glas aan scherven slaat.
Ed. Hoornik

Het ultieme wapen

-horrorverhalen
-een kruistocht tegen de psychiatrie
-antipsychiatrie
-primitief complotdenken
-satanisch getinte hetze
-een verraderlijke sprookjeswereld
(Esther van Fenema in The Post Online)

Al deze termen heeft psychiater Esther van Fenema nodig om haar publiek te vertellen dat onderzoeker Peter Gøtzsche iets heel gevaarlijks doet. En ze heeft er niet genoeg aan, want halverwege haar artikel schrijft ze dat er sprake is van een “vijandige en paranoïde stellingname”.

De kritiek op de hedendaagse biologische psychiatrie bloeide tot voor kort in het verborgene. Hij komt vooral van (ex-)cliënten. En die zijn kwetsbaar. Want Peter Gøtzsche zou waarschijnlijk glimlachen als hij wist dat dokter Van Fenema zo hard tegen hem tekeer ging. Hij is meer een man van de statistiek. En hij heeft een gelijkwaardige positie, want hij is zelf ook medisch specialist. Maar voor een cliënt zijn de diagnostische termen die Van Fenema gebruikt levensgevaarlijk. De psychiatrie is namelijk geen “gewoon medisch vak”. Het is het enige specialisme waar de macht die dokters kunnen uitoefenen vrijwel onbegrensd is. Normaalgesproken mag je elke medische behandeling weigeren. Je hoeft niet eens uit te leggen waarom. Maar als een psychiater jou “vijandig en paranoïde” noemt, is al bijna voldaan aan wat in vaktermen het gevaarscriterium wordt genoemd. En hoewel uit onderzoek is gebleken dat psychiaters gevaar niet beter kunnen voorspellen dan leken, hebben ze heel wat mogelijkheden om het te bestrijden. Zoals opsluiting, gedwongen medicatie en het hele politieapparaat.

Het is mijn bescheiden mening dat professionals in de geestelijke gezondheidszorg geen woorden als “paranoïde” zouden moeten gebruiken om een collega te bekritiseren. Ze zouden ook geen bekende Nederlander moeten diagnosticeren in een krantencolumn. Of een ziektebeeld moeten plakken op Einstein, Nietzsche of Hilary Clinton. Het ultieme wapen kun je namelijk maar één keer gebruiken. En als je dat gedaan hebt, sta je met lege handen in de arena.

NB: Vanavond heb ik met veel belangstelling de boekpresentatie van Peter Gøtzsche in De Balie bekeken. Daarover binnenkort meer.