De zorg is niet zorgzaam voor studenten

Dit verhaal is vaker verteld, maar we zullen het moeten herhalen tot er iets gaat veranderen. Het gaat over de moeilijke positie van mensen die in de zorg (willen) werken en die zelf psychische problemen hebben (gehad). Ik gebruik een artikel uit het nieuwste boek van Bonnie Burstow, professor aan de Universiteit van Toronto: “Psychiatry Interrogated“. Dit is een verzameling artikelen die een beeld geeft van kwalitatief onderzoek naar de psychiatrie.

Het verhaal van Esther is deels gebaseerd op het artikel “The caring professions, not so caring?” van Jemma Tosh en Sarah Golightley

Esther (niet haar echte naam)

Esther is een masterstudent maatschappelijk werk aan een universiteit in Groot Brittannië. Bij haar aanmelding voor deze studie moest ze een gezondheidsverklaring invullen. Daarin werd onder meer gevraagd of er in de afgelopen vijf jaar een diagnose bij haar was gesteld en of ze medicijnen gebruikte. Esther was in het verleden vaak depressief geweest, maar ze voldeed niet aan deze criteria. Ze maakte de keuze om niets over haar ervaringen in de geestelijke gezondheidszorg te vertellen. Veel mensen doen dat. Je kunt tenslotte altijd nog openheid van zaken geven als dat nodig is, of als je mensen wat beter kent.

“Tijdens mijn studie kwamen er regelmatig Service Users vertellen over hun ervaringen met de hulpverlening. Dat gaf me een raar gevoel. Ik zat daar elke dag in de klas, met mijn ervaringen en mijn perspectief….misschien had niet iedereen daarover willen praten, maar ik wilde dat wel.”
“Esther” in Jemma Tosh “The caring professions…”

Volgens een artikel in The Guardian zouden de verhalen van hulpvragers het wederzijds begrip juist moeten vergroten, maar dat werkte voor Esther heel anders. Hoe langer ze in het lokaal zat, hoe meer ze zich bewust werd van de kloof tussen hulpvragers en hulpverleners.

De universiteit waar Esther studeerde bood uitgebreide ondersteuning aan studenten met een beperking. Esther vroeg zich af of ze die assistentie zou kunnen gebruiken tijdens haar tweede stage. Ze vroeg een gesprek aan met een studieadviseur. Wat er toen gebeurde vormt de rode draad van het boek van Bonnie Burstow: Esthers hulpverzoek werd geherinterpreteerd aan de hand van een “boss text“.

Boss-text

De term is afkomstig uit de sociologische onderzoeksmethode Institutional Ethnography van Dorothy E. Smith. Een boss tekst speelt een heel belangrijke rol in een organisatie. De tekst bepaalt hoe mensen interpreteren wat ze zien en hoe ze met elkaar omgaan. In dit verhaal is de DSM 5 de boss text. Esthers verzoek om praktische hulp leidde tot een gesprek met een “adviseur geestelijke gezondheidszorg” over haar “toestand”. Om in aanmerking te komen voor ondersteuning moest ze de identiteit van “student met een psychiatrische stoornis” aannemen. En daar bleef het niet bij: volgens de informatiefolder was het gesprek vertrouwelijk, maar omdat Esther een zorgmaster deed, moesten haar “verzwegen gezondheidsproblemen” besproken worden met haar studiebegeleider.

“Als je dat zelf niet doet, doe ik het,” zei de adviseur geestelijke gezondheidszorg.
“The caring professions, not so caring?”, Jemma Tosh

Ethiek

Esther moest kort na het gesprek met haar studiebegeleider verschijnen op een “spoedbijeenkomst” over het “risico” van haar psychische problemen. Die zouden namelijk een gevaar kunnen vormen voor haar beroepsmatige functioneren. (Op dat moment had Esther geen psychische problemen en werkte ze niet als hulpverlener. Ze haalde bovengemiddelde cijfers en kon goed opschieten met haar medestudenten.)

Esther werd onder druk gezet. Ze voelde zich gediscrimineerd en buitengesloten. Om een discussie op te starten over dit soort problemen gaf ze een anoniem interview aan een tijdschrift voor studenten. Dat leidde tot een nieuwe spoedbijeenkomst en nieuwe beschuldigingen. Esther zou de reputatie van haar toekomstige beroep in gevaar brengen. Dat was een schending van boss text 2: de ethische code voor maatschappelijk werkers. (BASW Code of Ethics, British Association of Social Workers, 2014).

Het negeren van wat niet in het verhaal past

In deze ethische code staat inderdaad dat maatschappelijk werkers hun beroep niet in diskrediet mogen brengen. Maar je vindt er ook in dat Britse sociaal werkers:

  • zich teweer stellen tegen discriminatie
  • optreden tegen unfaire regelgeving
  • diversiteit actief bevorderen

Sociaal werkers zouden volgens deze code zelfs als klokkenluiders moeten optreden als dat nodig is. Bijvoorbeeld door de publiciteit te zoeken. En dat is dus precies wat Esther had gedaan.

“Afhankelijk van het deel van de tekst dat wordt gebruikt, kunnen we zien dat de ethische code kan worden ingezet tégen mensen die zich uitspreken, of juist om mensen die zich uitspreken te ondersteunen.”
Jemma Tosh, “The caring professions…”

Esther werd inmiddels beschuldigd van “autoriteitsproblemen” en “onzekerheid”. Een stage die al rond was, ging opeens niet door. Haar supervisor wilde dat Esther haar tafeltje heel dicht bij dat van haar zette, zodat ze een oogje op haar kon houden. Volgens haar had Esther “gebrek aan empathie”.

De problemen leverden Esther slapeloze nachten en studievertraging op. Toch gaf ze niet op. Haar verhaal deed me denken aan de zelfmoord van Arthur Gotlieb, die bij de Nederlandse Zorgautoriteit (NZA) werkte en die heel precies heeft vastgelegd hoe hij de deur uit werd gewerkt. Wie Arthurs boek niet heeft gelezen, kan zich waarschijnlijk niet voorstellen dat een intelligente, gewaardeerde, bovengemiddeld presterende collega op deze manier slachtoffer kan worden van een cultuurverandering. Dat is één van de meest ondermijnende aspecten van zo’n proces. Zelfs goedwillende collega’s of medestudenten gaan denken dat er met iemand die zoveel kritiek krijgt iets aan de hand moet zijn. Gedrag dat onder de gegeven omstandigheden goed te verklaren is, kan daardoor als “symptoom” van een “ziekte” worden gelabeld.

Het artikel van Jemma Tosh brengt twee van dit soort processen in kaart. Het vertelt ons niet wat de intenties waren van de mensen die Esthers masterstudie bijna onmogelijk maakten. Die mensen verschuilen zich achter gedragscode’s en regelgeving, maar als lezer zien we dat die eenzijdig worden bekeken. Informatie die de positie van het slachtoffer versterkt, wordt buiten het proces gehouden.

Er zijn veel hulpverleners die ook aan de andere kant van de tafel hebben gezeten. Dat kan iemands empathische vermogens versterken. Toch zijn er opleiders en beroepsbeoefenaren die mensen met deze ervaringsdeskundigheid buiten de beroepsgroep willen houden. Het lijkt er bovendien op dat gezondheidsverklaringen en assessments steeds populairder worden. De toepassing daarvan kan de gewenste diversiteit op allerlei manieren in gevaar brengen.

Meer weten? Een Nederlandse studente bespreekt haar ervaringen hier en een Duitse schreef het artikel: “Stel je voor, dan staat er opeens een schizofreen voor de klas”.

Heb je zelf weleens met gemengde gevoelens in de collegebanken gezeten of ben je iemand die zijn of haar eigen psychiatrische verleden verzwijgt? Reacties zijn, zoals altijd, bijzonder welkom.

Welk model hangt mijn hulpverlener aan?

In mijn vorige blog schreef ik dat David Smail van mening was dat de stroming waartoe een psycholoog of psychotherapeut behoort niet zo heel belangrijk was. Ik ben het daar niet mee eens. In deze blog wil ik graag toelichten waarom.

Daniel Burston beschrijft in zijn uitstekende biografie van Ronald Laing zes modellen waar hulpverleners hun praktijk op kunnen baseren. Het gaat dan niet om therapievormen, maar om de manier waarop iemand naar psychische problemen kijkt. We kiezen het woord model omdat een wetenschappelijk model per definitie een simplificatie van de werkelijkheid is. Bovendien kun je uit het aantal concurrerende modellen opmaken dat er (hoewel het medische model dominant is) in de geestelijke gezondheidszorg helemaal geen sprake is van een heersend paradigma. Er zijn dus veel verschillende antwoorden op de vraag wat psychische problemen zijn en hoe een behandeling eruit zou moeten zien.

Zodra je de de modellen kritisch bekijkt valt op dat ze stuk voor stuk vol gaten zitten. Burston noemt:

  • het neurobiologische (medische) model
  • het behavioristische model
  • het cognitieve model
  • het psychoanalytische model
  • het existentieel-fenomenologische model
  • het sociaal-constructivistische model

Het is niet mijn bedoeling om zes filosofische verhandelingen te houden, maar ik wil graag laten zien dat iemands kijk op de psychische gezondheidszorg bepalend is voor zijn of haar handelen. Elke hulpverlener heeft een bepaalde visie. (Dat geldt zelfs voor degenen die denken dat ze alleen een therapeutische techniek hebben geleerd.)

Burston vroeg zich bij elk model af:

  • Welke factoren beïnvloeden het menselijke gedrag?
  • Komen psychische en gedragsproblemen voort uit het individu of de omgeving?
  • Hoe kijkt het model naar (psychische) ziekte en gezondheid?
  • In hoeverre is de patiënt verantwoordelijk voor zijn eigen problemen?

Als je het werk van David Smail vanuit deze vragen bekijkt, kun je zien dat hij het sociaal-constructivistische model aanhangt. Hij gelooft niet in het bestaan van psychische ziekten. Volgens hem zijn de problemen waar mensen mee worstelen voor een heel groot deel het gevolg van de cultuur en de maatschappelijke omstandigheden waarin ze verkeren. Vanwege die uitgangspunten denkt Smail als therapeut dat mensen zelf niet zoveel aan hun problemen kunnen doen. Ze zouden hun energie vooral moeten gebruiken om een positie te bereiken waarin ze meer macht hebben over hun omstandigheden. Een schooldiploma of een baan is dan waardevoller dan een inzichtgevende therapie

  1. het neurobiologische (medische model)

Dit model beschrijft gezondheid als afwezigheid van ziekte en (psychische) ziekte als een proces dat zich in het lichaam afspeelt. Aanhangers van het medische model in de psychiatrie hebben een heel uitgebreid diagnostisch handboek geschreven. Het staat vol criteria waarmee je kunt vaststellen welke ziekte iemand heeft. Ze vragen zich voortdurend af in hoeverre iemands gedrag (of beleving) afwijkt van het normale. Als veel psychiaters van mening zijn dat een bepaalde ziekte bestaat, komt hij in de DSM. (Zo’n beslissing heeft dus geen natuurwetenschappelijke basis.)

De behandeling bestaat meestal uit medicijnen, bijvoorbeeld om de werking van neurotransmitters te beïnvloeden. Ook schocktherapieDeep Brain Stimulation (DBS) en lobotomie passen in het medische model. Sommige onderzoekers zoeken de oorzaak van psychiatrische ziekten in onze genen en beschouwen een ziekte als schizofrenie als (deels) erfelijk.

Een belangrijk gevolg van de medische opvatting is dat de omgeving een zeer beperkte rol speelt bij psychische problemen. De oorzaak wordt niet gezocht in problematische gezinsverhoudingen, relaties of economische omstandigheden.

2. het behavioristische model

Dit model stelt dat impulsen van buitenaf ons gedrag bepalen. Radicaal behaviorisme kent geen criteria voor ziekte en gezondheid. We kunnen alleen praten over gewenst en ongewenst gedrag. Processen die zich in iemands hoofd afspelen zijn volgens deze theorie totaal irrelevant. Het gedrag wordt beïnvloed door te straffen of te belonen. Een trainingsmethode daarvoor is operante conditionering.

Dit model lijkt vanuit psychologisch perspectief misschien simplistisch, maar het is de basis van de ABA-therapie voor autistische kinderen. Grondlegger Lovaas zag klassiek autistische kinderen als een “zwarte doos” zonder persoonlijkheid. Door hun gedrag (dat wil zeggen, de buitenkant) te veranderen zouden vanzelf ook innerlijke veranderingen tot stand komen.

3. het cognitieve model

Het cognitieve model heeft als uitgangspunt dat wat we denken bepalend is voor ons gevoel en ons gedrag. Goede denkstrategieën bevorderen de gezondheid, verbeteren relaties en zorgen daarom voor de best mogelijke leefomstandigheden. Gedachten zouden vatbaar zijn voor herkadering en verandering. En hoe weet je of iemand “ziek” of “gezond” is? We kunnen de volgende vragen stellen:

“Voel je je gelukkig? Kun je rationeel denken? Vertoon je onder verschillende omstandigheden passend gedrag?”

Dit model vormt de grondslag van Albert Ellis’ RET-therapie. Ook veel psychologen hanteren een cognitief model. Cognitieve gedragstherapie heeft als doel cliënten te helpen hun denkpatronen te veranderen. Het gaat dan niet zozeer om de vraag welke gedachte “waar” is, maar wat “helpt”.

Het cognitieve model past bijzonder goed in de huidige westerse cultuur. Het klinkt betaalbaar, praktisch en rationeel. Verzekeraars staan er positief tegenover en bij GGZ-instellingen zijn je gedachten vaak veel belangrijker dan wat je vroeger hebt meegemaakt.  Toch is die nadruk op gedachten als basis van gevoel en gedrag niet echt vanzelfsprekend. Beoefenaars van mindfulness vinden dat gedachten (en oordelen!) helemaal niet zo belangrijk zijn. Zij zien je gedachtenstroom als een voortdurend commentaar op je ervaring, gevoed vanuit het idee dat je de werkelijkheid in elke gewenste vorm kunt kneden. In feite is echter juist de ervaring woordeloos en essentieel.

4. het psychoanalytische model

Bij de psychoanalyse is het verleden bepalend voor wie we nu zijn. Ons denken en doen wordt beheerst door (onbewuste) gevoelens en wensen. Stoornissen in gedachten, gevoelens en gedrag zijn het gevolg van onderdrukte ervaringen, vaak uit de vroege kindertijd. Een groot aantal mechanismen zorgt ervoor dat wij niet doorzien wat er eigenlijk met ons aan de hand is. De interpretaties van een analyticus kunnen ons helpen om onszelf beter te leren kennen en om onze interne conflicten op te lossen. Emotionele conflicten kunnen hysterische neurosen veroorzaken die lijken op lichamelijke ziekten (blindheid, verlamming). Grondlegger Sigmund Freud schreef problemen toe aan een combinatie van aanleg en omgeving.

Het is een interessante vraag of er volgens de psychoanalytische theorie wel gezonde mensen bestaan. Zowel persoonlijke problemen als de wens om beter te functioneren kunnen aanleiding zijn om in psychoanalyse te gaan. Je kunt alleen analyticus worden als je zelf in (leer)therapie bent geweest.

Hoewel er na 100 jaar psychoanalyse in Nederland niet veel mensen meer zijn die jarenlang vijf keer per week een uur bij hun therapeut op de bank liggen, kan de invloed van begrippen als neurose,  afweermechanisme en de Freudiaanse verspreking nauwelijks worden overschat.

5. het existentieel-fenomenlogische model

Dit is het model dat Ronald Laing (daarover in een later blog meer) inspireerde. Burston verwijst naar een heel rijtje filosofen: Kierkegaard, Nietzsche, Husserl, Heidegger, Buber, Marcel, Sartre, Merleau-Ponty en Levinas. De nadruk ligt hier op de persoonlijke ervaring. Die is veel belangrijker dan allerlei theoretische definities en begrippen. Dit model gaat uit van een een zoektocht naar betekenis, authenticiteit en transcendentie die universeel is. Psychische problemen hebben op z’n minst een existentiële  component, bijvoorbeeld een ervaring van vervreemding.

De persoonlijke ervaring is niet iets op een objectieve manier kan worden onderzocht. Ze ontstaat altijd tussen “ik” en “ander” en kan alleen binnen die context worden bekeken. De “ervaring” is iets uniek menselijks, een Gestalt die bestaat uit zintuiglijke waarnemingen, gedachten en herinneringen. Laing heeft zich aan het begin van zijn carrière verdiept in de gezinscommunicatie en de mogelijke invloed daarvan op problemen die door anderen als “psychose” en “schizofrenie” werden betiteld. Volgens zijn opvatting zijn deze toestanden niet onbegrijpelijk of oninvoelbaar. Een persoonlijke crisis zou binnen dit model ook een ontdekkingsreis en een verrijkende (spirituele) ervaring kunnen zijn.

“There is a marked or exclusive preference for qualitative over quantitative research methods, based on the conviction that our way of being-in-the-world, which includes choice, self-consciousness and the awareness of death, precludes the heavy-handed application of methods derived from the natural sciences […]” Daniel Burston in Wings of Madness, Harvard University Press, USA

Laings visie was bepalend voor de ontwikkeling van een experimentele woonvorm in Kingsley Hall. De kunstenares Mary Barnes maakte hier een langdurige periode van regressie door onder begeleiding van een psychoanalyticus. Kingsley Hall was geen groot succes, maar leidde later tot Loren Moshers Soteria, een toevluchtsoord voor mensen in een psychose in een vorm waar nu nog op allerlei plaatsen mee wordt geëxperimenteerd.

Enigszins verwant aan het existentieel-fenomenologische model is de humanistische filosofie, die als uitgangspunt heeft dat alle mensen ernaar streven hun emotionele, intellectuele en spirituele potentieel te realiseren. (Denk bijvoorbeeld aan de zelf-actualisatie van Abraham Maslow.)

6. het sociaal-constructivistische model

Zoals ik hierboven al schreef, kan David Smail als aanhanger van dit model worden gezien.  Burston maakt onderscheid tussen micro- en macroconstructivisten.

Microconstructivisten zijn van mening dat persoonlijke problemen interactief moeten worden benaderd. Zij zien ziekmakende communicatie en stoornissen in de gezinsstructuur en de sociale omgeving. De patiënt speelt in het gezin de rol van het zwarte schaap, niet omdat hij ziek is maar omdat de anderen hem verantwoordelijk maken voor alle problemen. Bij de therapie zal dan ook het hele gezin moeten worden betrokken.

Macroconstructivisten zien de oorzaken van persoonlijke problemen in economische ongelijkheid, politieke invloeden, racisme en cultuur. In deze theorie is alles terug te voeren op machtsongelijkheid. Volgens dit model heeft de maatschappij er belang bij om sommige mensen “schizofreen” te noemen. Het is een manier om mensen die zich onaangepast gedragen op te sluiten en onschadelijk te maken. (Denk bijvoorbeeld aan Thomas Szasz.) De problemen in gezinnen weerspiegelen hier slechts de ongelijke machtsverhoudingen in de maatschappij. Door de hele maatschappij om te vormen tot een klassenloze samenleving kunnen persoonlijke problemen en masse worden opgelost.

In de praktijk zijn veel hulpverleners niet voor 100% verbonden met één van deze modellen. Het is wel belangrijk om je te realiseren dat een hulpverlener psychische problemen vanuit een bepaald perspectief bekijkt. Dat levert inzichten op, maar ook oogkleppen. De mogelijke oplossingen en de therapeutische technieken zijn afhankelijk van het gehanteerde perspectief. Het zou kunnen zijn dat je als cliënt hele andere opvattingen en verwachtingen hebt. Aandacht voor iemands mensbeeld kan een manier zijn om dat bespreekbaar te maken. In de GGZ van de toekomst zou volgens mij veel meer keuzevrijheid moeten zijn. Zolang geen van de modellen een gedegen wetenschappelijke fundering heeft, zijn ze in principe allemaal evenveel waard.

Waarom therapie niet werkt

David Smail was een Engelse filosoof en psycholoog. Hij heeft een aantal boeken geschreven, waarin hij de heilige huisjes van de psychotherapie stapsgewijs afbreekt. Volgens Smail draait het in de psychologie om motivatie: motivatie is de motor van ons gedrag. Als je in therapie gaat, zal de psycholoog proberen jou te motiveren om je gedrag te veranderen. Je motivatie wordt echter beïnvloed door krachten van buitenaf en door je eigen mogelijkheden. Volgens Smail worden psychische problemen vooral veroorzaakt door krachten van buitenaf: omstandigheden waar we zelf nauwelijks invloed op hebben.

De inzichten van Smail passen absoluut niet in de heersende cultuur. Hulpverleners zijn over het algemeen geen (filosofische) denkers, maar doeners. Ze willen aanpakken en resultaten bereiken. Wat Smail beschrijft is geen evidence based medicine, maar het resultaat van origineel denkwerk en jarenlange gesprekken met mensen in de problemen.

Psychologen en sociaal werkers hebben geleerd om de oorzaak van problemen binnenin mensen te zien. De onuitgesproken gedachte daarachter is dat je aan de wereld niet zoveel kunt doen. Je kunt alleen jezelf veranderen. Dat heeft een bloeiende zelfhulpindustrie opgeleverd, maar klopt het eigenlijk wel?

De oorsprong van het probleem

Als iemand hulp zoekt zal de hulpverlener de problemen beoordelen. Misschien ben je somber omdat je contract niet is verlengd. Dat is begrijpelijk en invoelbaar. Maar veel mensen die hulp zoeken kunnen niet goed uitleggen wat hun probleem is. Misschien word je dagelijks overvallen door huilbuien en kun je ’s morgens niet uit bed komen. Je partner heeft ook al gevraagd wat er is en je hebt helemaal geen idee. Je zit in een zwart gat, zonder begin en zonder einde. In dat geval noemt de deskundige je probleem een klinische depressie.

Het verschil is, dat het gedrag nu niet invoelbaar is. Het verdriet lijkt extreem, de oorzaak is onbekend; dan denkt de professionele hulpverlener aan een lichamelijke ziekte. De depressie is nu het gevolg van een onbekend biologisch mechanisme. De mogelijke oorzaken zijn niet meer relevant.

“Nee,” zegt Smail. “Als iemand niet weet wat de oorzaak is, ligt die oorzaak (deels) achter de machtshorizon. Je kunt er nog steeds naar zoeken.”

Mogelijke oorzaken

Een depressie wordt veroorzaakt door een heleboel factoren. Sommige kun je zelf herkennen, andere niet:

  • gebeurtenissen uit iemands vroege kindertijd

    Je hebt allerlei vage angstgevoelens die je niet onder woorden kunt brengen. Die zijn mogelijk ontstaan in een periode waarin je nog niet kon praten, zodat je letterlijk geen woorden kunt geven aan je gevoel.

  • culturele omstandigheden

    Je leeft in een cultuur waarin je leert dat je sociale en economische omstandigheden volledig afhankelijk zijn van je eigen inzet. “Succes is een keuze” – maar bij jou lukt dat niet.

  • sociale omstandigheden

    Je bent opgegroeid in een gezin waar het vanzelfsprekend was dat jij voor je jongere broertjes en zusjes zorgde. Of misschien zelfs voor je ouders. Nu heb je een partner die hetzelfde van je verwacht. Je hebt niet geleerd om aandacht op te eisen voor jezelf. Die gedachte komt niet eens bij je op. Alleen als je lichamelijk ziek bent, kun je heel even ontsnappen aan een eindeloze reeks verplichtingen.

  • economische omstandigheden

    Je durft je niet ziek te melden, want als je tijdelijke contract niet verlengd wordt, kom je in de bijstand terecht. Je gaat niet naar de huisarts, want als hij je doorverwijst moet je ‘eigen risico’ betalen en dat geld heb je niet. Je kunt ’s nachts niet slapen, want je gezin zit in de schulden.

Wat gebeurt er met al deze factoren in de spreekkamer van de hulpverlener? Vrijwel niets. De therapeut doet haar best om jou inzicht te geven in je situatie. Dat inzicht is natuurlijk niet neutraal. Het is gebaseerd op een medisch of gedragspsychologisch model dat onderdeel is van de westerse cultuur van dit moment. Smail erkent dat, maar zegt dat de persoonlijkheid van de therapeut de belangrijkste succesfactor is. (En als de uitgangspunten van psychotherapie niet kloppen, misschien zelfs de enige. De therapeut heeft dan alleen waarde als luisteraar, of in het beste geval als bemoedigende vriend of vriendin.) Dat is een populaire opvatting, maar ik ben het er niet mee eens. Volgens mij kan het heel waardevol zijn om je te verdiepen in de psychologische stroming waar je hulpverlener uit voortkomt.

Dus je zit nog steeds in de spreekkamer met je depressie. Jullie hebben gepraat over je kindertijd, je relatie, je gevoelens van schuld en schaamte. Daarna heb je bedacht dat je leven er anders uit zou kunnen zien. Je wilt voortaan tijd voor jezelf, om je batterijen op te laden. Als eerste stap ga je op yoga. Je hoopt dat je op die manier je lichamelijke grenzen leert kennen, zodat je niet door blijft lopen tot het echt niet meer gaat. Er is dus inzicht en er is een plan. Het werk van de therapeut is gedaan. Probleem opgelost.

Maar juist op dat punt komt de cliënt  niet verder. Ze wil veranderen, ze heeft een concreet idee hoe dat moet, maar ze verandert niet. Op weg naar haar eerste yogales keert ze om, fietst naar huis en kruipt onder de dekens. “Gebrek aan wilskracht,” denkt de therapeut. Zij ziet geen reden waarom de cliënt afhaakte. En dat is volgens Smail de grootste misvatting op het gebied van therapie.

“Mensen in deze situatie willen wel veranderen, maar het ontbreekt ze aan macht.” David Smail “The nature of unhappiness”, Robinson, Londen, 2001

Psychische problemen zijn geen bijzondere problemen

Smail zegt dus dat de klinische depressie niet bestaat. Problemen bevinden zich op een continuüm. Aan de ene kant vinden we zaken die bespreekbaar en hanteerbaar zijn, aan de andere kant weet de cliënt niet wat hem mankeert en kan hij ook nauwelijks zeggen wat hij voelt. Hij heeft angstaanvallen, zelfmoordneigingen of denkt dat hij op dit moment een hartaanval krijgt. Allemaal invoelbaar en verklaarbaar. Het probleem is, dat er machtsfactoren zijn waar we op geen enkele manier iets aan kunnen doen.

Als je oordeelt dat de cliënt “inadequaat” is (dat het hem of haar aan talent of aan wilskracht ontbreekt) plak je een moreel oordeel op de situatie. De cliënt  heeft er nu nog een probleem bij. Zijn ziekte is klinisch, dus per definitie onbegrijpelijk, maar het is wel zijn eigen schuld dat hij niet beter wordt. Het voordeel is dat de beperkingen van de therapeut niet ter sprake komen. De magie van de hulpverlening blijft onaangetast. Het nadeel is, dat de hulp niet helpt.

David Smail heeft een aantal boeken geschreven. Ze zijn helaas niet in het Nederlands vertaald. Ik heb “The nature of unhappiness” gelezen, een heruitgave van “The origins of unhappiness” en “How to survive without psychotherapy”. Het eerste boek is wat meer theoretisch van opzet, maar beide zijn goed leesbaar en je hoeft geen psycholoog of filosoof te zijn om te begrijpen wat Smail wil zeggen. Als je wel filosoof bent, zou je misschien willen dat hij zijn idee: “Wilskracht bestaat niet” wat verder uitwerkt. Het effect van psychotherapie is beperkt als je die in het felle licht van Smails kritiek bekijkt, maar voor mensen met problemen zou het een groot verschil kunnen maken als ze zicht krijgen op de vele oorzaken van hun pijn. Het is belangrijk om te weten wat in je macht ligt (misschien meer dan je denkt!) en wat niet. We kunnen volgens Smail het hele plaatje niet zien, maar dat wil niet zeggen dat we het onderzoek moeten opgeven.

 

Malariatherapie

Deze blog gaat niet over de behandeling van malaria, maar over malaria als behandeling voor andere ziekten. Malariatherapie heeft Julius Wagner-Jauregg in 1927 een Nobelprijs voor Geneeskunde opgeleverd. Hij was de eerste psychiater die er een won.

De gedachte dat koorts een positief effect op het verloop van bepaalde ziekten kon hebben was niet nieuw. Hippocrates veronderstelde een effect op epilepsie en de Romein Claudius Galenus dacht dat je met koortsaanvallen melancholie kon genezen. In de 19e eeuw wees de beroemde Franse psychiater Pinel op het nuttige effect van koorts in de psychiatrie.

Jauregg deed literatuuronderzoek en experimenteerde met verschillende ziekten om koorts op te wekken. De resultaten vielen tegen, behalve bij de groep patiënten met dementia paralytica, beter bekend als het tertiaire (derde) stadium van syfilis. Deze groep vormde voor 1945 zo’n 5 tot 10% van alle psychiatrische patiënten. Jauregg maakte gebruik van de meest recente kennis over syfilis. Voor de ontdekking van de Treponema pallidum bacterie als veroorzaker van syfilis maakte men geen onderscheid tussen tertiaire syfilis en schizofrenie. Mary Boyle veronderstelt in haar boek over de geschiedenis van de diagnose “schizofrenie” dat de sombere verwachtingen over het verloop van de ziekte mede gebaseerd werden op de patiënten met tertiaire syfilis en andere vormen van dementie die in de vooroorlogse psychiatrische inrichtingen verbleven.

Jauregg werkte bij zijn onderzoek met controlegroepen. Hij verdeelde zijn patiënten op volgorde van opname tussen de behandelgroep en de observatiegroep, zodat hij de resultaten van zijn behandeling goed kon beoordelen.

“Het resultaat van een behandeling kan alleen bekeken worden als we het lot van de behandelden jarenlang hebben gevolgd.” Julius Wagner-Jauregg

Pyrotherapie

De pyrotherapie werd pas echt een succes toen Jauregg syfilispatiënten ging besmetten met malaria tertiana (Plasmodium vivax of Plasmodium ovale) een vorm van malaria die meestal zonder ernstige complicaties verloopt. Hij injecteerde patiënten met het bloed van een malariapatiënt met dezelfde bloedgroep. Na vijf tot tien koortsaanvallen werd de malaria bestreden met kinine. Met een lumbaalpunctie probeerde men vast te stellen of er nog sprake was van spirocheten (verwekkers van syfilis) in het hersenvocht. De behandeling kon eventueel worden herhaald.

In zijn Nobel lezing beschreef Jauregg hoe hij in eerste instantie 9 patiënten injecteerde met het bloed van een met malaria besmette soldaat. Eén patiënt stierf, twee werden permanent in een inrichting opgenomen en zes van hen knapten op, waarvan twee langdurig. Zij keerden terug naar huis en naar hun werk. De vier anderen hadden regelmatige terugvallen. Dat was een hoopgevend resultaat voor mensen met een tot op dat moment ongeneeslijke ziekte.

De therapie was niet zonder risico’s. De koortsaanvallen (met temperaturen tot 42 graden Celsius) waren een zware belasting voor het hart van de toch al verzwakte patiënten. Zo’n 12% tot 20% overleefde de behandeling niet.

Jauregg adviseerde een combinatie van malariatherapie met neoarsphenamine, het door Paul Ehrlich op basis van arsenicum ontwikkelde medicijn tegen syphilis. Hij waarschuwde dat artsen de verschijnselen van dementia paralytica zo snel mogelijk moesten herkennen. Hoe eerder de behandeling werd ingezet, hoe groter de kans op volledig herstel.

Om voldoende malariaparasieten bij de hand te houden was het belangrijk om over een doorgaande stroom van patiënten te beschikken:

“In mijn kliniek hebben we een malariastam die al tweehonderd keer door een menselijk lichaam is gepasseerd. De virulentie en de therapeutische eigenschappen zijn onveranderd.” Jauregg, Nobel lezing, 1917

De patiënten mochten tijdens de behandeling natuurlijk niet gestoken worden door een anopheles mug. Dat zou de malaria buiten de kliniek kunnen verspreiden. Jauregg pleitte daarom voor een strikte toepassing van muskietennetten.

Na de Nobelprijs werd de behandeling in verschillende landen voortvarend opgepakt. Een literatuuroverzicht leverde de volgende resultaten op: 27,5% volledige remissie, 26,5% gedeeltelijke remissie en 46% overleden of onveranderd. Malariatherapie bleef op veel plaatsen in gebruik tot aan de Tweede Wereldoorlog. Toen werd duidelijk dat penicilline een beter middel was om syfilis (in alle stadia) te bestrijden.

Experimentele medische ideeën en behandelingen worden zelden definitief begraven. Recentelijk zijn er pogingen gedaan om malariatherapie in te zetten ter bestrijding van borreliose en AIDS. Ook in de natuurgeneeskunde zijn sommigen overtuigd van de helende werking van koorts.

Jauregg en het Derde Rijk

In zijn allereerste artikel vroeg Jauregg zich af of het ethisch toelaatbaar was om een patiënt te besmetten met een gevaarlijke infectieziekte. In zijn tijd was er geen sprake van informed consent en werd het experimentele karakter van behandelingen niet met patiënten besproken. De dokter was de autoriteit. En (vaak) autoritair:

“Een man met karakter heeft geen principes nodig.” motto van Julius Wagner-Jauregg

Ten tijde van de Anschluss van Oostenrijk (1938) bij Hitlers Derde Rijk was Jauregg met pensioen. Volgens zijn nabestaanden was Jauregg, die twee keer probeerde lid te worden van de Nazipartij, weliswaar voorstander van rassenhygiëne en gedwongen sterilisatie van psychiatrische patiënten, maar schrok hij terug van de latere excessen en van het botweg vermoorden van psychiatrische patiënten. Claus Schillings “onderzoek” naar malaria in het concentratiekamp Dachau is een voorbeeld van de totale ontaarding van sommige dokters onder extreme politieke omstandigheden.

Jaureggs malariatherapie voor dementia paralytica wordt wel de “eerste overwinning van de biologische psychiatrie op de psychoanalyse” genoemd. Het leverde psychiaters erkenning op als dokters en het was een aanzet tot de farmacotherapie voor psychische aandoeningen. Aan de andere kant kunnen we het werk van Jauregg zien als een voorloper van allerlei vormen van psychiatrische shocktherapie. [Zie bijvoorbeeld op youtube deze documentaire over psychiatrische inrichtingen in Engeland waarin slachtoffers van elektroshock en lobotomie aan het woord komen.] De tweede Nobelprijswinnaar uit de psychiatrie was António Egas Moniz, de uitvinder van de lobotomie.

 

Trip of a lifetime

In 2013 gaat een Rotterdamse student op stage in Ghana. Om malaria te voorkomen krijgt hij Lariam voorgeschreven en begint al in Nederland met de medicijnen:

“Terugkijkend zie ik dat de effecten al begonnen waren voor mijn vertrek naar Ghana, maar op dat moment dacht ik dat het aan de stress van de komende reis lag. Mijn geest was chaotisch en ik kon geen beslissingen nemen. Ik probeerde mijn spullen in te pakken, maar dan pakte ik met elke hand iets op en bleef er verward naar zitten kijken.”
Tim Notee in de Guardian, 2015

Hij haalt zijn vliegtuig en reist van de hoofdstad Accra naar het dorp Tamale, waar hij bij een gastgezin logeert. Daar krijgt hij last van ernstige slapeloosheid.

“After a few days, I was buzzing. I felt that everything I’d ever learned had come together in my mind, and the beauty of my ideas sent shivers down my back and legs.”
Tim Notee, (zie hierboven)

De symptomen worden erger, tot Tim echt manisch wordt:

“After less than a week, I felt I knew God, and that I was his second son. […] I had never been so excited.” Tim Notee in de Guardian

Omdat hij fysieke gezondheidsklachten krijgt bezoekt hij een dokter in Tamale. Die zegt dat hij moet stoppen met de Lariam. Door bemiddeling van zijn ouders en de verzekering wordt hij geëvacueerd naar Nederland. Hij verblijft vier maanden op de gesloten afdeling van een psychiatrische instelling. Twee jaar later heeft hij zijn antipsychotische medicijnen succesvol afgebouwd en voelt hij zich weer normaal.

Trippen op Lariam

Via laboratoriumonderzoek stelde A. Janofsky vast, dat bepaalde bekende hallucinogene middelen en mefloquine (de werkzame stof in Lariam) zich aan dezelfde serotoninereceptoren binden. Dit zou een deel van de verklaring kunnen zijn voor de psychiatrische problemen die vaak met Lariam in verband worden gebracht.

Recent onderzoek wijst op twee verschillende mechanismen die van belang zijn bij het gebruik van Lariam. (Zie ook mijn vorige blog). Mefloquine kan schade toebrengen aan het centraal zenuwstelsel en het bindt zich aan de receptoren van bepaalde neurotransmitters. (Er zijn nog meer manieren waarop mefloquine actief is in het lichaam, maar deze twee mechanismen zijn tot nu toe het beste onderzocht.)

De schade aan het centraal zenuwstelsel komt tot uiting in een reeks van klachten. Problemen van het evenwichtsorgaan zijn het meest specifiek. De symptomen zijn:

“duizeligheid, zich “licht in het hoofd voelen”, problemen met de balans, draaierigheid en vermoeidheid”

Mensen voelen zich snel geïrriteerd en hebben concentratieproblemen. In dierproeven en bij autopsie is blijvende schade vastgesteld aan delen van de hersenen die met het evenwichtsorgaan in verband staan en aan de hersenstam.

De psychiatrische problemen die vaak worden genoemd zijn: slapeloosheid, levendige dromen, angst, onrust, depressie, depersonalisatie, manische en paranoïde psychose, epileptische aanvallen en (neiging tot) zelfmoord.

Het risico van psychiatrische bijwerkingen is het hoogst voor mensen met een psychiatrisch verleden (of met familieleden met een psychische ziekte). Vrouwen hebben twee keer zo vaak last van negatieve bijwerkingen als mannen. Gebruikers van Lariam moeten extra voorzichtig zijn met alcohol of medicijnen (waaronder de anticonceptiepil) die effect hebben op de lever.

Malaria – of niet?

Sommige mensen die mefloquine als profylaxe gebruikten, hebben tijdens hun reis een driedubbele dosis genomen omdat ze dachten dat ze alsnog een malaria-aanval kregen. Dat is begrijpelijk, want de bijwerkingen van Lariam en de symptomen van malaria kunnen heel erg op elkaar lijken. Student Tim Notee kreeg bijvoorbeeld last van zweten, kortademigheid en koude rillingen. De dokter in Tamale heeft daarom eerst naar malariaparasieten gezocht.

Melanie van Riemsdijk beschrijft in haar doctoraalscriptie de volgende verschijnselen uit de prodromale fase van een malaria-aanval:

“depressie, zware hoofdpijn, rugpijn, diarree, misselijkheid, koude rillingen”
onderzoek van Riemsdijk in de NRC

Of iemand malaria heeft kan alleen worden aangetoond door een bloedtest. De parasieten zijn zichtbaar onder de microscoop.

Depressie, overmatig zweten, angstgevoelens, hoofdpijn, misselijkheid en rillingen zijn ook allemaal genoemd als bijwerkingen van Lariam. De bijsluiter waarschuwt dat dit soort verschijnselen vooraf kunnen gaan aan ernstige psychische problemen, die niet altijd uit zichzelf verdwijnen als je met het middel stopt.

De gevolgen van zo’n verkeerde inschatting kunnen groot zijn, want de kans op bijwerkingen van psychiatrische aard is 60 keer zo hoog bij de dosis mefloquine die voor een malariabehandeling wordt voorgeschreven.

Stress

Een interessant deel van de scriptie van Van Riemsdijk was een onderzoek naar de ervaringen van reizigers die zich bij de Travel Clinic van het Havenziekenhuis in Rotterdam hadden gemeld. De psychische bijwerkingen van Lariam worden namelijk ook vaak toegeschreven aan de stress van het reizen en opwinding over alle nieuwe indrukken. Ook jetlag kan bijvoorbeeld levendige dromen geven, dus het is niet altijd makkelijk om erachter te komen of de verschijnselen door Lariam worden veroorzaakt.

Bij dit onderzoek zijn mensen ondervraagd over hun ervaringen voor vertrek. Het ging dus alleen om de drie weken voor de reis, waarin mensen al begonnen waren met Lariam.

Bij deze groep rapporteerde 44,6% van de vrouwen minstens één symptoom, tegen 22,1% van de mannen. Er werd gebruik gemaakt van gestandaardiseerde vragenlijsten.

Conclusie: “Neuropsychiatrische bijwerkingen komen binnen drie weken na het starten met mefloquine voor. Dit is onafhankelijk van het reizen.”

Lariam en DMT

Tim Notee dacht onder invloed van Lariam dat hij de tweede zoon van God was. Hij had een manische psychose, waarbij hij zich in eerste instantie juist exceptioneel goed voelde. Zo iemand gaat normaalgesproken niet op zoek naar hulp. Gelukkig heeft hij zich uiteindelijk toch bij een dokter gemeld. Dimethyltryptamine (DMT) is een hallucinogeen middel, dat auditieve en visuele hallucinaties kan oproepen en de Nederlandse Wikipedia wordt beschreven als entheogeen. Je zou het kunnen gebruiken om ‘de god in jezelf’ te vinden. Sommige mensen hebben met dit soort middelen ervaringen gehad waar ze nog lang positieve herinneringen aan hadden. Als tripmiddel is het kortwerkende DMT echter veel meer geschikt dan mefloquine, dat een halfwaardetijd van 41 dagen kan hebben(!) Mefloquine wordt ook regelmatig beschreven als oorzaak van een paranoïde psychose; een afschuwelijke ervaring met levendige hallucinaties.

Ik had graag onderzoek willen vinden waarin de lange-termijngevolgen van de psychische problemen na Lariamgebruik nader werden onderzocht. Dat is me nauwelijks gelukt. Tips en eigen ervaringen zijn daarom van harte welkom.

Lariam op de lange termijn

Lariam (mefloquine) is een medicijn dat wordt gebruikt om malaria te voorkomen of te genezen. Het werd voor het eerst gesynthetiseerd in 1971, hoewel er vanaf de jaren 1940 onderzoek is gedaan naar verwante stoffen. Voorloper Quinacrine (Mepacrine) werd al in de Tweede Wereldoorlog gebruikt als malaria profylaxe (= om de ziekte te voorkomen).  In die tijd verschenen ook de eerste rapporten over psychiatrische klachten als psychose, manie, schizofrenie, gebrek aan energie, depressie en slapeloosheid. In 1949 werd bij onderzoek van een patiënt, die aan een overdosis was overleden, vastgesteld dat er sprake was van ernstige degeneratie van de zenuwen, onder andere in de hersenstam.

In een heel uitgebreid artikel van Stuart McCarthy (een onderzoeker in dienst van het Australische leger) in het Journal of Parasitology Research wordt de geschiedenis van Mefloquine en de daarmee in verband gebrachte bijwerkingen onderzocht. De aanleiding voor dat onderzoek was, dat er steeds meer veteranen zijn die hun klachten toeschrijven aan Lariamgebruik tijdens uitzendingen. In Australië wordt inmiddels erkend dat gevolgen van Lariamgebruik een oorzaak kunnen zijn van invaliditeit bij veteranen.

“…use of synthetic quinolines has been independently determined by the Repatriation Medical Authority (RMA) to be a causal factor in a variety of psychiatric, neurological, vestibular (=stoornissen van het evenwichtsorgaan) and cardiac diseases.”
McCarthy 2015

Er is ook een controverse over grote aantallen militairen die ongewild hebben meegedaan aan onderzoek naar Lariam. Hier gaat het om mensen die door hun leidinggevenden onder druk zijn gezet om mee te doen aan studies (er werd bijvoorbeeld gedreigd met gevolgen voor toekomstige uitzendingen en carrièreperspectieven). Van o.a. deze onderzoeken concludeert McCarthy dat ze onethisch waren en dat de resultaten niet serieus kunnen worden genomen, vanwege allerlei fouten in de opzet van het onderzoek en barrières om bijwerkingen te rapporteren.

“The trials exposed the participants to significant risk with no appreciable benefit.”
Stuart McCarthy

 

Kwantitatief en kwalitatief onderzoek

Sinds het massale gebruik eind jaren 1980 en begin jaren 1990 is de beoordeling van de bijwerkingen van Lariam totaal veranderd. Aanvankelijk werden psychische en neurologische klachten meestal omschreven als “zeldzaam” en “voorbijgaand”.

In 2013 besloot de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) tot een aanpassing van de bijsluiter. Lariam kreeg de beruchte “black box warning”:

“Neurologische bijwerkingen kunnen op elk moment tijdens het gebruik van dit medicijn optreden. Ze kunnen maanden of jaren duren nadat met het medicijn is gestopt of ze kunnen permanent zijn.” Stuart McCarthy

McCarthy is van mening dat bestaand kwantitatief onderzoek kritiekloos is geaccepteerd. De heersende visie was dat neuropsychiatrische bijwerkingen relatief zelden voorkwamen, dat ze toegeschreven konden worden aan andere factoren (bijvoorbeeld bestaande psychiatrische aandoeningen of een bijzondere kwetsbaarheid voor psychische klachten) en dat ze van voorbijgaande aard waren. Malaria is een gevaarlijke ziekte, veel reizigers en militairen verbleven in malariagebied en Lariam was een gebruiksvriendelijk middel, omdat je het maar een keer per week hoefde in te nemen.

Gaandeweg bleef van deze opvattingen weinig overeind:

  • In een grootschalig onderzoek rapporteerde 28,8% van de gebruikers bijwerkingen, waaronder levendige dromen, slapeloosheid, duizeligheid en evenwichtsstoornissen, visuele problemen, angst en depressie.
  • Acute psychose en zelfmoord (of zelfmoordpogingen) werden in kwantitatieve onderzoeken niet toegeschreven aan Lariamgebruik.
  • Tekenen van acute angst, depressie, onrust en verwarring kunnen een voorbode zijn van een ernstiger problematiek.

Een voorbeeld van kwalitatief onderzoek is een studie van Åse Ringqvist uit 2015. De onderzoekers namen contact op met reizigers die bijwerkingen van Lariam hadden gemeld. Ze lieten hen gestandaardiseerde tests voor psychiatrische aandoeningen invullen en bekeken medische dossiers voor gegevens over opname in psychiatrische klinieken.

“Uit de gegevens blijkt dat personen die te maken kregen met acute bijwerkingen van Lariam lange-termijn geestelijke gezondheidsproblemen kunnen ontwikkelen, waarbij hun algehele kwaliteit van leven lager is met energieverlies, nerveuze klachten en depressie als gevolg.”
Ringqvist “Acute en lange-termijn psychiatrische effecten van mefloquine”

De onderzochte groep mensen was vrij klein, maar dit is het enige onderzoek in zijn soort dat McCarthy kon vinden. Veel onderzoek naar medicijnen die al op de markt zijn is er uitsluitend op gericht aan te tonen dat het ene middel beter scoort dan het andere. De farmaceutische industrie, die de studies meestal financiert, heeft doorgaans geen behoefte aan informatie over de lange-termijneffecten van medicijngebruik.

Schade aan het centraal zenuwstelsel

Vanaf het begin werden quinolines in verband gebracht met schade aan het centraal zenuwstelsel. Sinds die eerste autopsie in 1949 is vastgesteld dat Mefloquine een klein, lipofiel molecuul is, dat zich ondanks de bloed-hersenbarrière in het centraal zenuwstelsel kan opstapelen en dat interacties aangaat met zenuwcellen, onder andere in het limbisch systeem (=hersenstructuren die in verband worden gebracht met emoties en motivatie) en in de hersenstam.

Mefloquine kan op het niveau van de zenuwcellen schade aanrichten die leidt tot apoptose (=celdood). Zenuwcellen herstellen zich heel langzaam of helemaal niet, zodat schade langdurige of blijvende gevolgen kan hebben. Uit dieronderzoek bleek dat doseringen die gebruikt worden om malaria te voorkomen tot blijvende schade aan het centraal zenuwstelsel leidden. Die schade is in levende mensen moeilijk meetbaar:

“De microscopische en zeer plaatselijke kenmerken van de degeneratie van zenuwcellen die in verband wordt gebracht met mefloquine is waarschijnlijk niet meetbaar met conventionele technieken voor diagnostiek.” McCarthy 2015

Mensen die werkzaamheden verrichten die hoge eisen stellen aan de concentratie en de fijne motoriek kunnen beter geen Lariam gebruiken. Voor Australische militairen is het middel tegenwoordig derde keus. Alleen mensen die bijvoorbeeld geen Doxycycline verdragen mogen het gebruiken. De Amerikaanse Special Forces zijn er al in 2003 mee gestopt. In het Britse en Canadese leger wordt Lariam ondanks alle negatieve publiciteit nog altijd voorgeschreven.

Schade aan het centraalzenuwstelsel kan tot heel veel verschillende symptomen leiden en is diagnostisch vaak moeilijk vast te stellen. Mensen denken bij hun huidige klachten niet zo snel aan medicijnen die ze jaren geleden hebben gebruikt. De schade is voor de mensen zelf vaak ook niet herkenbaar. De omgeving heeft er vaak meer zicht op dan de patiënt.

De toekomst

Mensen die (langdurige) psychische klachten hebben door Lariamgebruik, kunnen waarschijnlijk beter geen psychofarmaca gebruiken. Een specifieke medische behandeling, gericht op deze problemen is er echter ook niet. Inmiddels staat vast dat Lariam effect heeft op het functioneren van neurotransmitters. Mefloquine is een 5-HT3 receptor antagonist (serotonine-antagonist). Het kan de doorgifte van signalen kan zowel bij de vertakkingen als bij de verbindingen tussen zenuwcellen bemoeilijken. Dat zou een verklaring kunnen zijn voor een deel van de psychische en neurologische bijwerkingen:

“[C]hanges in the proper functioning of these receptors could have a wide-ranging impact on neurological function and may partially explain some of the reported side effects associated with malarial prophylaxis.”
AJ Thomson, 2007

GlaxoSmithKline kondigde in 2014 aan dat het fase III onderzoek ging doen naar een nieuw antimalariamiddel: Tafenoquine. Dat is al een betere start dan de vorige keer, want in de jaren 1970 is helemaal geen fase III onderzoek onder gezonde vrijwilligers gedaan naar Mefloquine. In plaats daarvan werd het middel getest op groepen gevangenen, militairen en inwoners van ontwikkelingslanden. De negatieve ervaringen van gebruikers werden pas in de jaren 1990 breed bekend. Goed kwalitatief lange-termijn onderzoek en een voorzichtige houding van artsen, toezichthouders en reizigers hadden veel leed kunnen voorkomen. Nu zullen de meeste ex-Lariamgebruikers met psychische of neurologische klachten nooit helemaal zeker weten voor welk percentage die moeten worden toegeschreven aan hun medicijngebruik.

Als lezers ervaringen hebben met bijwerkingen van Lariam, ben ik zeer geïnteresseerd in hun reacties.

Droom en realiteit

So you should view this fleeting world —
A star at dawn, a bubble in a stream,
A flash of lightening in a summer cloud,
A flickering lamp, a phantom, and a dream.

(Fragment uit de Diamantsoetra)

Psychiater Edward Podvoll schreef een interessant artikel over de droomervaring: “The experience of dreaming and the practice of awareness.” Droom en werkelijkheid zijn belangrijke thema’s in het boeddhisme, maar Podvoll gebruikt zijn beschrijving van het dromen om ons eraan te herinneren dat ervaringen van extreme verwarring en chaos (zoals bij psychose) nauw verwant zijn aan de ervaringen uit ons dagelijks bestaan. Lees het stuk vooral helemaal; voor dit blog wil ik er kort iets over vertellen.

De boeddhistische leraar Thich Nhat Thanh geeft het volgende commentaar bij het fragment uit de Diamantsoetra:

“We may think that we have already grasped reality, but, in fact, we are only grasping its fleeting images. If we look deeply into things, we will be able to free ourselves from the illusion.” Thich Nhat Thanh

Veel mensen zien het boeddhisme als een religie, waarvan de volgelingen zich willen bevrijden van het lijden door een staat van verlichting te bereiken. Maar het boeddhisme is ook een praktische filosofie. Het kan een manier van leven of een oefening zijn, helemaal zonder goeroe of tijdrovende rituelen. Het succes van mindfulness is daar een voorbeeld van. Door toepassing van boeddhistische technieken kunnen we met meer aandacht kijken naar onze eigen denkprocessen en de wereld om ons heen. “De microscoop van de meditatie” noemt Podvoll dat. Zijn droomartikel is duidelijk geïnspireerd door de boeddhistische filosofie en zijn meditatiepraktijk. Hij vindt daarin de ondersteuning die hij nodig heeft voor zijn werk als psychotherapeut.

Als we onze dromen analyseren, beginnen we aan een eindeloos proces. De droomervaring leidt tot projecties. Dat gebeurt terwijl we dromen èn als we eraan terugdenken.”

Podvoll maakt voor zijn droomanalyse geen gebruik van symbolische betekenissen. Het gaat hem om de droom als bewustzijnstoestand. Hij schetst een levendig beeld van een nachtmerrie en zegt:

“De nachtmerrie is een extreme droom. Tegelijkertijd toont ze een fundamenteel aspect van dromen, namelijk de intensiteit waarmee we volledig overtuigd kunnen raken van wat onze geest creëert.”

Er is dus enerzijds ons droombeeld en anderzijds onze overtuiging dat het hier om een echte ervaring gaat. We ervaren intense emoties, terwijl ons lichaam op dat moment verdoofd is. De signalen uit de buitenwereld komen verstoord door: hevige prikkels kunnen ertoe leiden dat we ons bedreigd voelen en dat er paranoïde ervaringen ontstaan.

Wanneer zijn we wakker?

De droom is een volkomen normale ervaring. De snelheid waarmee we overtuigd raken dat de ervaringen die de geest ons voortovert “echt” zijn, is echter wel een punt van zorg.

Ook overdag kunnen we een droomachtige ervaring hebben:

“Het kleurenspel, licht en schaduw, vreemde beelden op de muur, onbekende mensen, een ontbreken van achtergrondgeluiden. Deze dingen hebben we in onze dromen gezien en we geloofden dat het onze meest intieme en echte ervaringen waren.”

Wakker worden is, net als dromen, een proces. Het begint met een ervaring van leegte, dan komen de gedachten binnen. We vinden ons lichaam terug, ons bed, het uitzicht uit ons raam. “Oh, gelukkig. Dit ben ik.”

Pas als we merken dat we iets willen, vallen we weer helemaal samen met onszelf. De droombeelden desintegreren als we proberen om ze vast te houden. Ons geheugen puzzelt onze herinneringen telkens opnieuw in elkaar, uit losse fragmenten van eerdere ervaringen. Ook als we ons richten op één bepaald beeld, merken we dat het niet solide is. Wat in de droom bijzonder levendig leek, is het resultaat van talloze manipulaties.

Er verschijnt dus een samengestelde figuur, deze is overtuigend, we zien hem in een onafhankelijke verschijning veranderen en we reageren erop. De overeenkomsten tussen het proces van een droom en een waanbeeld zijn hier opvallend. Dat geldt ook voor de intensiteit van de ervaring en het verlies van contact met het lichaam en de omgeving.

En, zegt het boeddhisme: “Daar houdt het niet op.”

Want ook onze “realiteit” blijkt een patchwork van fragmenten te zijn. Alleen onze overtuiging maakt het “echt”. In feite vertellen we onszelf zowel wakend als slapend verhaaltjes.

An evening dream — everything must have been an illusion;
I cannot explain even one part of what I saw.
Yet in the dream it seemed as if truth were in front of my eyes.
This morning, awake, is it not the same dream?
Ryoken (zenmeester, geciteerd door Podvoll)

Soms lukt het niet goed om onszelf terug te vinden. Dat is een bijzonder angstwekkende ervaring, die kan samenhangen met psychose of bijvoorbeeld met drugsgebruik.

De toestanden van ons bewustzijn

In feite zijn er veel verschillende bewustzijnstoestanden, die naadloos in elkaar overgaan. We kennen de droom, de dagdroom, de roes van dronkenschap. Anderen hebben epileptische aanvallen of migraines. Er zijn hypnotische en medicinale trances, er is coma en yoga. Er zijn ervaringen onder invloed van drugs of medicijnen en verschillende vormen van hersenletsel. In al deze toestanden is er sprake van hersenactiviteit en doet het droomproces zich voor. We stellen ervaringen samen en overtuigen onszelf. En dat gebeurt volledig automatisch. Je zou kunnen zeggen dat we ons zelf steeds opnieuw dromen.

“No strict and simple demarcation can be made between waking and dreaming.”

Net als de droom is ons “zelf” een samenraapsel van fragmenten. Het voortdurend uit-elkaar-vallen en weer opbouwen van ons zelfbeeld is een doodnormaal fenomeen. Je zou kunnen zeggen dat ons “zelf” voortdurend stroomt. En dat geldt ook voor onze overtuigingen, emoties en concepten. Ons zelf is eigenlijk meer ons idee van een zelf. En dat idee van een vaststaand zelf leidt tot een voortdurende stroom van overtuigingen over de werkelijkheid. (Wie dit te filosofisch vindt mag het meteen weer vergeten.)

Ons dagelijks leven heeft droomachtige kwaliteiten, maar onze dromen hebben “wakkere” momenten. Naar analogie van het droomproces, kent ook de psychose “eilandjes van helderheid” (een term van Podvoll).

“Het talent en het gemak waarmee de therapeut aansluiting vindt bij de lucide momenten van de patiënt is de sleutel tot het herstelproces.”

Om die wakkere momenten op te merken, moet de therapeut zijn bewustzijn (awareness) trainen. Dat kan hij bijvoorbeeld door meditatie doen, maar ook door tijdens het contact met de cliënt bewust te blijven van wat hijzelf ervaart. Dat lijkt bijzonder ingewikkeld, maar als de therapeut zich niet bewust is van zijn eigen processen, laat hij zich leiden door zijn eigen droombeelden en overtuigingen. De cliënt verdwijnt dan naar de achtergrond.

Deze manier van werken wordt door Podvoll “contemplatieve therapie” genoemd. Het Windhorse-project is mede vanuit deze visie opgezet. Een eerdere blogpost over die benadering vind je hier.