Maand: maart 2016

Hoe Dorrit haar dochter verloor

“Ik had het vreemde gevoel dat de psychiater me zag als een zeer irritante, storende persoon, die obstructie pleegde tegen zijn werk.”

“[…] Als een moeder vijftig jaar geleden dacht dat er iets aan de hand was met haar kind, en de dokters konden niets vinden, kreeg ze een tranquillizer en werd ze afgeschreven als neurotisch. Ik had een jongere broer waarvan mijn moeder volhield dat er probleem was, maar de dokters besloten dat ze neurotisch was en hebben mogelijk haar huwelijk gesloopt, door haar man over te halen om te zorgen dat ze die tranquillizer nam. Mijn broertje stierf.” David Healy, psychiater op zijn blog.

Dorrit Cato Christensen verloor haar dochter Luise. Ze was 32 jaar oud en 14 jaar behandeld. Voorafgaand aan haar dood had Luise vier verschillende anti-psychotische middelen geslikt: Seroquel, Risperdal, Truxol en Orap. Daarnaast slikte ze Rivotril en Oxazepam (benzodiazepinen) en geneesmiddelen tegen de bijwerkingen van de anti-psychotica.

“Ze was extreem gevoelig voor psychofarmaca. Ze was slaperig, traag, kwam 35 kilo aan, had last van parkinsonismetardive diskinesia, chronisch overgeven, haar menstruatie stopte en ze verloor soms het bewustzijn.”

Hoewel ze niet goed op de medicijnen reageerde, werd de dosis keer op keer verhoogd. Tot ze bloederige wezens uit de muur zag komen.

Polyfarmacie

“Dokter, ik denk dat de medicijnen mijn dochter geen goed doen.”
“Ik moet behandelen wat ik zie, mevrouw. En wat ik zie is een bloeiende psychose.”

Als Luise op de grond lag en niet meer op kon staan, werd dat verklaard als aandacht trekken. Luise slikte tot drie, vier keer de maximaal toegestane dosis. Onder protest, dat wel. Tien uur voor haar overlijden werd aan de drugcocktail van Luise een depot-injectie toegevoegd. Zowel Luise als haar moeder wisten dat dit uiterst gevaarlijk was. Omdat Luise zo vaak overgaf, was het onduidelijk hoeveel medicijnen ze nu eigenlijk binnenkreeg. Medicijnen die worden ingespoten, kunnen niet worden uitgespuugd.

Bij een eerdere behandeling met neuroleptica had Luise het maligne neurolepticasyndroom ontwikkeld, een levensgevaarlijke reactie op een dosis anti-psychotica. Dit syndroom kan ontstaan bij een plotselinge verhoging van de dosis medicijnen en wordt niet altijd herkend. De verschijnselen kunnen één tot twee weken duren, maar in het geval van een depot-injectie een maand. Bij zo’n ernstige reactie zou de arts moeten stoppen met de anti-psychotica. Dat is bij Luise niet gebeurd. Het antwoord op problemen met de medicijnen was in alle gevallen: meer medicijnen.

Polyfarmacie in de psychiatrie brengt extra risico’s met zich mee. In het geval van Luise waren er redenen om heel voorzichtig te zijn, maar haar moeder merkte dat niemand op de hoogte was van de voorgeschiedenis.

“Het dossier werd niet gelezen. Als je het inkijkt, zie je een oneindige reeks van eenmalige consulten.”

Verborgen epilepsie

Luises behandeling begon op haar elfde. Ze gedroeg zich op school anders dan de rest, wat door een arts werd toegeschreven aan verborgen epilepsie. Hij behandelde haar met hoge doses anti-epileptica, (overigens ook vaak toegepast bij psychische aandoeningen). Dat leidde tot haar eerste medicijnvergiftiging.

Luise had last van bijwerkingen, ze kon niet naar school en ze voelde dat ze geen toekomst had. In 1988 deed ze haar derde zelfmoordpoging en werd opgenomen in een ziekenhuis. Daar concludeerde een nieuwe specialist dat Luise helemaal geen epilepsie had. Nooit gehad, ook.

Verkeerde diagnose

De medicijnen werden acuut gestopt. De moeder van Luise wist niet dat dit gevaarlijk kon zijn en vanwege haar negatieve ervaringen wilde ze geen medische hulp zoeken. Vier jaar later, op haar achttiende, had Luise geen afgeronde opleiding en wist ze niet wat ze wilde gaan doen. Ze had hulp nodig om zich te rehabiliteren. Er werd besloten tot een psychiatrische evaluatie, wat leidde tot een psychiatrische observatie en binnen een paar dagen was Luise opgenomen met een hoge dosis anti-psychotica en een nieuwe diagnose: schizofrenie.

“Na de NMS (maligne neurolepticasyndroom) was ze anders. Alsof ze een hersenbeschadiging had opgelopen. Ik herkende haar nauwelijks meer. Dit is niet ongewoon, maar het werd mij niet verteld. In plaats daarvan kreeg ik te horen dat het een afschuwelijke verslechtering van haar ziekte was, die moest worden behandeld met hoge doses medicijnen.”

Net zoals de vorige keer leverde de behandeling geen resultaat op, maar wel veel bijwerkingen. Luise was soms boos op haar moeder, omdat ze dacht dat die haar niet wilde beschermen. Haar moeder deed wat ze kon, maar voelde zich machteloos.

“U ondersteunt de behandeling niet. Op die manier kan Luise niet beter worden.”

Uiteindelijk werd Luise overgeplaatst naar een gespecialiseerd psychiatrisch ziekenhuis, waar een nieuwe dokter haar medicijnen begon af te bouwen. Na anderhalf jaar constateerde deze dat Luise, die langzaam opknapte, niet geestelijk gehandicapt was. Bij een volgende psychiatrische evaluatie bleek, dat ze ook niet schizofreen was. Nu ze dood is weet Dorrit wat haar elfjarige dochter zo anders maakte: een lichte vorm van Asperger.

Dit is een verhaal van de needle and the damage done. Hoe verkeerde diagnoses en gevaarlijke medicijnen in combinatie met gebrekkige informatie konden leiden tot de dood van een 32-jarige vrouw. Dorrit Cato Christensen schreef een boek over het leven van haar dochter. Ze richtte samen met een moeder die haar 20-jarige zoon verloor een stichting op en ze bezoekt internationale congressen. Daar waarschuwt ze anderen, zo vaak en zo goed als ze kan.

Advertenties

Nieuw boek van Peter Gøtzsche!

“You don’t like my drugs, huh? So maybe you don’t like me!”

Professor Peter Gøtzsche is bioloog, scheikundige, internist, onderzoeker en heeft veel verstand van onderzoeksmethodiek en statistiek. Hij is mede-oprichter van de Cochrane Collaboration, een manier om (medisch) wetenschappelijk onderzoek systematisch te analyseren die al veel interessante resultaten heeft opgeleverd. Zijn vorige boek is in het Nederlands vertaald als Dodelijke medicijnen en georganiseerde misdaad. Het is een bijzonder lezenswaardige pil van 531 pagina’s, waarin Gøtzsche systematisch op een rijtje zet wat er mis is met ons medicijngebruik en met de farmaceutische industrie. Ook voor mensen die al veel over dit onderwerp gelezen hebben, is de statistische kennis van Gøtzsche een eye-opener.

Voorbeeld: Gøtzsche legt uit, dat in door de pillenfabrikanten betaald onderzoek grofweg 50% van de proefpersonen reageert op een anti-depressivum (SSRI) en 40% op een placebo. Dokters gebruiken dat als argument om de pillen voor te schrijven: “Want dan profiteert de patiënt misschien van het placebo-effect.”

“Klopt niet,” zegt Gøtzsche. “Die 40% reageert niet op de placebo. Depressie is een aandoening waarbij het beeld ook zonder ingrijpen verbetert. Om echt te weten hoe groot het placebo-effect is, zou je ook een groep moeten hebben waarbij je helemaal niets doet.”

Ook eerdere schrijvers hebben melding gemaakt van het probleem van het voortijdig verbreken van de blindering bij dubbelblind onderzoek. Een gisse proefpersoon kan door het uitblijven van bijwerkingen vaak al vrij snel vaststellen of hij een werkzaam middel of een placebo ontvangt en dat beïnvloedt de uitkomst van het onderzoek.

Als het onderzoek wordt gedaan met een actieve placebo valt het verschil tussen de resultaten van het medicijn en de neppil weg. Helaas wordt dit soort onderzoek maar zelden gedaan.

“With an active placebo, we would all know that the emperor has no clothes.”

Psychiatrie

Gøtzsches nieuwe boek is in september 2015 verschenen in Denemarken. De Engelse vertaling heet: Deadly psychiatry and organised denial. De titel is meteen de kortst mogelijke samenvatting van de inhoud. Op Youtube staan twee Engelstalige lezingen, gebaseerde op het boek. De eerste over de schade die medicijnen voor psychiatrische aandoeningen toebrengen en de tweede over gedwongen behandeling (hier en hier).

“These drugs create the diseases that they are supposed to treat.”

Anti-depressiva werken niet tegen depressie, anti-psychotica hebben geen specifieke werking bij psychose en vanwege de slecht functionerende diagnostiek geldt voor 50% van de mensen met ‘schizofrenie’ dat ze waarschijnlijk vooral ziek zijn geworden van hun pillen. Gøtzsche krijgt veel kritiek op zijn stevige uitspraken, maar niemand kan beweren dat hij niet weet waar hij het over heeft.

Hij toont aan dat anti-depressiva de kans op zelfmoord eerder verhogen dan verlagen. Hij laat zien dat een zogenaamde terugkeer van de depressie in veel gevallen kan worden toegeschreven aan het plotseling stoppen met de medicijnen. In zo’n geval krijgt de cliënt vaak ten onrechte te horen dat de ziekte terug is en dat hij de medicijnen levenslang moet blijven gebruiken.

Waarom is er geen lange-termijn onderzoek naar verschillende behandelmogelijkheden bij depressie? Waarom wordt er niet gekeken of mensen terug aan het werk konden, of ze gelukkiger zijn en of hun relatie is gered? Een paar punten verschil op de Hamilton depressie schaal (zie deze blogpost) is statistisch misschien significant, maar het gaat vaak om veranderingen die de cliënt niet eens kan waarnemen.

“I’m doubtful about most things in psychiatry.”

Inmiddels worden ook op televisie twijfels geuit over het gebruik van anti-depressiva. Ze worden teveel voorgeschreven, bij zeer uiteenlopende klachten. “Maar voor mensen die ècht depressief zijn, zijn deze medicijnen van levensbelang,” hoor je dan steeds. Het is wel opvallend dat onderzoekers er alles aan doen om echt depressieve mensen uit hun trials te weren.

“Where is the evidence that anti-depressants work in severely depressed people?”

Mensen met vragen of kritiek op medicijnen krijgen vaak te maken met de arrogantie van de psychiatrie. Toch verschijnen er tegenwoordig onderzoeken die aantonen dat een combinatie van pillen en praten, lang aanbevolen als het panacee van de geestelijke gezondheidszorg, slechtere resultaten geeft dan psychotherapie alleen.

Deadly Psychiatry and Organised Denial is met name geschreven voor patiënten. Het kan een aanzet geven tot een bewustwordingsproces in relatie tot de psychiatrie en het gebruik van psychofarmaca. De taal is specifiek en helder en dit boek bezit voldoende aanknopingspunten om ook de meest verwende lezer te boeien.

Gøtzsche neemt krachtig stelling tegen alle vormen van gedwongen behandeling. Daarover meer in een volgende blogpost.

ECT en geheugenproblemen

“ Ik had een reeks kleine bobbeltjes op mijn voorhoofd ontdekt en dacht dat het puistjes waren. Later zag ik in de spiegel dat het een litteken was van hechtingen. Ik moest mijn dokter vragen om terug te gaan in mijn dossier, tot hij een aantekening vond over een val en hechtingen, in 1994.”

Anne Donahue was twee keer behandeld met medicijnen voor depressie. De derde keer hielpen de pillen niet. Ze kreeg twee series van in totaal 33 elektroshocks (ECT). Aanvankelijk was ze niet bang: haar dokter had gezegd dat haar geheugenproblemen na zes maanden voorbij zouden zijn. Maar dat was niet zo. Anne ging op onderzoek en ontdekte dat de geheugenproblemen als gevolg van ECT niet goed in kaart zijn gebracht.

“Het menselijk geheugen lijkt me één van de kostbaarste aspecten van onze persoonlijkheid, omdat onze herinneringen essentieel zijn voor onze identiteit en voor de manier waarop we onszelf en anderen bekijken.”

Er was geen waarschuwing vooraf, er was geen nazorg en er stond geen diepgaand onderzoek naar geheugenproblemen bij ECT op de agenda. Anne Donahue klaagde het ziekenhuis aan en kreeg een schadevergoeding. Helaas kwam het niet tot een proces. Ze schreef een uitstekend artikel over haar persoonlijke ervaringen en een handleiding zoals ze die zelf had willen lezen. Haar ernstige geheugenproblemen stonden haar carrière niet in de weg: als afgevaardigde voor de staat Vermont bekeek ze elk wetsvoorstel op de gevolgen voor mensen met psychische klachten. Boze tongen beweren dat de schade van ECT daarom wel meevalt. Ze zeggen ook, dat Anne Donahue pech heeft gehad. Haar bijwerkingen zijn ongewoon ernstig.

“Waneer, zoals in mijn geval, er geen automatisch follow-up onderzoek wordt gedaan, kan ernstig geheugenverlies verborgen blijven voor de behandelend arts.”

Kort na de behandeling maakte Donahue grapjes over haar geheugenverlies. Het besef dat er iets ernstigs aan de hand was, kwam pas zes maanden later. Deze ervaringen zijn niet ongewoon na een ECT-behandeling. Euforie kan zelfs een teken van hersenbeschadiging zijn.

“Ik had ernstige lange-termijn [geheugen]problemen ervaren die ik makkelijk kon onderscheiden van normale geheugenproblemen. Maar toen ik bekeek wat ik had gevonden [aan onderzoek] ontdekte ik dat er nooit een poging was gedaan om de lange-termijn effecten uitgebreid te onderzoeken.”

Donahue verwijst naar het werk van professor Elizabeth Loftus als het gaat om de complexiteit van het menselijke geheugen.

“Tussen herinneringen die opgehaald kunnen worden en totaal verlies ligt een onbekend gebied van gedeeltelijk ingevulde, gedeeltelijk gereconstrueerde en misschien zelfs compleet opnieuw “gecreëerde” herinneringen door informatie van buitenaf, die dan worden beschouwd als echte herinneringen.”

Er is vooralsnog geen manier om het geheugenverlies na ECT-behandeling in kaart te brengen. We hebben geen test die recht doet aan de complexiteit en het duurt maanden voordat mensen als Donahue beginnen te beseffen wat ze kwijt zijn. Zij heeft haar familie en vrienden uitputtend ondervraagd om het verlies in kaart te brengen, maar niet iedereen wil of kan dat.

In een recent overzichtsartikel van Payne en Prudic over de hedendaagse ECT-praktijk wordt Donahue’s ervaring beschreven als een uitzonderlijk geval en worden vier verschillende soorten geheugenproblemen benoemd:

  • stereotype en voorbijgaande desoriëntatie na het insult

Critici van ECT wijzen erop dat je op informatievideo’s nooit ziet hoe mensen er nà de door een stroomstoot opgewekte aanval uitzien. Mensen beschrijven hoe ze niet meer wisten wie of waar ze waren. Ze hadden gevoelens van angst, verwarring en verdriet.

  • anterograde amnesie

Problemen met het onthouden van nieuwe informatie. Volgens het verslag zijn deze meestal kortdurend.

  • korte-termijn retrograde amnesie

Mensen verliezen herinneringen aan de weken of maanden voor de ECT-behandeling.

  • retrograde amnesie

Permanent verlies van herinneringen aan gebeurtenissen voor de ECT-behandeling.

Het geheugenverlies na ECT-behandeling wordt soms toegeschreven aan de depressie. De vraag of ECT tot blijvende hersenschade leidt, staat nog altijd ter discussie. Kritische psychiater Peter Breggin is hiervan overtuigd. “The damage is the ‘cure’,” zegt hij.

“ECT heeft, zoals de meeste serieuze medische behandelingen, een reeks mogelijke lichamelijke bijwerkingen, die onprettig en subjectief gezien verontrustend kunnen zijn, maar niet gevaarlijk.”

Tot zover de mening van onderzoekster Nicole Payne, die vindt dat ECT vaker zou moeten worden toegepast. Het geheugenverlies van Anne Donahue was ernstiger dan beloofd. En blijvend. Ze vergelijkt de impact van ECT op haar leven met chemotherapie of een open-hartoperatie. Hoewel ze geen spijt heeft van de behandeling, ziet ze ECT als een ingreep die deel uitmaakt van een strijd op leven en dood, een laatste redmiddel bij een zeer ernstige depressie.

“In de periode tussen mijn twee series behandelingen en in de één à twee jaar voorafgaand aan mijn eerste behandeling, had ik bijna totale retrograde amnesie.”

Ze beschrijft ook het gevoel niet meer jezelf te zijn, dat veel mensen die ECT hebben ondergaan herkennen:

“Verderop in het jaar ging ik me intenser, op een diep emotioneel niveau, bezighouden met wat er met me gebeurd was. In welke mate was ik een ander persoon, iemand die ik niet eens heel goed kende, omdat ik zoveel van mijn herinneringen kwijt was?”

Het zou heel interessant zijn geweest als Donahue de therapeutische werking van ECT onder hetzelfde vergrootglas had gelegd als de bijwerkingen. Misschien was ze dan tot dezelfde conclusie gekomen als Bonnie Burstow, die als kind het effect zag van ECT op haar vader:

“ECT is geïntroduceerd als een therapeutische vorm van hersenbeschadiging. Als mensen dat nu naar voren brengen, wordt het gezien als een misvatting of als propaganda.”

Reacties van voor- en tegenstanders zijn welkom. Meer over de geschiedenis van ECT in een volgend blog.

ECT: een waarschuwing

In 1999 publiceerde Lucy Johnstone het eerste onderzoek naar psychologische schade bij mensen die ECT hebben ondergaan. Daarvóór hadden onderzoekers de ervaringen van cliënten door een Freudiaanse bril bekeken, ze hadden mensen naar het ziekenhuis laten komen waar ze eerder ECT hadden ondergaan om daar een paar vinkjes te zetten op een gestandaardiseerde vragenlijst en ze hadden de psychologische gevolgen verdonkeremaand door ze toe te schrijven aan een onderliggend psychiatrisch ziektebeeld.

Lucy Johnstone interviewde twintig mensen over hun negatieve ervaringen met ECT. In haar verslag komen ze zelf aan het woord.

“De meeste deelnemers hadden zich niet in staat gevoeld om met psychiaters of andere professionals te praten over de sterke emoties die verbonden waren met ECT, […] De weinigen die hints gaven over hun angst en weerzin kregen daar weinig respons op.”

Johnstone beschrijft hoe onwenselijke psychologische effecten tot nu toe genegeerd zijn. Ze worden niet vermeld in opsommingen van bijwerkingen en de discussie over ECT spitst zich toe op de vraag of de behandeling leidt tot ernstige geheugenproblemen en blijvende hersenschade. Die laatste vraag is door Hartelius uitputtend beantwoord, in 1952.

Johnstone’s conclusies:

Voor een aanzienlijke groep cliënten (25-35%) is ECT een diep en blijvend traumatiserende behandeling.

Onderzoeken in ziekenhuizen, door psychiaters die de behandeling zelf toepassen, leveren hele andere resultaten op dan rapportages door zelfmelders buiten de context van de psychiatrie. Ook hier lijkt het erop dat er twee talen gesproken worden: wat de ene partij tevredenheid met een geslaagde behandeling noemt, wordt door de andere gezien als aangeleerde hulpeloosheid en passiviteit. Over de bijwerkingen bestaat minder discussie:

Bijwerkingen worden in 80% van de gevallen gerapporteerd. Het gaat dan om geheugenverlies, (ernstige) verwarring en hoofdpijn.

Een ECT behandeling kan verder therapeutisch werk ondermijnen, omdat cliënten hun vertrouwen in alle vormen van (psychische) hulpverlening kunnen verliezen.

“Als ik het woord ‘ziekenhuis’ hoor, word ik doodsbang…als ik naar het ziekenhuis ga, vertrouw ik niemand […]”

“Het was een nuttige les. Het is onverstandig om […] aan psychiaters iets te vertellen over wat zij je ‘waansystemen’ noemen. Dat heb ik ook nooit meer gedaan.”

“Nou, het is een aanslag op je hoofd, toch? Het is een aanslag op wie je bent, […]. En jij ging ernaartoe in de verwachting dat ze je zouden genezen.”

“Ik heb mijn lesje geleerd: om altijd vragen te stellen, om nooit een professional te geloven. […] Ik ben vreselijk in de behandelkamer, […], ik moet weten wat er aan de hand is. Ze zullen nooit meer zo’n controle over me krijgen als ze hebben gehad.”

Cliënten met een psychiatrische diagnose voelen zich vaak machteloos in de relatie met behandelaars. Medewerking aan een ECT-behandeling kan het gevolg van radeloosheid, onmacht en gehoorzaamheid zijn. Ook na de behandeling durven velen hun kritiek niet te uiten. Ze schamen zich. ECT wordt gezien als een laatste redmiddel voor hopeloze gevallen.

Vrouwen die eerder seksueel misbruikt zijn ervaren de behandeling soms als een nieuwe verschijningsvorm van dwang en geweld:

“Om daar maar een beetje te liggen, terwijl ik me heel angstig voelde en totaal passief. Het was alsof ik klem zat, al mijn gevoelens en emoties zaten gevangen, alles zat klem van binnen. En aan de andere kant kon het me niet schelen wat er met me gebeurde.”

Geheugenproblemen en concentratieproblemen werden spontaan gemeld:

“Het is niet de stoornis waar ik nu last van heb, het is de schade die is toegebracht door ECT. Ik heb misschien nog 50 jaar te gaan en ik dacht, ja, ik ben dus voor de rest van mijn leven beschadigd.”

“Ik kan een tijdschrift lezen en dan halverwege of bijna aan het einde herinner ik me niet meer waar het over gaat. Dus dan moet ik alles opnieuw lezen. Met films of televisieprogramma’s is het hetzelfde.”

“Mensen die me kenden kwamen op straat naar me toe en vertelden hoe ze me kenden. Ik kon het me helemaal niet herinneren…heel angstig.”

“Aan het eind van de behandeling had ik een gesprek met de arts, die zei dat ik nu biologisch genezen was van depressie…De implicatie was, neem ik aan, dat al het andere persoonlijk was, dat ik dat ik zelf zou moeten uitzoeken.”

Bijna alle deelnemers waren achteraf van mening dat een ECT-behandeling vermeden had kunnen worden als ze de juiste vorm van gesprekstherapie en ondersteuning hadden gekregen. Zes van hen ondergingen de behandeling onder dwang. Een psychotische vrouw dacht dat ze vermoord werd. Negentien van de twintig mensen wisten heel zeker dat ze ECT zouden weigeren als het ze ooit weer zou worden aangeraden.

Johnstone heeft wat informatiefolders bekeken en vond dat ze geen goed beeld gaven van de behandeling en de bijwerkingen:

“Voor zover we weten heeft ECT geen lange-termijn effecten op uw geheugen of intelligentie.” Royal College of Psychiatrists, 1997

Volgens een onderzoek van J. van Waarde (uit 2008) zouden in dat jaar 13.500 mensen in Nederland behandeld zijn met ECT. Payne and Prudic rapporteren in hetzelfde jaar zo’n 100.ooo mensen die met ECT werden behandeld in de VS en meer dan 1.000.000 wereldwijd. De populariteit van de behandeling neemt recentelijk weer toe. Dat geldt ook voor het aantal diagnoses waarbij ECT volgens de behandelrichtlijn mag worden voorgeschreven.

De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie beschrijft de behandeling als “veilig en doeltreffend”. (folder, 2003)

Een eerdere blogpost over Lucy Johnstone vindt u hier.

 

Depressie: het verhaal en de symptomen

Een verhaal over depressie

Depressie is een verstikkende, gestolde ervaring van boosheid en verdriet. [Als gevoelens van angst overheersen, wordt de aandoening gediagnosticeerd als angststoornis. In de beschrijvingen is vaak een aanzienlijke overlap met depressie. Het gaat er dus om welke emotie overheerst.] Mensen beschrijven gevoelens van waardeloosheid, hulpeloosheid en hopeloosheid. De ernst van de depressie hangt o.a. af van de symptomen, de duur en de invloed op het dagelijks functioneren. Er is sprake begripsinflatie: volgens een artikel over ethiek in de psychofarmacologie zien we depressie in de smaken ernstig, matig en completely ludicrous.

“Moeite om in slaap te vallen? Je hebt een depressie. Neem Prozac. Verlegen? Dat is een depressie. Neem Paxil. Je voelt je goed? Dat kan beter: neem Zoloft.”

Lichamelijke klachten kunnen voortkomen uit de psychische strijd. Het gaat dan om pijn, vermoeidheid, concentratieverlies, slapeloosheid, weinig trek in eten hebben of juist een overmatige behoefte aan koolhydraten en suiker. Ook chronische obstipatie en diarree komen vaak voor. Bij aanvang van de behandeling hebben depressieve mensen vaak geen idee waarover ze boos of verdrietig zijn. Sommige depressieve mensen zijn geagiteerd. Ze ervaren een hevige mix van onrust, angst en boosheid. Anderen gebruiken alcohol en drugs om hun gevoelens te beheersen. Depressieve mensen kunnen zelfmoordgedachten hebben, die variëren van de wens niet meer wakker te worden, tot gedetailleerde, obsessieve plannen om er daadwerkelijk een eind aan te maken.

Het onderliggende verhaal

In dit verhaal is de aanleiding voor de depressie bewust weggelaten. Die is uiterst persoonlijk en kan een mix zijn van karakter, trauma en levensproblemen. Mensen kunnen na maanden of jaren tot een inzicht komen dat helpt om depressie te genezen.

Een vrouw die zich bij een psychiater meldde vanwege ernstige stress op haar werk en en naderende verhuizing volgde cognitieve gedragstherapie in combinatie met Sint-Janskruid. Ze hield een dagboek bij, waardoor ze gaandeweg ontdekte dat haar depressie was veroorzaakt door veranderde levensomstandigheden. Ze was afkomstig uit de arbeidersklasse; haar ouders woonden nog in het huis waar ze was opgegroeid. Door haar carrière en haar huwelijk stapte ze over naar de middenklasse. Een verhuizing terug naar haar geboortestad riep allerlei gevoelens op, waarvan ze zich in eerste instantie niet bewust was. Dit leidde tot spanningen thuis en op haar werk. Haar therapeut schrijft:

“Aan het eind van ons werk gaf Lydia me een kopie van haar werkboek uit de cognitieve gedragstherapie en haar dagboek, dat ze bijhield tijdens de therapie. Het is interessant dat ze, zodra ze de werkelijke, onderliggende aanleiding van haar problemen had geïdentificeerd, stopte met de gedragsoefeningen en de lange lijsten die ze in haar werkboek maakte om prioriteiten te stellen. In haar dagboek beschreef ze de enorme “opluchting” bij de ontdekking van de kern van het probleem.”
Vertaald uit: Joseph Glenmullen, Prozac Backlash, Simon and Schuster, 2000

In Lydia’s geval betekende de herkenning van haar onderliggende probleem dat ze ermee kon omgaan. Drie jaar later had ze geen nieuwe problemen met haar familie of op haar werk gehad. Ze was niet meer depressief geweest.

Sneller & goedkoper

Psychotherapie en andere gesprekstherapieën zijn geen wondermiddelen. De vraag naar de aanleiding van een depressie kan niet altijd worden beantwoord. Soms kan dat wel, maar is het trauma zo groot dat praten geen blijvende verlichting geeft. Toch lijkt het erop dat symptoombestrijding als depressiebehandeling vooral wordt aanbevolen vanuit de wens problemen sneller en goedkoper aan te pakken. Volgens de richtlijn moet er sprake zijn van een ernstige depressie voor de cliënt ook maar over de drempel van de psychotherapeut mag stappen.

Depressie als invuloefening

Als je in vijf minuten een diagnose wilt stellen, heeft het verhaal hierboven weinig nut. Ook in het gestandaardiseerde wetenschappelijke onderzoek naar behandeling van depressie is nergens een hokje waar het verhaal van Lydia in past. Daarom werkt men met gestandaardiseerde vragenlijsten, zoals de Hamilton Rating Scale for Depression.

Deze vragenlijst wordt ingevuld door de behandelaar:

  • Hoe laat gaat u meestal naar bed?
  • Hoe lang duurt het voordat u inslaapt?
  • Langer dan een half uur?
  • Was dat de afgesproken drie nachten het geval?

Slaapproblemen worden hier in kaart gebracht als symptoom van depressie. Het lijkt een eenduidige reeks vragen, maar er wordt niet geïnformeerd naar de achtergrond van de slaapproblemen. Slaapproblemen worden hier gezien als een symptoom van de hersenziekte depressie, zoals koorts een symptoom is van de virusziekte mazelen.

De Hamiltonschaal vraagt ook naar zelfmoordneigingen:

  • Heeft u deze week het gevoel gehad dat het leven voor u niet meer de moeite waard is?
  • Heeft u de wens niet meer te leven?
  • Heeft u gedachten of plannen om een einde aan uw leven te maken?

Dit is een veel moeilijkere vraag. De cliënt kan er bijvoorbeeld voor kiezen om:

  • De behandelaar/zichzelf niet ongerust te maken door erover te praten
  • Een milder antwoord te geven (wel gedachten, geen plannen)
  • Een sociaal wenselijk antwoord te geven: als het onderwerp controversieel is, neemt die kans enorm toe. Het is ook bekend dat zelfmoord in sommige religies onaanvaardbaar is.
  • De symptomen aan te dikken (bijvoorbeeld uit angst op een wachtlijst te komen)
  • Een gedwongen opname te voorkomen door zelfmoordneigingen te ontkennen

Bij het antwoord op deze vraag wordt nadrukkelijk gevraagd naar het inzicht van de behandelaar. Die kan misschien uit non-verbale signalen opmaken wat de cliënt denkt of voelt, maar ook dat is subjectief.

Interessant is, dat het aantal punten voor zelfmoordgedachten gelijk is aan dat voor een inslaapstoornis. De test kan geen onderscheid maken tussen de verschillende symptomen.  Bovendien zijn er drie vragen over de slaap: de inslaapstoornis, de doorslaapstoornis en het vroeg ontwaken. Als iemand de test afneemt zoals hij op papier staat, wegen slaapproblemen dus drie keer zoveel als zelfmoordneigingen.

Bij onderzoek, bijvoorbeeld naar de werkzaamheid van medicijnen bij depressie, wordt de Hamiltonschaal niet alleen gebruikt om erachter te komen of iemand depressief is. Aan het eind van de behandeling met een placebo of het echte middel vraagt men de proefpersoon om de lijst opnieuw in te vullen. Een paar punten minder op de Hamiltonschaal is dan het bewijs dat het medicijn (of de placebo) mensen minder depressief maakt. We zijn dan al heel ver verwijderd van Lydia’s persoonlijke verhaal.

 

 

 

Opname, de bijwerkingen

“Elf jaar geleden heb ik ongeveer vijf maanden doorgebracht als patiënt in zes verschillende inrichtingen. De ervaring heeft me totaal gedemoraliseerd. Ik had mezelf nooit als erg sterk beschouwd, maar na de opnames was ik overtuigd van mijn eigen waardeloosheid. Mij was verteld dat ik niet buiten een instelling zou kunnen leven. Ik was bang dat mensen erachter zouden komen dat ik een ex-patient was en dat ze op me zouden neerkijken, net zoals ik dat zelf deed.”
Judi Chamberlin, On our own, MIND publications, 1977

Judi Chamberlin werd opgenomen als gevolg van een depressie na een miskraam. Ze eindigde als ‘schizofreen’, opgesloten in een staatsziekenhuis. On our own beschrijft haar ervaringen en de mogelijke alternatieven. Het bijzondere van Judi’s verhaal is dat het goed afloopt. Ze keerde terug in de maatschappij en heeft zich de rest van haar leven ingezet voor de rechten van cliënten in de psychiatrie en voor de ontwikkeling van eigen initiatieven voor de opvang van mensen in een crisissituatie. Ervaringsdeskundigen beschikken over kennis die professionals niet hebben:

“Mensen die zelf patiënt zijn geweest weten uit ervaring dat warmte en ondersteuning […]  hielpen en dat het niet helpt om als onbekwaam te worden bekeken en behandeld. Zelfs als iemand zelf angst en verdriet ervaart, kan hij anderen behulpzaam zijn.”

Judi vroeg mensen oog te hebben voor problems in living, de gevolgen van eenzaamheid, het gevoel een buitenstaander te zijn, boosheid en armoede. Psychiaters zijn zelf vaak afkomstig uit de middenklasse. Ze hebben geen ervaring met het soort problemen dat voor cliënten dagelijkse kost is.

Vanuit haar zoektocht naar werkelijke alternatieven voor psychiatrie naar het medisch model, noemt Judi een aantal kenmerken van zulke voorzieningen.

In een werkelijk alternatief systeem:

  • bepaalt de bezoeker van de voorziening of er hulp/begeleiding/advies nodig is
  • zijn er verschillende voorzieningen beschikbaar in de buurt, die democratisch gerund worden en waar de cliënten beslissingsmacht hebben
  • worden mensen niet beschouwd als ziek of gezond, maar als mensen die naar hun beste vermogen in het leven staan
  • worden unieke en speciale behoeften gezien en erkend (bijvoorbeeld van leden van etnische minderheden en LGBT‘s)
  • wordt niet door medewerkers/vrijwilligers over de bezoekers vergaderd of gerapporteerd

De beschrijving van psychiatrische inrichtingen in het Amerika van de jaren 1960 lijkt misschien gedateerd, maar de spelregels zijn niet veranderd.

“Het was een teken van gezondheid om je aan de regels te houden. […] Als je niet kon opschieten met de dokter die je toegewezen kreeg, was dat een nieuw bewijs dat er iets mis was – met jou.”

Ze maakte de opkomst mee van de therapeutische gemeenschap. Ook de beperkingen van die zogenaamde democratische manier van behandelen zag ze haarscherp:

“Twee keer per week hadden we TC, bijeenkomsten van de therapeutische gemeenschap. Dat was een beproeving – om in een kamer vol mensen over je problemen en gevoelens te praten. Aanwezigheid was verplicht en als je niet uit jezelf sprak, kon je een gerichte vraag verwachten van één van de dokters. De dokters hadden het er vaak over dat we een ‘gemeenschap’ waren.”

In een totale institutie, zoals we die kennen uit de beschrijvingen van de socioloog Erving Goffman, wordt ook je vrijetijdsbesteding bepaald door het regime. Naar huis bellen wordt een privilege, barbecuen doe je achter een manshoog hek en sommige mensen kunnen niet lezen, omdat hun bril in beslag genomen is als gevaarlijk voorwerp. Wie zich in een totale institutie wil handhaven, ontwikkelt het vermogen om geloofwaardig te liegen. Judi ziet bij lezingen mensen glimlachen als ze daarover praat. Dat liegen houdt niet op bij ontslag:

“Ze zei dat we de waarheid moesten vertellen over onze opname als we gingen solliciteren. Ik zei niet dat ik al had gepland om erover te liegen. Ze vroeg of ik naar een kliniek voor nazorg wilde en ik zei dat ik een psychiater met een privépraktijk zou zoeken. Ik was bang om tegen haar te zeggen dat ik klaar was met de psychiatrie.”

Jaren na haar opname beleefde Judi Chamberlin opnieuw een persoonlijke crisis. Ze maakte gebruik van een alternatieve voorziening voor crisisopvang. Dit was een veilige omgeving waar ze haar pijn en haar angst doormaakte tot ze haar zelfgevoel terugvond. Deze keer kwam ze sterker uit haar crisis.

Mensen verlaten een traditionele psychiatrische instelling met het gevoel dat ze hun eigen oordeel niet kunnen vertrouwen. Ze zijn bang om beslissingen te nemen, overdreven volgzaam tegenover autoriteiten en angstig voor de buitenwereld. Het gebruik van psychofarmaca versterkt dit alles nog. Het kost mensen soms jaren om te ontdekken dat ze hun leven zonder hulp van experts kunnen leiden. Behandelaars, ook de goedwillenden, houden deze afhankelijkheid in stand.

“Professionals in de geestelijke gezondheidszorg zijn vaak sceptisch over echte alternatieven omdat ze patiënten niet als competente mensen kunnen zien. In de geprofessionaliseerde vormen van alternatieve zorg, gebaseerd op een partnerschap model, is de professional altijd de senior-partner. Echte alternatieven zijn bedreigend omdat de noodzaak voor de inbreng van professionals wegvalt.”

Wie On our Own leest, moet wel tot de conclusie komen dat de inzet van mensen met persoonlijke ervaringen in de psychiatrie noodzakelijk is om tot een nieuw antwoord te komen op levensproblemen in de breedste zin van het woord. Judi Chamberlin beschikt over inzichten die niet kunnen worden aangeleerd. Ze waarschuwt terecht voor mensen die het systeem alleen wat menselijker willen maken: als de basis (het medisch model) niet deugt, zijn veranderingen geen echte verbeteringen.

 

Opsluiting en gedwongen behandeling

Fragment uit een brief van Antonin Artaud aan de gestichtsdirecteuren, geschreven in 1925

“Heren,

De wetten en de gewoonte verlenen u het recht de geest te meten. Deze geduchte souvereine rechtsmacht oefent u naar eigen goeddunken uit. Laat ons lachen. De goedgelovigheid van de beschaafde volkeren, van de geleerden en de bestuurders tooit de psychiatrie met God mag weten welk een bovennatuurlijke kennis. Het oordeel in het proces van uw beroep staat al bij voorbaat vast.”
(vertaling J.F. Vogelaar, via dbnl)

Tien jaar na zijn brief werd Artaud zelf opgesloten. Hij leed aan waanbeelden en tics. Hij schreef dat juist het individualisme van mensen ze kwetsbaar maakt voor dwang en opsluiting. “Alle individuele daden zijn anti-sociaal,” zegt de kunstenaar Artaud.

“Gekken zijn bij uitstek de individuele slachtoffers van de sociale dictatuur: in naam van de individualiteit die wezenlijk is voor de mens eisen wij de bevrijding van deze slaven van  het gevoel; omdat ook de wet niet de macht heeft alle mensen die denken en handelen op te sluiten. Zonder het absoluut geniale van de uitingen van sommige gekken te willen benadrukken, verklaren wij – voor zover wij bevoegd zijn hierover te oordelen – de volstrekte legitimiteit van hun opvatting van de werkelijkheid en van alle daden die eruit voortvloeien. Het is wenselijk dat u daaraan denkt als u morgenochtend tijdens uw rondes zonder woordenboek een gesprek probeert te voeren met mensen aan wie u slechts superieur bent dankzij uw macht.”

Artaud doet geen concessies. Elke opvatting over de werkelijkheid is legitiem, ook als ze maar door één persoon onderschreven wordt. Van een gevaarscriterium was in zijn tijd nog geen sprake en de inrichtingen zijn in veel opzichten humaner geworden dan tijdens de Tweede Wereldoorlog. Toch kan zijn brief ook vandaag nog aanzet geven tot een fundamentele discussie over opsluiting en gedwongen behandeling.

Dwang in de 21 eeuw

Dwang kent in de psychiatrie steeds nieuwe verschijningsvormen. In Canada waarschuwt Bonnie Burstow dat mensen steeds vaker vanuit de instelling in een beschermde woonvoorziening worden geplaatst, op voorwaarde dat ze hun medicijnen blijven slikken. Volgens de internationale organisatie MindFreedom is het in 43 Amerikaanse staten wettelijk mogelijk om medicijngebruik thuis dwingend op te leggen.

In een artikel uit 2008-9 in the International Journal of Mental Health haalt de Italiaanse psychiater Germana Agnetti de brief van Artaud aan, omdat hij tot de kern gaat van het probleem van de gedwongen behandeling:

  1. Artaud betwist het recht van psychiaters om de menselijke geest in te kaderen.
  2. Volgens hem is er geen aantoonbaar onderscheid tussen gekte en normaliteit.
  3. Opsluiting komt voort uit het conflict tussen individuele vrijheiden en de maatschappelijke eis tot conformiteit.
  4. Artaud stelt dat opsluiting altijd een vorm van onrecht is, ongeacht de geestelijke staat van het de betrokkene.

In een lang artikel  van de Nederlandse psychiater Kortmann worden psychiaters opgeroepen om het gevaarscriterium uit de  Wet BOPZ ruim te interpreteren. Een beetje dwang aan het begin van de behandeling zou een heleboel dwang in een later stadium kunnen voorkomen. Kortmann meent dat de psychiater het belang van de patiënt soms beter kan zien dan de patiënt zelf. Het is de vraag of dat waar is: zijn hele interpretatie steunt op het medische model, dat door anderen als eenzijdig, of zelfs als ongegrond wordt beschouwd. Er zijn ook ethische aspecten. Thomas Szasz schreef al dat de rol van gevangenbewaarder niet met die van therapeut te combineren is. Hijzelf wees die combinatie pertinent af.

Vanuit de cliënt bekeken is het argument dat iemand een acuut gevaar voor anderen betekent waarschijnlijk het enige overtuigende. De Amerikaanse vereniging voor psychiaters (APA) geeft in haar handboek echter toe, dat psychiaters gewelddadig gedrag niet kunnen voorspellen of genezen. Zo lezen we in een overzichtsartikel van Laura K. Haddad:

“The “dangerousness” standard […] remains elusive, ambiguous and perhaps artificial because of the unlikelihood of accurate application.”

Jammer dat de toenmalige directeuren Artauds brief niet beter hebben gelezen.