Maand: april 2016

Diagnostiek voor beginners

“An accurate diagnosis can save a life; an inaccurate diagnosis can wreck one,” Allen Frances, voorzitter van de taakgroep die de DSM-IV heeft gemaakt.

Allen Frances is trots op zijn rol in de totstandkoming van de DSM IV en wil de volgende herziening van het diagnostische handboek graag aan een jongere generatie overlaten. Maar dat lukt niet. Hij is zo bezorgd over de toenemende aantallen mensen met een psychiatrische diagnose dat hij een boek schrijft: Saving Normal.

Frances vindt dat de makers van de DSM IV per ongeluk hebben meegewerkt aan het ontstaan van drie nieuwe, valse epidemieën van psychiatrische ziekten bij kinderen: autisme, ADHD en bipolariteit. Twee belangrijke oorzaken van het stijgende aantal diagnoses zijn de publieksreclame voor psychische aandoeningen en de verbreding van de criteria voor stoornissen in de DSM. Specifieke symptomen zoals manie zijn vervangen door termen waarin iedereen zich op momenten kan herkennen zoals prikkelbaarheid.

Het belang van de DSM is in de afgelopen jaren sterk gegroeid. Verzekeraars, uitkeringsinstanties en gemeenten eisen steeds vaker een diagnose als voorwaarde voor toekenning van voorzieningen. In sommige gevallen zijn ‘zware’ diagnoses nodig om voldoende hulp te krijgen, wat leidt tot diagnose-inflatie.

Een pil als panacee

De behandeling van al die aandoeningen is voornamelijk medicinaal. Polyfarmacie voor mensen met klassieke psychiatrische ziektebeelden als schizofrenie en bipolariteit. Stimulantia bij ADHD, maar ook als prestatieverbeteraar voor de mensen-die-niets-mankeren-maar-zich-wel-zorgen-maken. (De zogenaamde worried well.)

Duurt je rouwproces langer dan twee weken en heeft het invloed op je dagelijks functioneren? Dan is het tijd om medicijnen tegen depressie te nemen. Allen Frances schreef zijn boek om de diagnose normaal mens te redden maar bevestigt ook steeds opnieuw zijn geloof in de psychiatrie volgens met medische model. Hij wil het kind niet met het badwater weggooien.

“Psychiatrie is een kunstvorm als het goed wordt toegepast.” Allen Frances

Volgens Frances konden de financieel naïeve samenstellers van de DSM IV niet voorspellen dat de farmaceutische industrie misbruik zou maken van hun verruimde criteria. Op pagina 96 van het boek geeft Frances een lijst van farmaceutische bedrijven die  de afgelopen jaren miljoenenboetes kregen. Een farmaceutische Hall of Shame. Hij beseft terdege hoe kinderen, ouderen, armen en mensen in instellingen de grootste medicijnconsumenten zijn, vaak ongewild.

Robert Whitaker (schrijver van het uitstekende boek Anatomy of an Epidemic) vindt dat het badwater van de psychiatrie aan vervanging toe is. Hij is niet de enige die kritiek heeft op Allen Frances. De beroemde psychiater zou in 1995, een jaar na de publicatie van de DSM IV, voor veel geld hebben meegewerkt aan een behandelrichtlijn die eigenlijk alleen was bedoeld om Johnson & Johnson te helpen bij de verkoop van het antipsychoticum Risperdal.

Diagnosisgate

Onderzoekspsychologe Paula Caplan beschrijft in haar artikel Diagnosisgate hoe Allen Frances samen met twee collega’s aan de richtlijn werkte.

“Behandelrichtlijnen worden gepresenteerd als de beste instructies om mensen met een bepaalde diagnose te behandelen. Ze zouden gebaseerd moeten zijn op de meest recente wetenschappelijke inzichten.” Phil Hickey citeert Paula Caplan in een artikel over Diagnosisgate

Bij het werken richtlijn van Allen Frances was de scheidslijn tussen behandeling en marketing wel heel erg dun geworden. Hij schreef aan zijn contactpersoon bij Johnson & Johnson:

“We dachten [..] dat jullie wel geïnteresseerd zouden zijn in het meest recente concept van de behandelrichtlijn. Geef alsjeblieft jullie commentaar en suggesties.”

De Amerikaanse staat Texas gebruikte de richtlijn van Frances en zijn collega’s in een groot project voor vroegdiagnostiek. (TMAP) De opstellers geloofden dat het belangrijk was om diagnoses al bij de eerste vage symptomen te stellen. Dit idee staat tegenwoordig ter discussie omdat er geen manier is om de ziekte tegen te houden. Het preventief voorschrijven van zware antipsychotische medicijnen als Risperdal voor een gemengde doelgroep, waarvan volgens sommige onderzoekers 1/3 uiteindelijk een diagnose zal krijgen en 2/3 niet, is een manier van handelen die nergens in de gezondheidszorg acceptabel zou zijn, behalve in de psychiatrie.

Ook in zijn (latere) boek waarschuwt Allen Frances voor de gevolgen van vroegdiagnostiek, terwijl hij zichzelf vrijpleit:

“De aanzienlijke risico’s die het gebruik van deze nieuwe medicijnen met zich meebrengt […] waren toen onbekend en zijn niet meegenomen in de richtlijn.” Allen Frances in een artikel over Diagnosisgate

Uiteindelijk betaalde Johnson en Johnson een schadevergoeding van 181 miljoen dollar aan de staat Texas na een vernietigend rapport van medisch ethicus Rothman over de marketingpraktijken van het bedrijf.

Op de vrouw gespeeld

Allen Frances is verschillende keren uitgenodigd om te reageren op de kritiek van Paula Caplan. Hij reageert echter niet op de inhoud:

“Op de voor haar gebruikelijke dramatische en gestoorde manier probeert dokter Caplan punten te scoren en de aandacht van het grote publiek te trekken door te verwijzen naar haar zogenaamde ‘Diagnosisgate’.
Phil Hickey citeert Allen Frances in een volgend artikel over Diagnosisgate

De toekomst van de psychiatrie

Allen Frances is van mening dat er teveel zware medicijnen worden voorgeschreven, vooral aan mensen die eigenlijk niet zouden moeten rondlopen met een psychiatrische diagnose. Hij geeft de schuld aan:

  • de samenstellers van de DSM-5
  • huisartsen
  • sociaal werkers die te weinig ervaring hebben in het stellen van diagnoses
  • verzekeraars die ten onrechte een diagnose eisen
  • gemeenten en maatschappelijk werk
  • patiëntenverenigingen (vaak gesponsord door pillenfabrikanten)
  • publieksreclame
  • voorlichtingscampagnes die door pillenfabrikanten zijn gemaakt
  • de Amerikaanse vereniging voor psychiaters (APA) die in Frances’ ogen niet onbevooroordeeld genoeg is om het handboek diagnostiek te blijven samenstellen

Er is eigenlijk maar één groep die buiten schot blijft: de hardwerkende psychiaters.

Aan het eind van het boek schetst Frances een aantal verhalen waarin de psychiatrie grote fouten heeft gemaakt, maar daarna komen een paar voorbeelden van psychiaters die wèl luisteren naar de ervaringen van hun patiënten en die niet de gewoonte hadden om elke cliënt die over de drempel stapte een beetje bipolair te verklaren en te voorzien van een standaardcocktail van medicijnen.

Frances waarschuwt dat patiënten op zoek moeten gaan naar een tweede, derde of zelfs een vierde opinie om zo iemand te vinden. (Dat zal in het Nederlandse GGZ-systeem bepaald niet makkelijk zijn.)

“We hoeven ons niet te schamen om toe te geven dat we nog steeds niet weten wat de oorzaak van psychische ziekten is – de rest van de medische wetenschap heeft met veel simpelere organen te maken.”
Allen Frances, Saving Normal, Uitgeverij Harper Collins, 2013

 

 

Rebecca (4) sterft aan een overdosis

“De zorg die wij hebben gegeven was passend en in overeenstemming met de professionele standaarden.” Tufts-New England ziekenhuis. Nog altijd de werkgever van psychiater Kayoko Kifuji

In augustus 2004 belde Caroline Riley de psychiater van haar oudere kinderen en vertelde dat haar jongste dochter niet wilde slapen. Rebecca was toen 28 maanden oud. Dokter Kayoko Kifuji stelde vast dat Rebecca aan ADHD leed en schreef clonidine voor, een bloeddrukverlager voor volwassenen die vaker offlabel wordt voorgeschreven aan kinderen met ADHD.

(Artsen hebben toestemming om medicijnen naar eigen inzicht voor te schrijven voor aandoeningen waarvoor ze niet zijn getest en dus ook niet zijn goedgekeurd. Offlabel voorschrijven vraagt extra zorg en aandacht. Geen van de medicijnen die Rebecca Riley kreeg was goedgekeurd voor psychische stoornissen bij (zeer jonge) kinderen.

Een epidemie: bipolaire kinderen

Tot in de jaren 1980 werd gedacht dat manisch-depressiviteit bij kinderen niet voorkwam. Ruimere criteria in de DSM IV leidden tot een explosie van de nieuwe ‘bipolaire stoornis’, dit tot grote vreugde van de farmaceutische industrie, zegt de voormalige vertegenwoordiger Gwen Olsen:

“Kinderen nemen hun medicijnen trouw in, ook al hebben die vervelende bijwerkingen. Dat maakt ze een zeer interessante markt voor de farmaceutische industrie.”

Klassieke manisch-depressiviteit vereiste dat de patiënt minstens één maal in een ziekenhuis was opgenomen met een manie:

“Dagen niet kunnen slapen, geloven in je eigen bovenmenselijke kwaliteiten, ongelimiteerde energie, totaal gebrek aan eetlust en non-stop praten.”

In de woorden van het hoofd van de werkgroep voor de samenstelling van de DSM IV Allen Frances, is klassieke manie een ‘diagnose die mijn tante Tilly ook kan stellen’. Het is dus onmogelijk dat kinderen tientallen jaren lang manisch waren zonder dat iemand het heeft gemerkt – of toch niet?

Bipolair I en II

Manisch-depressiviteit werd in de DSM IV voortaan bipolair I genoemd. Daarnaast beschreef men bipolair II. Een stoornis die zich kenmerkte door perioden van depressie afgewisseld met hypomanie, dat wil zeggen: hyperactiviteit, overmatige vreugde, impulsiviteit of prikkelbaarheid.

Het probleem met hypomanie is, dat de grens tussen normale emoties en ziekteverschijnselen nauwelijks te trekken is, zeker als je de context van de symptomen niet meeweegt of als je op de inzichten van oververmoeide ouders of leerkrachten af moet gaan. Het beschrijven van een bipolaire stoornis zonder het cardinale symptoom ‘manie’ zette de deur open voor een epidemie. In 1994 waren er in de VS 20.000 bipolaire kinderen, in 2003 waren het er 800.000. Dat zijn er meer dan alle kinderen met autisme en diabetes bij elkaar opgeteld. Vrijwel al deze kinderen worden behandeld met antipsychotische medicijnen, die levensbedreigende bijwerkingen kunnen hebben en waarvan het effect op deze leeftijdsgroep nooit systematisch is onderzocht. Er zijn ook geen lange-termijn studies waaruit blijkt of vroegdiagnostiek en behandeling betere perspectieven voor de volwassenheid biedt. In feite is er bij de behandeling van bipolariteit in kinderen sprake van een reusachtig experiment.

Bij kinderen zijn de verschijnselen anders

Psychiater Joseph Biederman houdt vol dat de gemiddelde leeftijd waarop een bipolaire stoornis bij kinderen optreedt 4 jaar is en dat je zo vroeg mogelijk moet beginnen met behandelen. De farmaceutische industrie heeft hem rijkelijk beloond voor zijn rol als opinion leader: hij vergat een bedrag van 1,6 miljoen dollar te melden bij zijn werkgever. Zijn Harvard-collega Janet Wozniak zegt dat euforie en grandiositeit, specifiek voor klassieke manie, niet de belangrijkste symptomen zijn voor manie bij kinderen:

“Prikkelbaarheid is het voornaamste symptoom.”

Zij heeft vastgesteld dat 98% van de bipolaire kinderen ook ADHD heeft. Het is daarom moeilijk vast te stellen of er sprake is van ADHD, bipolariteit, of allebei. Dat is een probleem, want bij ADHD worden stimulerende medicijnen voorgeschreven (zoals Ritalin) die als bijwerking prikkelbaarheid en manie kunnen hebben. Het is dus niet uit te sluiten dat de epidemie van bipolariteit bij kinderen iatrogeen is: een gevolg van de behandeling voor ADHD en andere psychische problemen, zoals depressie.

Bij veel kinderen wordt in eerste instantie ADHD vastgesteld, net als bij de 2-jarige Rebecca Riley. Onderzoeker Tanvir Singh beschrijft in een wetenschappelijk artikel dat de rapportages van ouders en kinderen heel verschillend zijn als het om symptomen van bipolariteit of ADHD gaat. Hij zegt dat dokters altijd moeten kijken naar de situatie thuis, op school èn bij het onderlinge contact met leeftijdgenoten voor ze een diagnose stellen.

Dokter Kayoko Kifuji liet zich echter volledig leiden door de rapportages van Rebecca’s moeder. In de tweeënhalf jaar tussen het eerste telefoongesprek en de dood van Rebecca werden keer op keer hogere doses medicijnen voorgeschreven, vaak nadat de moeder daar al uit eigen beweging mee was begonnen.

Uit het rechtbankverslag

Na de dood van Rebecca startte de officier van justitie een rechtszaak tegen de ouders. Rebecca’s moeder kreeg 15 jaar gevangenisstraf. Haar vader levenslang. De twee oudere kinderen uit het gezin werden in pleeggezinnen geplaatst.

Dokter Kifuji trad op als getuige tegen de ouders van Rebecca. In ruil hiervoor kreeg ze immuniteit. Behalve een vrijwillige schorsing voor de duur van de rechtszaak heeft haar medisch handelen voor haarzelf geen gevolgen gehad. Haar werkgever was tevreden over haar functioneren en haar verzekering betaalde de schadevergoeding aan Rebecca’s oudere broer en zus, nadat een letselschadeadvocaat namens hen een proces had aangespannen tegen haar.

Daarin kwam naar voren dat:

“De ouders van Rebecca probeerden de symptomen van hun drie kinderen te verergeren door hogere doses medicijnen te geven. Ze wilden in aanmerking komen voor een uitkering voor gehandicapten.”

Een paar dagen voor haar dood had Rebecca overgegeven bij een afspraak met de Sociale Dienst. Haar ouders waren daarover erg ontstemd. Dokter Kifuji had haar moeder gevraagd de bloeddruk en hartslag van Rebecca regelmatig te meten, maar dat gebeurde niet. Zelf deed de dokter geen onderzoek, hoewel bekend was dat Rebecca regelmatig extra clonidine (een bloeddrukverlager) kreeg.

Dokter Kifuji gaf toe dat ze de moeder van Rebecca een paar maanden eerder had gewaarschuwd dat ze géén extra clonidine mocht geven als slaapmiddel. In plaats daarvan had ze het kind hogere doses Depakine (een middel tegen epilepsie) en Seroquel (een antipsychoticum) voorgeschreven.

Bij overlijden had Rebecca vier verschillende medicijnen in haar bloed. Alleen al de hoeveelheid clonidine was dodelijk.

Waarschuwingen genegeerd

Dokter Kifuji kreeg een brief van een maatschappelijk werker die zich zorgen maakte over de hoeveelheid medicijnen die alledrie de kinderen Riley gebruikten. Ze ondernam geen actie. Bij de volgende consulten (ze besprak 3 kinderen in een uur) werden de doses zoals gebruikelijk verhoogd. Een verpleegkundige van de kleuterschool van Rebecca nam telefonisch contact op nadat ze het kind van de schoolbus naar de school had moeten dragen. Rebecca kon nauwelijks de trap op, liep tegen muren en was te moe om mee te doen op school.

“Ze was als een lappenpop,” verklaring van de schoolverpleegkundige in het proces tegen dokter Kifuji

De apotheker belde dokter Kifuji om haar te vertellen dat de moeder van Rebecca nieuwe medicijnen was komen ophalen. De oude zouden in het water zijn gevallen. Volgens zijn gegevens waren er 90 pillen verdwenen; een indicatie dat de moeder van Rebecca ondanks hogere doses Depakine en Seroquel nog altijd extra clonidine gaf.

Op de avond van haar dood wilde Rebecca niet gaan slapen. Ze was verkouden en had naast haar gebruikelijke cocktail kinderaspirientjes gehad. Toch bonsde ze langdurig op de gesloten slaapkamerdeur van haar ouders. Haar moeder gaf haar nog een halve tablet clonidine, waarna Rebecca op de vloer naast het bed van haar ouders in slaap viel. Daar werd ze de volgende morgen gevonden: dood.

Wie zijn de schuldigen?

Volgens de advocaat van dokter Kifuji praktiseerde ze mainstream psychiatrie. Toch hadden de juryleden in het proces tegen de ouders van Rebecca moeite met de immuniteit van de psychiater.

De rol van dokter Biederman als (gesponsorde) inspirator van de behandeling van zeer jonge kinderen met antipsychotische medicijnen zou beter moeten worden onderzocht, net als de medicinale oorsprong van manisch gedrag bij kinderen die al behandeld worden voor ADHD of depressie. Naar de lange-termijngevolgen van polyfarmacie en antipsychoticagebruik bij kinderen en jongeren moet dringend onderzoek worden gedaan. Zo’n behandeling zou – niet alleen voor Rebecca – weleens erger kunnen zijn dan de kwaal.

Dokter Allen Frances, leider van de werkgroep voor de samenstelling van de DSM IV, schreef ter gelegenheid van de DSM-5 een boek over zijn ervaringen: “Saving Normal”. Daarover meer in een volgend blog.

Het leven als een soap

Full disclosure: Ik ben nooit een soapserie tegengekomen die ik langer dan vijf minuten kon aanzien. Ik heb dus maar een kort fragment van de “Days of our Lives” bekeken.

“Wat is er met die man aan de hand?”
“Hij krijgt elektroshock behandeling voor homoseksualiteit.”
“Wat vind je daarvan?”
“Belachelijk, natuurlijk. Homoseksualiteit is helemaal geen ziekte.”
“Klopt. En elektroshock is geen behandeling.”

Homoseksualiteit is geen ziekte, maar het heeft lang geduurd voor de psychiatrie dat erkende. Uiteindelijk hebben ze erover gestemd. De beslissing of een controversiële diagnose in de DSM blijft staan wordt vaker door stemming genomen. Voor de exacte wetenschappers is dat iets om je vrolijk over te maken, maar voor de mensen die met de behandeling te maken krijgen, is het een absolute ramp.

Tot in de vroege jaren 1970 werd homoseksualiteit behandeld met lobotomie (het bewust toebrengen van schade in de frontale hersenkwabben, bijvoorbeeld met een ijspriem via de oogkas) aversietherapie (een associatie teweeg brengen tussen seksueel getinte afbeeldingen en misselijkheid en weerzin) en ECT.

Het personage in de soapserie kreeg ECT in combinatie met aversietherapie omdat zijn familie het oneens was met zijn seksuele oriëntatie.

Homoseksualiteit en de DSM

Het duurde tot 1987 voor homoseksualiteit helemaal verdween uit de DSM [in een eerdere editie was het tussen haakjes gezet. ES] maar het concept van ego-dystonische seksuele oriëntatie staat nog steeds in het classificatiesysteem van de Wereldgezondheidsorganisatie, de ICD-10. Recent hebben we een vergelijkbare verschuiving gezien bij transgenders. Het is interessant om je te realiseren dat terwijl homoseksualiteit uit de DSM werd gehaald, transseksualiteit erin kwam. Dat veranderde in genderidentiteitsstoornis en, kortgeleden, genderdysforie in de DSM-5.”
Dokter Vivek Datta on Mad in America

Het verschil tussen een genderidentiteitsstoornis en genderdysforie is dat de stoornis door een ander wordt vastgesteld, terwijl genderdysforie iets zegt over de eigen ervaring. Het is een belangrijke stap voorwaarts als we de eigen ervaring als uitgangspunt gaan nemen. Ik denk dat we dat met alle diagnoses in de DSM zouden moeten doen.

De hedendaagse praktijk in Australië

Days of our Lives speelt zich af in Australië, waar Garth Daniels op dit moment een verbeten strijd voert tegen gedwongen opsluiting en een behandeling die tot permanente hersenbeschadiging kan leiden: ECT. Zijn behandelaars zijn van mening dat Garth Daniels lijdt aan een therapieresistente psychiatrische aandoening. Daar bedoelen ze mee dat de ziekte die zij hebben vastgesteld niet reageert op de medicijnen die ze ervoor hebben voorgeschreven. Het interessante is, dat psychiaters toegeven dat bijvoorbeeld antipsychotische medicijnen op 25% van de patiënten geen effect hebben. Bij antidepressiva loopt dat op naar ruim 40%. Dat zou aanleiding moeten zijn om voorzichtiger met de medicijnen om te gaan; alle psychofarmaca hebben levensgevaarlijke bijwerkingen.

In de praktijk betekent het dat er zwaardere middelen worden ingezet, zoals elektroshock. Garth wordt (in zijn eigen beleving en die van zijn familie) bestraft voor onhandelbaar gedrag. De behandelaars van Garth zijn van mening dat ze deze barbaarse technieken terecht toepassen. Naar hun oordeel leidt gedwongen opsluiting en dwangbehandeling tot genezing. Ze hebben geprobeerd zijn familie in te schakelen om namens hem toestemming te geven voor ECT-behandeling en andere vormen van dwang. Dat is niet gelukt. De vader van Garth mag niet meer op de afdeling komen nadat hij zijn zoon ’s morgens iets te eten gaf zodat een geplande shock niet kon plaatsvinden.

“They kept saying to me: ‘Why don’t you just be a dad?’ – Well, I am being a dad.” Bernard Daniels via ABC-net

De VN-mensenrechtencommissie heeft een formeel verzoek ingediend om de ECT-behandeling van Garth Daniels te staken. Zij willen een onderzoek instellen om erachter te komen of de mensenrechten van Garth Daniels worden geschonden.

De rol van de familie bij dwang

Wat je ook uit de soapserie kon leren, is dat mensen makkelijk over te halen zijn om mee te werken aan psychiatrische behandelingen die ze instinctief verwerpen. Autoriteiten (dokters) vertellen de familie dat de patiënt ziek is en dat er radicale maatregelen nodig zijn om hem beter te maken. In de jaren 1950 was homoseksualiteit een ziekte. Nu geldt het voor aandoeningen als depressie (de voornaamste aanleiding voor ECT is wat men ‘therapieresistente depressie noemt’ – dat wil zeggen depressie die niet reageert op behandeling met zogenaamde antidepressiemedicijnen).

De rol van de naasten van een cliënt is van groot belang. Als zij zich verzetten, kan dwangbehandeling en gedwongen opname soms voorkomen worden. Ga dus af op de wensen van de patiënt, niet op de mening van de witte jas. Stop alle vormen van dwang in de psychiatrie. Dat is de enige manier waarop we een humane behandeling kunnen afdwingen.

De mythe van de moeilijke patiënt

In Zembla hoorden we het verhaal van Martijn, die zijn weg niet kan vinden binnen de bestaande GGZ. Martijn heeft het syndroom van Asperger. Dat wil zeggen dat hij autistisch is, maar ook heel intelligent. Hij voelt zich vaak ongelukkig of ongemakkelijk. Om daar iets aan te doen gebruikt hij synthetische drugs. De stimulerende werking van die middelen maakt hem soms psychotisch.

Dit alles horen we van de moeder van Martijn, die de afgelopen twee jaar haar uiterste best heeft gedaan om een veilige plek te vinden voor haar zoon. Een plek met de voorspelbaarheid, de structuur en de begeleiding die bij zijn wensen en omstandigheden past. Een groot deel van die tijd heeft hij echter doorgebracht op een gesloten opname-afdeling van een grote GGZ-kliniek.

Martijn is een moeilijke patiënt

Daar geeft de geneesheer-directeur volmondig toe dat ze Martijn niet de juiste zorg kunnen bieden. Mensen met Asperger èn psychose, mensen met autisme èn een drugsverslaving, mensen die intelligent zijn en die het personeel tegenspreken als de situatie in hun ogen niet klopt, daar hebben ze geen antwoord op. Dat leidt tot ernstige conflicten. De “oplossing” wordt gezocht in medicatie onder dwang. In opsluiting. Een cliënt die totaal versuft op een matras ligt geeft op dat moment geen overlast, maar die wordt natuurlijk ook niet beter. Het verhaal van de geneesheer-directeur komt erop neer dat er op de opname-afdeling niet behandeld wordt. Er worden crises bezworen met de (dwang)middelen die men voor handen heeft. Dat is alles.

Martijn woont dus maandenlang in een situatie die voor hem onleefbaar is. Toch wordt de suggestie gewekt dat de patiënt moeilijk is. Drie verschillende diagnoses; dat past niet in de bestaande structuren. Je zou bijna denken dat de omstandigheden in een psychiatrische inrichting voor andere mensen wèl geschikt zijn. Psychiater Jim van Os is benaderd voor kritisch commentaar en zegt dat het leven op een opname-afdeling nu eenmaal erg moeilijk is. De stress, de onveiligheid en de problemen van andere mensen maken het extra lastig voor iemand met autisme.

De situatie op een gesloten opname-afdeling is per definitie ongeschikt voor mensen in een crisissituatie. De omstandigheden passen niet bij de doelgroep. Helaas wordt die stap door de redactie van Zembla nog niet gezet. Ze signaleren wat er fout gaat, maar durven de conclusie niet te trekken.

Het kan anders

De GGZ beoordeelt het gedrag van de patiënt, ze diagnosticeert de patiënt, ze behandelt de patiënt. De maatschappij heeft de haar die taak gegeven. Hoe is het dan te verklaren dat de patiënt te moeilijk is voor het systeem? Heel simpel: omdat het systeem niet voor de patiënt ontworpen is. De fundamentele weeffout in de geestelijke gezondheidszorg is dat die niet is afgestemd op de patiënt.

Jim van Os werkt ondertussen hard aan een nieuw systeem. Een vorm van zorg in de wijk, met hulpverleners die je ook op vrijdagmiddag kunt bellen (ik hoor de ervaringsdeskundigen spottend lachen). Dat leidt op zijn best tot een lichte verbetering van de bestaande ellende. Het gevaar is dat er nog meer mensen psychiatrisch behandeld zullen worden dan nu al het geval is.

Wie de psychiatrie wil ècht veranderen moet twee dingen doen:

  1. Het afschaffen van alle vormen van dwangopname en dwangbehandeling.
  2. Praten met de mensen waar het om gaat. Zowel de mensen met (psychische) problemen als de mensen die het dichtst bij hen staan.

Vraag gewoon eens: “Wat is er met je gebeurd?” en luister tot de ander uitverteld is. Zet je diagnostische bril af. Geef de ouders niet langer de schuld. Zoek naar praktische, individuele oplossingen die recht doen aan de problemen èn de voorkeuren van de cliënt.

De cliënt heeft geen reden om zich aan de psychiatrie aan te passen. De GGZ zet de wereld op z’n kop. Het wordt tijd dat we dat inzien.

Wat is het nut van experts?

“Time is the greatest gift one person can give another. Don’t try to move anything too fast.”
Irit Shimrat in een essay over zelfhulp bij psychische problemen.

“It’s not rocket science”, zegt Shimrat. Ze heeft gelijk. Frisse lucht, beweging, goed voedsel, slaap, vriendelijkheid en een veilige omgeving zijn heel vanzelfsprekend. En als je erover nadenkt; er zijn genoeg amateurs die hun eigen raket hebben gebouwd. Met de komst van het internet is heel veel informatie gedemocratiseerd. Allerlei kennis ligt klaar om te gebruiken. Ervaringen kunnen wereldwijd worden uitgewisseld.

Sommige zaken liggen onwrikbaar vast:

  • We zullen de pijn nooit helemaal uitroeien.
  • We kunnen niet alle ziekten genezen.
  • We gaan zeker dood.

In alle culturen hebben mensen manieren en rituelen ontwikkeld om met pijn, ziekte en dood om te gaan. Volgens filosoof Ivan Illich deden ze dat door er betekenis aan te geven. De opkomst van de wereldwijde, moderne, medische technologie doet dat niet. Ze is erop gericht de dood zo lang mogelijk uit te stellen en de pijn te elimineren. Tot elke prijs.

“Gezondheid is zo heilig, zo waardevol, dat we de zorg ervoor niet aan leken kunnen overlaten.”
Ivan Illich “Hygienic autonomy: A manifesto” De volledige tekst staat op de website van David Tinapple

Gezondheid gaat niet meer over geluk en welbevinden, maar om de staat van het immuunsysteem. Pijn kan worden verdoofd tot we helemaal niets meer voelen.

“[Velen] geloven dat volwassenen routinematig verschillende medicijnen en interventies nodig hebben om oud te worden, terwijl de stervenden medische zorg behoeven.” Ivan Illich, zie boven.

De medicalisering van het dagelijks leven is sinds Illich zijn lezing hield omvattender en vanzelfsprekender geworden. Denk alleen maar aan de manier waarop we via vragenlijsten en diagnoses grip willen krijgen op het gedrag van schoolkinderen. De kosten stijgen tot er een crisis ontstaat. Dat is geen wonder, want eigenlijk zijn we allemaal, altijd patiënt.

Onze gezondheid en onze stressbestendigheid laten altijd wel iets te wensen over. En voor al die grote en kleine problemen zijn er deskundigen en protocollen.

“De symptomen die de moderne gezondheidszorg probeert te behandelen hebben vaak weinig te maken met de conditie van ons lichaam. Ze zijn eerder signalen die wijzen naar de stoornissen en aannames van onze moderne manier van werken, spelen en leven.” Ivan Illich, zie hierboven.

De gezondheidszorg maakt ons dus niet alleen ziek, ze verdoezelt ook de werkelijke oorzaak van problemen. Nergens is dat zozeer van toepassing als in de psychiatrie. In opeenvolgende uitgaven van de DSM, het wereldwijde handboek voor de diagsnosticering van psychische problemen is de periode waarin je mag rouwen om de dood van een geliefde ingeperkt tot twee weken. Ga je over die grens, dan val je binnen de criteria van depressie en kom je in aanmerking voor een medische behandeling. Je hebt dan deskundige hulp nodig en je verdriet is een (hersen)ziekte geworden.

“Onze huishoudens, in nauwe samenwerking met de gemeenschappen eromheen, zijn […] meestal in staat [geweest] om adequaat te zorgen voor de werkelijke noden van leven, vieren en sterven.” Ivan Illich, zie hierboven.

Wil Illich hiermee zeggen dat we de protocollen uit het raam moeten gooien en de ziekenhuizen moeten sluiten? Is hij tegen wetenschappelijke vooruitgang? Romantiseert hij het lijden, misschien uit christelijk perspectief?

Ik denk het niet. Illich vraagt ons alleen te kijken wat we willen behandelen. Zelf wil hij het leven vieren, in plaats van het tot elke prijs te behouden. Daarom eist hij:

  • de vrijheid om mezelf ziek te verklaren
  • de vrijheid om elke medische behandeling te weigeren, op elk moment
  • de vrijheid om middelen te nemen die ik zelf gekozen heb
  • de vrijheid om mijn eigen behandeling te kiezen
  • de vrijheid om zonder diagnose te sterven

Illich maak geen onderscheid tussen medicijnen en andere drugs. Dat zien we in de kritische psychiatrie ook terug, bijvoorbeeld bij Joanna Moncrieff. Hij wil behandeld worden door de persoon van zijn keuze, of dat nu een acupuncturist, een homeopaat of een neurochirurg is. Hij wil meer aandacht voor ziekmakende omstandigheden, bijvoorbeeld op het werk. En voor onze eigen capaciteiten om met elkaars problemen om te gaan.

“Trek niet te snel conclusies. Vráág de ander wat hij of zij wil; neem nooit aan dat jij dat al weet.” Irit Shimrat, zie boven

Het ‘beter weten’ is impliciet in deskundigheid. De autoriteit van de deskundige brengt de zorgvrager in een afhankelijkheidspositie. De wederkerigheid is weg. De gedeelde ervaring vaak ook. De moderne gezondheidszorg is als een raket vol prachtige technische snufjes, die doelloos door een lege ruimte vliegt.

Psychiatrische excessen

Toen ik wakker werd zat er een man naast mijn bed.
“Wie ben jij?” vroeg ik.
“Ik ben je echtgenoot,” zei hij.
“En wie ben ik dan?” vroeg ik.
Herinnering van een vrouw die met een postnatale depressie werd opgenomen in het Allan Memorial Institute in Canada, waar Dr. Ewen Cameron probeerde het volledige geheugen van mensen te wissen en hen te reprogrammeren.

Het is belangrijk dat we ons de wantoestanden uit de psychiatrie herinneren.

  • Veel mensen geloven dat de psychiatrie een wetenschap is die geleidelijk vooruitgang boekt. De geschiedenis toont aan dat dit onwaar is.
  • Mensenrechten gelden voor iedereen. Of je nu een diagnose hebt of niet.
  • Er is iets grondig mis met veel van de manieren waarop men in de psychiatrie heeft geprobeerd mensen te genezen. Dezelfde fouten worden steeds opnieuw gemaakt.
  • Er is onvoldoende rechtsbescherming van psychiatrische patiënten om toekomstige excessen te voorkomen. Gedwongen opname en behandeling komen nog steeds voor. Gebrekkige informatie en onvrijwillige deelname aan experimenten ook.

Hoe gaat het mis?

Ontdekkingen in de psychatrie vormen vaak een vast patroon. Het werk van de van oorsprong Schotse psychiater D. Ewen Cameron (1901-1967) is daarvan een uitstekend voorbeeld.

Een ambitieuze man specialiseert zich in de psychiatrie, waar hij een verandering teweeg wil brengen. Hij ontdekt dat 1/3 van de patiënten beter wordt, 1/3 slechter en 1/3 niet verandert. Het soort behandeling heeft geen enkele invloed op deze uitkomst. Cameron wil een doorbraak forceren. Hij is (volgens auteur Anne Collins) een klassieke leidersfiguur in de hiërarchische geneeskunde die we van vroeger kennen. Een man op zoek naar erkenning en roem.

De nieuwe aanpak moet aan bepaalde voorwaarden voldoen:

  • de behandeling moet goedkoop en simpel toepasbaar zijn
  • de behandeling moet radicaal zijn
  • de behandeling moet bruikbaar zijn bij alle psychische problemen

Donald Ewen Cameron is een gewaardeerde professor aan de McGill universiteit in Canada. Hij werkt daar als psychotherapeut maar is een aanhanger van de biologische psychiatrie. Depressie, schizofrenie en psychosomatische klachten beschouwt hij als symptoom van een hersenziekte. Psychische klachten zijn erfelijk, besmettelijk en een gevaar voor de maatschappij. Daarom moeten psychiatrische patiënten worden afgezonderd tot ze genezen zijn. In het Allan Memorial Institute krijgt hij alle ruimte om te experimenteren.

De belangen van de CIA

Dit verhaal speelt zich af tijdens de koude oorlog. De CIA is ongerust over Amerikaanse krijgsgevangenen, die in Korea en andere communistische landen gehersenspoeld lijken te zijn. Ze willen een methode ontwikkelen om informatie los te krijgen van vijandige soldaten en om mensen te kunnen reprogrammeren. Via het MK-Ultra project is geld beschikbaar voor iedereen met een bruikbaar idee: er is een wapenwedloop gaande met de Russen. Over slachtoffers maakt men zich niet bezorgd, vooral niet als het geen Amerikaanse staatsburgers zijn.

Ondertussen is Ewen Cameron op het idee gekomen dat je met het urenlang afspelen van een tape loop het onbewuste van psychiatrische patiënten kunt bereiken. Hij neemt zinnetjes op als:

“Ik ben een goede echtgenote en moeder.”

De patiënt krijgt een football-helm op met een bandrecorder erin. Cameron test de methode op mensen met schizofrenie, postnatale depressie en psychosomatische klachten, maar die willen niet naar de affirmaties luisteren tot hun persoonlijkheid is veranderd. Ze verzetten zich. Dokter Cameron vermoedt dat de boodschap ook tot de hersenen van een slapende patiënt kan doordringen. Hij begint met insuline comatherapie en legt de bandrecorder onder hun kussen. Sommigen worden 45 dagen achter elkaar in slaap gehouden.

Cameron ontvangt geld van de Canadese regering en van de Society for the Investigation of Human Ecology – een frontorganisatie van de CIA.

Geen van de patiënten heeft toestemming gegeven voor een experimentele psychiatrische behandeling. Ook de familie wordt niet ingelicht. Ze beschouwen de extreme verwarring en regressie van hun geliefden als onderdeel van de ziekte. Als mensen uit het Allan Memorial Institute worden ontslagen is er geen enkele vorm van nazorg.

Onwettige experimenten

Cameron was in 1945 in Neurenberg, waar hij als Canadese psychiater meewerkte aan een persoonlijkheidsonderzoek van Rudolf Hess. Na de internering, de medische experimenten en de moord op (onder andere) gehandicapten en psychiatrische patiënten tijdens de Tweede Wereldoorlog, werd het begrip informed consent ontwikkeld. Dat houdt in dat bij elke medische behandeling vooraf heldere informatie wordt verstrekt, een prognose wordt gegeven en de risico’s worden besproken. De behandeling kan pas plaatsvinden na uitdrukkelijke toestemming van de patiënt. Bij risicovolle en experimentele behandelingen moet de toestemming schriftelijk worden gegeven en in het dossier worden vastgelegd.

Bij zijn experimenten in het Allan Memorial Institute heeft Cameron zich niet aan deze regels gehouden. De CIA (als geldschieter) en de Canadese regering (als verantwoordelijke voor haar burgers en voor de gezondheidszorg) zijn medeschuldig, omdat ze niet hebben gecontroleerd of aan deze voorwaarden was voldaan.

Deprogrammering

Naast insulinecoma behandelde Ewen Cameron patiënten met lichte en zware psychische problemen met LSD, barbituraten, curare en zeer intensieve electroshocktherapie (ECT).

Het doel van de behandeling was dat patiënten duimzuigend en incontinent op bed lagen zonder herinneringen. Daarna konden ze met de gewenste levenshouding worden gereprogrammeerd. Het resultaat was extreme verwarring, regressie en geheugenverlies. Er was geen verbetering van de klachten waarmee ze werden opgenomen. Als psychiatrische behandeling was de aanpak van dokter Ewen Cameron volkomen zinloos.

De Candese film The Sleep Room vertelt in drie uur wat er gebeurde in het Allan Memorial Institute en wat de gevolgen waren voor de onwetende patiënten.

Een beroemde psychiater

Het is belangrijk om te beseffen dat deze experimenten niet stiekem plaatsvonden in een oud gebouw aan de rafelrand van de psychiatrie. Cameron was voorzitter van verschillende internationale vakorganisaties voor psychiaters en publiceerde in belangrijke tijdschriften over zijn methode om schizofrene patiënten te deprogrammeren.

Bij zijn overlijden in 1967 sprak het British Medical Journal van een groot verlies voor de psychiatrie. Cameron was altijd zeer betrokken gebleven bij zijn patiënten en had honderden collega’s opgeleid. In het artikel staat niet dat hij in 1964 naar een conferentie ging en verklaarde dat de resultaten van zijn revolutionaire behandeling minder positief waren dan hij eerder had beschreven. Blijkbaar had hij een spoor van ethisch besef jegens de wetenschap. Aan zijn patiënten heeft hij nooit iets verteld.

Slachtoffer Linda MacDonald, een moeder van 5 jonge kinderen die met een postnatale depressie werd opgenomen in het Allan Memorial Institute en die 26 jaar van haar leven kwijtraakte, ontdekte pas in de jaren ’80 wat er met haar was gebeurd:

Interviewer: “Ze kwam thuis zonder depressie en zonder enige herinnering aan haar vorige leven.”
MacDonald: “Ik moest opnieuw leren om mijn plas op te houden. Ik was als een baby, zonder identiteit, zonder geheugen. Ik had geen herinneringen aan mijn bestaan voor de opname.”
Fragment uit een televisie-interview met Linda MacDonald in het Canadese programma The Fifth Estate, uitgezonden op 6 januari 1998

Het verhaal van de revolutionaire nieuwe psychiatrische behandeling is oud en vaak verteld. De media delen in de euforie en niemand vraagt de patiënten naar hun ervaringen. Als blijkt dat anderen de fantastische genezingen niet kunnen repliceren, wordt het hele verhaal vergeten. En de patiënten ook.

Slachtoffers van dokter Ewen Cameron kregen een bedrag van de CIA, die nooit heeft willen toegeven dat de experimenten ontoelaatbaar waren. De Canadese regering, die ze niet had beschermd tegen levensgevaarlijke experimenten met levenslange schade, gaf 77 slachtoffers een vergoeding van 100 000 dollar. Sommigen moesten daarvoor 10 jaar lang procederen. De namen van de doden en van de mensen die meteen na hun behandeling op een afdeling voor chronische patiënten in een psychiatrische inrichting terechtkwamen, zijn nooit bekend geworden. Cameron gebruikte schuilnamen en veel dossiers zijn vernietigd. Niemand weet hoeveel mensen slachtoffer zijn geworden van de deprogrammering van dokter Cameron.

 

Voorlichting en stigmatisering

Stephen Fry is manisch depressief. Hij maakte er een BBC-documentaire over: “The secret life of a manic depressive.” Die is al een paar jaar oud, maar hij staat op Youtube en het is een goed voorbeeld van de huidige publieksvoorlichting. De makers willen de stigmatisering van mensen met psychische problemen verminderen. Daarvoor is nodig dat het grote publiek erkent dat bipolariteit, depressie en schizofrenie ‘echte ziektes’ zijn.

De erkenning van de ziekte heeft ook effect op de patiënt:

“Ik had het woord nog nooit gehoord, maar voor het eerst, op 37-jarige leeftijd, kreeg ik een diagnose die de enorme hoogten en de miserabele dieptepunten verklaarde waar ik mijn hele leven al mee te maken had,” zegt Fry in de Guardian.

Fry bekeek zijn leven opnieuw. Allerlei gebeurtenissen kregen een andere betekenis in het licht van zijn diagnose:

“Terug op zijn middelbare school zegt hij: “Achteraf kwamen mijn symptomen hier werkelijk aan de oppervlakte, maar mijn probleem was dat bijna iedereen ze interpreteerde als slecht gedrag. Ik ben bijna weggestuurd van school.” de Guardian, zie de link hierboven.

Zo’n proces van herkadering kan schuldgevoelens wegnemen: Fry heeft op zijn 18e een paar weken rondgereisd met een gestolen creditcard en kwam uiteindelijk voor de rechter. Nu omschrijft hij die periode als een manie. Hoewel het misschien beter voelt, maakt dat het nieuwe perspectief nog niet ‘de definitieve waarheid’. Het is een keuze om gebeurtenissen achteraf te zien als symptomen.

Uit zijn autobiografie “Moab is my washpot”, blijkt dat Fry een bijzonder kind was. Hij had een encyclopedische woordenschat, was creatief en klom op het dak van de school om de gymles beneden te bekijken. Hij was stiekem verliefd op een jongen uit zijn klas en voelde zich aan het begin, als achtjarige op kostschool, ondraaglijk eenzaam. Het boek heeft een motto van toneelschrijver Henrik Ibsen:

“Leven is oorlog voeren met de trollen in hart en ziel.”

Een passende strijdkreet voor een kunstenaarsleven. Fry is een bijzonder succesvolle acteur, comedian, schrijver en presentator. Waarom zou hij zich op televisie willen presenteren als bipolair en niet als kunstenaar? Wat is er mis met de diagnose ‘mens’?

 

“Er is geen twijfel over dat ik extremiteiten van stemming heb die groter zijn dan van zo’n beetje iedereen die ik ken. Mijn hoofd zat vol met vragen. Ben ik nu gek? Hoe heb ik deze ziekte gekregen, kon het voorkomen worden, kan het genezen worden?” Uit de Guardian, zie de link hierboven.

 

De mensen die stigmatisering willen wegnemen door voorlichting, denken dat het beter is om ziek te zijn dan gek.

Als je een ziekte hebt, wil je weten waar die vandaan komt en wat eraan te doen is. Bij depressie, schizofrenie en bipolariteit krijg je helaas geen antwoorden op die vragen. Het medisch model schrijft voor dat het om hersenziekten of genetische afwijkingen gaat, waarvoor nog geen fysiek bewijs gevonden is. Er worden pillen voorgeschreven, maar die brengen een leven met beperkingen en met groteske bijwerkingen. Geen genezing. De roze wolk van de diagnose die alle eerdere gebeurtenissen verklaart is een voorbode van onweer:

“Sindsdien heb ik ontdekt hoe erg het is om bipolair te zijn, […] Vier miljoen anderen in het Verenigd Koninkrijk hebben het en velen daarvan plegen uiteindelijk zelfmoord.” Guardian, zie de link hierboven.

De diagnose biedt dus geen antwoorden of oplossingen. Fry heeft dit jaar een vervolg op de eerste documentaire gemaakt, waaruit blijkt dat hij zo hard mogelijk is blijven werken en geen medicijnen gebruikt. Zijn manische koopgedrag kan hij zich gelukkig veroorloven. Het is interessant dat hij mensen filmt die zich aan de standaard behandelvoorschriften houden, terwijl hij dat zelf niet doet. Hij introduceert een vrouw die vertelt dat ze op goede dagen een paar boodschappen kan halen in de supermarkt en een man die voor een vrachtwagen is gesprongen. Het bipolaire leven is, ook wanneer je het een ziekte noemt, bijzonder moeilijk.

Is het beter dat de omgeving je als ziek beschouwt?

Volgens Peter Gøtzsche nemen de discriminatie en stigmatisering alleen maar toe als mensen psychische problemen als ziekte beschouwen. Zieke mensen worden als onvoorspelbaar en gevaarlijk gezien. Er is immers geen aanleiding of context meer voor hun gedrag? Ook dokters tonen minder inlevingsvermogen en verliezen alle belangstelling voor de (medische) geschiedenis en de eerdere ervaringen van de patiënt. De extrapiramidale verschijnselen die optreden als bijwerking van de medicijnen kunnen de stigmatisering vergroten. Bijvoorbeeld als de cliënt voortdurend grijnst of zijn tong uitsteekt. De omgeving interpreteert dit als gekte.

Misschien wel het grootste nadeel van het ziektemodel is dat je als bipolaire, depressieve, schizofrene patiënt nooit beter wordt. Volgens goedwillende professionals heb je een chronische ziekte en moet je met je beperkingen leven. Schroef je ambities dus maar een flink eind terug en vertel je omgeving dat ze niet teveel van je moeten verwachten.

“Veel patienten beschrijven de discriminatie als een langduriger en ernstiger beperking dan de psychose. Ze zien het als de voornaamste barrière voor herstel.” Peter Gøtzsche, “Deadly psychiatry and organised denial”, People’s Press, Kopenhagen 2015

Uit de psychologische systeemtheorie is sinds je jaren ’70 van de vorige eeuw bekend dat in een gezin vaak één kind de rol van het zwarte schaap krijgt toebedeeld. Als de problemen van dat kind aan een chronische ziekte worden toegeschreven, wordt dat effect nog versterkt. De opvoeding en het gedrag van andere gezinsleden kunnen toch geen effect hebben op een hersenziekte?

Een onderbelicht effect van dit soort voorlichting is zelfdiagnose. De media aandacht voor celebrities met een psychische ziekte leidt ertoe dat mensen zichzelf herkennen als bipolair. De associatie van manisch-depressiviteit met kunstenaarschap is zeker honderd jaar oud, maar nog springlevend. Handige zelftests op internet (gesponsord door de farmaceutische industrie) vertellen je in vijf minuten dat ook jij misschien een hersenziekte hebt die de oorzaak is van veel problemen in je dagelijkse leven. Is dat goed nieuws?

 

 

 

 

Stephen Fry’s autobiografie heet “Moab is my washpot” en is uitgegeven door Arrow books, Verenigd Koninkrijk, in 1997.