Categorie: Geen categorie

Euthanasie-examen bij de Levenseindeklinkiek

De moeder van de cliënt keek handenwringend naar het tafelblad. De cliënt zat in een spagaat: als hij de huisarts zou vertellen hoe graag hij dood wilde, zou die hem laten opnemen. Dat mag, volgens de Wet Bopz. Eén van de belangrijkste criteria is het afwenden van gevaar voor de persoon zelf. Terwijl het doen van een zelfmoordpoging in Nederland niet wettelijk verboden is, gelden er andere criteria voor mensen met aantoonbare psychische problemen. Dat komt ook duidelijk naar voren in de euthanasiepraktijk.

“De documentaire Levenseindekliniek is een monument voor de euthanasiepraktijk.”

Tenminste, dat zegt de Levenseindekliniek. In de documentaire is te zien hoe het werkt. De cliënt doet een schriftelijk verzoek. Hij maakt duidelijk dat zijn eigen huisarts of specialist niet wil helpen. Dan krijgt hij een gesprek met een arts van de Levenseindekliniek. Die gaat bepalen of het euthanasieverzoek invoelbaar is.

Verpleeghuisarts Roëlle Dijkman in Medisch Contact:

‘Ik ben empathisch […] Het kan zijn dat ik veel als “goed” beoordeel waar een ander wellicht strenger is. Eigenlijk zou een deel van de patiënten niet voor de test moeten slagen, als je het zo kunt noemen. Maar ik wil mensen ook niet laten zakken. Ik weet hoe belangrijk het voor hen is.’

Een euthanasieverzoek is dus een soort examen. Het doel van het gesprek is niet dat de verzoeker duidelijkheid krijgt over zijn wens, maar dat hij de aanwezige arts overtuigt van de uitzichtloosheid en de ondraaglijkheid van zijn lijden. In de geldende praktijk is invoelbaarheid een belangrijk criterium, dat wil zeggen, de vraag of de arts zich kan inleven in de situatie van de patiënt. Vooral bij psychisch lijden is dat niet vanzelfsprekend zegt Dr. Donald van Tol, onderzoeker bij de RUG:

“Eén van de redenen zou kunnen zijn dat lichamelijke pijn makkelijker invoelbaar is dan psychische. Die invoelbaarheid is belangrijk bij de totstandkoming van draagvlak en een arts moet persoonlijk achter zijn keuze staan. […] Daarnaast staat de uitzichtloosheid van psychisch lijden vaker ter discussie. […] Mensen hebben sneller het idee van: kom op, misschien is het volgend jaar wel weer over.”

Het euthanasie-examen wordt door de cliënt ook als een test beleefd. “Dokter, bent u ervan overtuigd dat ik ondraaglijk lijd?” Als de dokter “Ja”, zegt, wordt de rechtmatigheid van het verzoek bevestigd. De dokter is immers op de hoogte van de wet- en regelgeving en hij beoordeelt het verzoek. Dat kan ook helpen om geliefden en familie gerust te stellen. Het euthanasieproces wordt door de arts als het ware geprofessionaliseerd.

“Is deze vorm, de procedure waarin de cliënt slechts éénderde van het verhaal vertegenwoordigt (de andere delen zijn de mening van de behandelaar en het dossier) geschikt voor het beantwoorden van de euthanasie-vraag in geval van psychisch lijden?”

In de Levenseindekliniek staat de dokter centraal. Impliciet wordt aangenomen dat wie zich daar meldt het voorwerk al heeft gedaan. Wie een “Nee”, krijgt, voelt zich afgewezen, niet erkend, misschien zelfs niet gezien.

De stem van de cliënt verdient meer ruimte. De rol van de arts verandert dan mee. Hij is niet meer de verantwoordelijke voor de zorgvuldigheid, de beoordelaar en de uitvoerder van de euthanasie. De arts  geeft advies over de medische kant van het verhaal. Hij maakt waar nodig een inschatting van de wilsbekwaamheid van de cliënt. (Dat is belangrijk om zeker te weten dat de beslissing niet impulsief is, veroorzaakt door acute omstandigheden van voorbijgaande aard. Ook in geval van depressie kan de gedachte aan zelfdoding een impuls of een obsessie zijn.) De verantwoordelijkheid voor zowel de beslissing als de uitvoering van de euthanasie komt echter volledig bij de cliënt terecht. Die zal dus niet langer de arts, maar in plaats daarvan zichzelf moeten overtuigen.

Voor- en tegenstanders beschrijven dat in de praktijk het criterium van ondraaglijk en uitzichtloos lijden steeds vaker vervangen wordt door de wens tot zelfbeschikking:

“Er is een verschuiving merkbaar van terminale naar niet-terminale ziekten. Van ondraaglijk en uitzichtloos lijden naar zinloos leven. Van pijn naar afhankelijkheid. Velen willen euthanasie als ze dement worden, in een rolstoel terechtkomen, naar een verpleeghuis moeten, afhankelijk worden van anderen, niet meer kunnen praten, niet meer kunnen genieten. Als ze hun leven als voltooid beschouwen.”

De euthanasiepraktijk in de Levenseindekliniek is niet meer van deze tijd. De arts is allang niet meer de enige bron van informatie. Hij stelt zijn diagnoses in dialoog met de patiënt, hij biedt verschillende behandelingen aan en wijst waar nodig op alternatieven. De behoefte aan autonomie is enorm toegenomen. Een nieuwe euthanasiepraktijk, waarbij mensen niet alleen worden gelaten met hun afweging, maar wèl de vrijheid hebben om zelf te beslissen, hoort daarbij. Die vrijheid gaat vergezeld van verantwoordelijkheden, zowel voor de cliënt als voor zijn geliefden en familie. Zelfbeschikking verwezenlijken is moeilijker dan het lijkt. Het is daarom belangrijk dat de cliënt zelfstandig, maar niet in absolute eenzaamheid hoeft te beslissen. Daar kan de arts een ondersteunende rol bij spelen.

Advertenties

Diagnose in de psychiatrie

“A straight talking introduction to …” is een serie boeken over psychische gezondheid. Ze zijn makkelijk leesbaar, handzaam en niet-dogmatisch. Ze worden niet gesponsord door een medicijnenfabrikant. Toen ik het deeltje over psychiatrische diagnose las, dacht ik dat het een uitstekende vervanging zou zijn voor de informatiefolders van het Trimbos instituut. Die beschrijven psychische problemen als ziekte en propageren een combinatie van praten en pillen als panacee.

Lucy Johnstone is klinisch psycholoog en stelt de hele psychiatrische diagnose ter discussie. Ze is van mening dat het medische model als benadering voor psychische klachten vooral belangrijk is voor psychiaters. Voor cliënten werkt een diagnose in eerste instantie vaak als een opluchting, maar later maakt het label mensen machteloos, hulpeloos en hopeloos. Het suggereert dat jij door een lichamelijk defect niet om kunt gaan met stress en met de problemen die in elke mensenleven voorkomen. Dat je altijd hulp en of medicijnen nodig zult hebben. Dat je er genoegen mee moet nemen om onder je niveau te presteren. De omgeving, die bekend is met de diagnose, helpt vaak om dat beeld te bevestigen. Toch zijn sommige mensen erin geslaagd om daaraan te ontsnappen.

[…] in truth, there had never been anything wrong inside of me. I was no different from any other person and the intense emotional and psychic pain I’d felt for much of my life was not a ‘symptom’ to be treated, but rather a part of the vast spectrum of human experience, as well as the direct result of the ‘mental health system’ in the first place.

Laura Delano, geciteerd in het boek van Johnstone

Johnstone waarschuwt mensen die afscheid willen nemen van hun diagnose. Hulpverleners kunnen daaruit de conclusie trekken dat je geen ziekte-inzicht hebt, wat kan leiden tot langere opnames en gedwongen medicatie. In tegenstelling tot het hebben van een lichamelijke ziekte houdt de diagnose van mensen met psychische klachten vaak in dat ze zelf niet weten wat goed voor ze is. Dat is een heel gevaarlijke gedachte. Je hoeft dan niet meer naar het verhaal van cliënten te luisteren, want het inventariseren van symptomen is genoeg. Traumatische ervaringen die vooraf gingen aan de psychische klachten worden in de ogen van sommige hulpverleners irrelevant. Het gaat tenslotte om een aangeboren defect, een circuit van neuronen dat verkeerd is aangesloten of een ongelukkige combinatie van genen. De theorie dat medicijnen een bepaald evenwicht in de hersenen zouden kunnen herstellen past daar natuurlijk uitstekend bij. Maar ook dat is helaas niet waar.

Lees bijvoorbeeld De Depressie-epidemie van Trudy Dehue over de oorsprong van de stofje-in-mijn-hoofd theorie of Toxic Psychiatry van Peter Breggin over de medicijnen die vanuit het perspectief van de gebruiker vaak meer kwaad dan goed doen. Overigens wordt door professionals gewaarschuwd dat het heel gevaarlijk kan zijn om plotseling te stoppen met medicijnen voor psychische klachten. Stoppen kan tot een verheviging van de oorspronkelijke klachten leiden. De kritische psychiater Joanna Moncrieff introduceert een andere manier om samen met de cliënt te kijken naar de voor- en nadelen van medicijngebruik. Het idee dat medicijnen een specifiek antwoord zijn op de diagnoses uit de DSM 5 is volgens veel deskundigen nooit meer dan wensdenken geweest.

Als klinisch psycholoog heeft Johnstone een alternatief voor de medicalisering van psychische klachten. Ze stelt voor dat de hulpverlener (of ervaringsdeskundige) samen met de cliënt werkt aan een narratief. De vraag die je kunt stellen is:

“Wat is er met je gebeurd?” in plaats van “Wat is er mis met je?”

In de praktijk blijkt dat mensen zelf kunnen verwoorden wat hun problemen zijn en welke hulp daarbij past. Helaas willen verzekeraars die hulp alleen betalen als er sprake is van een diagnose. Om beter te worden moet je dus erkennen dat je ziek bent. Dat is een vicieuze cirkel, want de diagnose maakt je waarschijnlijk zieker dan je was. Ook blijven de sociaal-economische omstandigheden, de culturele factoren en de invloed van gezin of partner op die manier buiten beeld. Door grote groepen mensen van een psychiatrische diagnose te voorzien, kun je verbergen dat de westerse neoliberale maatschappij wel heel veel eisen stelt aan de scholier, de tempobeursstudent en de flexibele werknemer.

Mijn punt van kritiek op Johnstone is dat ze mensen aanraadt om ondergronds te werken aan het losweken van dat label. Zo voorkom je repercussies van het systeem, dat is waar, maar zelf is ze ook van mening dat het systeem op de schop moet. De professionals, die voor hun beloning en hun aanzien afhankelijk zijn van de medicalisering van psychische klachten, zullen dat niet uit zichzelf doen. Ook de farmaceutische industrie heeft er geen belang bij. En zou het echt werken als de cliënt elke ochtend stiekem tegen de spiegel fluistert:

“Ik ben Emma en ik ben niet langer schizofreen?”

Ik zou Emma aanraden om meer over het onderwerp te lezen en om medestanders te zoeken. De mensen die op eigen kracht uit de vicieuze cirkel van diagnose en medicalisering zijn gekomen hebben interessante ervaringen opgedaan, die ook voor anderen relevant kunnen zijn. Ze weten ook hoe moeilijk zo’n proces is en hoe lang het duurt. Contact met een hulpverlener die kritisch tegenover de medische psychiatrie staat zou zinvol zijn, maar die zijn binnen het reguliere gezondheidszorgsysteem moeilijk te vinden. Momenteel leidt de roep om evidence-based therapieën juist tot een beperking van het aanbod. Het zet een rem op nieuwe initiatieven, zeker als ze door niet-professionals worden ontwikkeld. Bovendien lenen persoonlijke benaderingen, zoals de narratieve, zich niet goed voor het soort onderzoek dat de werkzaamheid van therapieën zou moeten aantonen. Daar past geen gestandaardiseerde klachtenlijst op.

Kritische lotgenoten in Engeland en Amerika noemen zich vaak survivors, overlevers. Ze zijn nauwelijks vertegenwoordigd bij de gesponsorde patiëntenverenigingen, maar je vindt ze onder andere bij het hearing voices network.

Suggesties over Nederlandse kritische psychiaters en andere hulpverleners en links naar initiatieven van overlevers zijn zeer welkom!

Het boek van Lucy Johnstone heet A straight talking introduction to psychiatric diagnosis en is uitgegeven door PCCS Books. Ze blogt bij Mad in America.

soteria

Het is een oud idee dat niet wil sterven. De Amerikaanse psychiater Loren Mosher bedacht in de jaren ’70 van de vorige eeuw dat er een toevluchtsoord zou moeten zijn voor mensen met een psychose. Een plek waar ze niet zouden worden gediagnosticeerd en behandeld maar geaccepteerd.

“De niet-professionele staf streefde ernaar een huiselijke, veilige, warme, ondersteunende, ongehaaste, tolerante en niet-opdringerige sociale omgeving te verzorgen.”

(Uit: Soteria, Loren Mosher, Xlibris Corporation 2004)

Precies het tegenovergestelde van de omstandigheden op een crisisafdeling in de psychiatrie, waar het biologisch enthousiasme haar twijfels dagelijks overschreeuwt. Er zijn nog steeds psychiaters die mensen met ‘aanleg voor psychose’ zo vroeg mogelijk willen diagnosticeren om ze levenslang van medicijnen te voorzien. Een chronische psychiatrische aandoening is voor de meeste mensen een permanente stoorzender. Je kunt minder dan je wilt. Het etiket en de bijwerkingen van de medicijnen maken het alleen maar erger.

Soteria was een succesvol alternatief. In het huis woonden gemiddeld zes cliënten met evenveel stafleden. De kosten waren niet hoger dan die van opname in een staatskliniek en veel cliënten gingen vanuit het huis weer werken of studeren. Terwijl ik het boek las vroeg ik me af hoeveel het contact met onbevooroordeelde leeftijdgenoten bijdroeg aan de positieve ervaringen met Soteria. Het isolement van mensen met de diagnose schizofrenie is vaak verschrikkelijk. Soteria bood alle mogelijkheden om weer voorzichtig contact te leggen met de omgeving. Bewoners en stafleden kookten, wandelden en picknickten samen, maar meedoen was niet verplicht. Misschien waren er daarom minder gebroken ruiten dan je zou verwachten.

Ook stafleden vonden Soteria een prettige werkplek:

“Ik voelde me alsof ik geen enkele patiënt in het ziekenhuis echt kende. In Soteria was juist het omgekeerde waar: het was vrijwel onmogelijk om mensen die er langer dan twee of drie weken verbleven niet te kennen, vanwege de manier waarop je met elkaar omging.” (Soteria, Loren Mosher)

Je vraagt je af waarom er in je eigen stad of dorp niet zo’n plek is. Voor mensen met een psychose, een depressie of zelfmoordneigingen zou het een prima alternatief zijn. Ik kan die vraag niet beantwoorden, maar ik weet wel dat het project in financiële moeilijkheden kwam omdat het niet in de modellen van de verzekeraars paste. Soteria is in feite geen gezondheidszorg. Het is een vorm van samenleven. En het is tijd voor een nieuw experiment.

Wat noem jij ondraaglijk lijden?

De vraag staat in een checklist voor het gesprek tussen arts en patiënt. Het is een aanknopingspunt voor een wilsverklaring. “Schrijf op wat je niet wilt meemaken. Doe dat heel concreet. Als je praat over ellende die je van heel dichtbij hebt meegemaakt, geef dat dan aan.”

Iedereen heeft wel een specifieke angst. Voor kanker, voor volledige lichamelijke afhankelijkheid. Ook het verpleeghuis staat hoog op de lijst. Dement worden. Veel mensen denken dat wie ingehaald wordt door de vergetelheid geen euthanasieverzoek kan doen. De overheid spreekt dat tegen, maar makkelijk is het niet.

Wie een zachte dood wil reserveren moet ruim op tijd beginnen. Een gedetailleerde verklaring schrijven. Een goede relatie opbouwen met een arts die in de praktijk bereid is om euthanasie te plegen. Is dat mogelijk?

Kun jij vooraf de specifieke omstandigheden beschrijven waaronder jij ondraaglijk zou lijden? Ik denk het niet. Zodra je een ernstige ziekte krijgt, zal die grens namelijk verschuiven. Wat ondraaglijk is, hangt af van de omstandigheden van dit moment.

En als jij te ver heen bent om het zelf te zeggen? Kunnen jouw partner, je ouders of je kinderen van je gezicht aflezen wanneer dat moment er is? Kan de dokter dat?

Misschien is dat moment niet eens zo heel belangrijk. Dementie is een onomkeerbaar proces. Als we euthanasie toepassen weten we vrijwel zeker dat we de patiënt toekomstig lijden besparen. Het gaat toch juist om mensen die geen zinvolle relaties meer met hun naasten kunnen onderhouden. Die herkennen ze niet eens meer. Ze vergeten een gezellige middag zodra het stalen gordijn van de lift wordt dichtgeschoven.

Wacht even: We hadden het over euthanasie en nu zijn we bezig om de waarde van het leven in een verpleeghuis te bepalen. We horen de naasten, de arts, de verzorgende, de verzekeraar, de econoom en de politiek. De dementerende neemt geen deel aan de discussie.

Kayakangst II

Mensen verdrinken als gevolg van kayakangst. Daar zijn een paar wetenschappelijke artikelen over geschreven. Ik heb me het woord toegeëigend en het naar de huidige situatie vertaald. Voor mij is het belangrijkste dat de angst niet rechtstreeks voortkomt uit de situatie. Wie verongelukt door kayakangst doet dat bij helder weer, in een zeewaardige kano. Het grootste gevaar ben je zelf.

De zeereiziger in nood heeft geen tijd om bang te worden. Acuut, reëel gevaar is enerverend. Het maakt je boos, of bijna ironisch kalm. Onvermoede krachten komen boven.

Kayakangst doet het tegenovergestelde. Het is alsof je verdampt, er blijft alleen een plasje gesmolten schepijs van je over. Machteloos, nutteloos, vreugdeloos. Of je bent permanent overprikkeld. Een versleten dierentuintijger die met een getergd “Wat moet je?” reageert op elke nieuwe situatie.

Een paar jaar geleden was ik in Portugal, in een klein dorpje waar die winter slechts vijftien procent van de toeristenkamers bezet was. Op straat zag ik Nederlandse echtparen. Ze liepen voorzichtig, vanwege hun leeftijd. Arm in arm. Er waren zo weinig mensen dat ik blij was als ik ze tegenkwam.

De sfeer in het dorp was post-apocalyptisch. We liepen allemaal rond in een omgeving die te grootschalig voor ons was. De structuren waren afgestemd op vakantiegangers, niet op oudjes die voor de winter waren gevlucht en die een pak koffie in hun koffer hadden meegenomen, zodat de schichtig langs de lege terrassen konden lopen, op weg naar een schemerige hotelkamer.

Ik was daar alleen, op zich al verdacht. Wie ik aansprak kromp ineen. Angstscenario’s overschaduwden elke denkbare goede bedoeling. Dat was mijn eerste kennismaking met kayakangst. Sindsdien heeft de aandoening zich verspreid, tot in mijn eigen hoofd.