Categorie: psychiatrie

ADHD en de hersenen

Samen met 81 co-auteurs rapporteerde de Nijmeegse onderzoekster Martine Hoogman dat er structurele veranderingen zijn gevonden in de hersenen van mensen met ADHD.

“ADHD is gewoon een hersenziekte”, heet dat in de krant.
Dirk Waterval in Trouw

Maar als je de samenvatting van het onderzoek leest, gaat om kleine verschillen. In sommige hersengebieden. Waarvan niet duidelijk is hoe die specifieke gebieden in verband staan met ADHD.

In een advies van de Gezondheidsraad uit 2014 wordt ADHD in verband gebracht met de toegenomen prestatiedruk en met een versmalling van de bandbreedte voor normaal gedrag. Als dat een rol speelt zijn de basisschoolleerlingen in hun overvolle klassen steeds sneller te druk. Zoiets los je niet op met medicatie.

Het bericht dat ADHD ‘gewoon een hersenziekte’  zou zijn, staat haaks op deze benadering:

“Feit is dat deze mensen lijden onder hun aandoening en behandeling nodig hebben. Het is voor ons vooral belangrijk uit te zoeken welke hersengebieden erbij betrokken zijn.” Martine Hoogman in Trouw

Maar zo ver zijn we nog niet. De discussie over de vraag of je  ADHD een ziekte moet noemen is nog niet beslist. Wat zijn de criteria? Wat zijn de symptomen? Gaat het om een hersenziekte of speelt de omgeving een grote rol? Die vragen zijn ook met dit onderzoek niet afdoende beantwoord. De 82 auteurs kunnen ons niet vertellen of de structurele veranderingen die zij hebben waargenomen oorzaak of gevolg zijn van wat zij ADHD noemen.

Ik was benieuwd hoe de onderzoekers hadden bepaald wie ADHD had en wie niet. Voor deze studie zijn gegevens van 23 verschillende locaties gebruikt. Er waren verschillende diagnostische procedures, maar we weten niet precies welke. Waren het vragenlijsten? De mening van de huisarts of de specialist? Hebben deelnemers zelf verklaard dat ze ADHD hadden? Of vonden hun ouders dat?

Een nog intrigerender vraag is die naar de controlegroep. Die is namelijk niet getest. Dat opent de interessante mogelijkheid dat onder de leden van de “gezonde controlegroep” mensen waren die niet wisten dat ze ADHD hadden, of die in elk geval voldeden aan de criteria voor ADHD die op hun locatie werden gebruikt.

Stellige uitspraken over ADHD kunnen grote gevolgen hebben voor het dagelijks leven van veel kinderen en hun ouders. Met die gedachte in het achterhoofd legden Michael Corrigan en Robert Whitaker het onderzoek onder een vergrootglas. Dat leidde tot een kritisch artikel op de website Mad in America. Ook in Nederland is niet iedereen blij met de resultaten:

‘Peperdure hersenstudie vindt nauwelijks verschil tussen mensen met en zonder de diagnose ADHD’ Laura Batstra in Trouw

Volgens Hoogman zouden haar onderzoeksresultaten er uiteindelijk voor kunnen zorgen dat kinderen met ADHD minder worden gestigmatiseerd. Dat horen we steeds opnieuw, vooral als het om psychische problemen gaat. We gaan mensen diagnosticeren, we gaan ze labelen, we vertellen ze dat ze een chronische ziekte hebben, we maken een protocol en dan starten we een publiekscampagne om de stigmatisering tegen te gaan. Misschien zijn er wel een paar bekende Nederlanders die willen verklaren dat ze het zelf ook hebben. Of we labelen bekende mensen, liefst uit een periode waarin de term ADHD nog niet bestond.

Ik snap die methode niet zo goed. Eerst een diagnose, dan destigmatiseren. Waarom vragen we niet: “Zijn er dingen die jij moeilijk vindt op school? En thuis? En in je vrije tijd?” Dan kunnen we zoeken naar oplossingen voor dit kind, in deze situatie.

Psychiater Peter Breggin waarschuwt al sinds de jaren 1980 dat gedrag dat een ADHD-diagnose oplevert ook veroorzaakt kan worden door traumatische ervaringen, zoals een (vecht-)scheiding van de ouders, mishandeling en misbruik. Gedrag dat op school extreem of afwijkend lijkt kan vaak heel goed verklaard worden vanuit de sociale omstandigheden van een kind. De mening van een leerkracht over het gedrag op school kan dus nooit voldoende zijn om iemand een label op te plakken.

Tot slot: Er was één opmerking uit het onderzoek die niet tot vette koppen leidde: Hoogman en haar collega’s kwamen tot de conclusie dat medicijngebruik de structurele veranderingen in de hersenen niet kan voorkomen of verhelpen. Dat lijkt me reden genoeg om, ook na dit onderzoek, verder te kijken dan Ritalin.

Antipsychiatrie

In de Nederlandse Wikipedia staat een uitstekend artikel over de oorsprong van het begrip antipsychiatrie. Heel handig voor wie meer wil weten, maar in de praktijk wordt de term vooral gebruikt als scheldwoord.

“Een beweging die vijandig staat tegenover de psychiatrie”, zo begint het artikel.

De aanhangers van de antipsychiatrie vormen een bont gezelschap van buitenstaanders. Veel Amerikanen brengen ze graag in verband met een sektarische geloofsbeweging. Zij zijn de schoppers; de reguliere psychiatrie is de norm.

De vraag naar de legitimiteit van de psychiatrie wordt daarom zelden gesteld. Ik denk dat de Vereniging tegen de Kwakzalverij, als ze de wortels van deze tak van de medische wetenschap op haar merites zou beoordelen, zou moeten concluderen dat er net als in de homeopathie sprake is van een lange geschiedenis, een uitgekiende promotiecampagne en een groep enthousiaste gebruikers, maar niet van een praktijk die de aanduiding “reguliere medische behandeling” verdient.

De vereniging richt haar pijlen helaas alleen op de alternatieven:

“Parapsychiatrie, parapsychotherapie, parapsychologie: zij houden zich bezig met het onbestaanbare en hun theoretische basis sluit niet aan op de hedendaagse stand van de wetenschap.” citaat van de website van de Vereniging tegen de Kwakzalverij

Terwijl de VVTK tot nu toe alleen de parapsychologie aanvalt op haar gebrekkige wetenschappelijk gehalte, staat de reproduceerbaarheid van een groot deel van het geaccepteerde psychologische onderzoek onder druk.

Kritiek op de psychiatrie was er altijd al, maar gebruikers werden zelden gehoord. Dat is aan het veranderen. Steeds meer mensen praten mee en het debat verplaatst zich naar de mainstream media. Voor de medisch-wetenschappelijk georiënteerde scepticus is er in de reguliere geestelijke gezondheidszorg genoeg om aan te klagen. John Horgan nodigde mensen via Scientific American uit om een overstap te maken van de bekende naar de ingewikkelde sceptische thema’s. Antipsychiatrie hoeft namelijk geen patstelling tussen voor- en tegenstanders te zijn.

Wie het psychiatrische moeras betreedt ontdekt dat het woord dementia praecox (de voorloper van het begrip schizofrenie) is bedacht toen dokters nog geen verschil konden zien tussen een psychose en tertiaire syfilis. Er zijn al honderdvijftig jaar criteria om te bepalen of iemand schizofreen is, maar de inhoud is steeds veranderd, net als de theorieën over de oorsprong van deze ziekte. En twee mensen met dezelfde psychiatrische diagnose hoeven volgens de nieuwste versie van de DSM-5 verder niets met elkaar gemeen te hebben.

“Dat is geen ziekte maar een mythe,” schreef Thomas Szasz in 1960. Als persoon is hij op alle manieren aangevallen, maar een weerlegging van die kritiek heb ik nooit gezien. Je zou natuurlijk kunnen denken dat het heftige verzet van de gevestigde orde juist een teken is dat de psychiatrie op weg is naar een paradigmawisseling. Niet iedereen leest het antipsychiatrische nieuws op Mad in America, maar het sprookje van de antidepressiva is inmiddels uit, terwijl onderzoek aantoont dat gebruikers van antipsychotica bepaald niet lang en vaak ook niet gelukkig leven.

Ondertussen mijdt de beroepsvereniging van psychiaters de discussie met belangrijke critici. Blijkbaar moet je pro-psychiatrie zijn om mee te mogen praten. Hoe lang nog?

Waar draait het om in therapie?

David Smail was een tegendraadse psycholoog. In de jaren 1980, toen de wolkenkrabbers van de maakbaarheid tot in de hemel groeiden, zag hij hoe zijn cliënten probeerden om overeind te blijven in een gemene wereld. Hun situatie vroeg niet zozeer om therapie maar om zorg. In “Taking Care” beschrijft hij dat we mensen ten onrechte zien als machines die gerepareerd moeten worden. Zo’n opvatting legt de nadruk op expertise en gereedschap (dus: diagnostiek en pillen). Er worden protocollen en stappenplannen naar geestelijke gezondheid opgesteld. Op tv kun je zien hoe Sophie haar mentale kreukels laat gladstrijken in een APK voor de geest.

“Jij moet ‘ns met iemand gaan praten,” zeggen ze in dat programma tegen elkaar.

Volgens Smail kun je mensen beter met planten dan met apparaten vergelijken. De omstandigheden bepalen of ze tot bloei kunnen komen en telkens als je er een blad afscheurt blijft er een litteken achter. Dat beeld is in tegenspraak met de opvattingen in de biologische psychiatrie, die als grondslag heeft dat we als geestelijk gezonde mensen in een gedeelde realiteit leven. Die objectieve werkelijkheid staat helemaal los van onze gevoelens of onze ideeën over hoe het leven zou moeten zijn. Als je het scherp neerzet, komt het erop neer dat de psychiatrische patiënt verkeerd denkt of verkeerd voelt. En daarom disfunctioneert hij.

“Er is sprake van een ziekte, een disfunctie,” zegt de psychiater. Maar is dat een objectief waarneembaar feit of een waardeoordeel?

De psychiater staat middenin die realiteit en beoordeelt hoe ver de patiënt zich ervan verwijderd heeft. Die patiënt moet, eventueel met pillen, worden wakkergeschud uit een depressieve, een angstige of een psychotische droom. Maar deze opvatting wordt dus niet door alle therapeuten gedeeld.

David Smail ontkent om te beginnen het bestaan van een objectieve werkelijkheid, een waarheid die losstaat van onze emoties en onze interpretatie. Noch de therapeut, noch de cliënt heeft er toegang toe:

“Ik droom jou en jij droomt mij.”
David Smail, Taking Care, Dent Paperbacks, Londen, 1987

Zo’n filosofie heeft grote gevolgen voor de therapeutische praktijk. De cliënt is nu niet meer iemand die vanwege zijn of haar beperkingen niet kan omgaan met een gegeven werkelijkheid. In de spreekkamer zitten twee mensen tegenover elkaar die beiden in een maatschappij leven vol uitbuiting en onverschilligheid. Die geen van beiden alles kunnen overzien en alles kunnen weten.

Het enige dat psychotherapeut en cliënt dan kunnen doen is onderhandelen. Ze vormen zich samen een beeld van wat er met de cliënt is gebeurd, wat nodig is, wat er gedaan kan worden. En dat is in de praktijk vaak veel minder dan je zou willen.

“Vraag niet wat ik mankeer, vraag wat er met me is gebeurd,”
Uitspraak van een psychiatric survivor.

Wat heeft de therapeut dan verder nog te bieden? Volgens Smail vooral troost, steun en bemoediging. Daar krijg je in de gezondheidszorg weinig erkenning voor, maar het succes van een therapie wordt er vaak door bepaald. Doodgewone, ouderwetse zorg en aandacht. Sinds het verschijnen van “Taking Care” is het zorgen nog zeldzamer geworden. Ook in de algemene ziekenhuizen is verplegen registreren geworden. Of zelfs regisseren, want de nurse practitioner professionaliseert zich richting management. Als je wilt dat iemand je kussen even opschudt kun je dat beter aan het bezoek of aan de vrijwilligers vragen. Soms denk ik dat veel mensen in de ggz belanden omdat die zorg in hun omgeving ontbreekt.

Cause of death: unknown

Een blogpost over een documentaire die ik nog niet heb gezien.

Anniken Hoel is een filmmaakster uit Noorwegen. Ze heeft elf jaar gewerkt aan een film over de dood van haar zus Renate en de gebeurtenissen daaromheen. Een vrouw van vierendertig met de diagnose schizofrenie gebruikt een cocktail van vier antipsychotica en gaat dood. Er komt geen verklaring en de rol van de medicijnen wordt niet onderzocht. “Doodsoorzaak: onbekend” De nabestaanden blijven met vragen zitten.

Het verhaal deed me denken aan het overlijden van Luise, de dochter van Doris Cato. Volop materiaal voor een speelfilm: een jonge vrouw met het syndroom van Asperger wordt ten onrechte beschouwd als iemand met epilepsie en belandt na jarenlange behandeling met de verkeerde medicijnen in een psychiatrische instelling. Haar moeder ziet het allemaal gebeuren maar niemand luistert naar haar. Ze is te veeleisend en heeft (volgens de professionals) een negatieve invloed op haar dochter.

Elke nieuwe psychiater schrijft weer een andere medicijncocktail voor, meestal zonder het werk van eerdere collega’s te raadplegen. Luise wordt angstig, hoort stemmen, komt vijfendertig kilo aan en ziet een medepatiënte op het linoleum van de leefgroep overlijden. “Ik ben de volgende,” zegt ze tegen haar moeder. En dat is ze, want ondanks een eerdere levensgevaarlijke reactie op antipsychotica spuit men haar medicijnen in voor een hele maand. Het resultaat heet neuroleptic malignant syndrome of, in lekentermen: Doodsoorzaak onbekend.

Anniken Hoel wil het verhaal van haar zus vertellen, maar haar film wordt gaandeweg een aanklacht. Er komen steeds meer vragen bij:

  • Waarom weten we niet hoeveel mensen jaarlijks aan de bijwerkingen van een cocktail van psychiatrische medicijnen overlijden?
  • Heeft iedereen die dit soort medicijnen gebruikt een psychiatrische ziekte?
  • Worden de criteria voor een psychische stoornis steeds verder verruimd?
  • Is er sprake van corruptie rondom de verkoop van medicijnen?
  • Waarom weten sommige behandelaars zo weinig over de bijwerkingen van deze middelen?

“Gelukkig heeft de film niet de hysterische toon van de anti-Big-Pharma crowd” schrijft recensent Jennie Kermode op Eye for Film. Zij is blij dat Anniken niet ontkent dat haar zus psychische problemen had en vindt dat medicijnen soms helpen. Zo zullen meer mensen reageren op wat ik hierboven beschreef. Feit blijft, dat de voorlichting over psychische problemen en de noodzaak van medicijngebruik nog altijd bijzonder eenzijdig is, waardoor vooral de mensen zonder ervaring met de psychiatrie pas laat gaan twijfelen aan de zin van sommige behandelingen. Of te laat, zoals bij Renate.

Ik ben blij dat meer vrouwen persoonlijke documentaires hebben gemaakt over dit onderwerp. Een film zegt soms meer dan een lange discussie, juist omdat de beelden de kijker uitnodigen om zich in te leven. Ik denk dat Elena Lindemans’ indrukwekkende “Moeders springen niet van flats” en de recente documentaire van Ingrid Kamerling over de zelfmoord van haar zusje zorgen dat er steeds opnieuw kritische vragen worden gesteld. En daar kan de psychische gezondheidszorg alleen maar beter van worden.

“Doodsoorzaak: onbekend” was vorige maand te zien op het documentairefestival van Kopenhagen.

Veelbelovend nieuw middel?

Gisteren las ik op een obscure Duitse website dat er een nieuw antidepressivum op de markt is: Hariboridol. Zoals vaker aangekondigd zou deze nieuwe SSRI minder bijwerkingen hebben dan de al bekende middelen en zou het beter worden verdragen. Het zou vooral een aanwinst zijn voor de subgroep van depressieve patiënten die zich voortdurend afvraagt: “Is dit wel echt? Het lijkt wel alsof ik in een film zit!” De kinderen die het voorgeschreven kregen zeiden dat ze van Hariboridol ècht vrolijk werden, zonder dat opgefokte gevoel en de woedeaanvallen die je bij de oudere middelen ziet.

Voor alle zekerheid raadt men aan het zwaartepunt van de toediening in de avond te laten vallen: het voorstel is ’s morgens 0, ’s middags 50 en ’s avonds 100 gram.

Critici beweren dat ook gezonde proefpersonen dik worden van Hariboridol. Zoals bekend kunnen antidepressiva als amitriptyline en de meeste antipsychotica tot ernstige gewichtstoename leiden. Omdat obesitas in verband gebracht wordt met een toename van hart- en vaatziekten, diabetes type 2, hoge bloeddruk, artritis, sommige vormen van kanker en een significant lagere levensverwachting, gaat het om een serieus probleem.

Op dit moment is er nog geen onderzoek naar het gebruik van Hariboridol op de lange termijn. Dat is een reden om extra voorzichtig te zijn. Soms is een nieuw middel dat met veel enthousiasme wordt aangekondigd niet meer dan een “me-too drug”, een poging van een concurrerende medicijnfabrikant om ook een deel van de markt op te eisen. Andere nieuwe middelen maken de hooggespannen verwachtingen in geen enkel opzicht waar: De zogenaamde atypische antipsychotica worden door veel gebruikers net zo slecht verdragen als de major tranquillizers uit de jaren 1950. Ze zijn extreem veel duurder en ze worden aan steeds nieuwe groepen patiënten voorgeschreven. Soms metamorfoseert een medicijn van antidepressiemiddel tot angstremmer, tot middel tegen zenuwpijn, tot slaapmiddel, tot pil tegen migraine en tot anti-epilepticum. Aan dit off-label voorschrijven gaat wel veel promotie, maar meestal geen onderzoek vooraf. En de gebruikers die bijwerkingen ervaren doen lang niet altijd een melding bij het Lareb of Rxisk.

We moeten dus nog maar even afwachten of Hariboridol zo stemmingsverhogend werkt als de reclamemakers beweren en of het als antidepressivum echt reden is voor een feestje…

Wie meer wil weten kijkt hier.

Keuzevrijheid in de psychiatrie

Via het blog van Dorrit Cato ontdekte ik dat ergens boven de poolcirkel (om precies te zijn in Tromsø) een heel interessant experiment is begonnen:

Wat zou er gebeuren als er echte keuzevrijheid was in de psychiatrie?

Magnus Hald is directeur van een gewoon psychiatrisch ziekenhuis met driehonderd bedden. Zes van die bedden zijn sinds kort in gebruik genomen voor psychiatrische behandeling zonder gebruik van psychofarmaca. Traditionele psychiaters spreken er schande van. Dat deden ze niet toen bleek dat mensen in Noorwegen twintig keer zo vaak een gedwongen psychiatrische behandeling kregen als in Duitsland. Dat deden ze ook niet toen bleek dat de Noorse psychiatrie heel veel geld kostte en weinig tevreden cliënten opleverde. Het werd normaal gevonden dat mensen ook na een opname via controle aan huis gedwongen werden medicatie te gebruiken. En dat de beroepscommissie [praktijkervaring, zie Mad in America] geen enkel verzoek om zo’n community treatment order te beëindigen honoreerde. In Noorwegen kon psychiatrische dwang zonder veel moeite een leven lang kon worden voortgezet.

Maar het idee dat patiënten en psychiaters als gelijkwaardige gesprekspartners om de tafel zouden kunnen zitten en dat de keuze van de patiënt leidend zou kunnen zijn bij de uiteindelijke beslissing om wel of geen medicijnen te gebruiken – dat was natuurlijk een “grote vergissing”. Uitspraak van Tor Larsen, professor in de psychiatrie bij de universiteit van Stavanger.

Het idee van medicijnvrije bedden kwam oorspronkelijk van mensen met negatieve ervaringen in de psychiatrie. Na lang zonder veel resultaat te hebben gestreden voor totale afschaffing van gedwongen medicatie en dwangbehandeling besloten de leden van verschillende (ex)cliëntenorganisaties dat ze zich zouden inzetten voor keuzevrijheid.

“We wilden een plek met meer vrijheid, waar geen dwangbehandeling zou zijn en waar medicijnen niet het middelpunt van de behandeling waren.” Grete Johnsen via Mad in America

De belangrijkste kritiek van de gevestigde psychiatrie was dat je psychiatrische ziekten niet zonder medicijnen zou kunnen behandelen. Daar was geen bewijs voor. Daarom zou het onverantwoord zijn.

“Laat ons het dan bewijzen,” zei een voormalige cliënte.

Ik dacht meteen aan John Thomas Perceval, die in de negentiende eeuw en onder afgrijselijke inrichtingsomstandigheden op eigen kracht uit zijn psychose was gekomen. (De eerste “antipsychotica” kwamen pas honderd jaar later op de markt.) Perceval wist zijn ontdekkingsreis heel gedetailleerd te beschrijven. Na zijn vrijlating zette hij zich in voor de rechten van mensen die tegen hun wil in psychiatrische inrichtingen waren opgenomen. Ik denk dat hij alle vormen van keuzevrijheid voor patiënten zou hebben toegejuicht.

Volgens Robert Whitaker, journalist, onderzoeker en schrijver van het boek Mad in America is de langetermijnprognose voor mensen met een psychiatrische diagnose alleen maar slechter geworden sinds de moderne psychofarmaca zijn geïntroduceerd. Er zijn steeds meer mensen die deze medicijnen gebruiken voor steeds meer psychische aandoeningen. En hoewel er weinig onderzoek is gedaan naar de kwaliteit van leven van (ex-) psychiatrische patiënten op de lange termijn, staat wel vast dat de arbeidsongeschiktheidscijfers in de hele westerse wereld stijgen.

Kritische onderzoekers vermoeden dat er een rechtstreeks verband is tussen de duur van het medicijngebruik en de langetermijnprognose voor de gebruikers. Ze wijzen er ook op dat in standaard psychiatrisch medicijnonderzoek niet gekeken wordt naar de zware medicijncocktails uit de praktijk, maar naar kortdurend gebruik van één middel.

Het ideale recept voor gebruik van psychofarmaca ziet er daarom als volgt uit:

  • gebruik de laagst mogelijke dosering (en begin zo laat mogelijk)
  • gebruik minder medicijnen (het liefst maar één middel tegelijk)
  • bijwerkingen heel goed monitoren in overleg met de patiënt
  • geen medicijnen voor normale menselijke problemen (zoals negatieve gebeurtenissen)
  • medicijnen die geen goed effect opleveren stoppen

Magnus Hald komt aan het woord in dit forum op youtube, waar hij in tien minuten een aantal belangrijke dingen noemt die mis zijn met de psychiatrie. En hij stelt opnieuw die belangrijke vraag:

“Wat zou het betekenen als we het perspectief van de gebruiker serieus zouden nemen?” Magnus Hald, directeur van het psychiatrische ziekenhuis in Tromsø

Het vereist moed om samen met cliënten om de tafel te gaan zitten en te zeggen: “Wij weten op dit moment ook nog niet hoe we het gaan doen.”

De inhoud van het behandelaanbod op de medicijnvrije afdeling staat dus nog ter discussie. Dat klinkt misschien heel gek, maar zoals Håkon Rian Ueland tijdens het forum vroeg: “Wat weten jullie eigenlijk? Kun je me vertellen waar een psychose precies zit? [Hij tikte op zijn schedel.] Wat schizofrenie eigenlijk is? Weten jullie wat al die medicijnen in de hersenen doen? Is het werkingsmechanisme al in kaart gebracht?”

“We werken eraan,” zei psychiater Jan Ivar Røssberg.

Maar dan blijft de vraag toch hangen: waarom is er zoveel kritiek op zes experimentele bedden in een ziekenhuis van driehonderd? En waarom is keuzevrijheid in de psychiatrie nog zo ongebruikelijk, terwijl we het in alle andere medische specialismen volstrekt normaal vinden dat de patiënt uiteindelijk beslist of hij de behandeling wel of niet wil hebben?

Met dank aan het uitgebreide artikel op Mad in America: “De deur naar een revolutie in de psychiatrie staat op een kier.” en aan Dorrit Cato voor de tip.

 

De zorg is niet zorgzaam voor studenten

Dit verhaal is vaker verteld, maar we zullen het moeten herhalen tot er iets gaat veranderen. Het gaat over de moeilijke positie van mensen die in de zorg (willen) werken en die zelf psychische problemen hebben (gehad). Ik gebruik een artikel uit het nieuwste boek van Bonnie Burstow, professor aan de Universiteit van Toronto: “Psychiatry Interrogated“. Dit is een verzameling artikelen die een beeld geeft van kwalitatief onderzoek naar de psychiatrie.

Het verhaal van Esther is deels gebaseerd op het artikel “The caring professions, not so caring?” van Jemma Tosh en Sarah Golightley

Esther (niet haar echte naam)

Esther is een masterstudent maatschappelijk werk aan een universiteit in Groot Brittannië. Bij haar aanmelding voor deze studie moest ze een gezondheidsverklaring invullen. Daarin werd onder meer gevraagd of er in de afgelopen vijf jaar een diagnose bij haar was gesteld en of ze medicijnen gebruikte. Esther was in het verleden vaak depressief geweest, maar ze voldeed niet aan deze criteria. Ze maakte de keuze om niets over haar ervaringen in de geestelijke gezondheidszorg te vertellen. Veel mensen doen dat. Je kunt tenslotte altijd nog openheid van zaken geven als dat nodig is, of als je mensen wat beter kent.

“Tijdens mijn studie kwamen er regelmatig Service Users vertellen over hun ervaringen met de hulpverlening. Dat gaf me een raar gevoel. Ik zat daar elke dag in de klas, met mijn ervaringen en mijn perspectief….misschien had niet iedereen daarover willen praten, maar ik wilde dat wel.”
“Esther” in Jemma Tosh “The caring professions…”

Volgens een artikel in The Guardian zouden de verhalen van hulpvragers het wederzijds begrip juist moeten vergroten, maar dat werkte voor Esther heel anders. Hoe langer ze in het lokaal zat, hoe meer ze zich bewust werd van de kloof tussen hulpvragers en hulpverleners.

De universiteit waar Esther studeerde bood uitgebreide ondersteuning aan studenten met een beperking. Esther vroeg zich af of ze die assistentie zou kunnen gebruiken tijdens haar tweede stage. Ze vroeg een gesprek aan met een studieadviseur. Wat er toen gebeurde vormt de rode draad van het boek van Bonnie Burstow: Esthers hulpverzoek werd geherinterpreteerd aan de hand van een “boss text“.

Boss-text

De term is afkomstig uit de sociologische onderzoeksmethode Institutional Ethnography van Dorothy E. Smith. Een boss tekst speelt een heel belangrijke rol in een organisatie. De tekst bepaalt hoe mensen interpreteren wat ze zien en hoe ze met elkaar omgaan. In dit verhaal is de DSM 5 de boss text. Esthers verzoek om praktische hulp leidde tot een gesprek met een “adviseur geestelijke gezondheidszorg” over haar “toestand”. Om in aanmerking te komen voor ondersteuning moest ze de identiteit van “student met een psychiatrische stoornis” aannemen. En daar bleef het niet bij: volgens de informatiefolder was het gesprek vertrouwelijk, maar omdat Esther een zorgmaster deed, moesten haar “verzwegen gezondheidsproblemen” besproken worden met haar studiebegeleider.

“Als je dat zelf niet doet, doe ik het,” zei de adviseur geestelijke gezondheidszorg.
“The caring professions, not so caring?”, Jemma Tosh

Ethiek

Esther moest kort na het gesprek met haar studiebegeleider verschijnen op een “spoedbijeenkomst” over het “risico” van haar psychische problemen. Die zouden namelijk een gevaar kunnen vormen voor haar beroepsmatige functioneren. (Op dat moment had Esther geen psychische problemen en werkte ze niet als hulpverlener. Ze haalde bovengemiddelde cijfers en kon goed opschieten met haar medestudenten.)

Esther werd onder druk gezet. Ze voelde zich gediscrimineerd en buitengesloten. Om een discussie op te starten over dit soort problemen gaf ze een anoniem interview aan een tijdschrift voor studenten. Dat leidde tot een nieuwe spoedbijeenkomst en nieuwe beschuldigingen. Esther zou de reputatie van haar toekomstige beroep in gevaar brengen. Dat was een schending van boss text 2: de ethische code voor maatschappelijk werkers. (BASW Code of Ethics, British Association of Social Workers, 2014).

Het negeren van wat niet in het verhaal past

In deze ethische code staat inderdaad dat maatschappelijk werkers hun beroep niet in diskrediet mogen brengen. Maar je vindt er ook in dat Britse sociaal werkers:

  • zich teweer stellen tegen discriminatie
  • optreden tegen unfaire regelgeving
  • diversiteit actief bevorderen

Sociaal werkers zouden volgens deze code zelfs als klokkenluiders moeten optreden als dat nodig is. Bijvoorbeeld door de publiciteit te zoeken. En dat is dus precies wat Esther had gedaan.

“Afhankelijk van het deel van de tekst dat wordt gebruikt, kunnen we zien dat de ethische code kan worden ingezet tégen mensen die zich uitspreken, of juist om mensen die zich uitspreken te ondersteunen.”
Jemma Tosh, “The caring professions…”

Esther werd inmiddels beschuldigd van “autoriteitsproblemen” en “onzekerheid”. Een stage die al rond was, ging opeens niet door. Haar supervisor wilde dat Esther haar tafeltje heel dicht bij dat van haar zette, zodat ze een oogje op haar kon houden. Volgens haar had Esther “gebrek aan empathie”.

De problemen leverden Esther slapeloze nachten en studievertraging op. Toch gaf ze niet op. Haar verhaal deed me denken aan de zelfmoord van Arthur Gotlieb, die bij de Nederlandse Zorgautoriteit (NZA) werkte en die heel precies heeft vastgelegd hoe hij de deur uit werd gewerkt. Wie Arthurs boek niet heeft gelezen, kan zich waarschijnlijk niet voorstellen dat een intelligente, gewaardeerde, bovengemiddeld presterende collega op deze manier slachtoffer kan worden van een cultuurverandering. Dat is één van de meest ondermijnende aspecten van zo’n proces. Zelfs goedwillende collega’s of medestudenten gaan denken dat er met iemand die zoveel kritiek krijgt iets aan de hand moet zijn. Gedrag dat onder de gegeven omstandigheden goed te verklaren is, kan daardoor als “symptoom” van een “ziekte” worden gelabeld.

Het artikel van Jemma Tosh brengt twee van dit soort processen in kaart. Het vertelt ons niet wat de intenties waren van de mensen die Esthers masterstudie bijna onmogelijk maakten. Die mensen verschuilen zich achter gedragscode’s en regelgeving, maar als lezer zien we dat die eenzijdig worden bekeken. Informatie die de positie van het slachtoffer versterkt, wordt buiten het proces gehouden.

Er zijn veel hulpverleners die ook aan de andere kant van de tafel hebben gezeten. Dat kan iemands empathische vermogens versterken. Toch zijn er opleiders en beroepsbeoefenaren die mensen met deze ervaringsdeskundigheid buiten de beroepsgroep willen houden. Het lijkt er bovendien op dat gezondheidsverklaringen en assessments steeds populairder worden. De toepassing daarvan kan de gewenste diversiteit op allerlei manieren in gevaar brengen.

Meer weten? Een Nederlandse studente bespreekt haar ervaringen hier en een Duitse schreef het artikel: “Stel je voor, dan staat er opeens een schizofreen voor de klas”.

Heb je zelf weleens met gemengde gevoelens in de collegebanken gezeten of ben je iemand die zijn of haar eigen psychiatrische verleden verzwijgt? Reacties zijn, zoals altijd, bijzonder welkom.