Categorie: euthanasie

Chabot en de zelfbeschikking

Boudewijn Chabot, ooit een held van de Nederlandse euthanasiebeweging, maakt zich zorgen over het tempo waarin het plegen van euthanasie bij demente en chronisch psychiatrische patiënten toeneemt. (NRC, vrijdag 16 juni 2017)

Vorig jaar waren er zestig euthanasiegevallen in de psychiatrie. Dat is tien procent van het totaal, hoewel de euthanasiewet geen principieel onderscheid maakt tussen lichamelijk en psychisch lijden. De euthanasie bij mensen met psychische problemen werd in bijna alle gevallen uitgevoerd door de Levenseindekliniek. De psychiaters daar hebben geen behandelrelatie hebben met de cliënten. Dat is een kritiekpunt van Chabot waar ik nog op terugkom.

Laten we ons eerst verbazen over een psychiater die dementen en chronische psychiatrische patiënten op één hoop gooit. Want het zijn, volgens Chabot, allemaal mensen met een hersenziekte.

Hoe ingewikkeld het beoordelen van een euthanasieverzoek van een vrouw met gevorderde dementie is, kun je zien in een documentaire over de Levenseindekliniek: “Huppakee weg”

  • Het is vrijwel onmogelijk om bij een persoon met gevorderde dementie vast te stellen of hij of zij overwegend gelukkig of ongelukkig is.
  • Iemand met gevorderde dementie kan geen consistente doodswens uiten (op een manier die zonder nadere toelichting begrijpelijk is voor de omgeving).
  • Iemand met gevorderde dementie kan niet laten weten of hij of zij begrijpt wat er gebeurt. (Op het moment dat de euthanasie plaatsvindt.)
  • Het is niet uit te sluiten dat de indrukken van de omgeving, (die vierentwintig uur per dag op een emotioneel moeilijke en vaak uitputtende manier te maken heeft met iemand die “zichzelf niet meer is”) een doorslaggevende rol speelt bij de beslissing.

Voor mij is de basis van euthanasie zelfbeschikking. Dat gaat niet samen met (gevorderde) dementie. Tegelijkertijd is de kwaliteit van zorg waar iemand dan nog op kan rekenen vaak bedroevend. Chabot vermoedt dat het grote aantal euthanasie-aanvragen verband houdt met het gebrek aan zorg voor mensen met psychiatrische problemen en dementie. Dat is het enige punt waarop ik het volkomen met hem eens ben. Het valt me wel op dat hij als vertegenwoordiger van een machtige beroepsgroep geen enkele suggestie doet voor verbetering.

De verschillen tussen dementie en psychiatrie zijn echter overduidelijk. Iemand met dementie kan zich meestal niet uiten, in de psychiatrie is het grootste probleem dat mensen niet worden gehoord. De ene hersenziekte is de andere niet, zullen we maar zeggen.* Om de omstandigheden van mensen met een psychiatrisch label die een euthanasieverzoek doen verder te onderzoeken zouden we hen kunnen interviewen. Teveel discussies in de psychiatrie worden nog altijd “over ons, zonder ons” gevoerd.

Chabot heeft bezwaar tegen de werkwijze van de Levenseindeklinkiek, omdat de psychiaters daar geen behandelrelatie aangaan met de verzoekers. Bij de oprichting van de Levenseindekliniek is besloten dat de euthanasieprocedure op geen enkele manier verstrengeld zou mogen raken met een medische behandeling door artsen van de kliniek. Dat lijkt me logisch. Euthanasie is voor artsen een moeilijk probleem omdat ze mensen willen genezen. Als dat niet kan willen ze helpen, binnen een behandelkader. De patiënt die euthanasie wil, moet de arts ervan overtuigen dat zijn of haar situatie uitzichtloos is. Dat lukt bij lichamelijke ziekten tien keer zo vaak als in de psychiatrie.

In de documentaire “Moeders springen niet van flats” laat Elena Lindemans zien hoe haar moeder na het bericht: “Nu niet, nooit niet” op een kratje klimt en haar dood tegemoet springt. Chabot schrijft dat hij tegen euthanasie is als er alternatieven zijn. Palliatieve zorg voor de lichamelijk zieke. Een ander medicijn voor de chronische psychiatrische patiënt. De arts bepaalt dan wat mogelijk is. De patiënt moet slikken.

Volgens Chabot legt de mening van de langdurig geschoolde hulpverlener altijd meer gewicht in de schaal dan die van de uitzichtloos lijdende patiënt. Een psychiatrische patiënt is hersenziek, wat hem in hetzelfde hokje plaatst als de demente bejaarde. Zo iemand hoef je niet te geloven. En middelen om lijden objectief te meten hebben we (nog) niet.

In een eerder artikel in Trouw haalt Chabot collega psychiater en dichter Van den Hoofdakker aan, die zegt dat hij Hilly Bosscher gedwongen had moeten laten opnemen.

Hilly Bosscher wilde niet rouwen, ze wilde dood. Ze nam een enorm risico door dat aan een psychiater te vertellen. Er zijn veel chronische psychiatrische patiënten die zoiets nooit zouden doen, omdat ze ruime ervaring hebben met de dwang die de psychiatrie een vreemde uithoek van de gezondheidszorg maakt. Een soort Siberië, waar mensenrechten een begrip zijn met uitsluitend theoretische zeggingskracht.

Nergens in het artikel van Chabot zie ik begrip voor dat standpunt. Integendeel. Euthanasieklanten zouden een vertrouwensrelatie, zelfs een behandelrelatie moeten aangaan met de psychiater van wie ze alleen maar praktische hulp bij een zachte dood verlangen. Dat is onmogelijk, want in een behandelrelatie geldt per definitie een machtsonevenwicht. De psychiatrische patiënt moet het anders gaan zien of gaan doen, dat is het doel van elke therapie. Om een euthanasieverzoek te kunnen beoordelen is een gesprek op basis van gelijkwaardigheid vereist.

In de praktijk is sprake van een vreemde paradox. Steeds meer chronische psychiatrische patiënten zijn naar de mening van de verzekeraars en de zorgverleners uitbehandeld. En, ja, dat kan ook gelden voor mensen die op basis van informed consent een behandeling afwijzen. Of geldt het recht op lichamelijke integriteit alleen voor lichamelijk zieken?

De Levenseindekliniek vraagt zich hardop af of “behandelperspectieven” soms een eufemisme zijn voor “ik zie dit niet zitten”. Psychiaters wijzen euthanasie vaak a priori af. Daarom zou iemand met een euthanasiewens en een psychiatrisch label zich moeten afvragen of hij bij de psychiater aan het juiste adres is. Want een dichte deur, waarachter niemand reageert op herhaald bellen en kloppen, daar hebben de meeste psychiatrische cliënten genoeg ervaring mee.

*Het lijkt me onterecht op psychische aandoeningen hersenziekten te noemen zolang daar geen doorslaggevend bewijs voor is.

Reacties zijn welkom.

Tips voor wie verder wil zoeken of lezen:

Er is een hulplijn voor zelfmoordpreventie.

Er zijn verschillende vormen van filosofische counseling en praktisch advies rondom het zelfgekozen levenseinde.  Sommige daarvan staan onbevooroordeeld tegenover psychisch lijden als oorzaak van de doodswens.

Ton Vink heeft veel geschreven over het levenseinde in eigen hand, zowel op theoretische als op praktisch gebied. Hij was verbonden aan Stichting de Einder, maar heeft nog steeds een zelfstandige filosofische praktijk voor levenseindevragen.

 

 

 

Advertenties

Euthanasie en de psychiatrie

Een sterke emotionele betrokkenheid leidt meestal niet tot een goed stuk, maar vandaag wil ik het erop wagen. Aan wie mijn woordkeuze niet kies vindt, bied ik op voorhand mijn verontschuldigingen aan.

Ik las in Trouw dat de Levenseindekliniek een wachtlijst van zes tot negen maanden heeft voor cliënten uit de psychiatrie.

Maandenlang wachten op (een gesprek over) de dood

Zes weken wachten op een intake, ruim een jaar wachten op een behandelplaats, dat hoor je vaak in de psychiatrie. Problemen worden erger. Zelfmoordpogingen zijn niet ongewoon. Sommige mensen melden zich bij de Levenseindekliniek omdat ze nergens anders gehoord worden. En dan komen ze weer op een wachtlijst. Het lijkt een slechte grap.

Maar er is meer aan de hand. De wachtlijst met bij de Levenseindekliniek heeft alles te maken met de geestelijke gezondheidszorg in Nederland.

“De GGZ is een diagnose-behandel-productiebedrijf waarin weinig aandacht is voor hoop, herstel en identiteit,” zegt Jim van Os in het artikel.

De behandelingen in de geestelijke gezondheidszorg sluiten niet aan bij de wensen van cliënten. Er is een one-size-fits-all benadering en meestal leunt die zwaar op medicijnen. Mensen kennen hun psychiater als de man (meestal is het een man) die eens per zes weken een nieuw receptje uitschrijft. En hoe zwaarder en langduriger de psychische problemen, hoe vaker de cliënt wordt verwezen naar een gespecialiseerde verpleegkundige. Het genezingstraject wordt ingeruild voor ambulante begeleiding en een leven als chronische psychiatrische patiënt.

Dagbesteding

De hulpverleners met de hoogste opleiding en de meeste ervaring houden zich bezig met de lichtere problemen. Dat is historisch zo gegroeid en de verzekeraars willen het, uit angst voor langdurige, dure therapieën, graag zo houden. Voor wie niet snel genoeg geneest of een persoonlijkheidsstoornis als diagnose krijgt, wacht het GGZ-protocol “pappen en nathouden“.

De praktijk wijst uit dat de begeleidingsdoelen vaak laag worden gesteld. Een dagritme krijgen. Een dagbesteding. Een huishouden waar af en toe eens wordt gestofzuigd of afgewassen. Het leven van veel chronische psychiatrische patiënten speelt zich af in de wachtkamer van de maatschappij. Met regelmatig een crisis, gevolgd door een spoedopname, vaak met dwang en hoge doses medicijnen. Daarna weer de alledaagse leegte.

Als deze ziekmakende omstandigheden tot gevoelens van vervreemding leiden, ontwaakt Gregor Samsa in ons. Hij merkt dat hij zich in het lichaam van een insect bevindt en voelt zich daar schuldig over. De gedachte dat hij hier zelf verantwoordelijk voor moet zijn, knaagt onophoudelijk.

Euthanasie wegens onmacht van de samenleving

“Moeten psychiaters wel euthanasie verlenen als het systeem patiënten in de steek laat? Ik vind het ingewikkeld,” zegt Jim van Os in Trouw

Dit is een argument dat je wel vaker hoort in de euthanasiediscussie. “Tachtig procent van de verpleeghuisbewoners voldoet aan alle criteria voor een depressie, maar dat hoeft natuurlijk niet zo te zijn. We zouden het allemaal zoveel leuker kunnen maken, als er meer geschoold personeel beschikbaar was.”

Ik ben het op principiële gronden wel eens met Van Os. Je wilt je niet eens voorstellen dat het gebrek aan zorg tot euthanasie zou leiden. Er zou een plek voor mensen moeten worden ingeruimd, ook al hebben ze het label “chronische psychiatrische patiënt”.

Maar dat is wensdenken. Het perspectief van cliënten heeft nooit veel aandacht gekregen in de psychiatrie. Genezing moest schoksgewijs en goedkoop worden bereikt. Wie daar niet toe in staat was werd afgeschreven. Overdrijf ik? Toch niet. In de kinderjaren van de psychiatrie (die volgens velen nog aan de gang zijn) werden mensen achter de tralies gezet en tot tentoonstellingsobject gemaakt. Of er werd een ijspriem door hun neusgat gestoken om ze rustig en volgzaam te maken. Ze kregen een stroomstoot of een overdosis  insuline, of medicijnen waardoor ze de rest van hun leven met voorspelbare intervallen hun tong uitstaken. Tardieve dyskinesie heet dat. Er is een mooie Latijnse naam voor, maar geen genezing. Het zou, inderdaad, veel beter kunnen. Maar zover zijn we nog niet.

Gesprekspartner

De enige manier om een euthanasieverzoek serieus te nemen is door de  situatie waarin iemand op dit moment verkeert als uitgangspunt te nemen. Daar heb je geen dokter voor nodig, maar een gelijkwaardige gesprekspartner. Iemand die niet bang is om dit onderwerp aan te snijden. Dat zou heel goed een counselor of een filosoof kunnen zijn.

Een psychiater wil behandelen. Uit enquêtes blijkt dat veel psychiaters zich geen situatie kunnen voorstellen waarin ze zouden meewerken aan euthanasie. Dat is een andere reden waarom veel mensen met een psychiatrisch label bij de Levenseindekliniek terechtkomen.

Zou dan iedereen die het helemaal niet meer ziet zitten de pil van Drion moeten krijgen?

Het klinkt dramatisch, maar misschien wel. In Nederland hebben we de euthanasiepraktijk in wet- en regelgeving verpakt. We denken dat een deskundige kan bepalen wanneer het lijden uitzichtloos is en de dood nabij. Maar bij psychisch lijden heeft ook de Levenseindekliniek geen helder antwoord. De dossiers worden bestudeerd en de gesprekken rijgen zich aaneen. De wachtlijst groeit.

Zelfbeschikking

De chronisch zieke Karin Spaink gaat niet op zoek naar een welwillende arts voor een euthanasie-examen. Ze neemt ieders eigen verantwoordelijkheid als uitgangspunt en heeft een glashelder antwoord op de bezwaren van Van Os:

“Niet alleen hebben mensen het recht om zich het leven te benemen, ze hebben zelfs het recht om dat ten onrechte te doen”. Karin Spaink in Trouw

Ik besef dat het een minderheidsstandpunt is, maar ik ben het helemaal met haar eens.

Daarmee wil ik niet zeggen dat je een ondoordachte beslissing moet nemen. Veel mensen die een serieuze zelfmoordpoging deden vertellen achteraf dat ze een tunnelvisie hadden ontwikkeld: “De wereld is beter af zonder mij.” Voor zulke gedachten is er een  telefoonlijn voor zelfmoordpreventie. En dat is maar goed ook.

Ik ben ervan overtuigd dat er in Nederland mensen met een psychiatrische diagnose rondlopen die zich doodongelukkig voelen en die naar alle redelijke maatstaven uitbehandeld zijn. Dan is een doodswens geen symptoom, maar een volkomen menselijk verlangen. Het praktijkgedeelte is ingewikkelder:

“Dwaas, waarover treurt ge en wat vreest ge”, vroeg Seneca “Aan elke tak hangt de vrijheid.”

In Amerika zijn vuurwapens makkelijk te krijgen, in China sterven veel mensen een afschuwelijke dood door inname van landbouwgif, maar wij hebben schrikverlichting op het spoor en een flinke portie dodelijke slaapmiddelen krijgt niemand meer van zijn huisarts. Ook dat drijft mensen in de armen van de deskundigen. De wens om het fatsoenlijk te doen. Met respect voor voorbijgangers, familie en geliefden. Dat lijkt me alleszins redelijk. Daarom moeten we onze angst overwinnen, ook als hulpverlener. En eerlijk met elkaar praten.

Reacties zijn welkom via de knop bovenaan dit bericht.

Euthanasie-examen bij de Levenseindeklinkiek

De moeder van de cliënt keek handenwringend naar het tafelblad. De cliënt zat in een spagaat: als hij de huisarts zou vertellen hoe graag hij dood wilde, zou die hem laten opnemen. Dat mag, volgens de Wet Bopz. Eén van de belangrijkste criteria is het afwenden van gevaar voor de persoon zelf. Terwijl het doen van een zelfmoordpoging in Nederland niet wettelijk verboden is, gelden er andere criteria voor mensen met aantoonbare psychische problemen. Dat komt ook duidelijk naar voren in de euthanasiepraktijk.

“De documentaire Levenseindekliniek is een monument voor de euthanasiepraktijk.”

Tenminste, dat zegt de Levenseindekliniek. In de documentaire is te zien hoe het werkt. De cliënt doet een schriftelijk verzoek. Hij maakt duidelijk dat zijn eigen huisarts of specialist niet wil helpen. Dan krijgt hij een gesprek met een arts van de Levenseindekliniek. Die gaat bepalen of het euthanasieverzoek invoelbaar is.

Verpleeghuisarts Roëlle Dijkman in Medisch Contact:

‘Ik ben empathisch […] Het kan zijn dat ik veel als “goed” beoordeel waar een ander wellicht strenger is. Eigenlijk zou een deel van de patiënten niet voor de test moeten slagen, als je het zo kunt noemen. Maar ik wil mensen ook niet laten zakken. Ik weet hoe belangrijk het voor hen is.’

Een euthanasieverzoek is dus een soort examen. Het doel van het gesprek is niet dat de verzoeker duidelijkheid krijgt over zijn wens, maar dat hij de aanwezige arts overtuigt van de uitzichtloosheid en de ondraaglijkheid van zijn lijden. In de geldende praktijk is invoelbaarheid een belangrijk criterium, dat wil zeggen, de vraag of de arts zich kan inleven in de situatie van de patiënt. Vooral bij psychisch lijden is dat niet vanzelfsprekend zegt Dr. Donald van Tol, onderzoeker bij de RUG:

“Eén van de redenen zou kunnen zijn dat lichamelijke pijn makkelijker invoelbaar is dan psychische. Die invoelbaarheid is belangrijk bij de totstandkoming van draagvlak en een arts moet persoonlijk achter zijn keuze staan. […] Daarnaast staat de uitzichtloosheid van psychisch lijden vaker ter discussie. […] Mensen hebben sneller het idee van: kom op, misschien is het volgend jaar wel weer over.”

Het euthanasie-examen wordt door de cliënt ook als een test beleefd. “Dokter, bent u ervan overtuigd dat ik ondraaglijk lijd?” Als de dokter “Ja”, zegt, wordt de rechtmatigheid van het verzoek bevestigd. De dokter is immers op de hoogte van de wet- en regelgeving en hij beoordeelt het verzoek. Dat kan ook helpen om geliefden en familie gerust te stellen. Het euthanasieproces wordt door de arts als het ware geprofessionaliseerd.

“Is deze vorm, de procedure waarin de cliënt slechts éénderde van het verhaal vertegenwoordigt (de andere delen zijn de mening van de behandelaar en het dossier) geschikt voor het beantwoorden van de euthanasie-vraag in geval van psychisch lijden?”

In de Levenseindekliniek staat de dokter centraal. Impliciet wordt aangenomen dat wie zich daar meldt het voorwerk al heeft gedaan. Wie een “Nee”, krijgt, voelt zich afgewezen, niet erkend, misschien zelfs niet gezien.

De stem van de cliënt verdient meer ruimte. De rol van de arts verandert dan mee. Hij is niet meer de verantwoordelijke voor de zorgvuldigheid, de beoordelaar en de uitvoerder van de euthanasie. De arts  geeft advies over de medische kant van het verhaal. Hij maakt waar nodig een inschatting van de wilsbekwaamheid van de cliënt. (Dat is belangrijk om zeker te weten dat de beslissing niet impulsief is, veroorzaakt door acute omstandigheden van voorbijgaande aard. Ook in geval van depressie kan de gedachte aan zelfdoding een impuls of een obsessie zijn.) De verantwoordelijkheid voor zowel de beslissing als de uitvoering van de euthanasie komt echter volledig bij de cliënt terecht. Die zal dus niet langer de arts, maar in plaats daarvan zichzelf moeten overtuigen.

Voor- en tegenstanders beschrijven dat in de praktijk het criterium van ondraaglijk en uitzichtloos lijden steeds vaker vervangen wordt door de wens tot zelfbeschikking:

“Er is een verschuiving merkbaar van terminale naar niet-terminale ziekten. Van ondraaglijk en uitzichtloos lijden naar zinloos leven. Van pijn naar afhankelijkheid. Velen willen euthanasie als ze dement worden, in een rolstoel terechtkomen, naar een verpleeghuis moeten, afhankelijk worden van anderen, niet meer kunnen praten, niet meer kunnen genieten. Als ze hun leven als voltooid beschouwen.”

De euthanasiepraktijk in de Levenseindekliniek is niet meer van deze tijd. De arts is allang niet meer de enige bron van informatie. Hij stelt zijn diagnoses in dialoog met de patiënt, hij biedt verschillende behandelingen aan en wijst waar nodig op alternatieven. De behoefte aan autonomie is enorm toegenomen. Een nieuwe euthanasiepraktijk, waarbij mensen niet alleen worden gelaten met hun afweging, maar wèl de vrijheid hebben om zelf te beslissen, hoort daarbij. Die vrijheid gaat vergezeld van verantwoordelijkheden, zowel voor de cliënt als voor zijn geliefden en familie. Zelfbeschikking verwezenlijken is moeilijker dan het lijkt. Het is daarom belangrijk dat de cliënt zelfstandig, maar niet in absolute eenzaamheid hoeft te beslissen. Daar kan de arts een ondersteunende rol bij spelen.

Wat noem jij ondraaglijk lijden?

De vraag staat in een checklist voor het gesprek tussen arts en patiënt. Het is een aanknopingspunt voor een wilsverklaring. “Schrijf op wat je niet wilt meemaken. Doe dat heel concreet. Als je praat over ellende die je van heel dichtbij hebt meegemaakt, geef dat dan aan.”

Iedereen heeft wel een specifieke angst. Voor kanker, voor volledige lichamelijke afhankelijkheid. Ook het verpleeghuis staat hoog op de lijst. Dement worden. Veel mensen denken dat wie ingehaald wordt door de vergetelheid geen euthanasieverzoek kan doen. De overheid spreekt dat tegen, maar makkelijk is het niet.

Wie een zachte dood wil reserveren moet ruim op tijd beginnen. Een gedetailleerde verklaring schrijven. Een goede relatie opbouwen met een arts die in de praktijk bereid is om euthanasie te plegen. Is dat mogelijk?

Kun jij vooraf de specifieke omstandigheden beschrijven waaronder jij ondraaglijk zou lijden? Ik denk het niet. Zodra je een ernstige ziekte krijgt, zal die grens namelijk verschuiven. Wat ondraaglijk is, hangt af van de omstandigheden van dit moment.

En als jij te ver heen bent om het zelf te zeggen? Kunnen jouw partner, je ouders of je kinderen van je gezicht aflezen wanneer dat moment er is? Kan de dokter dat?

Misschien is dat moment niet eens zo heel belangrijk. Dementie is een onomkeerbaar proces. Als we euthanasie toepassen weten we vrijwel zeker dat we de patiënt toekomstig lijden besparen. Het gaat toch juist om mensen die geen zinvolle relaties meer met hun naasten kunnen onderhouden. Die herkennen ze niet eens meer. Ze vergeten een gezellige middag zodra het stalen gordijn van de lift wordt dichtgeschoven.

Wacht even: We hadden het over euthanasie en nu zijn we bezig om de waarde van het leven in een verpleeghuis te bepalen. We horen de naasten, de arts, de verzorgende, de verzekeraar, de econoom en de politiek. De dementerende neemt geen deel aan de discussie.