Maand: november 2016

Grenzeloos

Jessica Villerius maakte een documentaire over Emma. De beelden van een tot op het bot vermagerde vrouw, die een zware strijd voert met een theelepel fruitpap, zal niemand snel vergeten.

“Nu zie ik pas hoe ernstig deze ziekte is,” schreef iemand op Twitter

In de nabespreking hoorden we wat er allemaal was geprobeerd, voorafgaand aan die laatste opname in Portugal. “Emma was uitbehandeld”, vertelde de kinderarts. Aan die conclusie gaat heel wat vooraf. Motiverende gesprekken, eindeloze onderhandelingen, een opname in een psychiatrisch centrum, gespecialiseerde klinieken, sondevoeding met aansluitend fixatie op bed, zodat Emma de ongewenste calorieën niet door heftige beweging kon kwijtraken…Alles geprobeerd en niets hielp.

Dan moet je soms iets verzinnen dat nog niet is geprobeerd. Op het randje van de dood mocht Emma kiezen voor een aanpak die volgens ervaringsdeskundige behandelaar Carmen Netten gebaseerd was op vertrouwen, erkenning, begrip en nabijheid.

Over dat laatste ontstond enige discussie. Een knuffel is binnen het huidige Nederlandse hulpverleningskader onmogelijk geworden. Veel instellingen hebben als regel dat het personeel de patiënten niet mag aanraken. Daarmee willen ze problemen voorkomen. In het buitenland lost men dat soms anders op. Met een open vraag: “Do you want a hug?”

[Noot van de blogger: Ik ben niet blind voor de gevaren van machtsverschillen en grensoverschrijdend gedrag in hulpverleningssituaties. Heldere communicatie is noodzakelijk. Huisregels kunnen heel nuttig zijn. Maar waar een ongewenste aanraking veel schade kan toebrengen, zijn er ook momenten waarop juist die professionele afstand uitgesproken pijnlijk is. Dit kwam ook in de uitzending ter sprake.]

Een monster

In scherp contrast met die aangeleerde schroom staat de brede acceptatie van dwangvoeding en dwangbehandeling. Presentatrice Sophie Hilbrand vroeg zelfs of er geen aanleiding was geweest om hier nog langer mee door te gaan:

“Hup, die sonde er weer in.”

Toen Carmen Netten dit beschreef als een agressieve aanpak, begon de kinderarts te pruttelen. Maar van dwangvoeding wordt uiteindelijk niemand beter. Het lijkt achteraf soms een levensreddende maatregel, maar alle vormen van dwang kunnen traumatiserend werken. Het vertrouwen in de hulpverlening kan blijvend worden beschadigd. En er ontstaan onveilige situaties, zoals Asli Hoek uit ervaring vertelde.

Dwang als medicijn past bij anorexia als psychiatrisch ziektebeeld. Een monster dat de onwillige patiënte in haar greep houdt en haar richting de dood sleurt. Er hoort een boek vol leefregels bij:

“Niet eten, niet rusten, niet slapen, niet leunen, absoluut nooit ook maar heel even aardig zijn voor jezelf.”

Van die regels mag niet worden afgeweken. Liegen, schelden en manipuleren is toegestaan. De omgeving zal zich vaak hulpeloos en machteloos voelen. En onder zulke omstandigheden komt dwangbehandeling in beeld.

 

De lijdensweg van Emma Caris was afschuwelijk om te zien. De gedachte dat ze op haar allerlaatste momenten verder wilde leven, maar niet meer kon, is moeilijk te verdragen. Ik twijfelde geen moment de goede bedoelingen van alle betrokkenen. Maar de vraag blijft:

“Wie heeft hier een monster geschapen?”

Dwang roept verzet op. Dat is onvermijdelijk. Het monster anorexia krijgt extra gereedschap. De angst en het wantrouwen van de omgeving (familie, hulpverlening), het gebrek aan autonomie, geweld (iemand vastbinden zodat ze niet meer kan bewegen is een vorm van geweld), dwangvoeding en onveiligheid maken van een jonge vrouw met anorexia in vijf jaar tijd een onbehandelbare patiënt.

Aan het eind van de uitzending vroeg Sophie Hilbrand wat er moest veranderen:

“Moet je anorexiapatiënten serieus nemen? Ze minder als patiënt zien?”

De vraag bleef in de lucht hangen. Maar ik denk van wel.

 

 

 

Hij dacht dat hij god was

Het is een angstwekkend idee: opgenomen worden in een psychiatrische inrichting, terwijl je geen psychische ziekte hebt. Omringd worden door mensen die angstig, somber, machteloos, misschien zelfs gewelddadig zijn. Ervaren dat het onmogelijk is om je te onderscheiden door normaal gedrag.

Psychiatrische inrichtingen zijn onleefbaar, tenzij je een psychische stoornis hebt. Voor psychiatrische behandelingen geldt hetzelfde. Want wie zou vrijwillig een stroomstoot door zijn hoofd laten jagen? Of medicijnen nemen met het meest ongunstige bijwerkingenprofiel (chemotherapie uitgezonderd)?

De onuitgesproken overtuiging is, dat mensen met een psychiatrische aandoening een buitencategorie vormen. Medicijnen die bij anderen onaanvaardbare bijwerkingen geven, zorgen ervoor dat hun stemmen stilvallen. Shocktherapie tast het geheugen aan, het meest intieme deel van de menselijke persoonlijkheid, maar dat is een gewenst effect als je ernstig depressief bent en uitsluitend toegang hebt tot nare herinneringen.

En de leefomstandigheden in zo’n instelling?

Dat heeft natuurlijk met kosten te maken. En we kunnen ons troosten met de gedachte dat mensen die in onze ogen niet normaal zijn een ander referentiekader hebben, waardoor ze geen waarde hechten aan privacy of andere privileges die wij vanzelfsprekend vinden.

Het verhaal van Louis Doedel

Louis Doedel werd geboren in 1905. Hij groeide op in de kolonie Suriname, waar politieke onruststokers niet welkom waren. Begin jaren ’30 was hij vanuit Curacao gedeporteerd vanwege politieke werkzaamheden. Terug in Suriname richtte hij het Surinaams Werklozen Actiecomité op. Men wilde het Gouvernement ertoe bewegen werkgelegenheidsprogramma’s op te richten.

In 1931 lopen 3000 mensen mee in een grote demonstratie. Er wordt een petitie aangeboden aan gouverneur Rutgers. Er komt een beetje beweging in de zaak, maar Doedel blijft actief. Hij ontwikkelt zich in socialistische richting en doet aan arbeidsbemiddeling, tot hij in 1937 voor de deur staat bij gouverneur Kielstra. Hij wil een petitie aanbieden. Men laat hem niet binnen.

Volgens sommigen meldt hij zich die nacht opnieuw, nadat hij zich witgemaakt heeft met klei. Anderen beweren dat hij zijn broek laat zakken en de machthebbers de rug toekeert. Hij wordt in elk geval gearresteerd en ter observatie opgenomen in de psychiatrische inrichting Wolffenbuttel. Ter observatie. Ze houden hem daar 43 jaar vast. Er verschijnt een artikel in het Surinaamse Koloniaal Nieuws- en Advertentieblad waarin wordt beschreven hoe hij zou zijn ontspoord. Sommigen geloven wat er in de krant staat. Anderen denken dat de gouverneur erachter zat. Er is in elk geval een lastpost tot zwijgen gebracht. Tijdens de opname wordt hij door vriend en vijand vergeten.

Documentaire

Buitenlandcorrespondente Nina Jurna is een ver familielid van Louis Doedel en presenteert eind jaren ’90 een indrukwekkende documentaire over hem.

“Hij dacht dat hij  god was,” zegt een verpleger in deze documentaire van Frank Zichem.

Maar hij heeft het niet over Doedel. Hij praat over de almacht van de toenmalige directeur van de inrichting, meneer Spong: “Ik durf zijn naam nu wel te noemen.”

Ondertussen blijft Doedel gericht op zijn vrijheid. Hij wordt overgeplaatst naar de gesloten afdeling, waar de bewoners volgens een bezoekend familielid “erger worden behandeld dan beesten”. De verplegers heten oppassers. Ze zijn ook nauwelijks opgeleid voor het werk dat ze doen.

Zo vaak hij kan staat de voormalige vakbondsleider onopvallend bij het toegangshek van de voormalige plantage. Hij wacht op een moment van onachtzaamheid, een kans om weg te lopen. Hij waadt meermaals door de kreek, die achter het terrein van de inrichting loopt en die aan de achterkant grenst aan de plaats bij het huis van zijn moeder. Zij ziet geen mogelijkheid om hem aan het koloniale gezag te onttrekken. Doedels “observatie” duurt voort tot hij dement wordt.

De geschiedenis van Louis Doedel eindigt triest. Drie dagen na zijn vrijlating uit de inrichting overlijdt hij.

Kinderen als proefpersoon

Het Franz Sales Haus bestaat nog steeds. Er worden geestelijk gehandicapte kinderen opgevangen. Op 18 oktober 2016 interviewde de ARD voor haar programma  FAKT Anton Turinski. Hij woonde er zestig jaar geleden, als vijfjarige, samen met zijn tweelingbroer.

“Het was heel normaal dat kinderen medicijnen kregen. Dan kwam er een non langs met een zakje tabletten en die riep: “Mond open!” en dan kreeg je pillen. Je had geen idee waarvoor.” Turinski in de uitzending.

Turinski vermoedde dat drukke kinderen zware medicijnen kregen: “Kinderen die met elkaar praatten, die niet stil op hun stoel konden blijven zitten.”

Antipsychotische medicijnen worden voorgeschreven aan mensen met hallucinaties (al staat niet vast dat ze daarvoor helpen). Ze hebben een sterk verdovend effect. Het is niet de bedoeling dat kinderen deze tranquillizers krijgen bij moeilijk gedrag, al zijn dergelijke verhalen bekend uit vele kindertehuizen. Ook nu nog zijn de kinderen die onder bescherming van Jeugdzorg vallen de grootste medicijngebruikers.

Antipsychotica testen op kinderen

Sylvia Wagner werkt aan een doctoraalscriptie over het testen van medicijnen op kinderen in kindertehuizen. Het gaat daarbij om vaccinaties en om antipsychotische medicijnen, bijvoorbeeld het middel Decentan (Perphenazine). Wagner denkt dat het medicijnonderzoek drempelverlagend werkte om deze pillen ook bij gedragsproblemen te geven. Na de onderzoeksperiode kregen steeds meer kinderen zware medicijnen.

Volgens de archieven van het Franz Sales Haus is er geen bewijs dat kinderen die daar woonden als proefkonijn zijn gebruikt.

“Volgens onze patiëntendossiers hebben twee kinderen Decentan gebruikt. Beiden reageerden hier positief op.” Persverklaring Franz Sales Huis, verschenen op de dag na de uitzending.

Sylvia Wagner vond in de archieven van medicijnfabrikant Merck gegevens over 28 kinderen uit het Franz Sales Haus, waaronder de tweelingbroer van Turinski. Beiden kregen Decentan. Hun reacties zijn in kaart gebracht:

“Krampen, verlammingen, koud zweet. Aanvallen. Onzeker lopen, sterke psychische veranderingen, nekstijfheid, starre blik, een mond die wijdopen blijft staan.”

beschrijvingen van de reacties uit een wetenschappelijk artikel van Sylvia Wagner.

Bezoekers van Merck vonden de doseringen van 3 tot 6 keer per dag 8 milligram perphenazine veel te hoog. Ze waarschuwden de artsen van het Franz Sales Haus dat de bijsluiter lagere doseringen adviseerde. Dokter Strehl stelde hen gerust. Hij zei dat hij ruime ervaring had in het gebruik van neuroleptica bij kinderen.

Kinderen uit het Franz Sales huis waren bang voor deze dokter, die in 1940 promoveerde bij dr. Friedrich Erhard Haag, in de Nazi-tijd professor voor rassenhygiëne. Op internetsites spreken ze over mishandeling, misbruik en vernederingen. Ze herinneren zich “kotsprikken” en “betonprikken”; injecties met medicijnen die voor straf werden gegeven.

De geschiedenis herhaalt zich

Volgens het artikel van Sylvia Wagner was het onderzoek van medicijnen op kinderen in tehuizen in die periode niet expliciet verboden. Het was echter wel in strijd met de Neurenberg Code, die ter gelegenheid van de naoorlogse artsenprocessen werd opgesteld om mensen te beschermen tegen gevaarlijk, zinloos en onzorgvuldig medisch onderzoek.

Onderzoeker Ernst Klee beschrijft in “Was sie taten, was sie wurden” hoe artsen en wetenschappers die tijdens de Tweede Wereldoorlog zieken en gehandicapten doodden, na de capitulatie in de meeste gevallen ongehinderd doorgingen met hun carrière. Zij hebben de huidige generatie artsen en kinderpsychiaters opgeleid.

Volgens de Code van Neurenberg is informed consent een voorwaarde om deel te nemen aan medicijnenonderzoek. Het kind zou ook op elk moment mogen stoppen met het onderzoek, zonder dat dit negatieve gevolgen heeft voor de verdere begeleiding of behandeling.

In Nederland geldt op dit moment dat kinderen alleen mogen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek als dit onderzoek mede aan het kind zelf ten goede komt. Maar is dat te verdedigen als het kind 50% kans heeft om in een placebo-groep te zitten? En wat is precies de rol van de ouders?

Omdat ze nog volop in ontwikkeling zijn, hebben kinderen een kwetsbaarder lichaam dan volwassenen. Ze lopen bijzondere risico’s bij medicijnonderzoek. Dat verdient, ook voor de toekomst, extra aandacht.