Categorie: boek

Geen discussie

Klimaatwetenschapper Bart Verheggen zegt op Radio 1 “Veel feiten zijn echt al wel bekend en moet je niet ter discussie gaan stellen als het wetenschappelijk een gepasseerd station is.”

VRAAG: En hoe weten wij, als leken, dat het een gepasseerd station is?
ANTWOORD: Dat weten wij omdat Bart Verheggen het zegt.

Precies. De EO zond het uit en het deed me aan de catechismus denken.

Deze blogpost gaat niet over klimaatverandering. (Hoewel ik het niet kan laten om Salomon Kroonenbergs “De menselijke maat” hier te noemen. Kroonenberg plaatst klimaatverandering in perspectief en pleit voor een pragmatische aanpak van problemen.)

Het gaat om de botsing van de opvatting van Marijn Poels (als journalist) met die van Bart Verheggen (als klimaatwetenschapper). De meeste collega’s van Bart wilden trouwens niet met Poels praten. Ze vergelijken hem met iemand die twijfel zaait over de vraag of roken slecht voor de gezondheid is. En dat mag niet? Nee, want dan speelt hij mensen die op kosten van de tabaksindustrie verwarring zaaien, in de kaart.

“Dat is mijn probleem niet,” zegt Poels. “Het gaat mij als journalist om hoor en wederhoor.”

Zo simpel is het niet. Een journalist is geen doorgeefluik voor meningen. Dat weet Poels zelf ook wel, anders had hij geen documentaire gemaakt. Die word hier op inhoud ontleed door Jos Hagelaars (zie zijn reactie hierboven). Met de gebruikelijke arrogantie, dat dan weer wel. Want in de wetenschap:

“Daar telt alleen de kwaliteit en de onderbouwing van de argumenten: wetenschap is geen democratie.” blogger en wetenschapper Verheggen.

Zou hij dat echt geloven? Waardenvrije wetenschap is een ouderwets idee. En hoe zit het dan bijvoorbeeld met die publicatiedruk?

Verheggen heeft misschien gelijk als het over klimaatverandering gaat, maar zijn opstelling is onverstandig. Hij klinkt als een ouder die, met één oog op de klok, een kind toespreekt: “Hier zijn we over uitgepraat. En nu naar bed.” Die arrogantie en het beroep op de eigen autoriteit passen niet bij een wetenschappelijke instelling. En ik denk dat die arrogantie, meer dan wat ook, de autoriteit van klimaatwetenschappers en hun aanhang ondergraaft.

“I would rather have questions that can’t be answered than answers that can’t be questioned.” Richard Feynman

We zijn niet uitgepraat. De discussie gaat door zolang er nog mensen zijn die vragen hebben. Poels bezocht zijn schoonouders op het Duitse platteland en vroeg zich af wat de gevolgen zijn van het klimaatbeleid. Daar is een documentaire uit voortgekomen. En nu blijkt dat mensen hun vingers in hun oren steken en “lalala” gaan roepen omdat ze het daar niet mee eens zijn. Het publiek mag dat doen. Als ze overtuigd zijn door “An inconvenient truth”, hoeven ze niet verder te kijken.

Maar een wetenschapper, of een groep wetenschappers, kan niet eenzijdig bepalen dat de discussie voorbij is. Dit blog gaat over ontwikkelingen in de psychiatrie. Daar hebben ze een diagnostisch handboek, een leidraad voor werkers in de geestelijke gezondheidszorg. Je hoeft alleen maar wat symptomen te turven en er rolt een diagnose uit. Met een computerprogramma kan de patiënt zichzelf labelen. Einde discussie? Toch niet, want niet iedereen gelooft wat er in dat boek staat. Misschien is de heersende kijk op psychische problemen zelfs achterhaald. Er zijn allerlei stemmen die een paradigmawisseling aankondigen.

Terug naar het gesprek op de radio. Poels zegt dat een paar honderd jaar geleden iemand dacht dat de aarde rond was. In weerwil van de heersende opvattingen.

“Maar dat was geen wetenschappelijke consensus,” protesteert Verheggen. “Een wetenschappelijke consensus is iets anders, want die is gebaseerd op onderzoek.”

En is hij daarom voor de eeuwigheid geldig? Natuurlijk niet. Het is een paradigma. Het denkkader van wetenschappers, de manier waarop ze naar de werkelijkheid kijken. Het idee dat de activiteiten van de mens een doorslaggevende bijdrage leveren aan de opwarming van de aarde wordt breed gedeeld. Maar maar dat bepaalt, in filosofische zin, niet het waarheidsgehalte. Ooit geloofde de meerderheid van de West-Europeanen dat ongedoopte kinderen in vagevuur terechtkwamen. Het aantal aanhangers van zo’n overtuiging zegt niets over het waarheidsgehalte ervan. En of Verheggen dat nu leuk vindt of niet, dat geldt ook voor de wetenschap. Omdat wetenschap mensenwerk is en omdat mensen geen wetenschap kunnen bedrijven die losstaat van hun menselijke beperkingen. Bijvoorbeeld een geloofsopvatting die ze van huis uit meenemen of een gevoeligheid voor carrièreperspectieven, media-aandacht en financiële prikkels. Kijk ter illustratie naar een filmpje met 50 populaire misvattingen op wetenschappelijk gebied.

Los van de vraag of klimaatverandering bestaat, zou je Marijn Poels op principiële gronden gelijk kunnen geven. Wetenschappers bepalen niet wanneer een discussie afgelopen is. Aan de andere kant denk ik dat journalisten altijd zeer alert moeten zijn op de achterliggende motieven van mensen die hun verhaal willen vertellen. Tegenwoordig is het in onderzoekspublicaties gebruikelijk om te vermelden wie er meebetaald heeft. Dat heeft een meetbaar effect op onderzoeksresultaten. En dat is reden genoeg voor journalistieke nieuwsgierigheid.

Advertenties

Therapeutische waarheid

“Ik geloof de slachtoffers,” zegt een lezer van Tzum. Het is een reactie op de publiciteit rondom Griet Op de Beecks nieuwe boek: “Het beste wat we hebben.” Een disclaimer vooraf: ik heb het niet gelezen. Maar dit verhaal gaat niet over de inhoud van het boek, het gaat over hervonden herinneringen. “Ik geloof de slachtofffers.” Dat is een principe-uitspraak. Wat de slachtoffers zéggen is niet het allerbelangrijkste. Het gaat erom dat er slachtoffers aan het woord komen. En als je slachtoffers sceptisch benadert, hoor je eigenlijk al in de gelederen van de daders thuis.

In een reactie op alle commotie zegt Griet Op de Beeck op Facebook: “De angst om niet geloofd te worden is dé reden voor slachtoffers om het geheim te blijven torsen.” Ik kan me voorstellen dat het zo werkt. Zeker als het misbruik lang geleden is en er geen getuigen of fysieke bewijzen (meer) zijn. In het geval van Griet is de dader zelfs al overleden. Maar dan komt er een heel belangrijke uitspraak:

“benoemen van wat was is het begin van alle beter,” zegt de schrijfster.

Of dát waar is, weet ik niet.

Het is een therapeutische waarheid, Zoals de lezeres hierboven zou kunnen zeggen: “Ik steun het slachtoffer, de waarheid is voor mij irrelevant.” Zo zegt de therapeut: “Wat de cliënt helpt is helend. De spreekkamer heeft haar eigen waarheid.” Er zijn zelfs therapeuten die denken dat het waarheidsgehalte van afschuwelijke herinneringen volkomen onbelangrijk is. Als de patiënt het trauma heeft ontdekt, kan het worden verwerkt. En alleen zó word je beter. Voor cliënten is het reconstrueren van de gebeurtenissen vaak niet genoeg. Ze nemen de hervonden herinneringen mee naar buiten. Ze confronteren hun ouders en andere gezinsleden ermee. Soms stappen ze naar de politie. Elizabeth Loftus (hier te zien op TED) beschrijft in haar boek “Graven in het geheugen,” het verhaal van een man die zij het pseudoniem “Doug Nagle” geeft.

“De hele maand april probeerde Doug zich te ‘herinneren’ dat hij zijn kinderen had misbruikt.” Elizabeth Loftus, Graven in het geheugen, Uitg. Veen, Amsterdam, 1995

Dougs dochter Jennifer had van haar therapeute een boek gekregen waarin stond dat veel van de symptomen bij volwassenen (angst, paniekaanvallen, depressie, relatieproblemen, eetstoornissen) zijn terug te voeren op misbruik in je jeugd. Op gebeurtenissen die totaal verdrongen zijn. Therapie kan helpen om deze herinneringen op te halen. Er stond ook in dat incest heel erg vaak voorkwam. Meer dan driekwart van de vrouwen in therapie zou zijn misbruikt.

Een therapeut schrijft: “Tot nu toe hebben wij met niemand gesproken die dacht dat zij misbruikt was en later ontdekte dat het niet zo was. Het gaat altijd de andere kant op, van vermoeden naar bevestiging. Als je denkt dat je misbruikt bent en je leven toont daar de symptomen van, dan ben je misbruikt.”
Elizabeth Loftus, zie hierboven.

Jennifer Nagle komt na tien maanden intensieve therapeutische sessies tot de conclusie dat ze is misbruikt. Ze verbreekt het contact met haar vader.

De symptomen die deze therapeuten beschrijven, zijn weinig specifiek. Het is niet aannemelijk dat seksueel misbruik de enige mogelijke verklaring is, maar omdat het om verdrongen herinneringen gaat, passen therapeuten een heel arsenaal aan technieken toe om toegang te krijgen tot het verleden. Hypnose, associatie, creatieve opdrachten, geleide fantasie. Weerstand van de cliënt is te verwachten: niemand wordt graag aan haar trauma’s herinnerd.

Elizabeth Loftus schreef geen boek over traumatherapie, haar specialisme is het geheugen. Vanuit haar wetenschappelijke kennis is ze sceptisch over de golf in psychotherapie hervonden herinneringen. Ze beschrijft hoe makkelijk het is om mensen een herinnering aan te praten.

“Weet je nog hoe je verdwaalde in het winkelcentrum?”

Ook de betrouwbaarheid van herinneringen is twijfelachtig. De huidige kennis van het geheugen lijkt erop te wijzen dat de herinnering wordt gereconstrueerd. Hij staat dus niet in geuren en kleuren op je harde schijf – hij wordt uit losse fragmenten samengesteld. Een groep onderzoekers ondervroeg kinderen die tijdens een schoolreisje waren gegijzeld kort nadat ze waren bevrijd. Drie jaar later lieten ze de kinderen hun verhaal opnieuw vertellen. Het tweede verhaal week sterk af van het eerste. Het was vermengd met informatie uit de krant, ervaringen van anderen en losstaande gebeurtenissen. Juist van ingrijpende, angstige ervaringen denken we ons alles precies te herinneren, maar dat is niet waar. Overigens had geen van de kinderen zijn of haar ervaring “verdrongen”. Integendeel.

Wat in de spreekkamer gebeurt, speelt zich niet af in een vacuüm. We leven in een cultuur waarin ziekte soms het enige excuus is als je iets niet wilt, of kunt. (Werken, bijvoorbeeld.) Mensen voelen zich ongelukkig en ongemakkelijk. Die ervaringen worden door de media gepathologiseerd. Een rouwproces dat langer dan twee weken duurt, heet volgens de DSM een middelzware depressie en is reden voor een bezoek aan de psycholoog. En dan gaan therapeut en cliënt samen op zoek naar de oorzaak van het probleem. Het trauma dat verklaart waarom dingen nu tegenzitten.

Ik heb het hier nadrukkelijk niet over Griet. Ik heb haar boek niet gelezen en ik ben niet bij haar in de spreekkamer geweest. Het is ook niet mijn bedoeling om psychische problemen te bagatelliseren. Ik weet dat verdriet verlammend kan zijn en dat langdurige gevoelens van onmacht en onvrede slopend kunnen werken. Ik wil alleen een vraagtekken zetten bij de theorie achter de hervonden herinnering en bij het idee dat deze benadering de enige of de beste manier zou zijn om je huidige problemen aan te pakken.

Reacties zijn welkom.

 

 

Psychiatrische patiënten of cliënten?

We hebben nu bureaucratische patiëntenkoepels en gesponsorde patiëntenverenigingen, allemaal heel groot en professioneel. De websites lijken wel door een reclamebureau ontworpen. Ooit, om precies te zijn in de jaren 1970 bestond de cliëntenbeweging uit groepje mensen met een schrijfmachine en een telefoon. En veel van hun thema’s staan nog altijd op de agenda.

Dunya Breur meldde zich in 1973 als eerste ex-patiënt bij de cliëntenbond, die voornamelijk bestond uit verontruste hulpverleners en familieleden. Ze wilde dat de bond een soort vakbond zou zijn, met uitsluitend (ex-)cliënten als leden. Dunya was in 1972 kortdurend opgenomen in de psychiatrische kliniek Santpoort. Ze had een ernstige depressie en dacht over zelfmoord. Ze zocht hulp en begrip, maar:

“Het boterde niet tussen die psychiater en mij en ik schrok me wild wat er voor waanzinnige, vreselijke dingen met mensen gebeurden.”
Dunya Breur, dertig jaar later via de website Canon Sociaal Werk

Het was niet moeilijk om parallellen te zien tussen het machtsmisbruik in de psychiatrie en wat ze van huis uit wist over de oorlog. En de mensen buiten de inrichting wisten van niets. Dunya vertelde haar huisarts wat ze had meegemaakt. Die kende de verhalen, maar had ze nooit serieus genomen. Een psychiatrische patiënt of cliënt heeft vaak de schijn tegen.

“De therapie voor depressiviteit was opsluiting in een isoleercel.”
(Dunya Breur, zie hierboven)

Na een paar kritische vragen en opmerkingen was Dunya door een verpleegkundige van Santpoort in een taxi gepropt. Die had haar afgeleverd voor de deur van het huis van haar moeder. Daarmee was de cirkel rond, want Dunya’s moeder was Aat Breur-Hibma, een tekenares die in de Tweede Wereldoorlog afschuwelijke dingen had meegemaakt. In 1940 was ze getrouwd met oud-Spanjestrijder Krijn Breur. Beiden gingen in het verzet. Ze namen twee Joodse onderduikers in huis en werden verraden. Krijn Breur werd in het geheim geëxecuteerd en Aat ging op transport.

Dunya groeide op met een vader waarover niet gesproken mocht worden en een moeder die niet meer kon praten. Tijdens de Duitse inval hadden haar grootouders van alles wat aan hun zoon herinnerde weggegooid. Haar moeder overhandigde de eenjarige baby Dunya, met wie ze in een Scheveningse cel had gezeten, aan haar eigen ouders. Dat was in 1943, op de drempel van de gevangenis in Utrecht. Ze werd naar een concentratiekamp gestuurd. De Russen bereiken dat kamp, Ravensbrück, op 29 april 1945. Aat was één van de zeer weinige overlevenden.

Na de oorlog bleek ze tbc te hebben. Ze moest jarenlang kuren in Zwitserland. Dunya en haar broertje verbleven bij hun grootouders en in verschillende pleeggezinnen. Ze werden steeds weggehaald en niemand vertelde waarom. Dunya blijft graven. Vele jaren later vindt ze een koffertje met de tekeningen die haar moeder in het kamp maakte en die ze na de bevrijding van een medegevangene terugkreeg. Dunya schrijft erover in de Groene Amsterdammer en er komt uiteindelijk een boek: Verborgen herinnering.

”Mijn vader is ge-fuu-sie-jeerd’, zei ik. Net zoals ik zei: ‘Mijn moeder ligt in een saa-naa-too-rie-jum.’ Van beide woorden wist ik niet precies wat ze betekenden.”
Dunya Breur, “Een gesprek met mijn vader”, uitgeverij SUN, 1989

Dunya erfde haar vaders talenknobbel. Ze studeerde onder meer Russisch en Pools. En ze zocht naar informatie. Dat leverde een paar vliesdunne, met potlood geschreven briefjes op. Haar vader had ze uit de gevangenis laten smokkelen. Een paar regels uit zijn afscheidsbrief worden in een monument gegraveerd: “…werk en heb lief…”. Ze doet haar best. Op een regenachtige dag krijgt Amsterdam een Krijn Breurstraat. Maar voor een ongecensureerde kopie van zijn doodvonnis moet ze acht jaar procederen tegen het Rijksinstituut voor Oorlogsdocumentatie. Wat de Duitsers geheim wilden houden, blijft tot ver na de oorlog onbespreekbaar.

Af en toe spreekt ze iemand die haar vader nog heeft gekend. Zijn kameraden uit Spanje wisten niet van haar bestaan. En ze lijkt niet op hem, zeggen ze. Maar sommigen worden vrienden en het gesprek komt, eindelijk, een beetje op gang.

“Er is bij ons nooit echt gehuild,” zegt Dunya tegen de magere man in de ouderwetse jas die ’s avonds laat onaangekondigd voor haar deur staat. “Er is alleen maar gezwegen, of ruzie gemaakt. En er zijn kloven ontstaan van hier tot in de eeuwigheid.”
Dunya Breur, “Een gesprek met mijn vader”, uitgeverij SUN, 1989

Wat heeft dit alles met de psychatrie te maken?

Dunya Breur heeft niet veel over haar eigen ervaringen in de psychiatrie willen vertellen. Maar vanaf 1973 tot halverwege de jaren 1980 zette ze zich in voor het gesprek met de (ex-)cliënt. Over de inrichtingen, de medicijnen en de elektroshocks en over het machtsmisbruik “voor je eigen bestwil”. Daartegen wordt nog altijd actie gevoerd. En dat is nog even hard nodig als toen.

Hulpverleners en behandelaars hadden al snel het hoogste woord in de ontkiemende cliëntenbeweging. Medewerkers van inrichtingen voor psychiatrie en de geestelijk- gehandicaptenzorg kwamen in opstand. Ze waren anti-autoritair en konden hun werk niet met hun idealen verenigen. Er ontstond ook een radicale gekkenbeweging, de voorlopers van wat we nu Mad Pride noemen, maar Dunya Breur wilde haar waanzin niet omhelzen als een positieve identiteit. En ze wilde niemand op voorhand afschrikken.

Het zelfgeschreven gesprek met haar vader onderstreept haar visie op een unieke manier. Je leest over de afstand tussen haarzelf en de vader die ze nooit heeft ontmoet:

“Ik heb nog nooit een mens zien doodslaan. Ik heb nog nooit een mens zien ophangen. Geweld, mishandelingen, martelingen, heb ik die meegemaakt? Nee. Heb ik het gezien? Nauwelijks. Ik mag dus niet meepraten. Maar degenen die dat allemaal wel hebben gezien praten niet.”
Dunya Breur, “Een gesprek met mijn vader”, uigeverij SUN, 1989

Maar dat is niet alles. Tijdens een strandwandeling met haar eigen vriend en kinderen ziet Dunya haarscherp hoe ze een leven lang heeft gezocht naar wat ontbrak. Wat er wèl was, zag ze soms niet. Ze schetst het vuur van haar vader. Zijn strijd voor de goede zaak, in een wereld vol goeien en slechten. Die kent ze niet uit eigen ervaring. Toch laat ze hem aan het woord. Soms weet je meer dan je denkt.

Is het gesprek tussen Dunya en haar vader een droom of een hallucinatie? Voor wie de moeite neemt om het uit te lezen is dit boek een sluipende catharsis.

“Iets wat je niet zelf hebt meegemaakt zul je nooit helemaal kunnen begrijpen. Dat is niet alleen met de oorlog zo, maar met veel meer dingen. Met kinderen krijgen, geopereerd worden, een oog moeten missen, iemand die je liefhebt dood zien gaan, met ziek zijn, zwemmen, paardrijden, met een ander – ongewild – in gevaar brengen en het schuldgevoel naderhand, met dansen, muziek maken, naar bed gaan met een man, of een boom zien groeien die je zelf hebt geplant. Maar daarom kun je over al die dingen nog wel praten!”
Dunya Breur, “Een gesprek met mijn vader”, uitgeverij SUN, 1989

Sommige ervaringen kunnen niet worden meegevoeld of uitgesproken. Over al het andere moeten we met elkaar blijven praten.

 

Gek zijn op gezonde plekken

Of eigenlijk: “Being crazy in sane places.” De titel verwijst naar het beroemde onderzoek van David Rosenhan “On being sane in insane places”. Voor dit experiment lieten studenten zich opnemen in een psychiatrische inrichting. Hoewel ze zich na het eerste gesprek (waarin ze volgens afspraak enkele vage symptomen hadden beschreven) precies zo gedroegen als thuis, had niemand in de gaten dat ze “normaal” waren. Hoewel; sommige patiënten zagen het meteen. Het personeel van de afdeling had niets in de gaten en rapporteerde bijvoorbeeld: “patient vertoont schrijfgedrag” als ze een student aantekeningen zagen maken. Sommige deelnemers moesten heel wat moeite doen om weer uit de instelling te komen. De meesten hadden op grond van hun opnamegesprek de diagnose schizofrenie gekregen.

Pseudopatiënten

In de tweede helft van het experiment belden Rosenhans medewerkers de administratie van diverse instellingen om ze te vertellen dat er pseudopatiënten zouden komen. Uit bijna tweehonderd patiënten werden er ruim veertig “herkend” als gezond. Dat was ook heel verrassend, want deze keer waren alle patiënten “echt”.

Niet alles is wat het lijkt, in de psychiatrie.

Making it crazy

Sue Estroff is een antropologe. In de jaren 1970 deed ze onderzoek naar de ervaringen van 43 chronische psychiatrische patiënten die begeleiding en medicatie kregen buiten de instelling. Ze schreef er een boek over: “Making it crazy”. Die titel slaat op de vele manieren waarop cliënten, personeel en de maatschappij elkaar gek maken. Het is, nog steeds, een actueel verhaal.

Als onderdeel van het project slikte Estroff zes weken lang het neurolepticum Prolixin. Ze wilde weten wat mensen voelen als ze antipsychotica gebruiken. Dat is voor een antropologe helemaal geen gek idee, maar voor een onderzoeker in de psychiatrie is het schokkend. Personeelsleden die op hun werk dagelijks mensen aanmoedigden om hun medicijnen te (blijven) nemen, zeiden in persoonlijke gesprekken met Estroff dat ze dat zelf nooit zouden doen. Ook haar familie, haar vrienden en de professionals die ze om advies vroeg, raadden het haar af:

“Ik was gewaarschuwd voor de mogelijke bijwerkingen en medische problemen, maar het meest angstwekkende was het onbekende. Niemand kon me met enige zekerheid vertellen wat ik zou ervaren, hoe het op mij zou inwerken.”
Sue Estroff, Making it Crazy, University of California Press, Berkely, 1985

Na een uitgebreid lichamelijk onderzoek begon Estroff met een dosis (in tabletvorm) van 2,5 milligram per dag. Haar arts zei dat hij vierentwintig uur per dag bereikbaar zou zijn. Als er iets misging, moest ze meteen bellen. Hij lichtte haar uitgebreid in over de mogelijke bijwerkingen. Natuurlijk zou ze op elk gewenst moment kunnen stoppen. Ze begon dus op een andere manier aan de medicijnen dan gebruikelijk is in de psychiatrie.

Bijwerkingen

Estroff had meer slaap dan anders. Vanaf dag twee trilden haar handen oncontroleerbaar. Ze kon nauwelijks stilzitten en schrijven was een groot probleem:

“part of me is racing and part of me is slowing down,” Estroff (zie hierboven)

Het medicijngebruik beinvloedde haar sociale functioneren aanzienlijk. Estroff was vooraf al bang dat ze schuifelend zou gaan lopen en dat mensen het drugsgebruik aan haar af zouden zien. Ze had geen energie meer om ’s avonds laat met vrienden af te spreken en op haar werk was ze snel ongeduldig. Na een week verhoogde ze de dosis naar 5 milligram en nam ze het tablet voor het naar bed gaan in. Ze voelde zich steeds meer in zichzelf gekeerd. Volgens mensen in haar omgeving praatte ze langzamer en klonk haar stem vreemd. Als je de dagboekfragmenten leest, krijg je de indruk dat de afstand tussen haar eigen waarneming en die van haar omgeving steeds groter werd. Het is zeker ook niet moeilijk om haar ervaringen als gezonde vrouw die neuroleptica neemt in verband te brengen met wat professionals negatieve symptomen van schizofrenie noemen: energieverlies en het idee dat je gevoelens verdwenen zijn.

Het was bijzonder moelijk om ’s morgens vroeg op te staan. Estroff kon ook nauwelijks blijven zitten bij de gespreksgroep sociale vaardigheidstraining die ze samen met cliënten uit haar onderzoek volgde. Veel cliënten hadden hetzelfde probleem.

Ze had ook last van constipatie en coördinatieproblemen. De bijwerkingen hielden zeker twee weken aan nadat ze met het middel was gestopt.

Volgens veel onderzoekers is voornaamste argument om Prolixin langdurig te gebruiken het voorkómen van terugval. Patiënten die als onderzoeksdeelnemer een placebo kregen, werden vaak opnieuw psychotisch. Kritische onderzoekers hebben erop gewezen dat het plotselinge stoppen met neuroleptica tot ontwenningsverschijnselen kan leiden die nauwelijks te onderscheiden zijn van een psychose. Ook Estroff merkte dat ze moeite had om zich cognitief en emotioneel in te stellen op het leven zonder medicijnen. En dat na zes weken een relatief lage dosering te hebben geslikt(!)

Zij was hiervoor gewaarschuwd door haar arts, maar:

“anxiety, self-doubt, distress, suicidal thoughts ran rampant”
Sue Estroff, (zie hierboven)

Onder druk

In het project werd op allerlei manieren druk uitgeoefend op de deelnemers om hun medicijnen te nemen. Sommigen moesten na een rechterlijke uitspraak antipsychotica gebruiken. Een vrouw werd uit haar kamer gezet omdat ze haar prik niet wilde halen. Andere patiënten werden voor hun medicijngebruik betaald. En een aantal deelnemers geloofde dat ze het middel nodig hadden vanwege een chemische onbalans.

“Cliënten die voortdurend op allerlei manieren te horen krijgen dat ze medicijnen nodig hebben, waarschijnlijk voor de rest van hun leven, krijgen daarmee ook te horen dat ze nooit meer gezond zullen worden.” Sue Estroff (zie hierboven)

Uit de observaties van Estroff blijkt dat ze oog heeft voor de samenhang van allerlei aspecten van het neurolepticagebruik. Middelen als Prolixin kunnen angst en depressie als bijwerking hebben. Daar worden dan vaak weer andere medicijnen voor gegeven. Tijdens het tweejarige onderzoek pleegden enkele cliënten zelfmoord en voelde geen van de cliënten zich langdurig beter. Periodes van redelijk sociaal functioneren werden afgewisseld met depressies of crises en de meeste deelnemers hadden, ook al woonden ze in de gemeenschap, alleen contact met medepatiënten en personeel. Estroff beschrijft de invloed van de staf, (die bijna zonder uitzondering) overtuigd was dat patiënten met medicijnen beter functioneren dan zonder. Het ontbreken van alternatieve behandelingen. Ze besteedt ook veel aandacht aan de lichamelijke bijwerkingen, die vaak de eerste reden zijn dat iemand op straat herkend wordt als drugsgebruiker of gek.

“Ze gaan zichzelf bekijken alsof ze gevangen zitten tussen een niet-slikkende wereld die buiten hun bereik is en een wel-slikkende wereld die hen ziet als gestoorde mensen met problemen in hun hoofd en in hun leven.”
Sue Estroff (zie hierboven)

Geen van de patiënten zou het middel uit zichzelf nemen:

“People on Prolixin hate it.”
Sue Estroff, Making it Crazy, University of California Press, Berkely, 1985

De meeste cliënten kregen Prolixin (fluphenazine) als depot-preparaat. Ze haalden elke twee weken een injectie. Medicijnen tegen lichamelijke bijwerkingen (bijvoorbeeld de stigmatiserende tardieve dyskinesie en de onverdraaglijke akathisia) werden pas voorgeschreven als de symptomen optraden. Dat gebeurde bij vijfentachtig procent van de deelnemers in meer of mindere mate. Stoppen met de medicijnen was (anders dan bij Estroff) geen optie:

“Zeker het soort cliënten waar wij mee werken, tachtig procent van die gevallen, heeft medicatie nodig en behoorlijk hoge doses, ook.”
Making it Crazy (zie hierboven)

Er waren maar weinig deelnemers die zich langdurig en onophoudelijk verzetten tegen het gebruik van neuroleptica. Toch haalt Estroff met instemming een onderzoeker aan die zegt:

“Vrijheid omvat de vrijheid om over je eigen gezondheid te beslissen.”
Plotkin, geciteerd door Sue Estroff (zie hierboven)

Alleen als de samenleving in gevaar komt, zou men daar volgens Plotkin van mogen afwijken. In het boek komt echter een patiënt voor die zich communicatief afzondert, onder andere door een capuchon met een touwtje erin zodanig over zijn gezicht te trekken dat er alleen nog een kleine, ronde opening overblijft. Misschien is zulk gedrag storend voor de omgeving, maar is het ook gevaarlijk?

Dwang

De meeste cliënten zijn zich er niet van bewust dat men hen juridisch waarschijnlijk niet had kunnen dwingen tot medicijngebruik. Het gevaarscriterium wordt nergens besproken. Neuroleptica worden standaard voorgeschreven omdat een groot deel van de staf gelooft dat ze nodig zijn en omdat geen alternatieve behandelingen zijn. Een staflid dat wel kritisch tegenover medicijngebruik staat zegt:

“Ik denk dat je echt een-op-een zou moeten werken en je zou echt flexibel moeten zijn en inspelen op wat de cliënt nodig had, [als je geen antipsychotica zou gebruiken]”
Making it Crazy (zie hierboven).

Dat sluit aan bij de advertentie voor Prolixin, waaruit Estroff citeert:

“Prolixin, het spaart tijd, geld en mensen.”
geciteerd in: Making it Crazy (zie hierboven)

Maar kun je eigenlijk wel integreren in de gemeenschap, als je zwaar onder de neuroleptica zit?

Te erg om over te praten

Deze blogpost gaat niet over de psychiatrie. Ik heb het boek “History on trial” van Deborah Lipstadt gelezen, de aanleiding voor de film Denial. Lipstadt is een professor aan de Emory Universiteit die een boek had geschreven over mensen die beweren dat de Holocaust nooit heeft plaatsgevonden. Ze maakt een duidelijk verschil tussen historici en ontkenners:

“[…] zeer gerespecteerde Holocaust historici trekken duidelijk verschillende conclusies over veel aspecten van de Holocaust,” schrijft ze […] “Ontkenners vervormen, falsifiëren en perverteren de historische bronnen en vallen daarom helemaal buiten de parameters van elk historisch debat over de Holocaust.”
(mijn vertaling) uit: Lipstadt, “De geschiedenis ontkend“, uitgeverij Harper Collins.

Tot haar grote verbazing gebruikte de historicus David Irving de archaïsche Engelse wetten op het gebied van laster om een proces tegen haar aan te spannen. Omdat Lipstadt werd aangeklaagd moest ze zich verdedigen. De enige andere optie was om haar excuses aan te bieden en de tekst in haar boek aan te passen.

Lipstadt stond achter haar tekst, maar ze was bang dat Irving een spelletje met haar speelde en dat hij het proces wilde gebruiken om haar te laten aantonen dat de Holocaust, de systematische vervolging en uitroeiing van de Joden door de Duitsers in de Tweede Wereldoorlog, echt had plaatsgevonden.

“Het was niet ons doel om te bewijzen dat de Holocaust had plaatsgevonden,” zegt Lipstadt. “Er was geen rechtbank nodig om dat te bewijzen.”
Lipstadt in “History on trial”, uitgeverij Harper Perennial New York

Holocaustontkenners zijn vooral ontkenners, net als mensen die geen nare gevolgen verwachten van de opwarming van de aarde en aanhangers van het creationisme. Ze bevinden zich aan de rafelranden van de wetenschap. Daar proberen ze punten te scoren, bijvoorbeeld door te stellen dat het ontbreken van gaten in de daken van crematoria 2 en 3 zou aantonen dat Auschwitz een “werkkamp met een onfortuinlijk hoog dodental” was.

In plaats van de convergentie van bewijs, een grote verzameling feiten die wetenschappers naar een bepaalde conclusie leidt, zijn ze aanhangers van het model Jenga: als Charles Darwin geen afdoende verklaring had voor het ontstaan van het menselijk oog is de evolutietheorie rijp voor de brandstapel.

Ontkenners roeien tegen de stroom op, maar dat doen ze op een extreem provocatieve manier:

“Ik ga het bewijs van Dr Roth niet alleen vernietigen; ik ga het uitroeien als mijn moment komt.”  David Irving in “De geschiedenis ontkend”, p. 131

Overlevenden noemde hij oplichters en fraudeurs, die hun oorlogservaringen gebruiken om er financieel voordeel mee te behalen.

Veel mensen denken dat je ontkenners geen podium moet geven. Sommigen denken zelfs dat je ze het spreken onmogelijk moet maken: “Disinvite them” Ik ben het daar niet mee eens.

De evolutieleer is helemaal niet zo makkelijk te begrijpen en te Tweede Wereldoorlog is te groot om in één keer te overzien. Als we ons arrogant opstellen tegenover de ontkenners, is het niet gek dat mensen met minder kennis van zaken vragen:

“En als de mens van de aap afstamt, waarom zijn er dan nog apen?” Youtubefimpje

Het verhaal van de Holocaust zal steeds opnieuw moeten worden verteld. We mogen niet aannemen dat elementen al bekend zijn en we moeten niet terugschrikken voor welke vraag of provocatie dan ook. Irving leek vooral te willen aantonen dat Hitler niet verantwoordelijk was voor de moordpartijen en de gaskamers. Ian Kershaw beschrijft in zijn Hitlerbiografie hoe de Nazi-top vanwege de onderlinge concurrentie en het alom ingevoerde Führerprinzip probeerde te anticiperen op de wensen van de dictator. Lipstadt citeert:

Op 12 december 1941 herhaalde hij zijn “profetie” van januari 1939 – als de Joden een wereldoorlog veroorzaakten zouden ze hun eigen vernietiging beleven. Hij had dit dreigement vaker herhaald. Deze keer, echter, voegde hij er een addendum aan toe: “De wereldoorlog is hier, de vernietiging van de Joden moet daar de noodzakelijke consequentie van zijn.”
(mijn vertaling) uit: Deborah E. Lipstadt, “De geschiedenis ontkend”, p. 107

Als je niet met ontkenners in discussie wilt, wat is dan het alternatief? De kennis die we omschrijven als: “dat weet toch iedereen” is vaak gebaseerd op de mening van autoriteiten. Dat is ook het makkelijkste. Je kunt tenslotte niet overal alles van weten. Maar juist dat is gevaarlijk. En het werkt vaak heel subtiel. Terwijl ik deze blog zat te schrijven moest ik mezelf tegenhouden om niet te zeggen: “de omstreden, niet-afgestudeerde historicus David Irving” en “de alom gerespecteerde Hitlerbiografie van Ian Kershaw”. Die aanduidingen zijn op zich niet onjuist, maar ze proberen de lezer bij de hand te nemen om hem of haar in de gewenste richting te leiden.

Dat 97% van de klimaatwetenschappers iets gelooft, hoeft niet het definitieve einde van de discussie te betekenen, zelfs niet als Arjen Lubach vindt van wel. Laten we niet vergeten dat Hitler gebruikmaakte van het antisemitisme dat in de jaren 1920 en 1930 in Duitsland leefde en dat hij bij een referendum in 1936 maar liefst 98,80% van de uitgebrachte stemmen binnenhaalde.

Mensen als David Irving gaan niet weg als je ze de mond snoert. Dat geeft ze juist kracht. Ik ben dus heel blij dat het smaadproces heeft plaatsgevonden en dat we nu een boek en een film hebben die mensen aan het denken kunnen zetten. Laten we de discussie op inhoud voeren, in alle openheid. En laten we de persoonlijke verhalen lezen van Primo Levi, van Viktor Frankl of bijvoorbeeld de gedichten van Sonja Prins.

En de uitkomst van het proces? In het fotokatern van Lipstadts boek staat een cartoon van Matt uit de Daily Telegraph. Een man ziet in een boekwinkel het nieuwste werk van David Irving: “Het smaadproces dat nooit heeft plaatsgevonden.”

Waar draait het om in therapie?

David Smail was een tegendraadse psycholoog. In de jaren 1980, toen de wolkenkrabbers van de maakbaarheid tot in de hemel groeiden, zag hij hoe zijn cliënten probeerden om overeind te blijven in een gemene wereld. Hun situatie vroeg niet zozeer om therapie maar om zorg. In “Taking Care” beschrijft hij dat we mensen ten onrechte zien als machines die gerepareerd moeten worden. Zo’n opvatting legt de nadruk op expertise en gereedschap (dus: diagnostiek en pillen). Er worden protocollen en stappenplannen naar geestelijke gezondheid opgesteld. Op tv kun je zien hoe Sophie haar mentale kreukels laat gladstrijken in een APK voor de geest.

“Jij moet ‘ns met iemand gaan praten,” zeggen ze in dat programma tegen elkaar.

Volgens Smail kun je mensen beter met planten dan met apparaten vergelijken. De omstandigheden bepalen of ze tot bloei kunnen komen en telkens als je er een blad afscheurt blijft er een litteken achter. Dat beeld is in tegenspraak met de opvattingen in de biologische psychiatrie, die als grondslag heeft dat we als geestelijk gezonde mensen in een gedeelde realiteit leven. Die objectieve werkelijkheid staat helemaal los van onze gevoelens of onze ideeën over hoe het leven zou moeten zijn. Als je het scherp neerzet, komt het erop neer dat de psychiatrische patiënt verkeerd denkt of verkeerd voelt. En daarom disfunctioneert hij.

“Er is sprake van een ziekte, een disfunctie,” zegt de psychiater. Maar is dat een objectief waarneembaar feit of een waardeoordeel?

De psychiater staat middenin die realiteit en beoordeelt hoe ver de patiënt zich ervan verwijderd heeft. Die patiënt moet, eventueel met pillen, worden wakkergeschud uit een depressieve, een angstige of een psychotische droom. Maar deze opvatting wordt dus niet door alle therapeuten gedeeld.

David Smail ontkent om te beginnen het bestaan van een objectieve werkelijkheid, een waarheid die losstaat van onze emoties en onze interpretatie. Noch de therapeut, noch de cliënt heeft er toegang toe:

“Ik droom jou en jij droomt mij.”
David Smail, Taking Care, Dent Paperbacks, Londen, 1987

Zo’n filosofie heeft grote gevolgen voor de therapeutische praktijk. De cliënt is nu niet meer iemand die vanwege zijn of haar beperkingen niet kan omgaan met een gegeven werkelijkheid. In de spreekkamer zitten twee mensen tegenover elkaar die beiden in een maatschappij leven vol uitbuiting en onverschilligheid. Die geen van beiden alles kunnen overzien en alles kunnen weten.

Het enige dat psychotherapeut en cliënt dan kunnen doen is onderhandelen. Ze vormen zich samen een beeld van wat er met de cliënt is gebeurd, wat nodig is, wat er gedaan kan worden. En dat is in de praktijk vaak veel minder dan je zou willen.

“Vraag niet wat ik mankeer, vraag wat er met me is gebeurd,”
Uitspraak van een psychiatric survivor.

Wat heeft de therapeut dan verder nog te bieden? Volgens Smail vooral troost, steun en bemoediging. Daar krijg je in de gezondheidszorg weinig erkenning voor, maar het succes van een therapie wordt er vaak door bepaald. Doodgewone, ouderwetse zorg en aandacht. Sinds het verschijnen van “Taking Care” is het zorgen nog zeldzamer geworden. Ook in de algemene ziekenhuizen is verplegen registreren geworden. Of zelfs regisseren, want de nurse practitioner professionaliseert zich richting management. Als je wilt dat iemand je kussen even opschudt kun je dat beter aan het bezoek of aan de vrijwilligers vragen. Soms denk ik dat veel mensen in de ggz belanden omdat die zorg in hun omgeving ontbreekt.

De zorg is niet zorgzaam voor studenten

Dit verhaal is vaker verteld, maar we zullen het moeten herhalen tot er iets gaat veranderen. Het gaat over de moeilijke positie van mensen die in de zorg (willen) werken en die zelf psychische problemen hebben (gehad). Ik gebruik een artikel uit het nieuwste boek van Bonnie Burstow, professor aan de Universiteit van Toronto: “Psychiatry Interrogated“. Dit is een verzameling artikelen die een beeld geeft van kwalitatief onderzoek naar de psychiatrie.

Het verhaal van Esther is deels gebaseerd op het artikel “The caring professions, not so caring?” van Jemma Tosh en Sarah Golightley

Esther (niet haar echte naam)

Esther is een masterstudent maatschappelijk werk aan een universiteit in Groot Brittannië. Bij haar aanmelding voor deze studie moest ze een gezondheidsverklaring invullen. Daarin werd onder meer gevraagd of er in de afgelopen vijf jaar een diagnose bij haar was gesteld en of ze medicijnen gebruikte. Esther was in het verleden vaak depressief geweest, maar ze voldeed niet aan deze criteria. Ze maakte de keuze om niets over haar ervaringen in de geestelijke gezondheidszorg te vertellen. Veel mensen doen dat. Je kunt tenslotte altijd nog openheid van zaken geven als dat nodig is, of als je mensen wat beter kent.

“Tijdens mijn studie kwamen er regelmatig Service Users vertellen over hun ervaringen met de hulpverlening. Dat gaf me een raar gevoel. Ik zat daar elke dag in de klas, met mijn ervaringen en mijn perspectief….misschien had niet iedereen daarover willen praten, maar ik wilde dat wel.”
“Esther” in Jemma Tosh “The caring professions…”

Volgens een artikel in The Guardian zouden de verhalen van hulpvragers het wederzijds begrip juist moeten vergroten, maar dat werkte voor Esther heel anders. Hoe langer ze in het lokaal zat, hoe meer ze zich bewust werd van de kloof tussen hulpvragers en hulpverleners.

De universiteit waar Esther studeerde bood uitgebreide ondersteuning aan studenten met een beperking. Esther vroeg zich af of ze die assistentie zou kunnen gebruiken tijdens haar tweede stage. Ze vroeg een gesprek aan met een studieadviseur. Wat er toen gebeurde vormt de rode draad van het boek van Bonnie Burstow: Esthers hulpverzoek werd geherinterpreteerd aan de hand van een “boss text“.

Boss-text

De term is afkomstig uit de sociologische onderzoeksmethode Institutional Ethnography van Dorothy E. Smith. Een boss tekst speelt een heel belangrijke rol in een organisatie. De tekst bepaalt hoe mensen interpreteren wat ze zien en hoe ze met elkaar omgaan. In dit verhaal is de DSM 5 de boss text. Esthers verzoek om praktische hulp leidde tot een gesprek met een “adviseur geestelijke gezondheidszorg” over haar “toestand”. Om in aanmerking te komen voor ondersteuning moest ze de identiteit van “student met een psychiatrische stoornis” aannemen. En daar bleef het niet bij: volgens de informatiefolder was het gesprek vertrouwelijk, maar omdat Esther een zorgmaster deed, moesten haar “verzwegen gezondheidsproblemen” besproken worden met haar studiebegeleider.

“Als je dat zelf niet doet, doe ik het,” zei de adviseur geestelijke gezondheidszorg.
“The caring professions, not so caring?”, Jemma Tosh

Ethiek

Esther moest kort na het gesprek met haar studiebegeleider verschijnen op een “spoedbijeenkomst” over het “risico” van haar psychische problemen. Die zouden namelijk een gevaar kunnen vormen voor haar beroepsmatige functioneren. (Op dat moment had Esther geen psychische problemen en werkte ze niet als hulpverlener. Ze haalde bovengemiddelde cijfers en kon goed opschieten met haar medestudenten.)

Esther werd onder druk gezet. Ze voelde zich gediscrimineerd en buitengesloten. Om een discussie op te starten over dit soort problemen gaf ze een anoniem interview aan een tijdschrift voor studenten. Dat leidde tot een nieuwe spoedbijeenkomst en nieuwe beschuldigingen. Esther zou de reputatie van haar toekomstige beroep in gevaar brengen. Dat was een schending van boss text 2: de ethische code voor maatschappelijk werkers. (BASW Code of Ethics, British Association of Social Workers, 2014).

Het negeren van wat niet in het verhaal past

In deze ethische code staat inderdaad dat maatschappelijk werkers hun beroep niet in diskrediet mogen brengen. Maar je vindt er ook in dat Britse sociaal werkers:

  • zich teweer stellen tegen discriminatie
  • optreden tegen unfaire regelgeving
  • diversiteit actief bevorderen

Sociaal werkers zouden volgens deze code zelfs als klokkenluiders moeten optreden als dat nodig is. Bijvoorbeeld door de publiciteit te zoeken. En dat is dus precies wat Esther had gedaan.

“Afhankelijk van het deel van de tekst dat wordt gebruikt, kunnen we zien dat de ethische code kan worden ingezet tégen mensen die zich uitspreken, of juist om mensen die zich uitspreken te ondersteunen.”
Jemma Tosh, “The caring professions…”

Esther werd inmiddels beschuldigd van “autoriteitsproblemen” en “onzekerheid”. Een stage die al rond was, ging opeens niet door. Haar supervisor wilde dat Esther haar tafeltje heel dicht bij dat van haar zette, zodat ze een oogje op haar kon houden. Volgens haar had Esther “gebrek aan empathie”.

De problemen leverden Esther slapeloze nachten en studievertraging op. Toch gaf ze niet op. Haar verhaal deed me denken aan de zelfmoord van Arthur Gotlieb, die bij de Nederlandse Zorgautoriteit (NZA) werkte en die heel precies heeft vastgelegd hoe hij de deur uit werd gewerkt. Wie Arthurs boek niet heeft gelezen, kan zich waarschijnlijk niet voorstellen dat een intelligente, gewaardeerde, bovengemiddeld presterende collega op deze manier slachtoffer kan worden van een cultuurverandering. Dat is één van de meest ondermijnende aspecten van zo’n proces. Zelfs goedwillende collega’s of medestudenten gaan denken dat er met iemand die zoveel kritiek krijgt iets aan de hand moet zijn. Gedrag dat onder de gegeven omstandigheden goed te verklaren is, kan daardoor als “symptoom” van een “ziekte” worden gelabeld.

Het artikel van Jemma Tosh brengt twee van dit soort processen in kaart. Het vertelt ons niet wat de intenties waren van de mensen die Esthers masterstudie bijna onmogelijk maakten. Die mensen verschuilen zich achter gedragscode’s en regelgeving, maar als lezer zien we dat die eenzijdig worden bekeken. Informatie die de positie van het slachtoffer versterkt, wordt buiten het proces gehouden.

Er zijn veel hulpverleners die ook aan de andere kant van de tafel hebben gezeten. Dat kan iemands empathische vermogens versterken. Toch zijn er opleiders en beroepsbeoefenaren die mensen met deze ervaringsdeskundigheid buiten de beroepsgroep willen houden. Het lijkt er bovendien op dat gezondheidsverklaringen en assessments steeds populairder worden. De toepassing daarvan kan de gewenste diversiteit op allerlei manieren in gevaar brengen.

Meer weten? Een Nederlandse studente bespreekt haar ervaringen hier en een Duitse schreef het artikel: “Stel je voor, dan staat er opeens een schizofreen voor de klas”.

Heb je zelf weleens met gemengde gevoelens in de collegebanken gezeten of ben je iemand die zijn of haar eigen psychiatrische verleden verzwijgt? Reacties zijn, zoals altijd, bijzonder welkom.