Maand: juni 2016

Het failliet van de psychiatrie

“De moderne psychiatrie is rijp voor de sloop. Dat is overduidelijk.”
Niall McLaren, psychiater, in zijn boek “Humanizing psychiatry, the biocognitive model”, uitgeverij Future Psychiatry Press, Ann Arbor MI, 2010

Er is heel veel mis met de moderne, biologische psychiatrie. De ziektebeelden overlappen elkaar, schizofrenie bestaat nietantidepressiva en antipsychotica doen niet wat ze beloven, het systeem steunt op dwang en stigmatisering en de lange-termijn prognose voor chronische psychiatrische patiënten is somber. Al deze aspecten verdienen aandacht, maar als we willen dat het in de toekomst anders gaat, moeten we terug naar de basis van de psychiatrie. Dat heeft Niall McLaren gedaan. En waar een theorie had moeten zijn, vond hij een groot, zwart gat.

“Het ergste dat met een wetenschap kan gebeuren is populariteit. Als bankzitters het kunnen begrijpen, of denken dat ze dat kunnen, is er geen hoop meer. De theorie is dan zo simplistisch geworden dat hij geen enkele link meer heeft met het onderwerp. Als in de psychiatrie elke leraar, maatschappelijk werker, psycholoog, verpleegkundige, drugs counselor, padvindersleider, chiropracticus en bemoeial-uit-de-buurt kan begrijpen hoe mensen in elkaar zitten: “een chemische onbalans in de hersenen”, dan weten ze er feitelijk helemaal niets van. Dat is omdat de zogenaamde biologische psychiatrie geen theorie heeft.” Niall McLaren, (zie hierboven)

Het geloof van Eric Kandel, Nobelprijswinnaar en psychiater

Eén van de hoogst gewaardeerde neurowetenschappers, Eric Kandel, ziet geen grenzen aan de mogelijkheden van de biologie om menselijk gedrag te verklaren:

“Alle gedragsstoornissen die psychiatrische ziekten veroorzaken zijn stoornissen in het functioneren van de hersenen.”

Hij zoekt een methode om gedrag te vertalen in hersenactiviteit. Zodra dat lukt maakt de psychiatrie een grote sprong voorwaarts, maar voorlopig moeten cliënten en critici rustig afwachten.

De biologische psychiatrie klinkt wetenschappelijk. Ze produceert handboeken, klachtenlijsten en artikelen vol ingewikkelde statistiek, maar McLaren graaft dieper en vindt aan de basis een geloof dat inmiddels zo’n 150 jaar oud is:

“Geestesziekte is hersenziekte,” zei Henry Maudsley in 1870. Hij droeg geen bewijzen aan en dat hebben zijn opvolgers ook niet gedaan.

Als de biologische psychiatrie een functionerende tak van wetenschap was, dan zou er een model aan ten grondslag liggen. Dat model zou veranderlijk zijn en voortdurend onderwerp van een levendige discussie. In de praktijk is er een orthodoxie, die met alle middelen beschermd wordt door de belanghebbenden. (En dat zijn niet de cliënten.)

Mind and brain

Humanizing Psychiatry is een pittig boek. Pas na de eerste tachtig bladzijden, die vooral over wetenschapsfilosofie en theorieën over het bewustzijn gaan, komen we toe aan de psychiatrische praktijk. Het is ook een belangrijk boek. Er is geen psychiatrisch model omdat filosofen sinds Descartes worstelen met begrippen als brein, ziel en geest, die vaak geen aanknopingspunten bieden voor de empirische wetenschap.

McLaren komt het een aanzet tot een biocognitief model. Om dat te doen, splitst hij het bewustzijn op in twee delen:

  • het rijk van de ervaring
  • het rijk van de cognitie (of de psychologie)

Hij kan ons niet uitleggen hoe een zintuiglijke ervaring precies werkt. Die is persoonlijk, levendig en onoverdraagbaar. (Ik kan niet zien hoe jij ‘rood’ ziet en vice versa.)

Met onze kennisfuncties zit het heel anders. We weten we niet hoe een beslissing precies tot stand komt, maar we kunnen wel onze mening geven.

Volgens McLaren is een beslissing het resultaat van een serie berekeningen die simultaan en onbewust plaatsvinden. Dit naar analogie van het werk van computerpionier Alan Turing. Het beslisproces is geautomatiseerd. Het is een logisch proces, gebaseerd op spelregels. Die regels ontstaan deels door opgedane ervaringen. Een ander deel zou je kunnen omschrijven als ‘menselijke natuur’. Een voorbeeld van dat laatste is de evolutionaire basis van onze angst voor slangen. Een slang roept een angstreactie op, lang voor we bedenken waar die precies vandaan komt.

Er is ook een adaptief cognitief systeem. Hier komt de reactie langzamer tot stand en wegen we argumenten voor we een beslissing nemen.

De totale set spelregels die iemand op een bepaald moment bezit, zou je persoonlijkheid kunnen noemen. Door onze kennis en ervaring kunnen we sommige regels veranderen, maar de instinctieve reacties blijven bestaan.

Er is niks mis met mensen

Het eerste voordeel van McLarens model is, dat het geen uitspraak doet over ziek en gezond gedrag. Er zit geen moreel oordeel aan vast.

“Veel deviant gedrag is een extreme variant van normaal gedrag, of zelfs normaal gedrag onder extreme omstandigheden.” Niall McLaren (zie hierboven)

Gedrag dat voortkomt uit onze menselijke natuur kan door biologische psychiaters worden beschouwd als onderdeel van een ziekte. Dat komt omdat zij alleen het gedrag in kaart brengen, niet de oorzaak of de omstandigheden. In het biocognitieve model is het wel belangrijk om uit te zoeken hoe iemands spelregels zijn ontstaan. Aan elk gedrag kan een ontelbaar aantal oorzaken ten grondslag liggen. En als het uit iemands persoonlijke spelregels volgt, heb je kans dat het keer op keer wordt herhaald.

McLarens systeem is complex en kwetsbaar voor storingen. Die ontstaan vaak door programmeerfouten; verkeerde regels die opgenomen zijn in het beslisproces. Het gaat dan om de software van het cognitieve systeem, niet om de hardware van de hersenen zelf.

Voor ons allemaal geldt dat ons brein veel kwetsbaarder is dan we graag willen toegeven. Het stelt hoge eisen aan temperatuur, zuurstofvoorziening en glucose. Zodra er een limiet wordt overschreden ontstaan verwarring en desoriëntatie.

“Een staat van verwarring is heel gewoon. Na zestig uur slaapdeprivatie beginnen gezonde mensen te hallucineren, maar bij ernstig zieke mensen gebeurt dit veel sneller, misschien al na een paar uur.” Niall McLaren (zie hierboven)

Die verwarring kan een zichzelf versterkend proces worden. Dat geldt bijvoorbeeld bij het ontstaan van een fobie of paranoïdie, aandoeningen die McLaren aan de hand van zijn eigen model heel goed kan beschrijven.

Van model naar praktijk

Als McLaren gelijk heeft en de oorzaak van psychische problemen (vaak) in de persoonlijkheid ligt, hebben medicijnen geen enkel effect.

“Als een psychiater medicijnen voorschrijft en ze werken niet, zou hij opnieuw naar de diagnose moeten kijken. In de praktijk gebeurt dat niet. Het probleem wordt bij de patiënt gelegd (“dit is een heel moeilijk geval”) en de doses worden verhoogd. Als dat vaak gebeurt, ontstaat er een slechte prognose voor de ziekte en kunnen medicijnfabrikanten erop aandringen dat mensen levenslang pillen slikken.”
Niall McLaren (zie hierboven)

De Australische psychiater Niall McLaren heeft zichzelf vijfendertig jaar geleden een opdracht gegeven: Hij wilde een verklaring vinden voor menselijke ellende die geen bovennatuurlijke elementen nodig heeft, maar die de menselijkheid bewaart. Welke weg hij ook insloeg, hij kwam steeds weer terecht bij de filosofie.

“Het omgaan met Aboriginals, van wie de cultuur van alle culturen op de planeet misschien het minst op de Westerse lijkt, dwong me om opnieuw onderzoek te doen naar de betekenis van mentale processen, psychische ziekte en cultuur. […] Zo kwam ik terug bij dezelfde vragen die ik had gehoopt achter me te laten.”

Na drieëndertig jaar vond hij een kleine uitgeverij die er een boek van wilde maken. Hij is kritisch, eigenwijs en gedreven om de fundamenten van de psychiatrie te veranderen. Zijn werk verdient meer aandacht dan het tot nu toe gekregen heeft.

Advertenties

kwetsbare mensen

Klein psychiatrisch woordenboek, aflevering 1: kwetsbare mensen.

Veel definities nemen als uitgangspunt dat deze mensen iets niet kunnen:

  • de regie voeren over hun eigen leven
  • economisch zelfredzaam zijn
  • sociaal zelfredzaam zijn

Ze praten over ouderen, gehandicapten, chronisch zieken, daklozen en verslaafden. De chronische psychiatrische patiënt is bij uitstek een kwetsbaar mens, tenminste, volgens degenen die de kwetsbaarheid van anderen beoordelen.

We zijn allemaal kwetsbaar

Mijn grootste bezwaar is dat we allemaal kwetsbare mensen zijn. Het heden lijkt misschien veelbelovend en de toekomst volmaakt, maar het kenmerkende van het menszijn is dat die situatie heel snel kan veranderen. Denk aan ziekte, verkeersongelukken, allerlei vormen van geweld en instabiele economische omstandigheden. ‘Kwetsbaarheid’ is een vage term, die niets concreet maakt over de situatie van de ander.

In het oordeel over de kwetsbaarheid van anderen zijn allerlei regels impliciet. Wie zich daar niet aan houdt moet worden bijgeschoold. Een goed voorbeeld van iemand die met de heersende spelregels botst, zien we in de film The lady in the van. Hoofdpersoon Maggie Smith maakt ons vrolijk, wanhopig of boos, maar hoe kwetsbaar is ze nu eigenlijk?

Wat maakt ons kwetsbaar?

Volgens het boeddhisme zijn we allemaal uiterst kwetsbaar, omdat twee dingen ons leven bepalen:

  • we willen niet wat we hebben
  • we hebben niet wat we willen

“Ik zou volmaakt gelukkig zijn, als ik nu geen migraine had. Als mijn partner stopte met drinken. Als ik die nieuwe baan kreeg. Of een ander huis.”

Als je een stevige houten doos maakt, met een deksel dat op slot kan en een gat erin dat groot genoeg is voor de hand van een aapje, kun je zien hoe dat werkt. In de doos stop je een banaan. Het aapje steekt zijn hand erin en probeert de banaan eruit te trekken. Dat lukt niet. Hij is te groot. Je zou kunnen zeggen dat de banaan de aap gijzelt, maar de aap is de gevangene van zijn eigen wensen. Om zijn vrijheid terug te krijgen, moet hij loslaten.

Kwetsbare mensen zijn minder sterk dan wij

Kwetsbare mensen verdienen onze zorg, of op z’n minst de bemoeienissen van hulpverleners. Door inspanning kunnen ze net zo worden als wij. Daarmee benoemen we onszelf tot norm. De chronische psychiatrische patiënten die we als ‘kwetsbare mensen’ betitelen, zijn vaak hun economische zelfstandigheid kwijt. Gezinsverbanden en partnerrelaties functioneren slecht of zijn afwezig. Ze missen een netwerk van succesvolle vrienden en kennissen.

En hoe zit het met het gevoelens van waardigheid en (zelf)respect? Stel je voor dat je voor al je sociale contacten afhankelijk bent van professionals of vrijwilligers, niet van wederkerige relaties. Zelf voel je je zich misschien niet ziek, maar de geestelijke gezondheidszorg en de instanties hebben een naam voor jouw toestand: Schizofreen. Sociaal zwak. Persoonlijkheidsstoornis. Verslavingsproblematiek. Gebrek aan ziekte-inzicht.

Wie onder moeilijke omstandigheden doorzet, is juist géén kasplantje.

Conclusie

We zijn allemaal kwetsbaar. Als je ons afneemt wat belangrijk voor ons is, zien we dat heel duidelijk. De term ‘kwetsbare mensen’ legt de oorzaak bij de persoon, terwijl we zouden moeten praten over de omstandigheden die iemands kwaliteit van leven bedreigen. En aan vriendelijkheid en een respectvolle bejegening hebben we allemaal behoefte, altijd.

“Chronisch” bestaat niet

“Het gaat er niet om wat je doet, als je het maar doet,” Camus, geciteerd in “Uitbehandeld maar niet opgegeven”, Detlef Petry, uitgeverij Ambo 2011

Detlef Petry is een psychiater die zijn werk vergelijkt met de opgave van Sisyphus, de man die in opdracht van de Olympische goden een rotsblok bergopwaarts moest duwen, om aan het eind van de dag te zien hoe het weer naar beneden rolde. Maar Sisyphus was niet alleen een man met een absurde taak. Hij was inventief en eigenwijs. En hij maakte het beste van bizarre omstandigheden.

Rehabilitatie

In zijn boek is Detlef Petry eerlijk, betrokken en loyaal. In navolging van Klaus Dörner koos hij bewust voor de groep die altijd achteraan staat: de chronische psychiatrische patiënten. Dit zijn mensen die niet op een behandel- maar op een verblijfafdeling wonen. Niemand verwacht dat ze beter worden, contacten met familie en vrienden zijn vaak minimaal en ze wonen al zo lang in de instelling dat het maar de vraag is of ze zich ooit weer kunnen aanpassen aan de omstandigheden buiten.

Niet de groep die het meeste carrièreperspectief biedt. Velen zijn jarenlang voortdurend psychotisch en reageren niet op antipsychotica. (Dat is overigens bij zo’n 25% van de mensen met een psychose het geval.) Er zijn hogere doseringen voorgeschreven, zwaardere middelen of combinaties van antipsychotica en andere psychotrope medicijnen (cocktails) of de behandelaar greep terug op oudere middelen, de zogenaamde klassieke antipsychotica. Meestal gaf dit geen duidelijke verbetering, terwijl mensen die decennialang antipsychotica gebruiken vaak wel allerlei lichamelijke problemen ontwikkelen. En wat is eigenlijk de taak van de psychiater als genezing niet haalbaar is? De biologische psychiatrie noemt deze patiëntengroep non-responders en gaat iets doen wat sneller resultaat belooft. Volgens Petry (een sociale psychiater) is het antwoord: rehabilitatie. Hij noemt dit allereerst een moreel begrip. Het gaat erom de individuele cliënt zijn of haar plaats als mens zoveel mogelijk terug te geven. Zo’n proces kost veel tijd.

“Ik heb [door Jean-Marie] goed geleerd dat je als psychiater niet actief moet binnendringen in de eenzaamheid van de mens. Als hij vertrouwen heeft gekregen, vertelt hij er misschien zelf wel over. En zo kan het gebeuren dat je er ook als psychiater pas na vele jaren een beetje achterkomt wat er in een mens omgaat.”
Detlef Petry, “Uitbehandeld maar niet opgegeven, uitgeverij Ambo, 2011

Rehabiliteren begint met een een belangrijke keuze. Wil je:

  • de cliënt trainen, zodat hij zich buiten de instelling zo goed mogelijk kan handhaven
  • de omgeving aanpassen aan de wensen en omstandigheden van de cliënt

Petry gelooft in het laatste. Het is karakteristiek voor hem dat hij de lange weg koos. Samen met de familie en vrienden van cliënten wilde hij hun leven in kaart brengen, om gaandeweg te ontdekken wat de werkelijke behoeften van elk individu waren.

Rehistorisering

“Ons motto was: geef hun als mensen hun leven terug en ga samen met hen op zoek naar hun levensgeschiedenis: waar ben je geboren, waar kom je vandaan, hoe ziet je familie eruit en wie waren je vrienden? Waar zat je op school of waar heb je gewerkt? Voor ons werd de levensgeschiedenis belangrijker dan de ziektegeschiedenis. De patiënten kregen hun gezicht als mens terug en hoefden zich niet langer te verbergen achter het masker van de zogenaamde chronische psychiatrische patiënt.”
Detlef Petry (zie hierboven)

Het gaat hierbij niet om de werkelijkheid (als die er al zou zijn), maar om het verhaal. Petry vertelt over Jessie, een vrouw met ijzersterke overtuigingen. Ze is al haar hele leven op zoek naar haar identiteit. Jessie gelooft dat haar moeder niet echt haar moeder is. Ze is trouwens ook geen Nederlandse. Haar hele jeugd en schooltijd heeft ze in Australië doorgebracht en het personeel van de grote psychiatrische instelling begrijpt maar niet dat ze terug wil, terug móét, omdat ze hier niet kan gedijen. Jessie vlucht naar Keulen, naar Engeland, zelfs naar de Canarische eilanden. Op al die plaatsen komt ze al gauw in een psychiatrische instelling terecht. Detlef Petry onderzoekt de mogelijkheden om Jessie naar een instelling in Australië over te plaatsen. Dat plan loopt uiteindelijk stuk, terwijl collega’s zich afvragen wat hij daarmee wilde bereiken:

“Andere hulpverleners namen mij niet meer serieus, omdat ik Jessie serieus nam.”
Detlef Petry (zie hierboven)

Petry weet ondertussen heel goed waar hij mee bezig is. Zijn werk heeft een sterke filosofische onderbouwing. Het meegaan in de vaste, steeds opnieuw uitgesproken wens van Jessie (of zelfs het meegaan in de psychose) schept een sterke band. Het is een “wij tegen de rest van de wereld”.

Hij koppelt geen diagnose aan Jessies gedrag en interpreteert het verhaal niet. Het is verleidelijk om haar gedroomde Australische afkomst in verband te brengen met het gevoel nergens thuis te horen, een tegenvoeter te zijn, onbegrepen en anders dan alle anderen. Maar het uitgangspunt blijft Jessie’s werkelijkheid, haar dagelijks bestaan en haar wensen voor de toekomst.

De psychiater als Sisyphus

Onze wereld is absurd. Misschien is dat nergens zo sterk voelbaar als op de afdeling voor chronische patiënten van een oude psychiatrische inrichting, die er nog net zo uitziet als honderd jaar geleden. Volgens de filosoof Camus heeft Sisyphus een manier gevonden om met de ongerijmdheden van het leven om te gaan. Hij duwt, heel langzaam, een rotsblok naar boven. Het is een bewuste keuze voor een langdurige strijd:

“Je moet niet de illusie hebben dat je die steen misschien elke dag een centimeter hoger kunt laten eindigen, want je weet dat dat niet kan. Dat is de kern van de rehabilitatie: je geneest mensen niet. Wat je ook doet, je krijgt die steen nooit op een punt waar je hem hebben wilt. En dat dien je te accepteren: Dat je mensen niet geneest, maar dat je ze in die zin herstelt dat ze weer hoop krijgen, de vrijheid krijgen om over iets van geluk in het leven na te denken. Er weer zin in te hebben.” Detlef Petry, “Uitbehandeld maar niet opgegeven”, uitgeverij Ambo, 2011

Over het werk en de cliënten van Detlef Petry is een prachtige documentaire gemaakt, die nog altijd te zien is op NPO gemist.

Praten met psychose…maar hoe?

De (ver)bindende gesprekstechniek van psychiater Jules Tielens is geen truc om de patiënt zover te krijgen dat hij doet wat jij verstandig vindt. Het doel is vertrouwen te winnen en inzicht te krijgen in de motivatie van de patiënt.

Tielens gelooft dat er een hersenziekte bestaat die schizofrenie heet.* Hij gebruikt de termen psychose en schizofrenie zelfs door elkaar. In zijn boek: “In gesprek met psychose” beschrijft hij de manier waarop hij als dokter naar een psychose kijkt en probeert een vertaalslag te maken naar de ervaring van de cliënt.

Wat is een psychose volgens deze arts?

Een psychose is een stoornis in de realiteitstoetsing. Er zijn verschillende problemen:

  1. problemen in de betekenisgeving en het denken
  2. problemen in de waarneming
  3. problemen in het cognitief functioneren
  4. problemen in het emotionele leven.

Als lichamelijke oorzaak van psychose noemt hij de dopaminehypothese. Kritische psychiaters als Healy, Breggin en Moncrieff wijzen erop, dat deze niet door wetenschappers maar door medicijnfabrikanten gepromoot wordt. (Omdat de zogenaamde antipsychotica effect hebben op de neurotransmitters, zou daarmee bewezen zijn dat het dopaminesysteem bij psychose uit balans is. Vervolgens wordt dat als lichamelijke oorzaak van het probleem beschouwd. Schizofrenie is een hersenziekte. De sociale omstandigheden blijven volledig buiten beschouwing.)

Het zijn dus niet alleen de psychotische cliënten die met deze verklaring geen genoegen nemen. Over hen wordt wel gezegd dat 60% een ontbrekend ziektebesef heeft, dat volgens Tielens ook kan worden toegeschreven aan de ziekte.

Eerder in het boek lezen we dat het bij psychose niet gaat om de inhoud van de gedachten, maar om het denkproces. De psychiater moet met zijn cliënt in gesprek om erachter te komen hoe hij zaken beredeneert.

“U bent ziek en dat begrijpt u zelf niet,” is niet de meest handige binnenkomer.

Wat is een psychose volgens de cliënt?

“De psychiater moet dus eerst begrijpen, dan pas ingrijpen.” Citaat uit “In gesprek met psychose”, uitgeverij De Tijdstroom, 2012

De patiënt zou last kunnen hebben van:

  • teveel gedachten en associaties
  • slaapproblemen en nachtmerries
  • concentratieproblemen, problemen met leren en geheugen
  • overmatige spanning en stress
  • mislukte carrière
  • eenzaamheid en het verlies van vrienden

Met al die dingen zou de psychiater in principe kunnen helpen, maar als de cliënt geen vertrouwen in de hulpverlener heeft, gaat hij dat jou nooit vertellen.

Wat moet de hulpverlener wel/niet doen?

Net als psycholoog Martin Appelo gebruikt Tielens een bijzondere definitie van het begrip “motiveren”. Deze sluit aan bij Socrates, die zijn gesprekstechniek de vroedvrouwtechniek noemde. Motivatie kan groeien en gecultiveerd worden. En dat is een belangrijk doel van de verbindende gesprekstechniek.

“Motivatie is het naar boven krijgen van de overtuigingen en beweegredenen die in een patiënt zitten.” (citaat, zie hierboven)

Daarvoor is echte interesse nodig. De hulpverlener moet werkelijk tot verdieping en verbinding willen komen. Empathie is ook goed, maar niet te snel en teveel. De hulpverlener moet, afhankelijk van de situatie van de cliënt, kunnen adviseren, verleiden en directief optreden.

“Het is een spagaat om tegelijk dichtbij en persoonlijk, en professioneel en vakkundig te zijn. Dat kost oefening.” (citaat, zie hierboven)

De hulpverlener ziet zichzelf als iemand die het denken van de cliënt wil helpen optimaliseren. Hij denkt niet in syndromen, maar in symptomen. En hij begrijpt dat veel psychische problemen ook met praktische hulp verbeterd kunnen worden. Een woning, een baan en het doorbreken van het isolement waarin veel cliënten verkeren zijn van groot belang. Praktische ondersteuning kan parallel aan de gesprekken worden gegeven.

Kopen dat boek?

Als lezer krijg je zeker de indruk dat Jules Tielens weet waar hij het over heeft. Het boek staat vol met handige tips en de zoektocht naar het perspectief van de cliënt zal in de toekomst steeds belangrijker worden. De mensen waar dit boek over gaat zullen in de meeste gevallen niet op zoek gaan naar psychiatrische hulp. En als ze negatieve ervaringen hebben, zal het moeilijk zijn om hun vertrouwen te winnen. Ik vind het goed dat Tielens als uitgangspunt heeft dat de hulpverlener ‘echt’ moet zijn in zijn belangstelling en zijn betrokkenheid.

100% praktijk?

De poging om over een ingewikkeld onderwerp te schrijven met zo weinig mogelijk jargon en zoveel mogelijk heldere taal is goed. Maar heldere taal hoeft geen slordige taal te zijn en soms lijkt het of dit boek op een achternamiddag in elkaar is gestoken, tussen twee crises door. Het grotere probleem vind ik de ontbrekende wetenschappelijke basis. Hoe kun je als hulpverlener werkelijk oog hebben voor het perspectief van de cliënt als je tegelijkertijd meent dat termen als schizofrenie en psychose geen verdere uitleg nodig hebben dan de simpelste cliché’s van de marketingafdeling? Als de psychiater een vak heeft, als zijn achtergrondkennis iets toevoegt aan de verbindende gesprekstechniek (die iedereen kan leren), dan zal hij zijn visie moeten kunnen verdedigen. Jammer dat hieraan totaal geen aandacht wordt besteed.

 

*Wie dat ook gelooft, zou Mary Boyle’s  boek “Schizophrenia, a scientific delusion” moeten lezen. Het is gepubliceerd door Routledge in 1990. Mijn recensie staat hier.

Pleegkinderen zonder pillen

Jonge kinderen met vijf verschillende medicijnen voor psychische problemen? Dat is niets bijzonders in de Amerikaanse pleegzorg. In Californië zijn meer dan 60 000 pleegkinderen. In die groep gebruikt 22% psychofarmaca.  (Tegen 6% van alle kinderen.) Antipsychotica worden voorgeschreven bij gezinsproblemen, agressie of zelfverwonding. Kinderpsychiater Tony Stanton zag een 9-jarige binnenkomen met 10x de dosis voor een psychotische volwassene. Een 5-jarige ging onder invloed van zulke medicijnen in een half jaar van een normaal gewicht naar morbide obesitas. Hij bepleit een andere aanpak, die steunt op menselijke relaties en een duidelijke dagstructuur.

Psychofarmaca hebben op de lange termijn weinig effect.”
Stanton in de Pittsburgh Post-Gazette

“Iemand geeft een diagnose. Een klein beetje medicatie werkt niet, dus hij krijgt meer, wat niet werkt, dus hij krijgt meer, wat niet werkt, dus hij krijgt meer en niemand doet een stap achteruit en zegt: “Gaat dit wel goed?” Dr Bair in de San Jose Mercury News

Er is geen pil voor een gebroken hart

Stanton werkte hij 23 jaar lang bij het Seneca Center (Californië). Whitaker prees dat centrum in zijn boek Anatomy of an Epidemic. Hij was er op bezoek in 2009. Twee jaar later werd het wegens geldgebrek gesloten. Daarmee kwam een einde aan een bijzondere plek voor kinderen met een zorgbehoefte op niveau 14. (Het hoogste Amerikaanse vergoedingsniveau.)

De kinderen in zo’n centrum hebben vaak een heleboel diagnoses en een medicijn voor elk label dat ze is opgeplakt. In een crisissituatie wordt de medicatie vaak verhoogd. Het afbouwen is minder vanzelfsprekend. De Amerikaanse Academie voor kinder- en Adolescentenpsychiatrie (Aacap) is nog altijd voorstander van het gebruik van psychofarmaca door kinderen met een psychiatrische diagnose, hoewel de gevolgen op lange termijn onbekend zijn en de middelen niet op kinderen zijn getest. Stanton ergert zich aan de zienswijze van de biologische psychiatrie, waarin de hersenen onafhankelijk van de omstandigheden opereren:

“…ik zag een kind dat opgroeide in een huishouden met een gewelddadige alcoholicus als vader en een moeder die er op alle manieren voor zorgde dat het kind zich netjes gedroeg, zodat de vader niet boos zou worden. En de mensen die medicijnen voorschreven hadden totaal geen aandacht voor de situatie.” (Stanton, zie hierboven)

In tegenstelling tot veel collega’s nam hij de tijd om de geschiedenis van een kind in kaart te brengen. Stanton komt uit de humanistische traditie traditie en werkt volgens de narratieve psychologie:

“Je moet een kind niet vragen wat er mis is, maar wat er gebeurd is.”

Veel kinderen gebruikten bij opname in het Seneca Center zoveel medicijnen dat ze niet eens met hun hoofd rechtop aan tafel kunnen blijven zitten. Bij het afbouwen van de medicatie werden ze vaak agressief. Pas na een paar maanden zag het personeel iets van hun persoonlijkheid, hun talenten en hun gevoel voor humor. Daarna is er nog een lange weg te gaan. Ze moeten opnieuw leren dat hun gedrag effect heeft op de omgeving. Ze worden zich bewust van hun vermogens, van hun kracht. En dat kan alleen in relatie met anderen. Pleegkinderen die uiteindelijk goed terecht zijn gekomen zeggen vaak dat die ene volwassene, die hen niet in de steek liet, het verschil maakte.

Eigen baas worden

“Jezelf de baas zijn. Verantwoordelijkheid nemen voor jezelf, daar draait het om in hun leven.” Stanton in Anatomy of an Epidemic, uitg. Random House, New York 2010

Deze kinderen werden steeds opnieuw afgewezen. In het centrum leerden ze relaties te vormen die hen het gevoel gaven dat ze het waard zijn om van te houden. Als dat lukte, kon hun interne verhaal aan de nieuwe omstandigheden worden aangepast. Dan hoefden ze geen ‘slecht kind’ meer te zijn.

In biologisch-psychiatrische aanpak staan deze aspecten niet op de voorgrond. Stanton constateert een enorm gebrek aan interesse:

“Eén van de eerste dingen die we uit de dossiers haalden was de dood van de nieuwsgierigheid. Er werd zo snel mogelijk een label uitgezocht. Als dat was gebeurd, was het niet meer nodig om vragen te stellen. Het doel was bereikt: het gedrag en de symptomen van het kind waren in de juiste categorie ondergebracht. […] de aanwijzingen voor de herkomst van symptomen hoefden niet verder te worden onderzocht.”
Artikel van Tony Stanton in “Drugging our Children”, Sharna Olfman en Brent Dean Robbins, Uitg. Praeger 2012

Er is geen pil voor goed gedrag

Het verzet tegen overmatig medicijngebruik door kinderen moet uit de hele gemeenschap komen. We mogen het niet langer normaal vinden dat gedragsproblemen met pillen worden aangepakt. Dat is belangrijk, want trends uit de VS hebben meestal een paar jaar nodig om Nederland te bereiken. De piek in het voorschrijfgedrag is hier waarschijnlijk nog niet bereikt. (In een eerder blog schreef ik over de toenemende druk van scholen om kinderen gedragsbeïnvloedende medicatie te laten slikken.)

Uit eigen ervaring

De discussie in de zorg gaat vaak tussen professionals. In een zeer uitgebreid artikel van Karen Sá over medicijngebruik door pleegkinderen in Californië komen ervaringsdeskundigen aan het woord. Mark Estrada vertelt hoe hij in het gezinsvervangend tehuis (waar 50% van de kinderen psychofarmaca gebruikt) gestraft werd als hij zijn Seroquel niet wilde nemen. Geen uitstapjes, geen videospelletjes, geen TV en niet naar buiten. “Als ik ’s morgens mijn pillen nam, zat ik de hele dag te suffen.”

Rochelle Trochtenberg werd op haar 5e voor het eerst door de kinderbescherming uit huis gehaald. Op haar 13e ging ze definitief de carrousel van de pleegzorg in. Aan haar achtergrond van lichamelijk en seksueel misbruik werd niet veel aandacht besteed. Rochelle werd beschreven als een kind met ernstige emotionele stoornissen. Ze was bipolair, had een schizo-affectieve stoornis, PTSS, een depressie, boulimia en een gegeneraliseerde angststoornis.

Voor al die klachten werd ze behandeld met lithium, Depakine, Zyprexa, Haldol en Prozac. Op haar 19e was ze volgens het systeem volwassen. Ze raakte dakloos en slikte 10 verschillende medicijnen. Uiteindelijk nam het gezin van een vriendin haar voor onbepaalde tijd op. Ze moest beloven dat ze naar school zou blijven gaan. Een therapeute vermoedde al na één gesprek dat al die labels misplaatst waren. Maar daarmee was Rochelle nog niet genezen.

“Er waren veel jaren in mijn leven waarin ik nooit geloofde dat ik iets zou kunnen. Vanwege mijn geestelijke problemen en omdat ik altijd het pleegkind was dat geen relaties met mensen kon aangaan. Veel mensen zijn naar me toe gekomen en hebben me geleerd om mijn eigen waarde te zien.” artikel van Karen de Sá uit de San Jose Mercury News

Ze volgde 6 jaar lang gesprekstherapie. Aan de Humboldt universiteit richtte ze een vereniging op voor kinderen met een pleegzorg-achtergrond, zodat die makkelijker konden integreren in het leven op de campus. Ze behaalde een master in sociaal werk en werd in 2014 benoemd tot staatsombudsman voor pleegkinderen in de staat Californië.

Haar handen trillen als ze een glas naar haar mond brengt. Als iemand ernaar vraagt, mompelt ze iets over een mogelijke erfelijke aandoening.

“Ik wil niet vertellen dat ik een tremor heb omdat ik gedurende mijn hele adolescentie onder de medicijnen zat.”

Rochelle is benoemd als ombudsman omdat ze zo goed kan luisteren. Ze gelooft dat we de pleegkinderen zelf moeten vragen welke veranderingen nodig zijn. En ze wil het medicatiegebruik terugdringen.

Hulpverleners die kinderen opsluiten

Chris Chapman is tegenwoordig assistent professor aan de universiteit van York (Canada). Hij leidt maatschappelijk werkers op. Zijn eerste betaalde baan kreeg hij niet vanwege zijn opleiding, ervaring of politieke inzichten, maar omdat hij een man was. Chapman was groepsleider in een instelling voor getraumatiseerde, gehandicapte Aboriginal kinderen. Hij schrijft erover in het artikel “Hoe ik een dader werd“. Daar probeert hij te ontrafelen welke processen eraan ten grondslag liggen wanneer hulpverleners dingen doen die duidelijk tegen hun persoonlijke ethiek ingaan.

“Maatschappelijk werkers […] zien zichzelf als mensen die aan de goede kant staan, die helpen, die op hun werk maar moeizaam door de dag komen omdat de omstandigheden slecht zijn, de hulpmiddelen ontoereikend en de erkenning voor hun werkzaamheden onvoldoende.” Chapman over zijn narratieve project met sociaal werkers in opleiding

Chapman solliciteerde omdat hij politiek gemotiveerd was om iets voor kwetsbare groepen te doen. Hij was heel enthousiast toen hij de baan kreeg, maar merkte al snel dat hij in zijn nieuwe baan de rol van volwassene moest spelen. Dat betekende ook dat hij kinderen van acht jaar en ouder moest fixeren en opsluiten.

“Ik was ingehuurd voor mijn spierkracht. Ik zou een mannelijk rolmodel moeten zijn voor de kinderen.”

Het opsluiten van kinderen was emotioneel moeilijk voor het personeel. Daar werd in de instelling openlijk over gesproken. Na elk incident volgde een debriefing, vooral ook bedoeld om nieuwe stafleden op te nemen in de heersende cultuur.

“Kun je geloven dat ze mij hebben ingehuurd om dit te doen? Sommige kinderen zijn groter dan ik en ik heb nog nooit gevochten.”

Het geweld werd gerationaliseerd. Chapman volgde een cursus waar gesproken werd over de indruk die de traumatische verhalen van de kinderen op de hulpverleners maakten. De vraag of hulpverleners konden bijdragen aan het probleem kwam niet ter sprake. Kinderen opsluiten was noodzakelijk voor de veiligheid. Iedereen zou natuurlijk het liefst de hele dag praten en spelletjes doen, maar als je kinderen wilde helpen die zó beschadigd waren als deze, moest je ze soms fixeren en opsluiten.

Niet iedereen was vatbaar voor dat idee. Een vrouwelijk personeelslid dat bij haar eerste confrontatie zei: “Ik kan dit niet,” en ook direct vertrok, was volgens de rest van het team gewoon te emotioneel. Dat gold ook voor de nachtdienst, die boze en verdrietige kinderen troostte met een beker warme melk. Zij begrepen niet dat het geweld van de staf een noodzakelijke reactie was op het geweld van de kinderen. De staf droeg geen enkele verantwoordelijkheid. Alleen de kinderen konden de situatie veranderen: zij moesten zich als volwassen gaan gedragen. Dan zou geweld niet meer nodig zijn.

“Er is veel in onze wereld om boos, angstig of verdrietig over te zijn,” Maryse Mitchell-Brody, stafmedewerker bij het Icarus Project

Volgens de rationalisatie konden wij op een gezonde manier met onze emoties omgaan. Wij verkeerden terecht in vrijheid. De kinderen waren gestoord en hadden daarom onze interventies nodig. We gebruikten verdoezelende taal. De kamer waar kinderen werden opgesloten heette veilige kamer. Het was van groot belang dat de kinderen onze zienswijze bevestigden.

“Nadat een kind was opgesloten eisten wij dat het de volledige verantwoordelijkheid accepteerde voor de ontstane situatie.”

Wie daartegen protesteerde of naar anderen wees, werd nogmaals een kwartier opgesloten. De kinderen waren de oorzaak van het geweld. De kinderen waren verantwoordelijk voor de gebeurtenissen. Als wij een afspraak maakten en er kwam iets tussen, dan was dat natuurlijk niet onze verantwoordelijkheid.

Op een dag besefte Chapman dat hij dit werk niet meer wilde doen. Hij pakte zijn studie weer op, ontrafelde zijn eigen ervaringen en probeert nu maatschappelijk werkers voor te bereiden op de praktijk van de hulpverlening. Studenten leren aan de hand van praktijkervaringen na te denken over ethiek en rationalisaties van dwang en geweld te herkennen.

“Mensen die (beroepsmatig) willen helpen moeten zich bewust zijn van de mogelijkheid dat we schade doen.”

Citaten (tenzij anders vermeld) uit Chris Chapmans artikel Dader worden.

Wetenschap of marketing?

Toen zijn moeder in Los Angeles op bezoek kwam, zei Dan dat hij zijn naam had veranderd.

“Rondom zijn bed had hij houten paaltjes, zout, kaarsen en geld neergelegd, die hem moesten beschermen tegen boze geesten. Hij liet haar een plek op het tapijt zien die de aliens hadden verbrand.” Citaat uit een artikel van Carl Elliott in Mother Jones

Mary Weiss maakte zich zorgen. Haar zoon zei dat er binnenkort een evenement zou plaatsvinden waarbij hij haar misschien zou vermoorden. Ze haalde hem met veel moeite naar Minnesota, waar hij opnieuw verklaarde dat hij haar zou vermoorden. Ze belde de politie.

Psychotisch

Dan Markingson werd opgenomen in een kliniek van de universiteit van Minnesota. Psychiater Olson vulde een formulier om Dan een antipsychoticum te kunnen geven, ook als hij daar zelf het nut niet van inzag. Dan was van mening dat hij een paar dagen slecht had geslapen. Volgens Olson was hij psychotisch:

“Is er een aanzienlijke stoornis van het beoordelingsvermogen, gedrag, vermogen om de realiteit te herkennen, te redeneren of te begrijpen?”
“Ja.”
“Is er een substantiële stoornis van gedachten, stemming, waarneming, oriëntatie en geheugen?”
“Ja.”
Kopie van diverse documenten, ingevuld bij de opname van Dan Markingson

Dokter Olson tekende een formulier voor gedwongen opname in een staatsinrichting. Hij vond dat Dan zijn eigen belangen niet kon overzien èn dat hij een gevaar voor zichzelf en anderen vormde. De derde voorwaarde voor gedwongen opname is, dat er geen mogelijkheid is voor een minder ingrijpende behandeling. Volgens de psychiater voldeed Dan aan alle criteria.

Van patiënt tot deelnemer

Maar toen gebeurde er iets vreemds: Dokter Olsen vulde nog een formulier in. Conform de wetgeving in Minnesota kan een gedwongen opname worden uitgesteld als de patiënt belooft dat hij zich aan het behandelplan houdt. In dit geval ging het specifiek om deelname aan een wetenschappelijk onderzoek, de CAFE-studie.

Dan moest een jaar lang een atypisch antipsychoticum gebruiken. Als hij zich niet aan de afspraken hield, dreigde de staatsinrichting. Hij mocht niet overstappen naar een ander antipsychoticum en ook het aantal middelen tegen bijwerkingen dat hij zou kunnen slikken was beperkt. De doelgroep van dit onderzoek waren mensen met een “eerste psychose” bij schizofrenie. (Dat is een contradictio in terminis. Waarom zou je bij een psychose meteen de diagnose schizofrenie uit de kast halen?)

Financiële belangen

Dokter Olson had in het jaar voor de opname van Dan maar één patiënt gevonden voor de studie. AstraZeneca beloofde ruim 15.000 dollar per deelnemer. En wat was het nut van dit onderzoek?  Uit een grote studie was gebleken dat de met veel gejubel gepresenteerde atypische antipsychotica niet veiliger of effectiever waren dan een middel uit de jaren ’50. Olsons eigen universiteit had in  “Studie 15” vastgesteld dat Seroquel niet beter was dan Haldol, terwijl de kosten 70 tot 100 x hoger lagen.

Lastige moeder

Na twee weken werd Dan overgeplaatst naar een halfway house. Hij zag dokter Olson nog zeer sporadisch. Zijn begeleidster was maatschappelijk werker Jean Kenney. Weliswaar de studieleider van CAFE, maar zonder bevoegdheid om medicijnen voor te schrijven. (Behandelkaarten werden door haar getekend met de paraaf van Olson.)

“Je schopt iemand niet uit een studie omdat zijn moeder dat wil,”
Jean Kenney bij Fox 9.

Volgens de begeleiding ging het goed met Dan, al leefde hij geïsoleerd en verzorgde hij zich slecht. Bij groepsvergaderingen zat hij onderuitgezakt in zijn stoel met een koptelefoon op. De medicijnen zouden zijn waanideeën en verwardheid hebben verminderd. Mary Weiss zegt dat hij bepaalde gedachten niet meer uitsprak. Hij vertelde haar dat hij terug moest naar Californië omdat hij de broer van Angelina Jolie was. Hij had carrière gemaakt als acteur en hij was bulletproof. Ze merkte dat hij steeds kwader werd, steeds onrustiger.

Mary Weiss belde en schreef naar dokter Olson, naar de universiteit en de ombudsman.

“Moeten we wachten tot hij zelfmoord pleegt of iemand anders vermoordt voor we iets doen?” Mary Weiss in een artikel van Carl Elliott in Mother Jones

Volgens het onderzoeksprotocol van CAFE mochten mensen met een zelfmoordrisico niet deelnemen. Dan had zijn moeder bedreigd, maar dat werd niet meegewogen.

Met een glimlach

“Ik verlaat deze ervaring met een glimlach!” Dan Markingson in Mother Jones

Dan werd gedwongen opgenomen in November 2003. Hij pleegde zelfmoord in de badkuip van het halfway house in Mei 2004. Met een breekmesje sneed hij zijn buik open, waarna hij zichzelf probeerde te onthoofden. Het staat vast dat hij kort voor zijn dood Seroquel heeft geslikt.

Na zijn dood klaagde Mary Weiss alle mensen en instanties aan die niet naar haar geluisterd. Ze bereikte niets. De universiteit van Minnesota dreigde haar met een proces om hun eigen juridische kosten te verhalen. Ze zag af van hoger beroep.

Zinloos

Psychiater en farmacoloog David Healy noemde de CAFE-studie een “non-studie van het ergste soort”. Slechts 20% van de 400 deelnemers slikte de pillen een jaar lang. Twee mensen pleegden zelfmoord, één pleegde een moord en vijf deden een poging tot zelfmoord. De onderzoekers hebben niet bijgehouden waaróm deelnemers met hun medicijnen zijn gestopt. Volgens critici heeft dit soort studies vooral een marketingdoel.

Na de Tweede Wereldoorlog werd naar aanleiding van de afschuwelijke medische experimenten van de Nazi’s een aantal ethische principes op een rijtje gezet. Zinloze onderzoeken moesten worden vermeden. Schade aan proefpersonen moest worden geminimaliseerd.

Twee punten uit deze Code van Neurenberg:

  1. De vrijwillige toestemming van de proefpersoon is absoluut noodzakelijk.
  2. Het experiment moet zo ontworpen zijn dat het vruchtbare resultaten oplevert voor de samenleving, die niet met andere methoden of middelen te behalen zijn, en niet willekeurig en onnodig van aard.

 

Aan u de slotvraag: Had de deelname van Dan Markingson aan de CAFE-studie wetenschappelijk nut?

NB: Carl Elliott is bio-ethicus aan de universiteit van Minnesota. Hij heeft zich jarenlang ingezet voor een onderzoek naar de dood van Dan Markingson en het uitstekende artikel in Mother Jones is van zijn hand.