Gek zijn op gezonde plekken

Of eigenlijk: “Being crazy in sane places.” De titel verwijst naar het beroemde onderzoek van David Rosenhan “On being sane in insane places”. Voor dit experiment lieten studenten zich opnemen in een psychiatrische inrichting. Hoewel ze zich na het eerste gesprek (waarin ze volgens afspraak enkele vage symptomen hadden beschreven) precies zo gedroegen als thuis, had niemand in de gaten dat ze “normaal” waren. Hoewel; sommige patiënten zagen het meteen. Het personeel van de afdeling had niets in de gaten en rapporteerde bijvoorbeeld: “patient vertoont schrijfgedrag” als ze een student aantekeningen zagen maken. Sommige deelnemers moesten heel wat moeite doen om weer uit de instelling te komen. De meesten hadden op grond van hun opnamegesprek de diagnose schizofrenie gekregen.

Pseudopatiënten

In de tweede helft van het experiment belden Rosenhans medewerkers de administratie van diverse instellingen om ze te vertellen dat er pseudopatiënten zouden komen. Uit bijna tweehonderd patiënten werden er ruim veertig “herkend” als gezond. Dat was ook heel verrassend, want deze keer waren alle patiënten “echt”.

Niet alles is wat het lijkt, in de psychiatrie.

Making it crazy

Sue Estroff is een antropologe. In de jaren 1970 deed ze onderzoek naar de ervaringen van 43 chronische psychiatrische patiënten die begeleiding en medicatie kregen buiten de instelling. Ze schreef er een boek over: “Making it crazy”. Die titel slaat op de vele manieren waarop cliënten, personeel en de maatschappij elkaar gek maken. Het is, nog steeds, een actueel verhaal.

Als onderdeel van het project slikte Estroff zes weken lang het neurolepticum Prolixin. Ze wilde weten wat mensen voelen als ze antipsychotica gebruiken. Dat is voor een antropologe helemaal geen gek idee, maar voor een onderzoeker in de psychiatrie is het schokkend. Personeelsleden die op hun werk dagelijks mensen aanmoedigden om hun medicijnen te (blijven) nemen, zeiden in persoonlijke gesprekken met Estroff dat ze dat zelf nooit zouden doen. Ook haar familie, haar vrienden en de professionals die ze om advies vroeg, raadden het haar af:

“Ik was gewaarschuwd voor de mogelijke bijwerkingen en medische problemen, maar het meest angstwekkende was het onbekende. Niemand kon me met enige zekerheid vertellen wat ik zou ervaren, hoe het op mij zou inwerken.”
Sue Estroff, Making it Crazy, University of California Press, Berkely, 1985

Na een uitgebreid lichamelijk onderzoek begon Estroff met een dosis (in tabletvorm) van 2,5 milligram per dag. Haar arts zei dat hij vierentwintig uur per dag bereikbaar zou zijn. Als er iets misging, moest ze meteen bellen. Hij lichtte haar uitgebreid in over de mogelijke bijwerkingen. Natuurlijk zou ze op elk gewenst moment kunnen stoppen. Ze begon dus op een andere manier aan de medicijnen dan gebruikelijk is in de psychiatrie.

Bijwerkingen

Estroff had meer slaap dan anders. Vanaf dag twee trilden haar handen oncontroleerbaar. Ze kon nauwelijks stilzitten en schrijven was een groot probleem:

“part of me is racing and part of me is slowing down,” Estroff (zie hierboven)

Het medicijngebruik beinvloedde haar sociale functioneren aanzienlijk. Estroff was vooraf al bang dat ze schuifelend zou gaan lopen en dat mensen het drugsgebruik aan haar af zouden zien. Ze had geen energie meer om ’s avonds laat met vrienden af te spreken en op haar werk was ze snel ongeduldig. Na een week verhoogde ze de dosis naar 5 milligram en nam ze het tablet voor het naar bed gaan in. Ze voelde zich steeds meer in zichzelf gekeerd. Volgens mensen in haar omgeving praatte ze langzamer en klonk haar stem vreemd. Als je de dagboekfragmenten leest, krijg je de indruk dat de afstand tussen haar eigen waarneming en die van haar omgeving steeds groter werd. Het is zeker ook niet moeilijk om haar ervaringen als gezonde vrouw die neuroleptica neemt in verband te brengen met wat professionals negatieve symptomen van schizofrenie noemen: energieverlies en het idee dat je gevoelens verdwenen zijn.

Het was bijzonder moelijk om ’s morgens vroeg op te staan. Estroff kon ook nauwelijks blijven zitten bij de gespreksgroep sociale vaardigheidstraining die ze samen met cliënten uit haar onderzoek volgde. Veel cliënten hadden hetzelfde probleem.

Ze had ook last van constipatie en coördinatieproblemen. De bijwerkingen hielden zeker twee weken aan nadat ze met het middel was gestopt.

Volgens veel onderzoekers is voornaamste argument om Prolixin langdurig te gebruiken het voorkómen van terugval. Patiënten die als onderzoeksdeelnemer een placebo kregen, werden vaak opnieuw psychotisch. Kritische onderzoekers hebben erop gewezen dat het plotselinge stoppen met neuroleptica tot ontwenningsverschijnselen kan leiden die nauwelijks te onderscheiden zijn van een psychose. Ook Estroff merkte dat ze moeite had om zich cognitief en emotioneel in te stellen op het leven zonder medicijnen. En dat na zes weken een relatief lage dosering te hebben geslikt(!)

Zij was hiervoor gewaarschuwd door haar arts, maar:

“anxiety, self-doubt, distress, suicidal thoughts ran rampant”
Sue Estroff, (zie hierboven)

Onder druk

In het project werd op allerlei manieren druk uitgeoefend op de deelnemers om hun medicijnen te nemen. Sommigen moesten na een rechterlijke uitspraak antipsychotica gebruiken. Een vrouw werd uit haar kamer gezet omdat ze haar prik niet wilde halen. Andere patiënten werden voor hun medicijngebruik betaald. En een aantal deelnemers geloofde dat ze het middel nodig hadden vanwege een chemische onbalans.

“Cliënten die voortdurend op allerlei manieren te horen krijgen dat ze medicijnen nodig hebben, waarschijnlijk voor de rest van hun leven, krijgen daarmee ook te horen dat ze nooit meer gezond zullen worden.” Sue Estroff (zie hierboven)

Uit de observaties van Estroff blijkt dat ze oog heeft voor de samenhang van allerlei aspecten van het neurolepticagebruik. Middelen als Prolixin kunnen angst en depressie als bijwerking hebben. Daar worden dan vaak weer andere medicijnen voor gegeven. Tijdens het tweejarige onderzoek pleegden enkele cliënten zelfmoord en voelde geen van de cliënten zich langdurig beter. Periodes van redelijk sociaal functioneren werden afgewisseld met depressies of crises en de meeste deelnemers hadden, ook al woonden ze in de gemeenschap, alleen contact met medepatiënten en personeel. Estroff beschrijft de invloed van de staf, (die bijna zonder uitzondering) overtuigd was dat patiënten met medicijnen beter functioneren dan zonder. Het ontbreken van alternatieve behandelingen. Ze besteedt ook veel aandacht aan de lichamelijke bijwerkingen, die vaak de eerste reden zijn dat iemand op straat herkend wordt als drugsgebruiker of gek.

“Ze gaan zichzelf bekijken alsof ze gevangen zitten tussen een niet-slikkende wereld die buiten hun bereik is en een wel-slikkende wereld die hen ziet als gestoorde mensen met problemen in hun hoofd en in hun leven.”
Sue Estroff (zie hierboven)

Geen van de patiënten zou het middel uit zichzelf nemen:

“People on Prolixin hate it.”
Sue Estroff, Making it Crazy, University of California Press, Berkely, 1985

De meeste cliënten kregen Prolixin (fluphenazine) als depot-preparaat. Ze haalden elke twee weken een injectie. Medicijnen tegen lichamelijke bijwerkingen (bijvoorbeeld de stigmatiserende tardieve dyskinesie en de onverdraaglijke akathisia) werden pas voorgeschreven als de symptomen optraden. Dat gebeurde bij vijfentachtig procent van de deelnemers in meer of mindere mate. Stoppen met de medicijnen was (anders dan bij Estroff) geen optie:

“Zeker het soort cliënten waar wij mee werken, tachtig procent van die gevallen, heeft medicatie nodig en behoorlijk hoge doses, ook.”
Making it Crazy (zie hierboven)

Er waren maar weinig deelnemers die zich langdurig en onophoudelijk verzetten tegen het gebruik van neuroleptica. Toch haalt Estroff met instemming een onderzoeker aan die zegt:

“Vrijheid omvat de vrijheid om over je eigen gezondheid te beslissen.”
Plotkin, geciteerd door Sue Estroff (zie hierboven)

Alleen als de samenleving in gevaar komt, zou men daar volgens Plotkin van mogen afwijken. In het boek komt echter een patiënt voor die zich communicatief afzondert, onder andere door een capuchon met een touwtje erin zodanig over zijn gezicht te trekken dat er alleen nog een kleine, ronde opening overblijft. Misschien is zulk gedrag storend voor de omgeving, maar is het ook gevaarlijk?

Dwang

De meeste cliënten zijn zich er niet van bewust dat men hen juridisch waarschijnlijk niet had kunnen dwingen tot medicijngebruik. Het gevaarscriterium wordt nergens besproken. Neuroleptica worden standaard voorgeschreven omdat een groot deel van de staf gelooft dat ze nodig zijn en omdat geen alternatieve behandelingen zijn. Een staflid dat wel kritisch tegenover medicijngebruik staat zegt:

“Ik denk dat je echt een-op-een zou moeten werken en je zou echt flexibel moeten zijn en inspelen op wat de cliënt nodig had, [als je geen antipsychotica zou gebruiken]”
Making it Crazy (zie hierboven).

Dat sluit aan bij de advertentie voor Prolixin, waaruit Estroff citeert:

“Prolixin, het spaart tijd, geld en mensen.”
geciteerd in: Making it Crazy (zie hierboven)

Maar kun je eigenlijk wel integreren in de gemeenschap, als je zwaar onder de neuroleptica zit?

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s