Categorie: review

Psychiatrische patiënten of cliënten?

We hebben nu bureaucratische patiëntenkoepels en gesponsorde patiëntenverenigingen, allemaal heel groot en professioneel. De websites lijken wel door een reclamebureau ontworpen. Ooit, om precies te zijn in de jaren 1970 bestond de cliëntenbeweging uit groepje mensen met een schrijfmachine en een telefoon. En veel van hun thema’s staan nog altijd op de agenda.

Dunya Breur meldde zich in 1973 als eerste ex-patiënt bij de cliëntenbond, die voornamelijk bestond uit verontruste hulpverleners en familieleden. Ze wilde dat de bond een soort vakbond zou zijn, met uitsluitend (ex-)cliënten als leden. Dunya was in 1972 kortdurend opgenomen in de psychiatrische kliniek Santpoort. Ze had een ernstige depressie en dacht over zelfmoord. Ze zocht hulp en begrip, maar:

“Het boterde niet tussen die psychiater en mij en ik schrok me wild wat er voor waanzinnige, vreselijke dingen met mensen gebeurden.”
Dunya Breur, dertig jaar later via de website Canon Sociaal Werk

Het was niet moeilijk om parallellen te zien tussen het machtsmisbruik in de psychiatrie en wat ze van huis uit wist over de oorlog. En de mensen buiten de inrichting wisten van niets. Dunya vertelde haar huisarts wat ze had meegemaakt. Die kende de verhalen, maar had ze nooit serieus genomen. Een psychiatrische patiënt of cliënt heeft vaak de schijn tegen.

“De therapie voor depressiviteit was opsluiting in een isoleercel.”
(Dunya Breur, zie hierboven)

Na een paar kritische vragen en opmerkingen was Dunya door een verpleegkundige van Santpoort in een taxi gepropt. Die had haar afgeleverd voor de deur van het huis van haar moeder. Daarmee was de cirkel rond, want Dunya’s moeder was Aat Breur-Hibma, een tekenares die in de Tweede Wereldoorlog afschuwelijke dingen had meegemaakt. In 1940 was ze getrouwd met oud-Spanjestrijder Krijn Breur. Beiden gingen in het verzet. Ze namen twee Joodse onderduikers in huis en werden verraden. Krijn Breur werd in het geheim geëxecuteerd en Aat ging op transport.

Dunya groeide op met een vader waarover niet gesproken mocht worden en een moeder die niet meer kon praten. Tijdens de Duitse inval hadden haar grootouders van alles wat aan hun zoon herinnerde weggegooid. Haar moeder overhandigde de eenjarige baby Dunya, met wie ze in een Scheveningse cel had gezeten, aan haar eigen ouders. Dat was in 1943, op de drempel van de gevangenis in Utrecht. Ze werd naar een concentratiekamp gestuurd. De Russen bereiken dat kamp, Ravensbrück, op 29 april 1945. Aat was één van de zeer weinige overlevenden.

Na de oorlog bleek ze tbc te hebben. Ze moest jarenlang kuren in Zwitserland. Dunya en haar broertje verbleven bij hun grootouders en in verschillende pleeggezinnen. Ze werden steeds weggehaald en niemand vertelde waarom. Dunya blijft graven. Vele jaren later vindt ze een koffertje met de tekeningen die haar moeder in het kamp maakte en die ze na de bevrijding van een medegevangene terugkreeg. Dunya schrijft erover in de Groene Amsterdammer en er komt uiteindelijk een boek: Verborgen herinnering.

”Mijn vader is ge-fuu-sie-jeerd’, zei ik. Net zoals ik zei: ‘Mijn moeder ligt in een saa-naa-too-rie-jum.’ Van beide woorden wist ik niet precies wat ze betekenden.”
Dunya Breur, “Een gesprek met mijn vader”, uitgeverij SUN, 1989

Dunya erfde haar vaders talenknobbel. Ze studeerde onder meer Russisch en Pools. En ze zocht naar informatie. Dat leverde een paar vliesdunne, met potlood geschreven briefjes op. Haar vader had ze uit de gevangenis laten smokkelen. Een paar regels uit zijn afscheidsbrief worden in een monument gegraveerd: “…werk en heb lief…”. Ze doet haar best. Op een regenachtige dag krijgt Amsterdam een Krijn Breurstraat. Maar voor een ongecensureerde kopie van zijn doodvonnis moet ze acht jaar procederen tegen het Rijksinstituut voor Oorlogsdocumentatie. Wat de Duitsers geheim wilden houden, blijft tot ver na de oorlog onbespreekbaar.

Af en toe spreekt ze iemand die haar vader nog heeft gekend. Zijn kameraden uit Spanje wisten niet van haar bestaan. En ze lijkt niet op hem, zeggen ze. Maar sommigen worden vrienden en het gesprek komt, eindelijk, een beetje op gang.

“Er is bij ons nooit echt gehuild,” zegt Dunya tegen de magere man in de ouderwetse jas die ’s avonds laat onaangekondigd voor haar deur staat. “Er is alleen maar gezwegen, of ruzie gemaakt. En er zijn kloven ontstaan van hier tot in de eeuwigheid.”
Dunya Breur, “Een gesprek met mijn vader”, uitgeverij SUN, 1989

Wat heeft dit alles met de psychatrie te maken?

Dunya Breur heeft niet veel over haar eigen ervaringen in de psychiatrie willen vertellen. Maar vanaf 1973 tot halverwege de jaren 1980 zette ze zich in voor het gesprek met de (ex-)cliënt. Over de inrichtingen, de medicijnen en de elektroshocks en over het machtsmisbruik “voor je eigen bestwil”. Daartegen wordt nog altijd actie gevoerd. En dat is nog even hard nodig als toen.

Hulpverleners en behandelaars hadden al snel het hoogste woord in de ontkiemende cliëntenbeweging. Medewerkers van inrichtingen voor psychiatrie en de geestelijk- gehandicaptenzorg kwamen in opstand. Ze waren anti-autoritair en konden hun werk niet met hun idealen verenigen. Er ontstond ook een radicale gekkenbeweging, de voorlopers van wat we nu Mad Pride noemen, maar Dunya Breur wilde haar waanzin niet omhelzen als een positieve identiteit. En ze wilde niemand op voorhand afschrikken.

Het zelfgeschreven gesprek met haar vader onderstreept haar visie op een unieke manier. Je leest over de afstand tussen haarzelf en de vader die ze nooit heeft ontmoet:

“Ik heb nog nooit een mens zien doodslaan. Ik heb nog nooit een mens zien ophangen. Geweld, mishandelingen, martelingen, heb ik die meegemaakt? Nee. Heb ik het gezien? Nauwelijks. Ik mag dus niet meepraten. Maar degenen die dat allemaal wel hebben gezien praten niet.”
Dunya Breur, “Een gesprek met mijn vader”, uigeverij SUN, 1989

Maar dat is niet alles. Tijdens een strandwandeling met haar eigen vriend en kinderen ziet Dunya haarscherp hoe ze een leven lang heeft gezocht naar wat ontbrak. Wat er wèl was, zag ze soms niet. Ze schetst het vuur van haar vader. Zijn strijd voor de goede zaak, in een wereld vol goeien en slechten. Die kent ze niet uit eigen ervaring. Toch laat ze hem aan het woord. Soms weet je meer dan je denkt.

Is het gesprek tussen Dunya en haar vader een droom of een hallucinatie? Voor wie de moeite neemt om het uit te lezen is dit boek een sluipende catharsis.

“Iets wat je niet zelf hebt meegemaakt zul je nooit helemaal kunnen begrijpen. Dat is niet alleen met de oorlog zo, maar met veel meer dingen. Met kinderen krijgen, geopereerd worden, een oog moeten missen, iemand die je liefhebt dood zien gaan, met ziek zijn, zwemmen, paardrijden, met een ander – ongewild – in gevaar brengen en het schuldgevoel naderhand, met dansen, muziek maken, naar bed gaan met een man, of een boom zien groeien die je zelf hebt geplant. Maar daarom kun je over al die dingen nog wel praten!”
Dunya Breur, “Een gesprek met mijn vader”, uitgeverij SUN, 1989

Sommige ervaringen kunnen niet worden meegevoeld of uitgesproken. Over al het andere moeten we met elkaar blijven praten.

 

Advertenties

Gek zijn op gezonde plekken

Of eigenlijk: “Being crazy in sane places.” De titel verwijst naar het beroemde onderzoek van David Rosenhan “On being sane in insane places”. Voor dit experiment lieten studenten zich opnemen in een psychiatrische inrichting. Hoewel ze zich na het eerste gesprek (waarin ze volgens afspraak enkele vage symptomen hadden beschreven) precies zo gedroegen als thuis, had niemand in de gaten dat ze “normaal” waren. Hoewel; sommige patiënten zagen het meteen. Het personeel van de afdeling had niets in de gaten en rapporteerde bijvoorbeeld: “patient vertoont schrijfgedrag” als ze een student aantekeningen zagen maken. Sommige deelnemers moesten heel wat moeite doen om weer uit de instelling te komen. De meesten hadden op grond van hun opnamegesprek de diagnose schizofrenie gekregen.

Pseudopatiënten

In de tweede helft van het experiment belden Rosenhans medewerkers de administratie van diverse instellingen om ze te vertellen dat er pseudopatiënten zouden komen. Uit bijna tweehonderd patiënten werden er ruim veertig “herkend” als gezond. Dat was ook heel verrassend, want deze keer waren alle patiënten “echt”.

Niet alles is wat het lijkt, in de psychiatrie.

Making it crazy

Sue Estroff is een antropologe. In de jaren 1970 deed ze onderzoek naar de ervaringen van 43 chronische psychiatrische patiënten die begeleiding en medicatie kregen buiten de instelling. Ze schreef er een boek over: “Making it crazy”. Die titel slaat op de vele manieren waarop cliënten, personeel en de maatschappij elkaar gek maken. Het is, nog steeds, een actueel verhaal.

Als onderdeel van het project slikte Estroff zes weken lang het neurolepticum Prolixin. Ze wilde weten wat mensen voelen als ze antipsychotica gebruiken. Dat is voor een antropologe helemaal geen gek idee, maar voor een onderzoeker in de psychiatrie is het schokkend. Personeelsleden die op hun werk dagelijks mensen aanmoedigden om hun medicijnen te (blijven) nemen, zeiden in persoonlijke gesprekken met Estroff dat ze dat zelf nooit zouden doen. Ook haar familie, haar vrienden en de professionals die ze om advies vroeg, raadden het haar af:

“Ik was gewaarschuwd voor de mogelijke bijwerkingen en medische problemen, maar het meest angstwekkende was het onbekende. Niemand kon me met enige zekerheid vertellen wat ik zou ervaren, hoe het op mij zou inwerken.”
Sue Estroff, Making it Crazy, University of California Press, Berkely, 1985

Na een uitgebreid lichamelijk onderzoek begon Estroff met een dosis (in tabletvorm) van 2,5 milligram per dag. Haar arts zei dat hij vierentwintig uur per dag bereikbaar zou zijn. Als er iets misging, moest ze meteen bellen. Hij lichtte haar uitgebreid in over de mogelijke bijwerkingen. Natuurlijk zou ze op elk gewenst moment kunnen stoppen. Ze begon dus op een andere manier aan de medicijnen dan gebruikelijk is in de psychiatrie.

Bijwerkingen

Estroff had meer slaap dan anders. Vanaf dag twee trilden haar handen oncontroleerbaar. Ze kon nauwelijks stilzitten en schrijven was een groot probleem:

“part of me is racing and part of me is slowing down,” Estroff (zie hierboven)

Het medicijngebruik beinvloedde haar sociale functioneren aanzienlijk. Estroff was vooraf al bang dat ze schuifelend zou gaan lopen en dat mensen het drugsgebruik aan haar af zouden zien. Ze had geen energie meer om ’s avonds laat met vrienden af te spreken en op haar werk was ze snel ongeduldig. Na een week verhoogde ze de dosis naar 5 milligram en nam ze het tablet voor het naar bed gaan in. Ze voelde zich steeds meer in zichzelf gekeerd. Volgens mensen in haar omgeving praatte ze langzamer en klonk haar stem vreemd. Als je de dagboekfragmenten leest, krijg je de indruk dat de afstand tussen haar eigen waarneming en die van haar omgeving steeds groter werd. Het is zeker ook niet moeilijk om haar ervaringen als gezonde vrouw die neuroleptica neemt in verband te brengen met wat professionals negatieve symptomen van schizofrenie noemen: energieverlies en het idee dat je gevoelens verdwenen zijn.

Het was bijzonder moelijk om ’s morgens vroeg op te staan. Estroff kon ook nauwelijks blijven zitten bij de gespreksgroep sociale vaardigheidstraining die ze samen met cliënten uit haar onderzoek volgde. Veel cliënten hadden hetzelfde probleem.

Ze had ook last van constipatie en coördinatieproblemen. De bijwerkingen hielden zeker twee weken aan nadat ze met het middel was gestopt.

Volgens veel onderzoekers is voornaamste argument om Prolixin langdurig te gebruiken het voorkómen van terugval. Patiënten die als onderzoeksdeelnemer een placebo kregen, werden vaak opnieuw psychotisch. Kritische onderzoekers hebben erop gewezen dat het plotselinge stoppen met neuroleptica tot ontwenningsverschijnselen kan leiden die nauwelijks te onderscheiden zijn van een psychose. Ook Estroff merkte dat ze moeite had om zich cognitief en emotioneel in te stellen op het leven zonder medicijnen. En dat na zes weken een relatief lage dosering te hebben geslikt(!)

Zij was hiervoor gewaarschuwd door haar arts, maar:

“anxiety, self-doubt, distress, suicidal thoughts ran rampant”
Sue Estroff, (zie hierboven)

Onder druk

In het project werd op allerlei manieren druk uitgeoefend op de deelnemers om hun medicijnen te nemen. Sommigen moesten na een rechterlijke uitspraak antipsychotica gebruiken. Een vrouw werd uit haar kamer gezet omdat ze haar prik niet wilde halen. Andere patiënten werden voor hun medicijngebruik betaald. En een aantal deelnemers geloofde dat ze het middel nodig hadden vanwege een chemische onbalans.

“Cliënten die voortdurend op allerlei manieren te horen krijgen dat ze medicijnen nodig hebben, waarschijnlijk voor de rest van hun leven, krijgen daarmee ook te horen dat ze nooit meer gezond zullen worden.” Sue Estroff (zie hierboven)

Uit de observaties van Estroff blijkt dat ze oog heeft voor de samenhang van allerlei aspecten van het neurolepticagebruik. Middelen als Prolixin kunnen angst en depressie als bijwerking hebben. Daar worden dan vaak weer andere medicijnen voor gegeven. Tijdens het tweejarige onderzoek pleegden enkele cliënten zelfmoord en voelde geen van de cliënten zich langdurig beter. Periodes van redelijk sociaal functioneren werden afgewisseld met depressies of crises en de meeste deelnemers hadden, ook al woonden ze in de gemeenschap, alleen contact met medepatiënten en personeel. Estroff beschrijft de invloed van de staf, (die bijna zonder uitzondering) overtuigd was dat patiënten met medicijnen beter functioneren dan zonder. Het ontbreken van alternatieve behandelingen. Ze besteedt ook veel aandacht aan de lichamelijke bijwerkingen, die vaak de eerste reden zijn dat iemand op straat herkend wordt als drugsgebruiker of gek.

“Ze gaan zichzelf bekijken alsof ze gevangen zitten tussen een niet-slikkende wereld die buiten hun bereik is en een wel-slikkende wereld die hen ziet als gestoorde mensen met problemen in hun hoofd en in hun leven.”
Sue Estroff (zie hierboven)

Geen van de patiënten zou het middel uit zichzelf nemen:

“People on Prolixin hate it.”
Sue Estroff, Making it Crazy, University of California Press, Berkely, 1985

De meeste cliënten kregen Prolixin (fluphenazine) als depot-preparaat. Ze haalden elke twee weken een injectie. Medicijnen tegen lichamelijke bijwerkingen (bijvoorbeeld de stigmatiserende tardieve dyskinesie en de onverdraaglijke akathisia) werden pas voorgeschreven als de symptomen optraden. Dat gebeurde bij vijfentachtig procent van de deelnemers in meer of mindere mate. Stoppen met de medicijnen was (anders dan bij Estroff) geen optie:

“Zeker het soort cliënten waar wij mee werken, tachtig procent van die gevallen, heeft medicatie nodig en behoorlijk hoge doses, ook.”
Making it Crazy (zie hierboven)

Er waren maar weinig deelnemers die zich langdurig en onophoudelijk verzetten tegen het gebruik van neuroleptica. Toch haalt Estroff met instemming een onderzoeker aan die zegt:

“Vrijheid omvat de vrijheid om over je eigen gezondheid te beslissen.”
Plotkin, geciteerd door Sue Estroff (zie hierboven)

Alleen als de samenleving in gevaar komt, zou men daar volgens Plotkin van mogen afwijken. In het boek komt echter een patiënt voor die zich communicatief afzondert, onder andere door een capuchon met een touwtje erin zodanig over zijn gezicht te trekken dat er alleen nog een kleine, ronde opening overblijft. Misschien is zulk gedrag storend voor de omgeving, maar is het ook gevaarlijk?

Dwang

De meeste cliënten zijn zich er niet van bewust dat men hen juridisch waarschijnlijk niet had kunnen dwingen tot medicijngebruik. Het gevaarscriterium wordt nergens besproken. Neuroleptica worden standaard voorgeschreven omdat een groot deel van de staf gelooft dat ze nodig zijn en omdat geen alternatieve behandelingen zijn. Een staflid dat wel kritisch tegenover medicijngebruik staat zegt:

“Ik denk dat je echt een-op-een zou moeten werken en je zou echt flexibel moeten zijn en inspelen op wat de cliënt nodig had, [als je geen antipsychotica zou gebruiken]”
Making it Crazy (zie hierboven).

Dat sluit aan bij de advertentie voor Prolixin, waaruit Estroff citeert:

“Prolixin, het spaart tijd, geld en mensen.”
geciteerd in: Making it Crazy (zie hierboven)

Maar kun je eigenlijk wel integreren in de gemeenschap, als je zwaar onder de neuroleptica zit?

Cause of death: unknown

Een blogpost over een documentaire die ik nog niet heb gezien.

Anniken Hoel is een filmmaakster uit Noorwegen. Ze heeft elf jaar gewerkt aan een film over de dood van haar zus Renate en de gebeurtenissen daaromheen. Een vrouw van vierendertig met de diagnose schizofrenie gebruikt een cocktail van vier antipsychotica en gaat dood. Er komt geen verklaring en de rol van de medicijnen wordt niet onderzocht. “Doodsoorzaak: onbekend” De nabestaanden blijven met vragen zitten.

Het verhaal deed me denken aan het overlijden van Luise, de dochter van Doris Cato. Volop materiaal voor een speelfilm: een jonge vrouw met het syndroom van Asperger wordt ten onrechte beschouwd als iemand met epilepsie en belandt na jarenlange behandeling met de verkeerde medicijnen in een psychiatrische instelling. Haar moeder ziet het allemaal gebeuren maar niemand luistert naar haar. Ze is te veeleisend en heeft (volgens de professionals) een negatieve invloed op haar dochter.

Elke nieuwe psychiater schrijft weer een andere medicijncocktail voor, meestal zonder het werk van eerdere collega’s te raadplegen. Luise wordt angstig, hoort stemmen, komt vijfendertig kilo aan en ziet een medepatiënte op het linoleum van de leefgroep overlijden. “Ik ben de volgende,” zegt ze tegen haar moeder. En dat is ze, want ondanks een eerdere levensgevaarlijke reactie op antipsychotica spuit men haar medicijnen in voor een hele maand. Het resultaat heet neuroleptic malignant syndrome of, in lekentermen: Doodsoorzaak onbekend.

Anniken Hoel wil het verhaal van haar zus vertellen, maar haar film wordt gaandeweg een aanklacht. Er komen steeds meer vragen bij:

  • Waarom weten we niet hoeveel mensen jaarlijks aan de bijwerkingen van een cocktail van psychiatrische medicijnen overlijden?
  • Heeft iedereen die dit soort medicijnen gebruikt een psychiatrische ziekte?
  • Worden de criteria voor een psychische stoornis steeds verder verruimd?
  • Is er sprake van corruptie rondom de verkoop van medicijnen?
  • Waarom weten sommige behandelaars zo weinig over de bijwerkingen van deze middelen?

“Gelukkig heeft de film niet de hysterische toon van de anti-Big-Pharma crowd” schrijft recensent Jennie Kermode op Eye for Film. Zij is blij dat Anniken niet ontkent dat haar zus psychische problemen had en vindt dat medicijnen soms helpen. Zo zullen meer mensen reageren op wat ik hierboven beschreef. Feit blijft, dat de voorlichting over psychische problemen en de noodzaak van medicijngebruik nog altijd bijzonder eenzijdig is, waardoor vooral de mensen zonder ervaring met de psychiatrie pas laat gaan twijfelen aan de zin van sommige behandelingen. Of te laat, zoals bij Renate.

Ik ben blij dat meer vrouwen persoonlijke documentaires hebben gemaakt over dit onderwerp. Een film zegt soms meer dan een lange discussie, juist omdat de beelden de kijker uitnodigen om zich in te leven. Ik denk dat Elena Lindemans’ indrukwekkende “Moeders springen niet van flats” en de recente documentaire van Ingrid Kamerling over de zelfmoord van haar zusje zorgen dat er steeds opnieuw kritische vragen worden gesteld. En daar kan de psychische gezondheidszorg alleen maar beter van worden.

“Doodsoorzaak: onbekend” was vorige maand te zien op het documentairefestival van Kopenhagen.

Het ultieme wapen

-horrorverhalen
-een kruistocht tegen de psychiatrie
-antipsychiatrie
-primitief complotdenken
-satanisch getinte hetze
-een verraderlijke sprookjeswereld
(Esther van Fenema in The Post Online)

Al deze termen heeft psychiater Esther van Fenema nodig om haar publiek te vertellen dat onderzoeker Peter Gøtzsche iets heel gevaarlijks doet. En ze heeft er niet genoeg aan, want halverwege haar artikel schrijft ze dat er sprake is van een “vijandige en paranoïde stellingname”.

De kritiek op de hedendaagse biologische psychiatrie bloeide tot voor kort in het verborgene. Hij komt vooral van (ex-)cliënten. En die zijn kwetsbaar. Want Peter Gøtzsche zou waarschijnlijk glimlachen als hij wist dat dokter Van Fenema zo hard tegen hem tekeer ging. Hij is meer een man van de statistiek. En hij heeft een gelijkwaardige positie, want hij is zelf ook medisch specialist. Maar voor een cliënt zijn de diagnostische termen die Van Fenema gebruikt levensgevaarlijk. De psychiatrie is namelijk geen “gewoon medisch vak”. Het is het enige specialisme waar de macht die dokters kunnen uitoefenen vrijwel onbegrensd is. Normaalgesproken mag je elke medische behandeling weigeren. Je hoeft niet eens uit te leggen waarom. Maar als een psychiater jou “vijandig en paranoïde” noemt, is al bijna voldaan aan wat in vaktermen het gevaarscriterium wordt genoemd. En hoewel uit onderzoek is gebleken dat psychiaters gevaar niet beter kunnen voorspellen dan leken, hebben ze heel wat mogelijkheden om het te bestrijden. Zoals opsluiting, gedwongen medicatie en het hele politieapparaat.

Het is mijn bescheiden mening dat professionals in de geestelijke gezondheidszorg geen woorden als “paranoïde” zouden moeten gebruiken om een collega te bekritiseren. Ze zouden ook geen bekende Nederlander moeten diagnosticeren in een krantencolumn. Of een ziektebeeld moeten plakken op Einstein, Nietzsche of Hilary Clinton. Het ultieme wapen kun je namelijk maar één keer gebruiken. En als je dat gedaan hebt, sta je met lege handen in de arena.

NB: Vanavond heb ik met veel belangstelling de boekpresentatie van Peter Gøtzsche in De Balie bekeken. Daarover binnenkort meer.

 

Japanse zenuwen

Is een depressie in Japan hetzelfde als een depressie in de Verenigde Staten? Volgens Ethan Watters zouden we dat aan antropologen moeten vragen. Voor zijn boek “Crazy like us” bezocht hij Japan, Zanzibar, Hongkong en Sri Lanka om zicht te krijgen op de subtiele manier waarop ziekte, cultuur en media op elkaar inwerken. Het laatste hoofdstuk gaat over GlaxoSmithKline, het bedrijf dat de Japanners antidepressiva wilde verkopen: om dat te doen moest eerst een ziektebeeld worden geëxporteerd.

Junko Kitanaka onderzocht de manier waarop de benadering van depressie volgens de DSM-criteria naar Japan kwam.

“Culturen zijn het meest vatbaar voor ideeën van buiten […] in perioden van sociale veranderingen en onrust.”
Junko Kitanaka, geciteerd in: Ethan Watters “Crazy like us”, uitgeverij Robinson, 2010

In haar boek Depression in Japan vertelt Kitanaka over de geschiedenis van een andere ziekte, neurasthenie.

Aan het eind van de Edoperiode was het Japanse concept van ziekte en gezondheid een samenhang tussen dieet, zelfbeheersing, lichamelijke oefening en seksuele beperking. Alles draaide om sociale gezondheid, met de nadruk op moraal, cultuur en opvoeding. Lang leven en het beheersen van ziekte waren minder belangrijk dan sociale verhoudingen. Dat veranderde door een grote cholera-epidemie. De Japanse overheid nam haar toevlucht tot westerse gezondheidszorg en voerde een systeem van overheidscontrole in. Psychiatrische ziekten waren in deze periode beperkt tot psychose, manisch-depressiviteit en schizofrenie. In navolging van Duitse psychiaters geloofden veel Japanners dat

“zulke dramatische ziekten veroorzaakt werden door stoornissen in de hersenen of het zenuwstelsel en waarschijnlijk het gevolg van erfelijke aandoeningen.” Junko Kitanaka, (zie hierboven)

Alledaagse stress werd tot aan het begin van de 20e eeuw niet in verband gebracht met ziekte. Maar dat veranderde door de opkomst van de neurasthenie, die volgens Kitanaka een naam gaf aan de beginnende angst als gevolg van de industrialisatie en de urbanisatie.

Het is een thema dat steeds terugkeert in “Crazy like us”. Wie getraumatiseerd is of zich gestresst, angstig en ongelukkig voelt zal die malaise moeten vertalen naar de cultuur en de tijd. [Volgens de schrijver gebeurt dit onbewust. Ik denk eerder dat de dokter uit het verhaal van de cliënt een aantal betekenisvolle symptomen kiest en daar een diagnose aan koppelt. Die wordt overgenomen door de cliënt, waarna deze zich gaat gedragen naar zijn of haar label. Zelfdiagnose en invloed van reclame spelen hierbij een steeds grotere rol. Soms gaat de cliënt naar de huisarts om zijn eigen indruk bevestigd te krijgen.]

Het is al heel lang bekend dat psychische klachten tot uiting komen in de taal van de heersende cultuur, waardoor een Amerikaan misschien zal denken dat de CIA hem afluistert, terwijl iemand van Zanzibar de boze geest van een overleden familielid als oorzaak aanwijst. De cultuur verandert voortdurend. Ziektes worden geboren, nemen epidemisch vormen aan, om daarna spoorloos te verdwijnen. Het is alsof de gebruikelijke oorzaken van menselijke ellende zich steeds opnieuw ontpoppen tot een kleurrijke eendagsvlieg. Het lastige is, dat wij denken dat we op de top van de piramide zitten, waar we het landschap goed kunnen overzien.

De westerse visie op ziekte en gezondheid is, onder andere via ontwikkelingshulp, naar veel landen geëxporteerd. Als het gaat om de bestrijding van infectieziekten en malaria is dat heel nuttig, maar de samenhang tussen cultuur en ziekte is nergens zo ingewikkeld als in de psychiatrie. Juist daar kun je je afvragen of de universele adoptie van het biologische model en de DSM schade toebrengt. Bijvoorbeeld door stigmatisering, die van een familielid met problemen een beschadigd mens kan maken.

Volgens sommigen is het nuttig en nodig om psychische ziekten terug te brengen tot hun meest basale kenmerken, omdat die universeel zouden zijn. Psychiaters hoeven zich dan niet te verdiepen in de cultuur en de overtuigingen van hun cliënten.

Maar is het werkelijk zo simpel?

Volgens antropologen biedt de cultuur niet alleen een symptomenpool, maar ook een betekenis. Juist die betekenis is essentieel voor de manier waarop we naar zieke mensen kijken. Die bepaalt of iemand wordt bewonderd of buitengesloten. Dat wordt zichtbaar als we kijken naar de manier waarop het begrip neurasthenie in Japan werd opgepakt.

“De aanname was, dat mensen in posities waar zware intellectuele arbeid werd verricht hun zenuwen gevaarlijk belastten.” Junko Kitanaka (zie hierboven)

De ziekte was aanvankelijk een aandoening van de elite. Er kwamen symptomenlijsten, artikelen en boeken, waardoor mensen zichzelf konden diagnosticeren. Het resultaat was dat neurasthenie de nationale ziekte van Japan werd.

In 1903 pleegde Misao Fujimura, student, zelfmoord. Japanse kunstenaars en intellectuelen beschouwden zo’n zelfmoord als betekenisvol. Het was de daad van een talentvolle jongeman die niet kon leven met de eisen, compromissen en conflicten van de moderne tijd. Zijn zelfmoord was een gevolg van de puurheid van het Japanse karakter.

Maar deze zelfmoord betekende een politiek omslagpunt:

“Zulke mensen, met hun zwakke geest, zouden zelfs schade toebrengen als ze bleven leven,” Shigenobu Okuma, cit. Junko Kitanaka (zie hierboven)

Psychiaters reageerden op de aanzet tot een cultuurverandering. Voortaan maakten ze onderscheid tussen ‘echte neurasthenie’ en mensen die gewoon zwakke zenuwen hadden. Het leek erop dat:

“de acceptatie van neurasthenie zo succesvol was, dat psychiaters zich genoodzaakt voeden om deze geestesstoornis te restigmatiseren, zodat ze door minder mensen zou worden geadopteerd.” Junko Kitakaka (zie hierboven)

Na de Tweede Wereldoorlog verklaarde een nieuwe generatie psychiaters dat de epidemie voorbij was. Mensen met neurasthenie hadden een verkeerde diagnose gekregen, of ze waren gewoon te lui om te werken.

Met de dood van deze eendagsvlieg is het mechanisme niet veranderd. In het hoofdstuk over depressie in Japan laat Watters zien, dat de overname van Westerse denkbeelden over psychische ziekten en gezondheid gestimuleerd wordt door de farmaceutische industrie. De eeuwige culturele golfbeweging wordt dan bewust gestuurd.

Problemen zullen er altijd zijn. Mensen zullen steeds andere manieren vinden om daar uiting aan te geven. Maar willen we echt dat de cultuurvrije, uitgeklede symptoomtaal van de biologische psychiatrie universeel wordt? Wat hebben we eigenlijk te verliezen?

Het failliet van de psychiatrie

“De moderne psychiatrie is rijp voor de sloop. Dat is overduidelijk.”
Niall McLaren, psychiater, in zijn boek “Humanizing psychiatry, the biocognitive model”, uitgeverij Future Psychiatry Press, Ann Arbor MI, 2010

Er is heel veel mis met de moderne, biologische psychiatrie. De ziektebeelden overlappen elkaar, schizofrenie bestaat nietantidepressiva en antipsychotica doen niet wat ze beloven, het systeem steunt op dwang en stigmatisering en de lange-termijn prognose voor chronische psychiatrische patiënten is somber. Al deze aspecten verdienen aandacht, maar als we willen dat het in de toekomst anders gaat, moeten we terug naar de basis van de psychiatrie. Dat heeft Niall McLaren gedaan. En waar een theorie had moeten zijn, vond hij een groot, zwart gat.

“Het ergste dat met een wetenschap kan gebeuren is populariteit. Als bankzitters het kunnen begrijpen, of denken dat ze dat kunnen, is er geen hoop meer. De theorie is dan zo simplistisch geworden dat hij geen enkele link meer heeft met het onderwerp. Als in de psychiatrie elke leraar, maatschappelijk werker, psycholoog, verpleegkundige, drugs counselor, padvindersleider, chiropracticus en bemoeial-uit-de-buurt kan begrijpen hoe mensen in elkaar zitten: “een chemische onbalans in de hersenen”, dan weten ze er feitelijk helemaal niets van. Dat is omdat de zogenaamde biologische psychiatrie geen theorie heeft.” Niall McLaren, (zie hierboven)

Het geloof van Eric Kandel, Nobelprijswinnaar en psychiater

Eén van de hoogst gewaardeerde neurowetenschappers, Eric Kandel, ziet geen grenzen aan de mogelijkheden van de biologie om menselijk gedrag te verklaren:

“Alle gedragsstoornissen die psychiatrische ziekten veroorzaken zijn stoornissen in het functioneren van de hersenen.”

Hij zoekt een methode om gedrag te vertalen in hersenactiviteit. Zodra dat lukt maakt de psychiatrie een grote sprong voorwaarts, maar voorlopig moeten cliënten en critici rustig afwachten.

De biologische psychiatrie klinkt wetenschappelijk. Ze produceert handboeken, klachtenlijsten en artikelen vol ingewikkelde statistiek, maar McLaren graaft dieper en vindt aan de basis een geloof dat inmiddels zo’n 150 jaar oud is:

“Geestesziekte is hersenziekte,” zei Henry Maudsley in 1870. Hij droeg geen bewijzen aan en dat hebben zijn opvolgers ook niet gedaan.

Als de biologische psychiatrie een functionerende tak van wetenschap was, dan zou er een model aan ten grondslag liggen. Dat model zou veranderlijk zijn en voortdurend onderwerp van een levendige discussie. In de praktijk is er een orthodoxie, die met alle middelen beschermd wordt door de belanghebbenden. (En dat zijn niet de cliënten.)

Mind and brain

Humanizing Psychiatry is een pittig boek. Pas na de eerste tachtig bladzijden, die vooral over wetenschapsfilosofie en theorieën over het bewustzijn gaan, komen we toe aan de psychiatrische praktijk. Het is ook een belangrijk boek. Er is geen psychiatrisch model omdat filosofen sinds Descartes worstelen met begrippen als brein, ziel en geest, die vaak geen aanknopingspunten bieden voor de empirische wetenschap.

McLaren komt het een aanzet tot een biocognitief model. Om dat te doen, splitst hij het bewustzijn op in twee delen:

  • het rijk van de ervaring
  • het rijk van de cognitie (of de psychologie)

Hij kan ons niet uitleggen hoe een zintuiglijke ervaring precies werkt. Die is persoonlijk, levendig en onoverdraagbaar. (Ik kan niet zien hoe jij ‘rood’ ziet en vice versa.)

Met onze kennisfuncties zit het heel anders. We weten we niet hoe een beslissing precies tot stand komt, maar we kunnen wel onze mening geven.

Volgens McLaren is een beslissing het resultaat van een serie berekeningen die simultaan en onbewust plaatsvinden. Dit naar analogie van het werk van computerpionier Alan Turing. Het beslisproces is geautomatiseerd. Het is een logisch proces, gebaseerd op spelregels. Die regels ontstaan deels door opgedane ervaringen. Een ander deel zou je kunnen omschrijven als ‘menselijke natuur’. Een voorbeeld van dat laatste is de evolutionaire basis van onze angst voor slangen. Een slang roept een angstreactie op, lang voor we bedenken waar die precies vandaan komt.

Er is ook een adaptief cognitief systeem. Hier komt de reactie langzamer tot stand en wegen we argumenten voor we een beslissing nemen.

De totale set spelregels die iemand op een bepaald moment bezit, zou je persoonlijkheid kunnen noemen. Door onze kennis en ervaring kunnen we sommige regels veranderen, maar de instinctieve reacties blijven bestaan.

Er is niks mis met mensen

Het eerste voordeel van McLarens model is, dat het geen uitspraak doet over ziek en gezond gedrag. Er zit geen moreel oordeel aan vast.

“Veel deviant gedrag is een extreme variant van normaal gedrag, of zelfs normaal gedrag onder extreme omstandigheden.” Niall McLaren (zie hierboven)

Gedrag dat voortkomt uit onze menselijke natuur kan door biologische psychiaters worden beschouwd als onderdeel van een ziekte. Dat komt omdat zij alleen het gedrag in kaart brengen, niet de oorzaak of de omstandigheden. In het biocognitieve model is het wel belangrijk om uit te zoeken hoe iemands spelregels zijn ontstaan. Aan elk gedrag kan een ontelbaar aantal oorzaken ten grondslag liggen. En als het uit iemands persoonlijke spelregels volgt, heb je kans dat het keer op keer wordt herhaald.

McLarens systeem is complex en kwetsbaar voor storingen. Die ontstaan vaak door programmeerfouten; verkeerde regels die opgenomen zijn in het beslisproces. Het gaat dan om de software van het cognitieve systeem, niet om de hardware van de hersenen zelf.

Voor ons allemaal geldt dat ons brein veel kwetsbaarder is dan we graag willen toegeven. Het stelt hoge eisen aan temperatuur, zuurstofvoorziening en glucose. Zodra er een limiet wordt overschreden ontstaan verwarring en desoriëntatie.

“Een staat van verwarring is heel gewoon. Na zestig uur slaapdeprivatie beginnen gezonde mensen te hallucineren, maar bij ernstig zieke mensen gebeurt dit veel sneller, misschien al na een paar uur.” Niall McLaren (zie hierboven)

Die verwarring kan een zichzelf versterkend proces worden. Dat geldt bijvoorbeeld bij het ontstaan van een fobie of paranoïdie, aandoeningen die McLaren aan de hand van zijn eigen model heel goed kan beschrijven.

Van model naar praktijk

Als McLaren gelijk heeft en de oorzaak van psychische problemen (vaak) in de persoonlijkheid ligt, hebben medicijnen geen enkel effect.

“Als een psychiater medicijnen voorschrijft en ze werken niet, zou hij opnieuw naar de diagnose moeten kijken. In de praktijk gebeurt dat niet. Het probleem wordt bij de patiënt gelegd (“dit is een heel moeilijk geval”) en de doses worden verhoogd. Als dat vaak gebeurt, ontstaat er een slechte prognose voor de ziekte en kunnen medicijnfabrikanten erop aandringen dat mensen levenslang pillen slikken.”
Niall McLaren (zie hierboven)

De Australische psychiater Niall McLaren heeft zichzelf vijfendertig jaar geleden een opdracht gegeven: Hij wilde een verklaring vinden voor menselijke ellende die geen bovennatuurlijke elementen nodig heeft, maar die de menselijkheid bewaart. Welke weg hij ook insloeg, hij kwam steeds weer terecht bij de filosofie.

“Het omgaan met Aboriginals, van wie de cultuur van alle culturen op de planeet misschien het minst op de Westerse lijkt, dwong me om opnieuw onderzoek te doen naar de betekenis van mentale processen, psychische ziekte en cultuur. […] Zo kwam ik terug bij dezelfde vragen die ik had gehoopt achter me te laten.”

Na drieëndertig jaar vond hij een kleine uitgeverij die er een boek van wilde maken. Hij is kritisch, eigenwijs en gedreven om de fundamenten van de psychiatrie te veranderen. Zijn werk verdient meer aandacht dan het tot nu toe gekregen heeft.

“Chronisch” bestaat niet

“Het gaat er niet om wat je doet, als je het maar doet,” Camus, geciteerd in “Uitbehandeld maar niet opgegeven”, Detlef Petry, uitgeverij Ambo 2011

Detlef Petry is een psychiater die zijn werk vergelijkt met de opgave van Sisyphus, de man die in opdracht van de Olympische goden een rotsblok bergopwaarts moest duwen, om aan het eind van de dag te zien hoe het weer naar beneden rolde. Maar Sisyphus was niet alleen een man met een absurde taak. Hij was inventief en eigenwijs. En hij maakte het beste van bizarre omstandigheden.

Rehabilitatie

In zijn boek is Detlef Petry eerlijk, betrokken en loyaal. In navolging van Klaus Dörner koos hij bewust voor de groep die altijd achteraan staat: de chronische psychiatrische patiënten. Dit zijn mensen die niet op een behandel- maar op een verblijfafdeling wonen. Niemand verwacht dat ze beter worden, contacten met familie en vrienden zijn vaak minimaal en ze wonen al zo lang in de instelling dat het maar de vraag is of ze zich ooit weer kunnen aanpassen aan de omstandigheden buiten.

Niet de groep die het meeste carrièreperspectief biedt. Velen zijn jarenlang voortdurend psychotisch en reageren niet op antipsychotica. (Dat is overigens bij zo’n 25% van de mensen met een psychose het geval.) Er zijn hogere doseringen voorgeschreven, zwaardere middelen of combinaties van antipsychotica en andere psychotrope medicijnen (cocktails) of de behandelaar greep terug op oudere middelen, de zogenaamde klassieke antipsychotica. Meestal gaf dit geen duidelijke verbetering, terwijl mensen die decennialang antipsychotica gebruiken vaak wel allerlei lichamelijke problemen ontwikkelen. En wat is eigenlijk de taak van de psychiater als genezing niet haalbaar is? De biologische psychiatrie noemt deze patiëntengroep non-responders en gaat iets doen wat sneller resultaat belooft. Volgens Petry (een sociale psychiater) is het antwoord: rehabilitatie. Hij noemt dit allereerst een moreel begrip. Het gaat erom de individuele cliënt zijn of haar plaats als mens zoveel mogelijk terug te geven. Zo’n proces kost veel tijd.

“Ik heb [door Jean-Marie] goed geleerd dat je als psychiater niet actief moet binnendringen in de eenzaamheid van de mens. Als hij vertrouwen heeft gekregen, vertelt hij er misschien zelf wel over. En zo kan het gebeuren dat je er ook als psychiater pas na vele jaren een beetje achterkomt wat er in een mens omgaat.”
Detlef Petry, “Uitbehandeld maar niet opgegeven, uitgeverij Ambo, 2011

Rehabiliteren begint met een een belangrijke keuze. Wil je:

  • de cliënt trainen, zodat hij zich buiten de instelling zo goed mogelijk kan handhaven
  • de omgeving aanpassen aan de wensen en omstandigheden van de cliënt

Petry gelooft in het laatste. Het is karakteristiek voor hem dat hij de lange weg koos. Samen met de familie en vrienden van cliënten wilde hij hun leven in kaart brengen, om gaandeweg te ontdekken wat de werkelijke behoeften van elk individu waren.

Rehistorisering

“Ons motto was: geef hun als mensen hun leven terug en ga samen met hen op zoek naar hun levensgeschiedenis: waar ben je geboren, waar kom je vandaan, hoe ziet je familie eruit en wie waren je vrienden? Waar zat je op school of waar heb je gewerkt? Voor ons werd de levensgeschiedenis belangrijker dan de ziektegeschiedenis. De patiënten kregen hun gezicht als mens terug en hoefden zich niet langer te verbergen achter het masker van de zogenaamde chronische psychiatrische patiënt.”
Detlef Petry (zie hierboven)

Het gaat hierbij niet om de werkelijkheid (als die er al zou zijn), maar om het verhaal. Petry vertelt over Jessie, een vrouw met ijzersterke overtuigingen. Ze is al haar hele leven op zoek naar haar identiteit. Jessie gelooft dat haar moeder niet echt haar moeder is. Ze is trouwens ook geen Nederlandse. Haar hele jeugd en schooltijd heeft ze in Australië doorgebracht en het personeel van de grote psychiatrische instelling begrijpt maar niet dat ze terug wil, terug móét, omdat ze hier niet kan gedijen. Jessie vlucht naar Keulen, naar Engeland, zelfs naar de Canarische eilanden. Op al die plaatsen komt ze al gauw in een psychiatrische instelling terecht. Detlef Petry onderzoekt de mogelijkheden om Jessie naar een instelling in Australië over te plaatsen. Dat plan loopt uiteindelijk stuk, terwijl collega’s zich afvragen wat hij daarmee wilde bereiken:

“Andere hulpverleners namen mij niet meer serieus, omdat ik Jessie serieus nam.”
Detlef Petry (zie hierboven)

Petry weet ondertussen heel goed waar hij mee bezig is. Zijn werk heeft een sterke filosofische onderbouwing. Het meegaan in de vaste, steeds opnieuw uitgesproken wens van Jessie (of zelfs het meegaan in de psychose) schept een sterke band. Het is een “wij tegen de rest van de wereld”.

Hij koppelt geen diagnose aan Jessies gedrag en interpreteert het verhaal niet. Het is verleidelijk om haar gedroomde Australische afkomst in verband te brengen met het gevoel nergens thuis te horen, een tegenvoeter te zijn, onbegrepen en anders dan alle anderen. Maar het uitgangspunt blijft Jessie’s werkelijkheid, haar dagelijks bestaan en haar wensen voor de toekomst.

De psychiater als Sisyphus

Onze wereld is absurd. Misschien is dat nergens zo sterk voelbaar als op de afdeling voor chronische patiënten van een oude psychiatrische inrichting, die er nog net zo uitziet als honderd jaar geleden. Volgens de filosoof Camus heeft Sisyphus een manier gevonden om met de ongerijmdheden van het leven om te gaan. Hij duwt, heel langzaam, een rotsblok naar boven. Het is een bewuste keuze voor een langdurige strijd:

“Je moet niet de illusie hebben dat je die steen misschien elke dag een centimeter hoger kunt laten eindigen, want je weet dat dat niet kan. Dat is de kern van de rehabilitatie: je geneest mensen niet. Wat je ook doet, je krijgt die steen nooit op een punt waar je hem hebben wilt. En dat dien je te accepteren: Dat je mensen niet geneest, maar dat je ze in die zin herstelt dat ze weer hoop krijgen, de vrijheid krijgen om over iets van geluk in het leven na te denken. Er weer zin in te hebben.” Detlef Petry, “Uitbehandeld maar niet opgegeven”, uitgeverij Ambo, 2011

Over het werk en de cliënten van Detlef Petry is een prachtige documentaire gemaakt, die nog altijd te zien is op NPO gemist.