Categorie: review

Cause of death: unknown

Een blogpost over een documentaire die ik nog niet heb gezien.

Anniken Hoel is een filmmaakster uit Noorwegen. Ze heeft elf jaar gewerkt aan een film over de dood van haar zus Renate en de gebeurtenissen daaromheen. Een vrouw van vierendertig met de diagnose schizofrenie gebruikt een cocktail van vier antipsychotica en gaat dood. Er komt geen verklaring en de rol van de medicijnen wordt niet onderzocht. “Doodsoorzaak: onbekend” De nabestaanden blijven met vragen zitten.

Het verhaal deed me denken aan het overlijden van Luise, de dochter van Doris Cato. Volop materiaal voor een speelfilm: een jonge vrouw met het syndroom van Asperger wordt ten onrechte beschouwd als iemand met epilepsie en belandt na jarenlange behandeling met de verkeerde medicijnen in een psychiatrische instelling. Haar moeder ziet het allemaal gebeuren maar niemand luistert naar haar. Ze is te veeleisend en heeft (volgens de professionals) een negatieve invloed op haar dochter.

Elke nieuwe psychiater schrijft weer een andere medicijncocktail voor, meestal zonder het werk van eerdere collega’s te raadplegen. Luise wordt angstig, hoort stemmen, komt vijfendertig kilo aan en ziet een medepatiënte op het linoleum van de leefgroep overlijden. “Ik ben de volgende,” zegt ze tegen haar moeder. En dat is ze, want ondanks een eerdere levensgevaarlijke reactie op antipsychotica spuit men haar medicijnen in voor een hele maand. Het resultaat heet neuroleptic malignant syndrome of, in lekentermen: Doodsoorzaak onbekend.

Anniken Hoel wil het verhaal van haar zus vertellen, maar haar film wordt gaandeweg een aanklacht. Er komen steeds meer vragen bij:

  • Waarom weten we niet hoeveel mensen jaarlijks aan de bijwerkingen van een cocktail van psychiatrische medicijnen overlijden?
  • Heeft iedereen die dit soort medicijnen gebruikt een psychiatrische ziekte?
  • Worden de criteria voor een psychische stoornis steeds verder verruimd?
  • Is er sprake van corruptie rondom de verkoop van medicijnen?
  • Waarom weten sommige behandelaars zo weinig over de bijwerkingen van deze middelen?

“Gelukkig heeft de film niet de hysterische toon van de anti-Big-Pharma crowd” schrijft recensent Jennie Kermode op Eye for Film. Zij is blij dat Anniken niet ontkent dat haar zus psychische problemen had en vindt dat medicijnen soms helpen. Zo zullen meer mensen reageren op wat ik hierboven beschreef. Feit blijft, dat de voorlichting over psychische problemen en de noodzaak van medicijngebruik nog altijd bijzonder eenzijdig is, waardoor vooral de mensen zonder ervaring met de psychiatrie pas laat gaan twijfelen aan de zin van sommige behandelingen. Of te laat, zoals bij Renate.

Ik ben blij dat meer vrouwen persoonlijke documentaires hebben gemaakt over dit onderwerp. Een film zegt soms meer dan een lange discussie, juist omdat de beelden de kijker uitnodigen om zich in te leven. Ik denk dat Elena Lindemans’ indrukwekkende “Moeders springen niet van flats” en de recente documentaire van Ingrid Kamerling over de zelfmoord van haar zusje zorgen dat er steeds opnieuw kritische vragen worden gesteld. En daar kan de psychische gezondheidszorg alleen maar beter van worden.

“Doodsoorzaak: onbekend” was vorige maand te zien op het documentairefestival van Kopenhagen.

Het ultieme wapen

-horrorverhalen
-een kruistocht tegen de psychiatrie
-antipsychiatrie
-primitief complotdenken
-satanisch getinte hetze
-een verraderlijke sprookjeswereld
(Esther van Fenema in The Post Online)

Al deze termen heeft psychiater Esther van Fenema nodig om haar publiek te vertellen dat onderzoeker Peter Gøtzsche iets heel gevaarlijks doet. En ze heeft er niet genoeg aan, want halverwege haar artikel schrijft ze dat er sprake is van een “vijandige en paranoïde stellingname”.

De kritiek op de hedendaagse biologische psychiatrie bloeide tot voor kort in het verborgene. Hij komt vooral van (ex-)cliënten. En die zijn kwetsbaar. Want Peter Gøtzsche zou waarschijnlijk glimlachen als hij wist dat dokter Van Fenema zo hard tegen hem tekeer ging. Hij is meer een man van de statistiek. En hij heeft een gelijkwaardige positie, want hij is zelf ook medisch specialist. Maar voor een cliënt zijn de diagnostische termen die Van Fenema gebruikt levensgevaarlijk. De psychiatrie is namelijk geen “gewoon medisch vak”. Het is het enige specialisme waar de macht die dokters kunnen uitoefenen vrijwel onbegrensd is. Normaalgesproken mag je elke medische behandeling weigeren. Je hoeft niet eens uit te leggen waarom. Maar als een psychiater jou “vijandig en paranoïde” noemt, is al bijna voldaan aan wat in vaktermen het gevaarscriterium wordt genoemd. En hoewel uit onderzoek is gebleken dat psychiaters gevaar niet beter kunnen voorspellen dan leken, hebben ze heel wat mogelijkheden om het te bestrijden. Zoals opsluiting, gedwongen medicatie en het hele politieapparaat.

Het is mijn bescheiden mening dat professionals in de geestelijke gezondheidszorg geen woorden als “paranoïde” zouden moeten gebruiken om een collega te bekritiseren. Ze zouden ook geen bekende Nederlander moeten diagnosticeren in een krantencolumn. Of een ziektebeeld moeten plakken op Einstein, Nietzsche of Hilary Clinton. Het ultieme wapen kun je namelijk maar één keer gebruiken. En als je dat gedaan hebt, sta je met lege handen in de arena.

NB: Vanavond heb ik met veel belangstelling de boekpresentatie van Peter Gøtzsche in De Balie bekeken. Daarover binnenkort meer.

 

Japanse zenuwen

Is een depressie in Japan hetzelfde als een depressie in de Verenigde Staten? Volgens Ethan Watters zouden we dat aan antropologen moeten vragen. Voor zijn boek “Crazy like us” bezocht hij Japan, Zanzibar, Hongkong en Sri Lanka om zicht te krijgen op de subtiele manier waarop ziekte, cultuur en media op elkaar inwerken. Het laatste hoofdstuk gaat over GlaxoSmithKline, het bedrijf dat de Japanners antidepressiva wilde verkopen: om dat te doen moest eerst een ziektebeeld worden geëxporteerd.

Junko Kitanaka onderzocht de manier waarop de benadering van depressie volgens de DSM-criteria naar Japan kwam.

“Culturen zijn het meest vatbaar voor ideeën van buiten […] in perioden van sociale veranderingen en onrust.”
Junko Kitanaka, geciteerd in: Ethan Watters “Crazy like us”, uitgeverij Robinson, 2010

In haar boek Depression in Japan vertelt Kitanaka over de geschiedenis van een andere ziekte, neurasthenie.

Aan het eind van de Edoperiode was het Japanse concept van ziekte en gezondheid een samenhang tussen dieet, zelfbeheersing, lichamelijke oefening en seksuele beperking. Alles draaide om sociale gezondheid, met de nadruk op moraal, cultuur en opvoeding. Lang leven en het beheersen van ziekte waren minder belangrijk dan sociale verhoudingen. Dat veranderde door een grote cholera-epidemie. De Japanse overheid nam haar toevlucht tot westerse gezondheidszorg en voerde een systeem van overheidscontrole in. Psychiatrische ziekten waren in deze periode beperkt tot psychose, manisch-depressiviteit en schizofrenie. In navolging van Duitse psychiaters geloofden veel Japanners dat

“zulke dramatische ziekten veroorzaakt werden door stoornissen in de hersenen of het zenuwstelsel en waarschijnlijk het gevolg van erfelijke aandoeningen.” Junko Kitanaka, (zie hierboven)

Alledaagse stress werd tot aan het begin van de 20e eeuw niet in verband gebracht met ziekte. Maar dat veranderde door de opkomst van de neurasthenie, die volgens Kitanaka een naam gaf aan de beginnende angst als gevolg van de industrialisatie en de urbanisatie.

Het is een thema dat steeds terugkeert in “Crazy like us”. Wie getraumatiseerd is of zich gestresst, angstig en ongelukkig voelt zal die malaise moeten vertalen naar de cultuur en de tijd. [Volgens de schrijver gebeurt dit onbewust. Ik denk eerder dat de dokter uit het verhaal van de cliënt een aantal betekenisvolle symptomen kiest en daar een diagnose aan koppelt. Die wordt overgenomen door de cliënt, waarna deze zich gaat gedragen naar zijn of haar label. Zelfdiagnose en invloed van reclame spelen hierbij een steeds grotere rol. Soms gaat de cliënt naar de huisarts om zijn eigen indruk bevestigd te krijgen.]

Het is al heel lang bekend dat psychische klachten tot uiting komen in de taal van de heersende cultuur, waardoor een Amerikaan misschien zal denken dat de CIA hem afluistert, terwijl iemand van Zanzibar de boze geest van een overleden familielid als oorzaak aanwijst. De cultuur verandert voortdurend. Ziektes worden geboren, nemen epidemisch vormen aan, om daarna spoorloos te verdwijnen. Het is alsof de gebruikelijke oorzaken van menselijke ellende zich steeds opnieuw ontpoppen tot een kleurrijke eendagsvlieg. Het lastige is, dat wij denken dat we op de top van de piramide zitten, waar we het landschap goed kunnen overzien.

De westerse visie op ziekte en gezondheid is, onder andere via ontwikkelingshulp, naar veel landen geëxporteerd. Als het gaat om de bestrijding van infectieziekten en malaria is dat heel nuttig, maar de samenhang tussen cultuur en ziekte is nergens zo ingewikkeld als in de psychiatrie. Juist daar kun je je afvragen of de universele adoptie van het biologische model en de DSM schade toebrengt. Bijvoorbeeld door stigmatisering, die van een familielid met problemen een beschadigd mens kan maken.

Volgens sommigen is het nuttig en nodig om psychische ziekten terug te brengen tot hun meest basale kenmerken, omdat die universeel zouden zijn. Psychiaters hoeven zich dan niet te verdiepen in de cultuur en de overtuigingen van hun cliënten.

Maar is het werkelijk zo simpel?

Volgens antropologen biedt de cultuur niet alleen een symptomenpool, maar ook een betekenis. Juist die betekenis is essentieel voor de manier waarop we naar zieke mensen kijken. Die bepaalt of iemand wordt bewonderd of buitengesloten. Dat wordt zichtbaar als we kijken naar de manier waarop het begrip neurasthenie in Japan werd opgepakt.

“De aanname was, dat mensen in posities waar zware intellectuele arbeid werd verricht hun zenuwen gevaarlijk belastten.” Junko Kitanaka (zie hierboven)

De ziekte was aanvankelijk een aandoening van de elite. Er kwamen symptomenlijsten, artikelen en boeken, waardoor mensen zichzelf konden diagnosticeren. Het resultaat was dat neurasthenie de nationale ziekte van Japan werd.

In 1903 pleegde Misao Fujimura, student, zelfmoord. Japanse kunstenaars en intellectuelen beschouwden zo’n zelfmoord als betekenisvol. Het was de daad van een talentvolle jongeman die niet kon leven met de eisen, compromissen en conflicten van de moderne tijd. Zijn zelfmoord was een gevolg van de puurheid van het Japanse karakter.

Maar deze zelfmoord betekende een politiek omslagpunt:

“Zulke mensen, met hun zwakke geest, zouden zelfs schade toebrengen als ze bleven leven,” Shigenobu Okuma, cit. Junko Kitanaka (zie hierboven)

Psychiaters reageerden op de aanzet tot een cultuurverandering. Voortaan maakten ze onderscheid tussen ‘echte neurasthenie’ en mensen die gewoon zwakke zenuwen hadden. Het leek erop dat:

“de acceptatie van neurasthenie zo succesvol was, dat psychiaters zich genoodzaakt voeden om deze geestesstoornis te restigmatiseren, zodat ze door minder mensen zou worden geadopteerd.” Junko Kitakaka (zie hierboven)

Na de Tweede Wereldoorlog verklaarde een nieuwe generatie psychiaters dat de epidemie voorbij was. Mensen met neurasthenie hadden een verkeerde diagnose gekregen, of ze waren gewoon te lui om te werken.

Met de dood van deze eendagsvlieg is het mechanisme niet veranderd. In het hoofdstuk over depressie in Japan laat Watters zien, dat de overname van Westerse denkbeelden over psychische ziekten en gezondheid gestimuleerd wordt door de farmaceutische industrie. De eeuwige culturele golfbeweging wordt dan bewust gestuurd.

Problemen zullen er altijd zijn. Mensen zullen steeds andere manieren vinden om daar uiting aan te geven. Maar willen we echt dat de cultuurvrije, uitgeklede symptoomtaal van de biologische psychiatrie universeel wordt? Wat hebben we eigenlijk te verliezen?

Het failliet van de psychiatrie

“De moderne psychiatrie is rijp voor de sloop. Dat is overduidelijk.”
Niall McLaren, psychiater, in zijn boek “Humanizing psychiatry, the biocognitive model”, uitgeverij Future Psychiatry Press, Ann Arbor MI, 2010

Er is heel veel mis met de moderne, biologische psychiatrie. De ziektebeelden overlappen elkaar, schizofrenie bestaat nietantidepressiva en antipsychotica doen niet wat ze beloven, het systeem steunt op dwang en stigmatisering en de lange-termijn prognose voor chronische psychiatrische patiënten is somber. Al deze aspecten verdienen aandacht, maar als we willen dat het in de toekomst anders gaat, moeten we terug naar de basis van de psychiatrie. Dat heeft Niall McLaren gedaan. En waar een theorie had moeten zijn, vond hij een groot, zwart gat.

“Het ergste dat met een wetenschap kan gebeuren is populariteit. Als bankzitters het kunnen begrijpen, of denken dat ze dat kunnen, is er geen hoop meer. De theorie is dan zo simplistisch geworden dat hij geen enkele link meer heeft met het onderwerp. Als in de psychiatrie elke leraar, maatschappelijk werker, psycholoog, verpleegkundige, drugs counselor, padvindersleider, chiropracticus en bemoeial-uit-de-buurt kan begrijpen hoe mensen in elkaar zitten: “een chemische onbalans in de hersenen”, dan weten ze er feitelijk helemaal niets van. Dat is omdat de zogenaamde biologische psychiatrie geen theorie heeft.” Niall McLaren, (zie hierboven)

Het geloof van Eric Kandel, Nobelprijswinnaar en psychiater

Eén van de hoogst gewaardeerde neurowetenschappers, Eric Kandel, ziet geen grenzen aan de mogelijkheden van de biologie om menselijk gedrag te verklaren:

“Alle gedragsstoornissen die psychiatrische ziekten veroorzaken zijn stoornissen in het functioneren van de hersenen.”

Hij zoekt een methode om gedrag te vertalen in hersenactiviteit. Zodra dat lukt maakt de psychiatrie een grote sprong voorwaarts, maar voorlopig moeten cliënten en critici rustig afwachten.

De biologische psychiatrie klinkt wetenschappelijk. Ze produceert handboeken, klachtenlijsten en artikelen vol ingewikkelde statistiek, maar McLaren graaft dieper en vindt aan de basis een geloof dat inmiddels zo’n 150 jaar oud is:

“Geestesziekte is hersenziekte,” zei Henry Maudsley in 1870. Hij droeg geen bewijzen aan en dat hebben zijn opvolgers ook niet gedaan.

Als de biologische psychiatrie een functionerende tak van wetenschap was, dan zou er een model aan ten grondslag liggen. Dat model zou veranderlijk zijn en voortdurend onderwerp van een levendige discussie. In de praktijk is er een orthodoxie, die met alle middelen beschermd wordt door de belanghebbenden. (En dat zijn niet de cliënten.)

Mind and brain

Humanizing Psychiatry is een pittig boek. Pas na de eerste tachtig bladzijden, die vooral over wetenschapsfilosofie en theorieën over het bewustzijn gaan, komen we toe aan de psychiatrische praktijk. Het is ook een belangrijk boek. Er is geen psychiatrisch model omdat filosofen sinds Descartes worstelen met begrippen als brein, ziel en geest, die vaak geen aanknopingspunten bieden voor de empirische wetenschap.

McLaren komt het een aanzet tot een biocognitief model. Om dat te doen, splitst hij het bewustzijn op in twee delen:

  • het rijk van de ervaring
  • het rijk van de cognitie (of de psychologie)

Hij kan ons niet uitleggen hoe een zintuiglijke ervaring precies werkt. Die is persoonlijk, levendig en onoverdraagbaar. (Ik kan niet zien hoe jij ‘rood’ ziet en vice versa.)

Met onze kennisfuncties zit het heel anders. We weten we niet hoe een beslissing precies tot stand komt, maar we kunnen wel onze mening geven.

Volgens McLaren is een beslissing het resultaat van een serie berekeningen die simultaan en onbewust plaatsvinden. Dit naar analogie van het werk van computerpionier Alan Turing. Het beslisproces is geautomatiseerd. Het is een logisch proces, gebaseerd op spelregels. Die regels ontstaan deels door opgedane ervaringen. Een ander deel zou je kunnen omschrijven als ‘menselijke natuur’. Een voorbeeld van dat laatste is de evolutionaire basis van onze angst voor slangen. Een slang roept een angstreactie op, lang voor we bedenken waar die precies vandaan komt.

Er is ook een adaptief cognitief systeem. Hier komt de reactie langzamer tot stand en wegen we argumenten voor we een beslissing nemen.

De totale set spelregels die iemand op een bepaald moment bezit, zou je persoonlijkheid kunnen noemen. Door onze kennis en ervaring kunnen we sommige regels veranderen, maar de instinctieve reacties blijven bestaan.

Er is niks mis met mensen

Het eerste voordeel van McLarens model is, dat het geen uitspraak doet over ziek en gezond gedrag. Er zit geen moreel oordeel aan vast.

“Veel deviant gedrag is een extreme variant van normaal gedrag, of zelfs normaal gedrag onder extreme omstandigheden.” Niall McLaren (zie hierboven)

Gedrag dat voortkomt uit onze menselijke natuur kan door biologische psychiaters worden beschouwd als onderdeel van een ziekte. Dat komt omdat zij alleen het gedrag in kaart brengen, niet de oorzaak of de omstandigheden. In het biocognitieve model is het wel belangrijk om uit te zoeken hoe iemands spelregels zijn ontstaan. Aan elk gedrag kan een ontelbaar aantal oorzaken ten grondslag liggen. En als het uit iemands persoonlijke spelregels volgt, heb je kans dat het keer op keer wordt herhaald.

McLarens systeem is complex en kwetsbaar voor storingen. Die ontstaan vaak door programmeerfouten; verkeerde regels die opgenomen zijn in het beslisproces. Het gaat dan om de software van het cognitieve systeem, niet om de hardware van de hersenen zelf.

Voor ons allemaal geldt dat ons brein veel kwetsbaarder is dan we graag willen toegeven. Het stelt hoge eisen aan temperatuur, zuurstofvoorziening en glucose. Zodra er een limiet wordt overschreden ontstaan verwarring en desoriëntatie.

“Een staat van verwarring is heel gewoon. Na zestig uur slaapdeprivatie beginnen gezonde mensen te hallucineren, maar bij ernstig zieke mensen gebeurt dit veel sneller, misschien al na een paar uur.” Niall McLaren (zie hierboven)

Die verwarring kan een zichzelf versterkend proces worden. Dat geldt bijvoorbeeld bij het ontstaan van een fobie of paranoïdie, aandoeningen die McLaren aan de hand van zijn eigen model heel goed kan beschrijven.

Van model naar praktijk

Als McLaren gelijk heeft en de oorzaak van psychische problemen (vaak) in de persoonlijkheid ligt, hebben medicijnen geen enkel effect.

“Als een psychiater medicijnen voorschrijft en ze werken niet, zou hij opnieuw naar de diagnose moeten kijken. In de praktijk gebeurt dat niet. Het probleem wordt bij de patiënt gelegd (“dit is een heel moeilijk geval”) en de doses worden verhoogd. Als dat vaak gebeurt, ontstaat er een slechte prognose voor de ziekte en kunnen medicijnfabrikanten erop aandringen dat mensen levenslang pillen slikken.”
Niall McLaren (zie hierboven)

De Australische psychiater Niall McLaren heeft zichzelf vijfendertig jaar geleden een opdracht gegeven: Hij wilde een verklaring vinden voor menselijke ellende die geen bovennatuurlijke elementen nodig heeft, maar die de menselijkheid bewaart. Welke weg hij ook insloeg, hij kwam steeds weer terecht bij de filosofie.

“Het omgaan met Aboriginals, van wie de cultuur van alle culturen op de planeet misschien het minst op de Westerse lijkt, dwong me om opnieuw onderzoek te doen naar de betekenis van mentale processen, psychische ziekte en cultuur. […] Zo kwam ik terug bij dezelfde vragen die ik had gehoopt achter me te laten.”

Na drieëndertig jaar vond hij een kleine uitgeverij die er een boek van wilde maken. Hij is kritisch, eigenwijs en gedreven om de fundamenten van de psychiatrie te veranderen. Zijn werk verdient meer aandacht dan het tot nu toe gekregen heeft.

“Chronisch” bestaat niet

“Het gaat er niet om wat je doet, als je het maar doet,” Camus, geciteerd in “Uitbehandeld maar niet opgegeven”, Detlef Petry, uitgeverij Ambo 2011

Detlef Petry is een psychiater die zijn werk vergelijkt met de opgave van Sisyphus, de man die in opdracht van de Olympische goden een rotsblok bergopwaarts moest duwen, om aan het eind van de dag te zien hoe het weer naar beneden rolde. Maar Sisyphus was niet alleen een man met een absurde taak. Hij was inventief en eigenwijs. En hij maakte het beste van bizarre omstandigheden.

Rehabilitatie

In zijn boek is Detlef Petry eerlijk, betrokken en loyaal. In navolging van Klaus Dörner koos hij bewust voor de groep die altijd achteraan staat: de chronische psychiatrische patiënten. Dit zijn mensen die niet op een behandel- maar op een verblijfafdeling wonen. Niemand verwacht dat ze beter worden, contacten met familie en vrienden zijn vaak minimaal en ze wonen al zo lang in de instelling dat het maar de vraag is of ze zich ooit weer kunnen aanpassen aan de omstandigheden buiten.

Niet de groep die het meeste carrièreperspectief biedt. Velen zijn jarenlang voortdurend psychotisch en reageren niet op antipsychotica. (Dat is overigens bij zo’n 25% van de mensen met een psychose het geval.) Er zijn hogere doseringen voorgeschreven, zwaardere middelen of combinaties van antipsychotica en andere psychotrope medicijnen (cocktails) of de behandelaar greep terug op oudere middelen, de zogenaamde klassieke antipsychotica. Meestal gaf dit geen duidelijke verbetering, terwijl mensen die decennialang antipsychotica gebruiken vaak wel allerlei lichamelijke problemen ontwikkelen. En wat is eigenlijk de taak van de psychiater als genezing niet haalbaar is? De biologische psychiatrie noemt deze patiëntengroep non-responders en gaat iets doen wat sneller resultaat belooft. Volgens Petry (een sociale psychiater) is het antwoord: rehabilitatie. Hij noemt dit allereerst een moreel begrip. Het gaat erom de individuele cliënt zijn of haar plaats als mens zoveel mogelijk terug te geven. Zo’n proces kost veel tijd.

“Ik heb [door Jean-Marie] goed geleerd dat je als psychiater niet actief moet binnendringen in de eenzaamheid van de mens. Als hij vertrouwen heeft gekregen, vertelt hij er misschien zelf wel over. En zo kan het gebeuren dat je er ook als psychiater pas na vele jaren een beetje achterkomt wat er in een mens omgaat.”
Detlef Petry, “Uitbehandeld maar niet opgegeven, uitgeverij Ambo, 2011

Rehabiliteren begint met een een belangrijke keuze. Wil je:

  • de cliënt trainen, zodat hij zich buiten de instelling zo goed mogelijk kan handhaven
  • de omgeving aanpassen aan de wensen en omstandigheden van de cliënt

Petry gelooft in het laatste. Het is karakteristiek voor hem dat hij de lange weg koos. Samen met de familie en vrienden van cliënten wilde hij hun leven in kaart brengen, om gaandeweg te ontdekken wat de werkelijke behoeften van elk individu waren.

Rehistorisering

“Ons motto was: geef hun als mensen hun leven terug en ga samen met hen op zoek naar hun levensgeschiedenis: waar ben je geboren, waar kom je vandaan, hoe ziet je familie eruit en wie waren je vrienden? Waar zat je op school of waar heb je gewerkt? Voor ons werd de levensgeschiedenis belangrijker dan de ziektegeschiedenis. De patiënten kregen hun gezicht als mens terug en hoefden zich niet langer te verbergen achter het masker van de zogenaamde chronische psychiatrische patiënt.”
Detlef Petry (zie hierboven)

Het gaat hierbij niet om de werkelijkheid (als die er al zou zijn), maar om het verhaal. Petry vertelt over Jessie, een vrouw met ijzersterke overtuigingen. Ze is al haar hele leven op zoek naar haar identiteit. Jessie gelooft dat haar moeder niet echt haar moeder is. Ze is trouwens ook geen Nederlandse. Haar hele jeugd en schooltijd heeft ze in Australië doorgebracht en het personeel van de grote psychiatrische instelling begrijpt maar niet dat ze terug wil, terug móét, omdat ze hier niet kan gedijen. Jessie vlucht naar Keulen, naar Engeland, zelfs naar de Canarische eilanden. Op al die plaatsen komt ze al gauw in een psychiatrische instelling terecht. Detlef Petry onderzoekt de mogelijkheden om Jessie naar een instelling in Australië over te plaatsen. Dat plan loopt uiteindelijk stuk, terwijl collega’s zich afvragen wat hij daarmee wilde bereiken:

“Andere hulpverleners namen mij niet meer serieus, omdat ik Jessie serieus nam.”
Detlef Petry (zie hierboven)

Petry weet ondertussen heel goed waar hij mee bezig is. Zijn werk heeft een sterke filosofische onderbouwing. Het meegaan in de vaste, steeds opnieuw uitgesproken wens van Jessie (of zelfs het meegaan in de psychose) schept een sterke band. Het is een “wij tegen de rest van de wereld”.

Hij koppelt geen diagnose aan Jessies gedrag en interpreteert het verhaal niet. Het is verleidelijk om haar gedroomde Australische afkomst in verband te brengen met het gevoel nergens thuis te horen, een tegenvoeter te zijn, onbegrepen en anders dan alle anderen. Maar het uitgangspunt blijft Jessie’s werkelijkheid, haar dagelijks bestaan en haar wensen voor de toekomst.

De psychiater als Sisyphus

Onze wereld is absurd. Misschien is dat nergens zo sterk voelbaar als op de afdeling voor chronische patiënten van een oude psychiatrische inrichting, die er nog net zo uitziet als honderd jaar geleden. Volgens de filosoof Camus heeft Sisyphus een manier gevonden om met de ongerijmdheden van het leven om te gaan. Hij duwt, heel langzaam, een rotsblok naar boven. Het is een bewuste keuze voor een langdurige strijd:

“Je moet niet de illusie hebben dat je die steen misschien elke dag een centimeter hoger kunt laten eindigen, want je weet dat dat niet kan. Dat is de kern van de rehabilitatie: je geneest mensen niet. Wat je ook doet, je krijgt die steen nooit op een punt waar je hem hebben wilt. En dat dien je te accepteren: Dat je mensen niet geneest, maar dat je ze in die zin herstelt dat ze weer hoop krijgen, de vrijheid krijgen om over iets van geluk in het leven na te denken. Er weer zin in te hebben.” Detlef Petry, “Uitbehandeld maar niet opgegeven”, uitgeverij Ambo, 2011

Over het werk en de cliënten van Detlef Petry is een prachtige documentaire gemaakt, die nog altijd te zien is op NPO gemist.

Praten met psychose…maar hoe?

De (ver)bindende gesprekstechniek van psychiater Jules Tielens is geen truc om de patiënt zover te krijgen dat hij doet wat jij verstandig vindt. Het doel is vertrouwen te winnen en inzicht te krijgen in de motivatie van de patiënt.

Tielens gelooft dat er een hersenziekte bestaat die schizofrenie heet.* Hij gebruikt de termen psychose en schizofrenie zelfs door elkaar. In zijn boek: “In gesprek met psychose” beschrijft hij de manier waarop hij als dokter naar een psychose kijkt en probeert een vertaalslag te maken naar de ervaring van de cliënt.

Wat is een psychose volgens deze arts?

Een psychose is een stoornis in de realiteitstoetsing. Er zijn verschillende problemen:

  1. problemen in de betekenisgeving en het denken
  2. problemen in de waarneming
  3. problemen in het cognitief functioneren
  4. problemen in het emotionele leven.

Als lichamelijke oorzaak van psychose noemt hij de dopaminehypothese. Kritische psychiaters als Healy, Breggin en Moncrieff wijzen erop, dat deze niet door wetenschappers maar door medicijnfabrikanten gepromoot wordt. (Omdat de zogenaamde antipsychotica effect hebben op de neurotransmitters, zou daarmee bewezen zijn dat het dopaminesysteem bij psychose uit balans is. Vervolgens wordt dat als lichamelijke oorzaak van het probleem beschouwd. Schizofrenie is een hersenziekte. De sociale omstandigheden blijven volledig buiten beschouwing.)

Het zijn dus niet alleen de psychotische cliënten die met deze verklaring geen genoegen nemen. Over hen wordt wel gezegd dat 60% een ontbrekend ziektebesef heeft, dat volgens Tielens ook kan worden toegeschreven aan de ziekte.

Eerder in het boek lezen we dat het bij psychose niet gaat om de inhoud van de gedachten, maar om het denkproces. De psychiater moet met zijn cliënt in gesprek om erachter te komen hoe hij zaken beredeneert.

“U bent ziek en dat begrijpt u zelf niet,” is niet de meest handige binnenkomer.

Wat is een psychose volgens de cliënt?

“De psychiater moet dus eerst begrijpen, dan pas ingrijpen.” Citaat uit “In gesprek met psychose”, uitgeverij De Tijdstroom, 2012

De patiënt zou last kunnen hebben van:

  • teveel gedachten en associaties
  • slaapproblemen en nachtmerries
  • concentratieproblemen, problemen met leren en geheugen
  • overmatige spanning en stress
  • mislukte carrière
  • eenzaamheid en het verlies van vrienden

Met al die dingen zou de psychiater in principe kunnen helpen, maar als de cliënt geen vertrouwen in de hulpverlener heeft, gaat hij dat jou nooit vertellen.

Wat moet de hulpverlener wel/niet doen?

Net als psycholoog Martin Appelo gebruikt Tielens een bijzondere definitie van het begrip “motiveren”. Deze sluit aan bij Socrates, die zijn gesprekstechniek de vroedvrouwtechniek noemde. Motivatie kan groeien en gecultiveerd worden. En dat is een belangrijk doel van de verbindende gesprekstechniek.

“Motivatie is het naar boven krijgen van de overtuigingen en beweegredenen die in een patiënt zitten.” (citaat, zie hierboven)

Daarvoor is echte interesse nodig. De hulpverlener moet werkelijk tot verdieping en verbinding willen komen. Empathie is ook goed, maar niet te snel en teveel. De hulpverlener moet, afhankelijk van de situatie van de cliënt, kunnen adviseren, verleiden en directief optreden.

“Het is een spagaat om tegelijk dichtbij en persoonlijk, en professioneel en vakkundig te zijn. Dat kost oefening.” (citaat, zie hierboven)

De hulpverlener ziet zichzelf als iemand die het denken van de cliënt wil helpen optimaliseren. Hij denkt niet in syndromen, maar in symptomen. En hij begrijpt dat veel psychische problemen ook met praktische hulp verbeterd kunnen worden. Een woning, een baan en het doorbreken van het isolement waarin veel cliënten verkeren zijn van groot belang. Praktische ondersteuning kan parallel aan de gesprekken worden gegeven.

Kopen dat boek?

Als lezer krijg je zeker de indruk dat Jules Tielens weet waar hij het over heeft. Het boek staat vol met handige tips en de zoektocht naar het perspectief van de cliënt zal in de toekomst steeds belangrijker worden. De mensen waar dit boek over gaat zullen in de meeste gevallen niet op zoek gaan naar psychiatrische hulp. En als ze negatieve ervaringen hebben, zal het moeilijk zijn om hun vertrouwen te winnen. Ik vind het goed dat Tielens als uitgangspunt heeft dat de hulpverlener ‘echt’ moet zijn in zijn belangstelling en zijn betrokkenheid.

100% praktijk?

De poging om over een ingewikkeld onderwerp te schrijven met zo weinig mogelijk jargon en zoveel mogelijk heldere taal is goed. Maar heldere taal hoeft geen slordige taal te zijn en soms lijkt het of dit boek op een achternamiddag in elkaar is gestoken, tussen twee crises door. Het grotere probleem vind ik de ontbrekende wetenschappelijke basis. Hoe kun je als hulpverlener werkelijk oog hebben voor het perspectief van de cliënt als je tegelijkertijd meent dat termen als schizofrenie en psychose geen verdere uitleg nodig hebben dan de simpelste cliché’s van de marketingafdeling? Als de psychiater een vak heeft, als zijn achtergrondkennis iets toevoegt aan de verbindende gesprekstechniek (die iedereen kan leren), dan zal hij zijn visie moeten kunnen verdedigen. Jammer dat hieraan totaal geen aandacht wordt besteed.

 

*Wie dat ook gelooft, zou Mary Boyle’s  boek “Schizophrenia, a scientific delusion” moeten lezen. Het is gepubliceerd door Routledge in 1990. Mijn recensie staat hier.

Hulpverleners die kinderen opsluiten

Chris Chapman is tegenwoordig assistent professor aan de universiteit van York (Canada). Hij leidt maatschappelijk werkers op. Zijn eerste betaalde baan kreeg hij niet vanwege zijn opleiding, ervaring of politieke inzichten, maar omdat hij een man was. Chapman was groepsleider in een instelling voor getraumatiseerde, gehandicapte Aboriginal kinderen. Hij schrijft erover in het artikel “Hoe ik een dader werd“. Daar probeert hij te ontrafelen welke processen eraan ten grondslag liggen wanneer hulpverleners dingen doen die duidelijk tegen hun persoonlijke ethiek ingaan.

“Maatschappelijk werkers […] zien zichzelf als mensen die aan de goede kant staan, die helpen, die op hun werk maar moeizaam door de dag komen omdat de omstandigheden slecht zijn, de hulpmiddelen ontoereikend en de erkenning voor hun werkzaamheden onvoldoende.” Chapman over zijn narratieve project met sociaal werkers in opleiding

Chapman solliciteerde omdat hij politiek gemotiveerd was om iets voor kwetsbare groepen te doen. Hij was heel enthousiast toen hij de baan kreeg, maar merkte al snel dat hij in zijn nieuwe baan de rol van volwassene moest spelen. Dat betekende ook dat hij kinderen van acht jaar en ouder moest fixeren en opsluiten.

“Ik was ingehuurd voor mijn spierkracht. Ik zou een mannelijk rolmodel moeten zijn voor de kinderen.”

Het opsluiten van kinderen was emotioneel moeilijk voor het personeel. Daar werd in de instelling openlijk over gesproken. Na elk incident volgde een debriefing, vooral ook bedoeld om nieuwe stafleden op te nemen in de heersende cultuur.

“Kun je geloven dat ze mij hebben ingehuurd om dit te doen? Sommige kinderen zijn groter dan ik en ik heb nog nooit gevochten.”

Het geweld werd gerationaliseerd. Chapman volgde een cursus waar gesproken werd over de indruk die de traumatische verhalen van de kinderen op de hulpverleners maakten. De vraag of hulpverleners konden bijdragen aan het probleem kwam niet ter sprake. Kinderen opsluiten was noodzakelijk voor de veiligheid. Iedereen zou natuurlijk het liefst de hele dag praten en spelletjes doen, maar als je kinderen wilde helpen die zó beschadigd waren als deze, moest je ze soms fixeren en opsluiten.

Niet iedereen was vatbaar voor dat idee. Een vrouwelijk personeelslid dat bij haar eerste confrontatie zei: “Ik kan dit niet,” en ook direct vertrok, was volgens de rest van het team gewoon te emotioneel. Dat gold ook voor de nachtdienst, die boze en verdrietige kinderen troostte met een beker warme melk. Zij begrepen niet dat het geweld van de staf een noodzakelijke reactie was op het geweld van de kinderen. De staf droeg geen enkele verantwoordelijkheid. Alleen de kinderen konden de situatie veranderen: zij moesten zich als volwassen gaan gedragen. Dan zou geweld niet meer nodig zijn.

“Er is veel in onze wereld om boos, angstig of verdrietig over te zijn,” Maryse Mitchell-Brody, stafmedewerker bij het Icarus Project

Volgens de rationalisatie konden wij op een gezonde manier met onze emoties omgaan. Wij verkeerden terecht in vrijheid. De kinderen waren gestoord en hadden daarom onze interventies nodig. We gebruikten verdoezelende taal. De kamer waar kinderen werden opgesloten heette veilige kamer. Het was van groot belang dat de kinderen onze zienswijze bevestigden.

“Nadat een kind was opgesloten eisten wij dat het de volledige verantwoordelijkheid accepteerde voor de ontstane situatie.”

Wie daartegen protesteerde of naar anderen wees, werd nogmaals een kwartier opgesloten. De kinderen waren de oorzaak van het geweld. De kinderen waren verantwoordelijk voor de gebeurtenissen. Als wij een afspraak maakten en er kwam iets tussen, dan was dat natuurlijk niet onze verantwoordelijkheid.

Op een dag besefte Chapman dat hij dit werk niet meer wilde doen. Hij pakte zijn studie weer op, ontrafelde zijn eigen ervaringen en probeert nu maatschappelijk werkers voor te bereiden op de praktijk van de hulpverlening. Studenten leren aan de hand van praktijkervaringen na te denken over ethiek en rationalisaties van dwang en geweld te herkennen.

“Mensen die (beroepsmatig) willen helpen moeten zich bewust zijn van de mogelijkheid dat we schade doen.”

Citaten (tenzij anders vermeld) uit Chris Chapmans artikel Dader worden.