Wie is de outsider?

Rauwe kunst

Drie concepten worden in verband gebracht met het vroeg-twintigste eeuwse begrip art brut of, in hedendaags Nederlands, outsider art. De kunstenaar moet autodidact zijn, niet gevormd door de mores van zijn tijd. De kunst zelf moet rauw zijn. Er moet een ongetemde creativiteit uit spreken, een levenslust die niet door techniek en conventie mag worden gekanaliseerd. Het is geen harde eis dat de kunstenaar in een inrichting opgenomen moet zijn (geweest), maar het helpt wel:

“Dubuffet argued that ‘culture’, that is mainstream culture, managed to assimilate every new development in art, and by doing so took away whatever power it might have had.”

Buitenstaander-kunstenaars zouden immuun zijn voor deze krachten, omdat hun hele bestaan haaks op de cultuur stond. Zij waren als mens, als kunstenaar, buitenstaanders.

Ook het omgekeerde is waar

Zoals zo vaak, is ook het omgekeerde waar. Marianne Schipaanboord voldoet aan veel van de criteria. Vanwege haar lichamelijke handicaps is zij opgenomen geweest in diverse inrichtingen. Al vroeg ontdekte zij haar eigen teken-taal. Een intens persoonlijke weergave van de overweldigende lichamelijkheid van iemand die spastisch en doof is. Haar werk kenmerkt zich niet door verzet tegen de heersende cultuur, hoewel de thema’s ‘naaktheid’ en ‘paradijs’ er een belangrijke rol in spelen. Je zou eerder denken dat zij tekent om de buitenwereld toe te laten tot haar ervaring.

Er is een film over haar gemaakt, waarin je een beeld krijgt van haar leven en werk, haar drang om te tekenen, om te reizen, om te douchen.

“Douchen is het paradijs met glaswater,” schrijft Marianne. Ze tekent Adam en Eva in het betegelde zwembad, met op de achtergrond de deur van het gehandicaptentoilet.

Perspectief is ook een belangrijk thema in haar werk. We zien haar op een tentoonstelling in New York, waar iemand anders voor haar het woord doet en waar ze, zittend in haar rolstoel, nog verder verwijderd is van de gesprekken der horende kunstliefhebbers. Het roept de vraag op wie hier de outsider is.

Willen we een afgebakende plek voor buitenstaanderkunst?

Ik deel Dubuffets optimisme over de immuniteit van de buitenstaanders voor de verleidingen van de kunstwereld niet. Outsider art heeft zich al bewezen als marketing concept. Het is ook een elitair begrip, dat suggereert dat outsiders niet weten waar het om draait in de cultuur en in de kunst. Je kunt je afvragen of zij de rafelranden van de cultuur niet scherper zien dan de insiders.

Marianne vraagt zich af hoe vaak ze onder de douche mag om met het glaswater te verkeren en hoe ze die blauwe jurk uit de etalage in handen kan krijgen. Dubuffet gaf een meerwaarde aan krankzinnigheid, aan communicatiestoornissen. We moeten ervoor waken dat outsider art geen beschermde werkomgeving voor gehandicapten wordt. Marianne is een geschoolde kunstenares, al heeft ze niet op de Academie gezeten. Haar werk inspireert. Het stemt tot nadenken. En als zij een outsider is, was Vincent van Gogh dan een insider?

 

Schizofrenie als misverstand

“In een rechtvaardige wereld zou dit boek het einde van de schizofrenie-discussie zijn.”

Ontleend aan de flaptekst van Schizofrenie, een wetenschappelijk waandenkbeeld? Mary Boyle, uitgeverij Routledge, 1990

Wat weten we van schizofrenie?

Dat het een chronische psychiatrische aandoening is. Dat er medicijnen voor zijn, die de patiënten vaak niet willen gebruiken. Dat Kraepelin de ziekte omschreef als “dementia praecox” en dat Bleuler de term schizofrenie als eerste gebruikte. Toen dacht men aan een infectieziekte, maar tegenwoordig wordt de oorzaak in de hersenen gezocht, of in de genen. Uit tweelingonderzoek is gebleken dat het om een erfelijke ziekte gaat.

Wat als (bijna) niets hiervan waar is?

Mary Boyle, psycholoog en emeritus professor aan de University of East London, is terug naar de tekentafel gegaan. Ze bekeek Kraepelins definitie van dementia praecox uit 1896, later beschreven als de hoeksteen van de wetenschappelijke psychiatrie:

“Dementia praecox is the name we give to the development of a simple more or less severe state of psychological weakness with manifestations of an acute or sub-acute disturbance of mind.”

Bleuler gaf toe dat hij niet wist wat het schizofrene ziekteproces was, maar hij geloofde dat het veranderde gedrag van de patiënt voortkwam uit een verandering in de hersenfunctie of -structuur. Dat is een manier van wetenschap bedrijven die in dit boek telkens terugkeert: de onderzoeker heeft een overtuiging, waar hij bewijs voor zoekt. Zo’n uitgangspunt kan het onderzoeksresultaat beïnvloeden. In de geschiedenis van het begrip schizofrenie is dat vaak gebeurd. Mary Boyle volgt het spoor terug en zoekt uit wat er nu eigenlijk bewezen is. Onderweg verandert het beeld van schizofrenie radicaal.

“Er is geen twijfel dat veel mensen die geestesziek worden genoemd angstig en verdrietig zijn en dat ze hun gedrag en hun psychologische situatie graag zouden veranderen. Er is echter geen reden om a priori te veronderstellen dat het de beste oplossing is om ze ziek te verklaren, naar een ziekenhuis te brengen en medicijnen of andere lichamelijke interventies toe te passen. […]”

De lichamelijke verschijnselen van schizofrenie

“schokkerige bewegingen van de ledematen, dramatische gewichtsveranderingen, slaapstoornissen, overmatig zweten, epileptische aanvallen, aanvallen van totale rigiditeit, chronische obstipatie, moeite met slikken, tics […]”

Zowel Kraepelin als Bleuler rapporteerden verschijnselen die wij nu eerder met de ziekte van Parkinson in verband zouden brengen. Het zijn lichamelijke symptomen van schizofrenie die later werden toegeschreven aan een totaal andere ziekte: encephalitis lethargica, de ziekte uit de film Awakenings.

Mary Boyle stelt dat de slechte prognose voor mensen met schizofrenie ontstaan kan zijn door de vele slachtoffers van encephalitis lethargica die aan het begin van de 20e eeuw in inrichtingen werden opgenomen. Het beeld van voortschrijdende lichamelijke verslechtering is gaandeweg geheel verdwenen uit de ziektebeschrijvingen. Ondanks de sterke verandering in symptomen is er nooit twijfel ontstaan aan het ziektebeeld schizofrenie.

“Mensen werden opgesloten in inrichtingen omdat ze geestelijke stoornissen hadden. Daarom moesten de gedragingen die de instellingsarts observeerde en die hij als abnormaal beschouwde, symptomen van een geestesziekte zijn.”

De tweelingstudies

De genetische component van schizofrenie, alweer zo’n geloofsartikel dat tientallen jaren zonder veel kritiek werd herhaald. In veel van het tweelingonderzoek dat die genetische oorsprong moet bewijzen is de werkwijze problematisch. Mary Boyle wijst erop dat onderzoekers inter-rater reliability (net als in het vorige blog) gebruikten om aan de hand van papieren dossiers, informatie van derden of interviews te beoordelen of iemand schizofreen is. Er werd dus geen lijst van criteria opgesteld. Bij familieleden van de onderzochte tweelingen werden allerlei vormen van deviant gedrag gerekend tot een zelfbedacht schizofreen spectrum en in sommige gevallen wist men zelfs bij overledenen te achterhalen of ze de ziekte hadden gehad. Niet iedereen stond te trappelen om zijn geestestoestand met een vreemde te bespreken, maar dat was geen obstakel:

“[…] bij twaalf gelegenheden heeft Dr. Jacobsen, hoewel het individu persistent weigerde een interview te geven, toch redelijk wat informatie kunnen verzamelen tijdens het proces.”

Een belangrijke kwestie bij de tweelingstudies is de vraag of de onderzoekers de eeneiige van de twee-eiige tweelingen konden onderscheiden. Bij dit soort onderzoek wordt aangenomen dat eeneiige tweelingen (MZ) genetisch identiek zijn, terwijl twee-eiige tweelingen (DZ) evenveel genen gemeen hebben als broers en zussen. Je zou dus verwachten dat er onder eeneiige tweelingen meer paren zijn die allebei schizofreen zijn. Het verwachte resultaat is door verschillende onderzoekers in verschillende percentages gerapporteerd, maar daar zijn nogal wat kanttekeningen bij te plaatsen. Bij de eerste tweelingonderzoeken werd bijvoorbeeld op basis van uiterlijk beslist of een tweeling eeneiig was. Het uitzonderlijk brede schizofrene spectrum heeft ook gevolgen:

“Het is mogelijk dat beide helften van een tweeling een paar vage symptomen hebben, die door de onderzoekers tot het schizofrene spectrum worden gerekend. Dit hoeven niet dezelfde symptomen te zijn.”

De aanname in zo’n situatie is, dat in beide gevallen de symptomen worden veroorzaakt door dezelfde genetische afwijking die bij anderen tot schizofrenie heeft geleid. Dan zijn we ver verwijderd van de ferme uitspraak: “schizofrenie is een erfelijke ziekte”.

De jackpot: een geadopteerde tweeling

Een (deels) schizofrene tweeling die kort na de geboorte bij de biologische ouders is weggehaald en die in verschillende adoptiegezinnen is opgegroeid. Dat is, in termen van schizofrenie-onderzoek, de jackpot. Helaas zijn er te weinig van dit soort gevallen bekend. Er is wel onderzoek gedaan naar geadopteerden met schizofrenie, omdat men veronderstelde dat daarmee de omgevingsinvloed als oorzaak van schizofrenie naar de achtergrond zou verdwijnen. In Denemarken  werden wel 33 geadopteerde schizofrenen opgespoord. De onderzoekers verzamelden een controlegroep van niet-schizofrene geadopteerden en gingen op zoek naar de biologische en adoptiefouders van alle geadopteerden.

Een frappant resultaat was, dat 24% van de adoptiefouders van de schizofrene kinderen in een inrichting was opgenomen. Bij de biologische ouders, die de dragers van de ‘foute genen’ zouden moeten zijn, was dit maar 6%. De onderzoekers gebruikten opnieuw een zeer breed schizofrenie-spectrum en baseerden hun diagnoses soms op zeer weinig informatie. Maar er was nog iets ernstigers: in dit onderzoek werden symptomen van schizofrenie bij eerste- en tweedegraads familieleden even zwaar meegewogen.

Bij erfelijkheidsonderzoek is de graad van verwantschap essentieel: hoe meer genen je met iemand deelt, hoe groter de kans dat een genetische afwijking bij beiden voorkomt. (In de toekomst kan men mogelijk de aanwezigheid van de verdachte genen vaststellen.) Als je daarentegen vage symptomen ziet bij halfbroers- en zussen van geadopteerden met schizofrenie, blijft er van je onderzoek weinig over. Bij heranalyse van de gegevens verdween het significante resultaat naar de achtergrond.

We staan op de drempel van een grote ontdekking

“Sinds de achttiende eeuw is het standaardverhaal over de “stand van zaken in de psychiatrie” dat we de geboorte van een nieuwe dag meemaken, dat de psychiatrie zich losmaakt van de fouten van het verleden en dat er een revolutie gaande is, gekarakteriseerd door betrouwbare wetenschap, humaniteit en openheid.”

Bonnie Burstow, “The Business of Madness”, Uitgeverij Palgrave Macmillan 2015

Aan het eind van haar boek stelt Mary Boyle de vraag waarom een vaag en onbewijsbaar concept als schizofrenie nog steeds wordt gebruikt. Heeft de psychiater het nodig om een echte dokter te zijn? Willen familieleden de bevestiging dat het niet aan de opvoeding ligt? Zoeken politici een excuus om mensen die deviant gedrag vertonen op te sluiten? Is het wenselijk om het begrip schizofrenie te schrappen, zodat we opnieuw kunnen vragen naar de ervaringen van mensen die, bijvoorbeeld, stemmen horen? Het boek toont aan dat het tijd is om al deze vragen te stellen.

Misschien moeten we, om daadwerkelijk iets nieuws te ontdekken, eerst afscheid nemen van een paar hardnekkige illusies.

Wat is er mis met de DSM-5?

Een tienjarige jongen voldoet aan alle criteria voor ODD. Hij is opstandig, agressief en houdt zich niet aan afspraken. De arts baseert zijn diagnose op de informatie van de moeder. Het seksueel misbruik door de vader komt niet ter sprake.

De DSM is een diagnostisch handboek dat gebruikt wordt door psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers en verzekeraars. Kortgeleden is de aangepaste, vijfde versie verschenen. We herkennen schizofrenie, posttraumatische stresstoornis, de persoonlijkheidsstoornissen en de gokstoornis waar ik eerder over schreef. Sommige ervan werden na kritiek verwijderd. Andere zijn van naam veranderd.

Het handboek noemt de stoornis, geeft een korte omschrijving en daarna een lijst van criteria. Voor de borderline persoonlijkheidsstoornis zijn dat er negen, waarvan de beoordelaar er minstens vijf zou moeten herkennen. Bijvoorbeeld nummer drie:

“Een identiteitsstoornis: een duidelijk en persisterend instabiel zelfbeeld of zelfgevoel.”

Al die stoornissen en criteria wekken de indruk dat de DSM een doortimmerd wetenschappelijk werk is, maar is dat eigenlijk wel zo? Bonnie Burstow stelt in haar boek Psychiatry and the Business of Madness de hele DSM ter discussie. Herkomst, werkwijze, winst en wetenschappelijke basis, alles wordt bekeken.

Eén van haar voornaamste kritiekpunten is de waslijst aan symptomen die op geen enkele manier verbonden is met de keuzes die iemand maakt en de dilemma’s waar hij mee worstelt.

Wat is een mental disorder?

In de DSM vinden we geen uitspraken over oorzaak van de stoornissen. Ook de definitie van het begrip mental disorder blijft vaag:

“A mental disorder is a syndrome characterized by clinically significant disturbance in an individual’s cognition, emotion regulation, or behavior that reflects a dysfunction in the psychological, biological, or developmental processes underlying mental functioning. […]”

Wat maakt zo’n verstoring klinisch significant? Wie bepaalt dat vijf criteria een stoornis betekenen en vier criteria niet? Waarom is er zoveel overlap tussen de verschillende stoornissen? Deze vragen worden niet beantwoord. Voorstanders van het systeem wijzen erop dat verschillende artsen vaak tot eenzelfde diagnose komen. Dat noemen ze interrater reliability. Helaas maakt dat de diagnose op zichzelf niet betrouwbaar of betekenisvol.

Bonnie Burstow is hoogleraar aan de Universiteit van Toronto. Haar specialiteit is het kritisch beschouwen van wetenschappelijk onderzoek. Ze zet vraagtekens bij de hedendaagse psychiatrische praktijk en ze doet dat in specifieke en heldere bewoordingen die voor geïnteresseerden goed te volgen zijn. Haar kritiek begint aan de basis, waar mensen soms worstelen met levensproblemen op een manier die door de buitenwereld wordt gelabeld als deviant gedrag. Zo iemand belandt bij de psychiater. En dan?

“While hypothetically, the practitioner separates those allegedly with “mental disorders” from those without, […] that is neither what happens nor what the system mandates.”

De kans dat de patiënt zonder diagnose de kamer verlaat is vrijwel nul. De criteria voor een DSM-diagnose worden soms verruimd en de stoornis kan zich zelfs onder de drempel bevinden, waardoor je in de bizarre situatie terecht komt dat je hem hebt, of je nu wel aan de criteria voldoet of niet. Het gebruik van de DSM maakt het moeilijker om het verhaal in kaart te brengen, om de persoon achter de symptomen te zien en om rekening te houden met de invloed van trauma, cultuur en omgeving. Deze fundamentele vragen naar de werkwijze van de hedendaagse psychiatrie worden in de behandelkamer niet gesteld. Dat is wel nodig, want het werk van Rosenhan toonde al aan dat professionals het onderscheid tussen ziek en gezond vaak niet kunnen maken.

De DSM als cultuurproduct

Westerse trauma-hulpverleners bezochten Sri Lanka na een aardbeving. De meerderheid van de getroffen bevolking herpakte zich snel en begon aan de wederopbouw. Volgens de hulpverleners bevonden ze zich allemaal in de ontkenningsfase.

De DSM is geschreven vanuit het westerse, medische model. Er staat in dat je rekening moet houden met culturele aspecten, maar niet hoe je uit je eigen referentiekader kunt treden.

“An expectable or culturally approved response to a common stressor or loss, such as the death of a loved one, is not a mental disorder.”

Elke cultuur heeft natuurlijk ook blinde vlekken. Om dat probleem te illustreren kijken we opnieuw naar de borderline persoonlijkheidsstoornis. De criteria zijn aan verandering onderhevig, maar Burstow wijst op de veroordelende omschrijvingen: pathologische persoonlijkheidskenmerken, wantrouwen, neediness, clingyness, disinhibition, emotionele labiliteit.

“Essentially, what we have writ large in the borderline diagnosis what men have traditionally claimed is wrong with women […].”

Een borderline persoonlijkheidsstoornis is een prima aanleiding om de verantwoordelijkheid voor een verstoorde hulpverleningsrelatie volledig toe te schrijven aan de patiënt. Wat wil je ook, met zulke persoonlijkheidskenmerken! Het komt voor dat beschuldigingen van seksueel misbruik door een hulpverlener niet serieus genomen worden als ze afkomstig zijn van een borderliner.

Veel professionals reageren op de kritiek van mensen als Burstow door te zeggen dat ze hoe dan ook iemand met schizofrenie kunnen herkennen. Dat er wantrouwende, emotioneel labiele vrouwen zijn.

Maar daar gaat het niet om. Het samenstellen van een diagnoseboek van 1000 pagina’s veronderstelt dat de makers medische wetenschap bedrijven. Wie het bij de psychiater op de plank ziet staan realiseert zich niet dat de stoornis homoseksualiteit uiteindelijk is weggestemd door de leden van de Amerikaanse vereniging voor psychiaters. Dat het handboek zo vaag is over de oorzaak van psychische stoornissen omdat die onbekend is. Dat het DSM-diagnoseproces mensen ontdoet van hun context, van hun inspanningen om met problemen om te gaan en van hun unieke persoonlijkheid. En dat er met elke nieuwe versie alleen maar meer mensen ziek worden verklaard.

Bonnie Burstow: Psychiatry and the Business of Madness. Uitg. Palgrave Macmillan 2015

The myth of mental illness herlezen

“The old quacks peddled fake cures, the new ones peddle fake diseases.” (vrij naar Thomas Szasz)

Thomas Szasz ging psychiatrie studeren om het beroep te ontmaskeren. Het woord anti-psychiatrie was hem te vriendelijk; dat suggereert dat psychiatrie iets is, waar je tegen kunt zijn. Dat was in de ogen van Szasz teveel eer voor een onderdeel van de medische wetenschap dat geboren is uit de misvatting dat psychische ziekten ‘net als andere ziekten’ zijn.

Juist die opmerking maakt Szasz’ kritiek hoogst actueel. Vorige week kreeg de acteur Stephen Fry n0g alle ruimte om bij de BBC uit te leggen dat manische depressiviteit, een ziekte die volgens de nieuwe, verruimde diagnose ‘bipolair’ wordt genoemd, meer aandacht verdient. Erkenning van bipolariteit als ‘echte ziekte’ zou volgens Fry het stigma verminderen. Een raar idee: eerst een etiket op mensen plakken en dan campagnes financieren waarin het publiek wordt voorgelicht dat zoiets helemaal niet erg is. Zouden we niet beter kunnen stoppen met labelen?

Hoe weten we eigenlijk dat we met een echte ziekte te maken hebben? Szasz gaat terug naar de oorsprong. De ontdekking van spirocheten in de hersenen van overleden syfilispatiënten zette artsen op het spoor van afwijkend gedrag als gevolg van een (hersen)ziekte. Het aanvankelijke enthousiasme heeft in de afgelopen 50 jaar echter niet tot grote ontdekkingen geleid. Er zijn veel nieuwe medicijnen op de markt gekomen, maar de oorsprong en diagnose van psychiatrische ziekten blijft in nevelen gehuld. Volgens Szasz vanwege een verkeerd uitgangspunt:

“De criteria voor het gedrag dat als abnormaal geldt zijn cultureel, ethisch, religieus en wettelijk, niet medisch of wetenschappelijk. Het is daarom a priori absurd om alle abnormale gedragingen te verklaren door ze toe te schrijven aan een hersenziekte.”

Een groot deel van het boek is een poging om dit soort begripsverwarring bloot te leggen en op te helderen. Szasz doet dat op een arrogante toon, die sommigen als aanleiding hebben gebruikt om zijn argumenten dood te zwijgen.

“Als geestesziekten ziekten van het centraal zenuwstelsel zijn (bijvoorbeeld parese) dan zijn het ziekten van de hersenen, niet van de geest; en als ze de naam zijn van (wan)gedrag (bijvoorbeeld het gebruik van illegale drugs) dan zijn het gedragingen, geen ziekten.”

Volgens Szasz en een reeks moderne critici hebben vooral de staat, de psychiaters en de pillenfabrikanten belang bij de erkenning van psychiatrische ziekten. Voor de patiënt levert de diagnose in veel gevallen een gedwongen opname en behandeling op. Szasz wil psychiaters die macht ontnemen. Hij wijst erop dat patiënten met lichamelijke ziekten zich vaak zelf bij de dokter melden, terwijl bij zogenaamde geesteszieken de omgeving afwijkend gedrag vaststelt.

“Hoe wordt (ongewenst) gedrag omgezet in een (geestes-)ziekte? Door de “wetgevende” macht van de Amerikaanse Psychiatrische Vereniging (APA). Het wetgevend orgaan van de vereniging bereikt overeenstemming dat gokken, bijvoorbeeld, een ziekte is en vervolgens is Pathologisch Gokken een ziekte.”

The myth of mental illness verscheen in 1961, maar pathologisch gokken is een blijvertje. In de huidige editie van de DSM heet de ziekte gokstoornis en zijn de criteria verruimd, waardoor meer mensen de diagnose kunnen krijgen. Dat laatste is kenmerkend voor de moderne psychiatrie. Waar ooit deviant gedrag aanleiding was voor een verwijzing naar de psychiater, is er nu een duidelijke trend naar vroegdiagnostiek. Dat zou zinnig kunnen zijn als psychiatrische behandeling tot genezing leidde en als vroege opsporing de kans om chronisch ziek te worden zou verminderen. Wie Whitakers boek Anatomy of an Epidemic leest, kan zelf uit de cijfers opmaken dat dit niet het geval is. Het aantal mensen met een chronische psychiatrische aandoening dat als gevolg daarvan niet kan werken, neemt alleen maar toe.

“De waarheid is, dat ik psychiaters de macht heb willen ontnemen om competente volwassenen die zij geesteszieken noemen tegen hun zin in een ziekenhuis op te sluiten of te behandelen. Mijn critici hebben dit voorstel geïnterpreteerd als een poging om competente volwassenen het recht of de kans te ontnemen om psychiatrische hulp te zoeken of te ontvangen.”

Szasz’ stelt voor om psychotherapie uit het medische circuit te halen. Gesprekken met een therapeut die deviant gedrag als een vorm van communicatie ziet zouden een aanzet kunnen geven tot persoonlijke groei. Het is niet nodig om iemand eerst ziek te verklaren. Voorwaarde is, dat gesprekken plaatsvinden op verzoek van de cliënt, dat er een contract is tussen cliënt en therapeut zonder invloed van de regering of de verzekeraars, die maatschappelijke en economische belangen vertegenwoordigen. Dat voorstel past uitstekend in de nieuwe antipsychiatrische trend, waar hulpverleners aan zichzelf durven twijfelen, terwijl cliënten steeds meer behoefte hebben aan autonomie. Het is dus een goed moment om deze klassieker te herlezen.

 

Euthanasie-examen bij de Levenseindeklinkiek

De moeder van de cliënt keek handenwringend naar het tafelblad. De cliënt zat in een spagaat: als hij de huisarts zou vertellen hoe graag hij dood wilde, zou die hem laten opnemen. Dat mag, volgens de Wet Bopz. Eén van de belangrijkste criteria is het afwenden van gevaar voor de persoon zelf. Terwijl het doen van een zelfmoordpoging in Nederland niet wettelijk verboden is, gelden er andere criteria voor mensen met aantoonbare psychische problemen. Dat komt ook duidelijk naar voren in de euthanasiepraktijk.

“De documentaire Levenseindekliniek is een monument voor de euthanasiepraktijk.”

Tenminste, dat zegt de Levenseindekliniek. In de documentaire is te zien hoe het werkt. De cliënt doet een schriftelijk verzoek. Hij maakt duidelijk dat zijn eigen huisarts of specialist niet wil helpen. Dan krijgt hij een gesprek met een arts van de Levenseindekliniek. Die gaat bepalen of het euthanasieverzoek invoelbaar is.

Verpleeghuisarts Roëlle Dijkman in Medisch Contact:

‘Ik ben empathisch […] Het kan zijn dat ik veel als “goed” beoordeel waar een ander wellicht strenger is. Eigenlijk zou een deel van de patiënten niet voor de test moeten slagen, als je het zo kunt noemen. Maar ik wil mensen ook niet laten zakken. Ik weet hoe belangrijk het voor hen is.’

Een euthanasieverzoek is dus een soort examen. Het doel van het gesprek is niet dat de verzoeker duidelijkheid krijgt over zijn wens, maar dat hij de aanwezige arts overtuigt van de uitzichtloosheid en de ondraaglijkheid van zijn lijden. In de geldende praktijk is invoelbaarheid een belangrijk criterium, dat wil zeggen, de vraag of de arts zich kan inleven in de situatie van de patiënt. Vooral bij psychisch lijden is dat niet vanzelfsprekend zegt Dr. Donald van Tol, onderzoeker bij de RUG:

“Eén van de redenen zou kunnen zijn dat lichamelijke pijn makkelijker invoelbaar is dan psychische. Die invoelbaarheid is belangrijk bij de totstandkoming van draagvlak en een arts moet persoonlijk achter zijn keuze staan. […] Daarnaast staat de uitzichtloosheid van psychisch lijden vaker ter discussie. […] Mensen hebben sneller het idee van: kom op, misschien is het volgend jaar wel weer over.”

Het euthanasie-examen wordt door de cliënt ook als een test beleefd. “Dokter, bent u ervan overtuigd dat ik ondraaglijk lijd?” Als de dokter “Ja”, zegt, wordt de rechtmatigheid van het verzoek bevestigd. De dokter is immers op de hoogte van de wet- en regelgeving en hij beoordeelt het verzoek. Dat kan ook helpen om geliefden en familie gerust te stellen. Het euthanasieproces wordt door de arts als het ware geprofessionaliseerd.

“Is deze vorm, de procedure waarin de cliënt slechts éénderde van het verhaal vertegenwoordigt (de andere delen zijn de mening van de behandelaar en het dossier) geschikt voor het beantwoorden van de euthanasie-vraag in geval van psychisch lijden?”

In de Levenseindekliniek staat de dokter centraal. Impliciet wordt aangenomen dat wie zich daar meldt het voorwerk al heeft gedaan. Wie een “Nee”, krijgt, voelt zich afgewezen, niet erkend, misschien zelfs niet gezien.

De stem van de cliënt verdient meer ruimte. De rol van de arts verandert dan mee. Hij is niet meer de verantwoordelijke voor de zorgvuldigheid, de beoordelaar en de uitvoerder van de euthanasie. De arts  geeft advies over de medische kant van het verhaal. Hij maakt waar nodig een inschatting van de wilsbekwaamheid van de cliënt. (Dat is belangrijk om zeker te weten dat de beslissing niet impulsief is, veroorzaakt door acute omstandigheden van voorbijgaande aard. Ook in geval van depressie kan de gedachte aan zelfdoding een impuls of een obsessie zijn.) De verantwoordelijkheid voor zowel de beslissing als de uitvoering van de euthanasie komt echter volledig bij de cliënt terecht. Die zal dus niet langer de arts, maar in plaats daarvan zichzelf moeten overtuigen.

Voor- en tegenstanders beschrijven dat in de praktijk het criterium van ondraaglijk en uitzichtloos lijden steeds vaker vervangen wordt door de wens tot zelfbeschikking:

“Er is een verschuiving merkbaar van terminale naar niet-terminale ziekten. Van ondraaglijk en uitzichtloos lijden naar zinloos leven. Van pijn naar afhankelijkheid. Velen willen euthanasie als ze dement worden, in een rolstoel terechtkomen, naar een verpleeghuis moeten, afhankelijk worden van anderen, niet meer kunnen praten, niet meer kunnen genieten. Als ze hun leven als voltooid beschouwen.”

De euthanasiepraktijk in de Levenseindekliniek is niet meer van deze tijd. De arts is allang niet meer de enige bron van informatie. Hij stelt zijn diagnoses in dialoog met de patiënt, hij biedt verschillende behandelingen aan en wijst waar nodig op alternatieven. De behoefte aan autonomie is enorm toegenomen. Een nieuwe euthanasiepraktijk, waarbij mensen niet alleen worden gelaten met hun afweging, maar wèl de vrijheid hebben om zelf te beslissen, hoort daarbij. Die vrijheid gaat vergezeld van verantwoordelijkheden, zowel voor de cliënt als voor zijn geliefden en familie. Zelfbeschikking verwezenlijken is moeilijker dan het lijkt. Het is daarom belangrijk dat de cliënt zelfstandig, maar niet in absolute eenzaamheid hoeft te beslissen. Daar kan de arts een ondersteunende rol bij spelen.

Diagnose in de psychiatrie

“A straight talking introduction to …” is een serie boeken over psychische gezondheid. Ze zijn makkelijk leesbaar, handzaam en niet-dogmatisch. Ze worden niet gesponsord door een medicijnenfabrikant. Toen ik het deeltje over psychiatrische diagnose las, dacht ik dat het een uitstekende vervanging zou zijn voor de informatiefolders van het Trimbos instituut. Die beschrijven psychische problemen als ziekte en propageren een combinatie van praten en pillen als panacee.

Lucy Johnstone is klinisch psycholoog en stelt de hele psychiatrische diagnose ter discussie. Ze is van mening dat het medische model als benadering voor psychische klachten vooral belangrijk is voor psychiaters. Voor cliënten werkt een diagnose in eerste instantie vaak als een opluchting, maar later maakt het label mensen machteloos, hulpeloos en hopeloos. Het suggereert dat jij door een lichamelijk defect niet om kunt gaan met stress en met de problemen die in elke mensenleven voorkomen. Dat je altijd hulp en of medicijnen nodig zult hebben. Dat je er genoegen mee moet nemen om onder je niveau te presteren. De omgeving, die bekend is met de diagnose, helpt vaak om dat beeld te bevestigen. Toch zijn sommige mensen erin geslaagd om daaraan te ontsnappen.

[…] in truth, there had never been anything wrong inside of me. I was no different from any other person and the intense emotional and psychic pain I’d felt for much of my life was not a ‘symptom’ to be treated, but rather a part of the vast spectrum of human experience, as well as the direct result of the ‘mental health system’ in the first place.

Laura Delano, geciteerd in het boek van Johnstone

Johnstone waarschuwt mensen die afscheid willen nemen van hun diagnose. Hulpverleners kunnen daaruit de conclusie trekken dat je geen ziekte-inzicht hebt, wat kan leiden tot langere opnames en gedwongen medicatie. In tegenstelling tot het hebben van een lichamelijke ziekte houdt de diagnose van mensen met psychische klachten vaak in dat ze zelf niet weten wat goed voor ze is. Dat is een heel gevaarlijke gedachte. Je hoeft dan niet meer naar het verhaal van cliënten te luisteren, want het inventariseren van symptomen is genoeg. Traumatische ervaringen die vooraf gingen aan de psychische klachten worden in de ogen van sommige hulpverleners irrelevant. Het gaat tenslotte om een aangeboren defect, een circuit van neuronen dat verkeerd is aangesloten of een ongelukkige combinatie van genen. De theorie dat medicijnen een bepaald evenwicht in de hersenen zouden kunnen herstellen past daar natuurlijk uitstekend bij. Maar ook dat is helaas niet waar.

Lees bijvoorbeeld De Depressie-epidemie van Trudy Dehue over de oorsprong van de stofje-in-mijn-hoofd theorie of Toxic Psychiatry van Peter Breggin over de medicijnen die vanuit het perspectief van de gebruiker vaak meer kwaad dan goed doen. Overigens wordt door professionals gewaarschuwd dat het heel gevaarlijk kan zijn om plotseling te stoppen met medicijnen voor psychische klachten. Stoppen kan tot een verheviging van de oorspronkelijke klachten leiden. De kritische psychiater Joanna Moncrieff introduceert een andere manier om samen met de cliënt te kijken naar de voor- en nadelen van medicijngebruik. Het idee dat medicijnen een specifiek antwoord zijn op de diagnoses uit de DSM 5 is volgens veel deskundigen nooit meer dan wensdenken geweest.

Als klinisch psycholoog heeft Johnstone een alternatief voor de medicalisering van psychische klachten. Ze stelt voor dat de hulpverlener (of ervaringsdeskundige) samen met de cliënt werkt aan een narratief. De vraag die je kunt stellen is:

“Wat is er met je gebeurd?” in plaats van “Wat is er mis met je?”

In de praktijk blijkt dat mensen zelf kunnen verwoorden wat hun problemen zijn en welke hulp daarbij past. Helaas willen verzekeraars die hulp alleen betalen als er sprake is van een diagnose. Om beter te worden moet je dus erkennen dat je ziek bent. Dat is een vicieuze cirkel, want de diagnose maakt je waarschijnlijk zieker dan je was. Ook blijven de sociaal-economische omstandigheden, de culturele factoren en de invloed van gezin of partner op die manier buiten beeld. Door grote groepen mensen van een psychiatrische diagnose te voorzien, kun je verbergen dat de westerse neoliberale maatschappij wel heel veel eisen stelt aan de scholier, de tempobeursstudent en de flexibele werknemer.

Mijn punt van kritiek op Johnstone is dat ze mensen aanraadt om ondergronds te werken aan het losweken van dat label. Zo voorkom je repercussies van het systeem, dat is waar, maar zelf is ze ook van mening dat het systeem op de schop moet. De professionals, die voor hun beloning en hun aanzien afhankelijk zijn van de medicalisering van psychische klachten, zullen dat niet uit zichzelf doen. Ook de farmaceutische industrie heeft er geen belang bij. En zou het echt werken als de cliënt elke ochtend stiekem tegen de spiegel fluistert:

“Ik ben Emma en ik ben niet langer schizofreen?”

Ik zou Emma aanraden om meer over het onderwerp te lezen en om medestanders te zoeken. De mensen die op eigen kracht uit de vicieuze cirkel van diagnose en medicalisering zijn gekomen hebben interessante ervaringen opgedaan, die ook voor anderen relevant kunnen zijn. Ze weten ook hoe moeilijk zo’n proces is en hoe lang het duurt. Contact met een hulpverlener die kritisch tegenover de medische psychiatrie staat zou zinvol zijn, maar die zijn binnen het reguliere gezondheidszorgsysteem moeilijk te vinden. Momenteel leidt de roep om evidence-based therapieën juist tot een beperking van het aanbod. Het zet een rem op nieuwe initiatieven, zeker als ze door niet-professionals worden ontwikkeld. Bovendien lenen persoonlijke benaderingen, zoals de narratieve, zich niet goed voor het soort onderzoek dat de werkzaamheid van therapieën zou moeten aantonen. Daar past geen gestandaardiseerde klachtenlijst op.

Kritische lotgenoten in Engeland en Amerika noemen zich vaak survivors, overlevers. Ze zijn nauwelijks vertegenwoordigd bij de gesponsorde patiëntenverenigingen, maar je vindt ze onder andere bij het hearing voices network.

Suggesties over Nederlandse kritische psychiaters en andere hulpverleners en links naar initiatieven van overlevers zijn zeer welkom!

Het boek van Lucy Johnstone heet A straight talking introduction to psychiatric diagnosis en is uitgegeven door PCCS Books. Ze blogt bij Mad in America.

soteria

Het is een oud idee dat niet wil sterven. De Amerikaanse psychiater Loren Mosher bedacht in de jaren ’70 van de vorige eeuw dat er een toevluchtsoord zou moeten zijn voor mensen met een psychose. Een plek waar ze niet zouden worden gediagnosticeerd en behandeld maar geaccepteerd.

“De niet-professionele staf streefde ernaar een huiselijke, veilige, warme, ondersteunende, ongehaaste, tolerante en niet-opdringerige sociale omgeving te verzorgen.”

(Uit: Soteria, Loren Mosher, Xlibris Corporation 2004)

Precies het tegenovergestelde van de omstandigheden op een crisisafdeling in de psychiatrie, waar het biologisch enthousiasme haar twijfels dagelijks overschreeuwt. Er zijn nog steeds psychiaters die mensen met ‘aanleg voor psychose’ zo vroeg mogelijk willen diagnosticeren om ze levenslang van medicijnen te voorzien. Een chronische psychiatrische aandoening is voor de meeste mensen een permanente stoorzender. Je kunt minder dan je wilt. Het etiket en de bijwerkingen van de medicijnen maken het alleen maar erger.

Soteria was een succesvol alternatief. In het huis woonden gemiddeld zes cliënten met evenveel stafleden. De kosten waren niet hoger dan die van opname in een staatskliniek en veel cliënten gingen vanuit het huis weer werken of studeren. Terwijl ik het boek las vroeg ik me af hoeveel het contact met onbevooroordeelde leeftijdgenoten bijdroeg aan de positieve ervaringen met Soteria. Het isolement van mensen met de diagnose schizofrenie is vaak verschrikkelijk. Soteria bood alle mogelijkheden om weer voorzichtig contact te leggen met de omgeving. Bewoners en stafleden kookten, wandelden en picknickten samen, maar meedoen was niet verplicht. Misschien waren er daarom minder gebroken ruiten dan je zou verwachten.

Ook stafleden vonden Soteria een prettige werkplek:

“Ik voelde me alsof ik geen enkele patiënt in het ziekenhuis echt kende. In Soteria was juist het omgekeerde waar: het was vrijwel onmogelijk om mensen die er langer dan twee of drie weken verbleven niet te kennen, vanwege de manier waarop je met elkaar omging.” (Soteria, Loren Mosher)

Je vraagt je af waarom er in je eigen stad of dorp niet zo’n plek is. Voor mensen met een psychose, een depressie of zelfmoordneigingen zou het een prima alternatief zijn. Ik kan die vraag niet beantwoorden, maar ik weet wel dat het project in financiële moeilijkheden kwam omdat het niet in de modellen van de verzekeraars paste. Soteria is in feite geen gezondheidszorg. Het is een vorm van samenleven. En het is tijd voor een nieuw experiment.