Depressie: het verhaal en de symptomen

Een verhaal over depressie

Depressie is een verstikkende, gestolde ervaring van boosheid en verdriet. [Als gevoelens van angst overheersen, wordt de aandoening gediagnosticeerd als angststoornis. In de beschrijvingen is vaak een aanzienlijke overlap met depressie. Het gaat er dus om welke emotie overheerst.] Mensen beschrijven gevoelens van waardeloosheid, hulpeloosheid en hopeloosheid. De ernst van de depressie hangt o.a. af van de symptomen, de duur en de invloed op het dagelijks functioneren. Er is sprake begripsinflatie: volgens een artikel over ethiek in de psychofarmacologie zien we depressie in de smaken ernstig, matig en completely ludicrous.

“Moeite om in slaap te vallen? Je hebt een depressie. Neem Prozac. Verlegen? Dat is een depressie. Neem Paxil. Je voelt je goed? Dat kan beter: neem Zoloft.”

Lichamelijke klachten kunnen voortkomen uit de psychische strijd. Het gaat dan om pijn, vermoeidheid, concentratieverlies, slapeloosheid, weinig trek in eten hebben of juist een overmatige behoefte aan koolhydraten en suiker. Ook chronische obstipatie en diarree komen vaak voor. Bij aanvang van de behandeling hebben depressieve mensen vaak geen idee waarover ze boos of verdrietig zijn. Sommige depressieve mensen zijn geagiteerd. Ze ervaren een hevige mix van onrust, angst en boosheid. Anderen gebruiken alcohol en drugs om hun gevoelens te beheersen. Depressieve mensen kunnen zelfmoordgedachten hebben, die variëren van de wens niet meer wakker te worden, tot gedetailleerde, obsessieve plannen om er daadwerkelijk een eind aan te maken.

Het onderliggende verhaal

In dit verhaal is de aanleiding voor de depressie bewust weggelaten. Die is uiterst persoonlijk en kan een mix zijn van karakter, trauma en levensproblemen. Mensen kunnen na maanden of jaren tot een inzicht komen dat helpt om depressie te genezen.

Een vrouw die zich bij een psychiater meldde vanwege ernstige stress op haar werk en en naderende verhuizing volgde cognitieve gedragstherapie in combinatie met Sint-Janskruid. Ze hield een dagboek bij, waardoor ze gaandeweg ontdekte dat haar depressie was veroorzaakt door veranderde levensomstandigheden. Ze was afkomstig uit de arbeidersklasse; haar ouders woonden nog in het huis waar ze was opgegroeid. Door haar carrière en haar huwelijk stapte ze over naar de middenklasse. Een verhuizing terug naar haar geboortestad riep allerlei gevoelens op, waarvan ze zich in eerste instantie niet bewust was. Dit leidde tot spanningen thuis en op haar werk. Haar therapeut schrijft:

“Aan het eind van ons werk gaf Lydia me een kopie van haar werkboek uit de cognitieve gedragstherapie en haar dagboek, dat ze bijhield tijdens de therapie. Het is interessant dat ze, zodra ze de werkelijke, onderliggende aanleiding van haar problemen had geïdentificeerd, stopte met de gedragsoefeningen en de lange lijsten die ze in haar werkboek maakte om prioriteiten te stellen. In haar dagboek beschreef ze de enorme “opluchting” bij de ontdekking van de kern van het probleem.”
Vertaald uit: Joseph Glenmullen, Prozac Backlash, Simon and Schuster, 2000

In Lydia’s geval betekende de herkenning van haar onderliggende probleem dat ze ermee kon omgaan. Drie jaar later had ze geen nieuwe problemen met haar familie of op haar werk gehad. Ze was niet meer depressief geweest.

Sneller & goedkoper

Psychotherapie en andere gesprekstherapieën zijn geen wondermiddelen. De vraag naar de aanleiding van een depressie kan niet altijd worden beantwoord. Soms kan dat wel, maar is het trauma zo groot dat praten geen blijvende verlichting geeft. Toch lijkt het erop dat symptoombestrijding als depressiebehandeling vooral wordt aanbevolen vanuit de wens problemen sneller en goedkoper aan te pakken. Volgens de richtlijn moet er sprake zijn van een ernstige depressie voor de cliënt ook maar over de drempel van de psychotherapeut mag stappen.

Depressie als invuloefening

Als je in vijf minuten een diagnose wilt stellen, heeft het verhaal hierboven weinig nut. Ook in het gestandaardiseerde wetenschappelijke onderzoek naar behandeling van depressie is nergens een hokje waar het verhaal van Lydia in past. Daarom werkt men met gestandaardiseerde vragenlijsten, zoals de Hamilton Rating Scale for Depression.

Deze vragenlijst wordt ingevuld door de behandelaar:

  • Hoe laat gaat u meestal naar bed?
  • Hoe lang duurt het voordat u inslaapt?
  • Langer dan een half uur?
  • Was dat de afgesproken drie nachten het geval?

Slaapproblemen worden hier in kaart gebracht als symptoom van depressie. Het lijkt een eenduidige reeks vragen, maar er wordt niet geïnformeerd naar de achtergrond van de slaapproblemen. Slaapproblemen worden hier gezien als een symptoom van de hersenziekte depressie, zoals koorts een symptoom is van de virusziekte mazelen.

De Hamiltonschaal vraagt ook naar zelfmoordneigingen:

  • Heeft u deze week het gevoel gehad dat het leven voor u niet meer de moeite waard is?
  • Heeft u de wens niet meer te leven?
  • Heeft u gedachten of plannen om een einde aan uw leven te maken?

Dit is een veel moeilijkere vraag. De cliënt kan er bijvoorbeeld voor kiezen om:

  • De behandelaar/zichzelf niet ongerust te maken door erover te praten
  • Een milder antwoord te geven (wel gedachten, geen plannen)
  • Een sociaal wenselijk antwoord te geven: als het onderwerp controversieel is, neemt die kans enorm toe. Het is ook bekend dat zelfmoord in sommige religies onaanvaardbaar is.
  • De symptomen aan te dikken (bijvoorbeeld uit angst op een wachtlijst te komen)
  • Een gedwongen opname te voorkomen door zelfmoordneigingen te ontkennen

Bij het antwoord op deze vraag wordt nadrukkelijk gevraagd naar het inzicht van de behandelaar. Die kan misschien uit non-verbale signalen opmaken wat de cliënt denkt of voelt, maar ook dat is subjectief.

Interessant is, dat het aantal punten voor zelfmoordgedachten gelijk is aan dat voor een inslaapstoornis. De test kan geen onderscheid maken tussen de verschillende symptomen.  Bovendien zijn er drie vragen over de slaap: de inslaapstoornis, de doorslaapstoornis en het vroeg ontwaken. Als iemand de test afneemt zoals hij op papier staat, wegen slaapproblemen dus drie keer zoveel als zelfmoordneigingen.

Bij onderzoek, bijvoorbeeld naar de werkzaamheid van medicijnen bij depressie, wordt de Hamiltonschaal niet alleen gebruikt om erachter te komen of iemand depressief is. Aan het eind van de behandeling met een placebo of het echte middel vraagt men de proefpersoon om de lijst opnieuw in te vullen. Een paar punten minder op de Hamiltonschaal is dan het bewijs dat het medicijn (of de placebo) mensen minder depressief maakt. We zijn dan al heel ver verwijderd van Lydia’s persoonlijke verhaal.

 

 

 

Advertenties

Opname, de bijwerkingen

“Elf jaar geleden heb ik ongeveer vijf maanden doorgebracht als patiënt in zes verschillende inrichtingen. De ervaring heeft me totaal gedemoraliseerd. Ik had mezelf nooit als erg sterk beschouwd, maar na de opnames was ik overtuigd van mijn eigen waardeloosheid. Mij was verteld dat ik niet buiten een instelling zou kunnen leven. Ik was bang dat mensen erachter zouden komen dat ik een ex-patient was en dat ze op me zouden neerkijken, net zoals ik dat zelf deed.”
Judi Chamberlin, On our own, MIND publications, 1977

Judi Chamberlin werd opgenomen als gevolg van een depressie na een miskraam. Ze eindigde als ‘schizofreen’, opgesloten in een staatsziekenhuis. On our own beschrijft haar ervaringen en de mogelijke alternatieven. Het bijzondere van Judi’s verhaal is dat het goed afloopt. Ze keerde terug in de maatschappij en heeft zich de rest van haar leven ingezet voor de rechten van cliënten in de psychiatrie en voor de ontwikkeling van eigen initiatieven voor de opvang van mensen in een crisissituatie. Ervaringsdeskundigen beschikken over kennis die professionals niet hebben:

“Mensen die zelf patiënt zijn geweest weten uit ervaring dat warmte en ondersteuning […]  hielpen en dat het niet helpt om als onbekwaam te worden bekeken en behandeld. Zelfs als iemand zelf angst en verdriet ervaart, kan hij anderen behulpzaam zijn.”

Judi vroeg mensen oog te hebben voor problems in living, de gevolgen van eenzaamheid, het gevoel een buitenstaander te zijn, boosheid en armoede. Psychiaters zijn zelf vaak afkomstig uit de middenklasse. Ze hebben geen ervaring met het soort problemen dat voor cliënten dagelijkse kost is.

Vanuit haar zoektocht naar werkelijke alternatieven voor psychiatrie naar het medisch model, noemt Judi een aantal kenmerken van zulke voorzieningen.

In een werkelijk alternatief systeem:

  • bepaalt de bezoeker van de voorziening of er hulp/begeleiding/advies nodig is
  • zijn er verschillende voorzieningen beschikbaar in de buurt, die democratisch gerund worden en waar de cliënten beslissingsmacht hebben
  • worden mensen niet beschouwd als ziek of gezond, maar als mensen die naar hun beste vermogen in het leven staan
  • worden unieke en speciale behoeften gezien en erkend (bijvoorbeeld van leden van etnische minderheden en LGBT‘s)
  • wordt niet door medewerkers/vrijwilligers over de bezoekers vergaderd of gerapporteerd

De beschrijving van psychiatrische inrichtingen in het Amerika van de jaren 1960 lijkt misschien gedateerd, maar de spelregels zijn niet veranderd.

“Het was een teken van gezondheid om je aan de regels te houden. […] Als je niet kon opschieten met de dokter die je toegewezen kreeg, was dat een nieuw bewijs dat er iets mis was – met jou.”

Ze maakte de opkomst mee van de therapeutische gemeenschap. Ook de beperkingen van die zogenaamde democratische manier van behandelen zag ze haarscherp:

“Twee keer per week hadden we TC, bijeenkomsten van de therapeutische gemeenschap. Dat was een beproeving – om in een kamer vol mensen over je problemen en gevoelens te praten. Aanwezigheid was verplicht en als je niet uit jezelf sprak, kon je een gerichte vraag verwachten van één van de dokters. De dokters hadden het er vaak over dat we een ‘gemeenschap’ waren.”

In een totale institutie, zoals we die kennen uit de beschrijvingen van de socioloog Erving Goffman, wordt ook je vrijetijdsbesteding bepaald door het regime. Naar huis bellen wordt een privilege, barbecuen doe je achter een manshoog hek en sommige mensen kunnen niet lezen, omdat hun bril in beslag genomen is als gevaarlijk voorwerp. Wie zich in een totale institutie wil handhaven, ontwikkelt het vermogen om geloofwaardig te liegen. Judi ziet bij lezingen mensen glimlachen als ze daarover praat. Dat liegen houdt niet op bij ontslag:

“Ze zei dat we de waarheid moesten vertellen over onze opname als we gingen solliciteren. Ik zei niet dat ik al had gepland om erover te liegen. Ze vroeg of ik naar een kliniek voor nazorg wilde en ik zei dat ik een psychiater met een privépraktijk zou zoeken. Ik was bang om tegen haar te zeggen dat ik klaar was met de psychiatrie.”

Jaren na haar opname beleefde Judi Chamberlin opnieuw een persoonlijke crisis. Ze maakte gebruik van een alternatieve voorziening voor crisisopvang. Dit was een veilige omgeving waar ze haar pijn en haar angst doormaakte tot ze haar zelfgevoel terugvond. Deze keer kwam ze sterker uit haar crisis.

Mensen verlaten een traditionele psychiatrische instelling met het gevoel dat ze hun eigen oordeel niet kunnen vertrouwen. Ze zijn bang om beslissingen te nemen, overdreven volgzaam tegenover autoriteiten en angstig voor de buitenwereld. Het gebruik van psychofarmaca versterkt dit alles nog. Het kost mensen soms jaren om te ontdekken dat ze hun leven zonder hulp van experts kunnen leiden. Behandelaars, ook de goedwillenden, houden deze afhankelijkheid in stand.

“Professionals in de geestelijke gezondheidszorg zijn vaak sceptisch over echte alternatieven omdat ze patiënten niet als competente mensen kunnen zien. In de geprofessionaliseerde vormen van alternatieve zorg, gebaseerd op een partnerschap model, is de professional altijd de senior-partner. Echte alternatieven zijn bedreigend omdat de noodzaak voor de inbreng van professionals wegvalt.”

Wie On our Own leest, moet wel tot de conclusie komen dat de inzet van mensen met persoonlijke ervaringen in de psychiatrie noodzakelijk is om tot een nieuw antwoord te komen op levensproblemen in de breedste zin van het woord. Judi Chamberlin beschikt over inzichten die niet kunnen worden aangeleerd. Ze waarschuwt terecht voor mensen die het systeem alleen wat menselijker willen maken: als de basis (het medisch model) niet deugt, zijn veranderingen geen echte verbeteringen.

 

Opsluiting en gedwongen behandeling

Fragment uit een brief van Antonin Artaud aan de gestichtsdirecteuren, geschreven in 1925

“Heren,

De wetten en de gewoonte verlenen u het recht de geest te meten. Deze geduchte souvereine rechtsmacht oefent u naar eigen goeddunken uit. Laat ons lachen. De goedgelovigheid van de beschaafde volkeren, van de geleerden en de bestuurders tooit de psychiatrie met God mag weten welk een bovennatuurlijke kennis. Het oordeel in het proces van uw beroep staat al bij voorbaat vast.”
(vertaling J.F. Vogelaar, via dbnl)

Tien jaar na zijn brief werd Artaud zelf opgesloten. Hij leed aan waanbeelden en tics. Hij schreef dat juist het individualisme van mensen ze kwetsbaar maakt voor dwang en opsluiting. “Alle individuele daden zijn anti-sociaal,” zegt de kunstenaar Artaud.

“Gekken zijn bij uitstek de individuele slachtoffers van de sociale dictatuur: in naam van de individualiteit die wezenlijk is voor de mens eisen wij de bevrijding van deze slaven van  het gevoel; omdat ook de wet niet de macht heeft alle mensen die denken en handelen op te sluiten. Zonder het absoluut geniale van de uitingen van sommige gekken te willen benadrukken, verklaren wij – voor zover wij bevoegd zijn hierover te oordelen – de volstrekte legitimiteit van hun opvatting van de werkelijkheid en van alle daden die eruit voortvloeien. Het is wenselijk dat u daaraan denkt als u morgenochtend tijdens uw rondes zonder woordenboek een gesprek probeert te voeren met mensen aan wie u slechts superieur bent dankzij uw macht.”

Artaud doet geen concessies. Elke opvatting over de werkelijkheid is legitiem, ook als ze maar door één persoon onderschreven wordt. Van een gevaarscriterium was in zijn tijd nog geen sprake en de inrichtingen zijn in veel opzichten humaner geworden dan tijdens de Tweede Wereldoorlog. Toch kan zijn brief ook vandaag nog aanzet geven tot een fundamentele discussie over opsluiting en gedwongen behandeling.

Dwang in de 21 eeuw

Dwang kent in de psychiatrie steeds nieuwe verschijningsvormen. In Canada waarschuwt Bonnie Burstow dat mensen steeds vaker vanuit de instelling in een beschermde woonvoorziening worden geplaatst, op voorwaarde dat ze hun medicijnen blijven slikken. Volgens de internationale organisatie MindFreedom is het in 43 Amerikaanse staten wettelijk mogelijk om medicijngebruik thuis dwingend op te leggen.

In een artikel uit 2008-9 in the International Journal of Mental Health haalt de Italiaanse psychiater Germana Agnetti de brief van Artaud aan, omdat hij tot de kern gaat van het probleem van de gedwongen behandeling:

  1. Artaud betwist het recht van psychiaters om de menselijke geest in te kaderen.
  2. Volgens hem is er geen aantoonbaar onderscheid tussen gekte en normaliteit.
  3. Opsluiting komt voort uit het conflict tussen individuele vrijheiden en de maatschappelijke eis tot conformiteit.
  4. Artaud stelt dat opsluiting altijd een vorm van onrecht is, ongeacht de geestelijke staat van het de betrokkene.

In een lang artikel  van de Nederlandse psychiater Kortmann worden psychiaters opgeroepen om het gevaarscriterium uit de  Wet BOPZ ruim te interpreteren. Een beetje dwang aan het begin van de behandeling zou een heleboel dwang in een later stadium kunnen voorkomen. Kortmann meent dat de psychiater het belang van de patiënt soms beter kan zien dan de patiënt zelf. Het is de vraag of dat waar is: zijn hele interpretatie steunt op het medische model, dat door anderen als eenzijdig, of zelfs als ongegrond wordt beschouwd. Er zijn ook ethische aspecten. Thomas Szasz schreef al dat de rol van gevangenbewaarder niet met die van therapeut te combineren is. Hijzelf wees die combinatie pertinent af.

Vanuit de cliënt bekeken is het argument dat iemand een acuut gevaar voor anderen betekent waarschijnlijk het enige overtuigende. De Amerikaanse vereniging voor psychiaters (APA) geeft in haar handboek echter toe, dat psychiaters gewelddadig gedrag niet kunnen voorspellen of genezen. Zo lezen we in een overzichtsartikel van Laura K. Haddad:

“The “dangerousness” standard […] remains elusive, ambiguous and perhaps artificial because of the unlikelihood of accurate application.”

Jammer dat de toenmalige directeuren Artauds brief niet beter hebben gelezen.

 

 

 

De ADHD-inquisitie

“Wij voeren een zorgvuldig proces,” zegt Bas van Hamburg, schooldirecteur, in de tweede uitzending van De Monitor over de ADHD-epidemie.

Dat klinkt als een Freudiaanse verspreking, want processen worden bij de rechter gevoerd en niet op school. Later in het gesprek zegt de directeur dat het “strafbaar is om relevante informatie achter te houden”. Hij doelt daarbij op ouders die hem niet uit eigen beweging vertellen welke medicijnen hun kind wel of niet slikt.

De directeur vindt het terecht dat zijn medewerkers (geen artsen!) advies geven over specifieke medicijnen om het gedrag van kinderen te reguleren. Ze doen dat op basis van hun praktijkervaring. “Het hangt van de deskundige af of die het ook wil voorschrijven”, maar op school is de beslissing al genomen. Ondertussen worden ouders onder druk gezet om mee te werken, op straffe van verwijzing naar het speciaal onderwijs.

Uit de uitzending blijkt, dat ouders steeds vaker met een boodschappenlijstje naar de huisarts worden gestuurd, zelfs als eerder onderzoek heeft uitgewezen dat het kind geen ADHD heeft.

“Baat het niet dan schaadt het niet,” zeggen ze.

Dat zien de echte deskundigen anders. Laura Batstra heeft ontslag genomen als behandelend psycholoog in een psychiatrische instelling omdat ze problemen had met het beleid om kinderen op de wachtlijst al medicijnen voor te schrijven. Zij beschrijft in haar boek dat ADHD geen neurbiologische stoornis is. De hersenen van kinderen met ADHD zijn niet aantoonbaar anders dan die van andere kinderen.Toch lijkt het erop dat de het individuele kind steeds vaker als oorzaak wordt gezien van de overvolle klassen, de stress bij leerkrachten en de toegenomen prestatiedruk.

Ritalin is geen onschuldig middel

“De gevolgen voor veiligheid en werkzaamheid op de lange termijn zijn onvolledig bekend.” (Farmacotherapeutisch Kompas)

Het is dus de vraag of ouders die hun kind tegen zulke medicijnen willen beschermen in het verdachtenbankje moeten worden gezet. Het medicijn wordt in verband gebracht met hartfalen, groeistoornissen, gebrek aan eetlust en slaapproblemen. Ook is het mogelijk dat het kind er manisch van wordt, wat een vervolgdiagnose ‘bipolaire stoornis’ kan opleveren.

Kinderen onder de twaalf mogen in Nederland niet zelf bepalen of zij medicijnen willen gebruiken. Tussen de twaalf en de zestien hebben ze een inbreng, maar beslissen de ouders mee. Pas vanaf hun zestiende mogen ze zelfstandig beslissen. De drang om ADHD-medicijnen te gebruiken legt dus een zware druk op ouders, die namens hun kind een afweging moeten maken over de voor- en nadelen van medicijngebruik. Het is niet passend dat scholen, gezinscoaches en anderen deze beslissing voor hen proberen te nemen.

Betere mensen?

 

De omvang van dit probleem overstijgt de school, overstijgt de diagnose ADHD. Het verwijst naar de huidige maatschappelijke omstandigheden en de veranderingen in het denken over ziekte en gezondheid.

“We moeten de toename van een diagnose als ADHD bezien in de context van het streven naar zelfverbetering van mensen.” Trudy Dehue

Trudy Dehue waarschuwt in haar boek Betere mensen voor de toegenomen prestatiedruk in het onderwijs en in de maatschappij.  [Link naar een lezing op Youtube.] Ze beschrijft het gebruik van stimulantia in het leger, waar ze volgens sommige onderzoekers het doorzettingsvermogen verhoogden, maar het oordeelsvermogen beperkten.

Wie heeft hier een probleem?

De Amerikaanse psychiater Peter Breggin is al sinds de jaren ’70 van de vorige eeuw kritisch over medicijngebruik bij psychiatrische ziektebeelden. Hij vraagt aandacht voor een heel belangrijk aspect van de ADHD-discussie: de context.

“When a small child, perhaps five or six years old, is persistently disrespectful or angry, there is always a stressor in that child’s life -something over which the child has little or no control.”

Als we het kind als het probleem beschouwen, verdwijnen de omstandigheden, thuis en in de klas, naar de achtergrond. De vraag of schoolklassen van 32 kinderen aanvaardbaar zijn, hoeft dan niet te worden beantwoord. Storend gedrag van kinderen kan bovendien wijzen op persoonlijke problemen die voortkomen uit de sociale omstandigheden. Als we dat gedrag tot symptoom van een hersenziekte maken, blijft de oorzaak buiten beeld. Behandeling met medicijnen is in zulke gevallen een gevaarlijke vorm van symptoombestrijding.

“K. is gek”

Dorothy Smith studeerde sociologie toen ze het verhaal hoorde. Het was een studieopdracht, waarbij de studenten zich afvroegen hoe niet-professionals ertoe kwamen om iemand als geestesziek te omschrijven. Angela beschreef haar vriendin K.

“Hier was een meisje, een jaar ouder, uit zo’n goede familie en een goede student. Ze was aardig, vriendelijk, zeer atletisch.”

Angela en K. raken bevriend. Ze gaan samen skiën, zwemmen en tennissen. Ze carpoolen naar de universiteit. Tijdens die autoritjes stuiten we op het eerste symptoom van de gekte van K.

“K. huilde bijna elke ochtend in de auto. Ze was verdrietig om kleine dingen en de andere meisjes troostten haar. Soms begon ze middenin een gesprek te huilen.”

Dorothy Smith vond de beschrijving van de gekte van K. in eerste instantie heel geloofwaardig. Pas later realiseerde ze zich dat ze alleen naar de beschrijvingen van Angela had geluisterd. We lezen nooit iets over de opvattingen van K., of over haar ervaringen. Angela is de autoriteit, degene die het gedrag van haar vriendin beoordeelt. Soms wordt de mening van derden aangehaald om haar standpunten te ondersteunen. Daarmee wordt Angela’s versie van het verhaal de feitelijke versie, de versie die echt gebeurd is.

Dorothy Smith verwijst naar Durkheim die gezegd heeft dat een daad als deviant wordt gedefinieerd om een bestaande orde te sanctioneren en te legitimeren. Gekte heeft dus niet alleen een functie voor de geesteszieke, het is minstens zo belangrijk voor de maatschappij. Je kunt het hele verhaal ook lezen als een proces waarin K. steeds verder buitengesloten wordt.

K. logeert bij Angela thuis. Ze zit aan de ontbijttafel en probeert het deksel op de theepot te leggen. Zo’n deksel heeft een uitstulping, die in de uitsparing van de theepot past. Daardoor blijft het deksel liggen als je de theepot schuin houdt om de thee in te schenken. Als hij er niet goed opligt, moet je hem draaien. K. weet dat blijkbaar niet. Ze legt het deksel keer op keer scheef op de pot.

De regels voor normaal gedrag zijn niet altijd voorspelbaar of vastomlijnd. Pas toen Angela haar vriendin steeds opnieuw het deksel verkeerd op de theepot zag leggen, herkende ze het als deviant gedrag. Ze laat dat niet merken en ze corrigeert K. niet. De hele tekst ademt de afstandelijkheid van de hogere middenklasse.

Angela, K. en Trudi delen een appartement. We lezen dat K. het huishoudgeld niet goed besteedt, dat ze teveel peper en tomatenketchup eet en dat ze een bezem koopt terwijl de dames er al één hebben. Ook hier is het de autoriteit (Angela) die bepaalt dat er méér aan de hand is dan een gebrek aan ervaring met huishoudelijke taken:

“Trudi en ik ontdekten dat we haar tekortkomingen bespraken in haar afwezigheid. Ik probeerde nog steeds verklaringen en excuses te vinden – ik weigerde te accepteren dat er echt iets mis was met K.”

De vriendschap tussen Angela en Trudi verdiept zich blijkbaar en K. raakt steeds verder buitengesloten. Dit aspect wordt niet benoemd in Angela’s verhaal. Ze wil dat de interviewer begrijpt dat ze haar best heeft gedaan voor K. Dat de situatie langzamerhand onhoudbaar werd:

“Ze liep op haar tenen door het appartement, terwijl dat niet nodig was. En ze fluisterde. Ze glimlachte altijd, als een masker, zelfs als we aanvoelden dat ze ongelukkig was. Alsof ze zich groot probeerde te houden: Ik zal gelukkig zijn, zelfs als ik eraan kapot ga.”

Wellicht verwacht de lezer tot slot een drama dat de geestesziekte van K. met terugwerkende kracht bewijst, maar het verhaal eindigt tam. K. wordt naar een psychiater gestuurd.

Dorothy Smith analyseerde de tekst en schreef er een artikel over:“K. is mentally ill” (tegen betaling toegankelijk via JSTOR).

Ze vraagt zich af of het gedrag uit het verhaal van K. werkelijk zo vreemd was. Of het een psychiatrisch label verdiende.

“Het is niet duidelijk van welke normen wordt afgeweken wanneer iemand als geestesziek beschouwd wordt. Toch is het zeker mogelijk om gedrag op zo’n manier te beschrijven dat mensen er ten volle op vertrouwen dat het als geestesziek moet worden gedefinieerd.”

Het verhaal bevestigt hier het oordeel. Dat geldt voor de context waarin het wordt verteld en de finale, waarin K. naar de psychiater wordt gestuurd. De kracht van het verhaal plaatst het gedrag van K. in een nieuw licht. Haar pogingen om het deksel op de theepot te leggen krijgen tragische zeggingskracht. En als ze gek blijkt te zijn nemen we als vanzelfsprekend aan dat ze om niets huilt, ’s morgens in de auto. Het gedrag van een geesteszieke wordt erdoor gekenmerkt dat het niet in een normale relatie staat tot de context.

Met haar artikel uit 1978 gaf Dorothy E. Smith een aanzet om kritischer te lezen. Om oog te hebben voor de rol van de autoriteit in dit soort teksten. De tekst kan zelf een bevestiging zijn van een concept van geestesziekte, en daarmee een autoriteit. Het gedrag van K. is op verschillende manieren uit te leggen. Uit de tekst blijkt ook geen duidelijke aanleiding om haar naar de psychiater in te sturen. Voor deze beslissing wijst Angela naar ene Betty, die psychologie heeft gestudeerd en die op een gegeven moment zegt ‘dat er iets gedaan moest worden’.

De grens tussen ziek en gezond, tussen normaal en deviant, is vaak niet scherp te trekken. De rol van Angela, als autoriteit, is daarom bepalend voor de afloop van het verhaal. Dat is een belangrijke conclusie die we uit de geschiedenis van K. kunnen trekken.

Wie is de outsider?

Rauwe kunst

Drie concepten worden in verband gebracht met het vroeg-twintigste eeuwse begrip art brut of, in hedendaags Nederlands, outsider art. De kunstenaar moet autodidact zijn, niet gevormd door de mores van zijn tijd. De kunst zelf moet rauw zijn. Er moet een ongetemde creativiteit uit spreken, een levenslust die niet door techniek en conventie mag worden gekanaliseerd. Het is geen harde eis dat de kunstenaar in een inrichting opgenomen moet zijn (geweest), maar het helpt wel:

“Dubuffet argued that ‘culture’, that is mainstream culture, managed to assimilate every new development in art, and by doing so took away whatever power it might have had.”

Buitenstaander-kunstenaars zouden immuun zijn voor deze krachten, omdat hun hele bestaan haaks op de cultuur stond. Zij waren als mens, als kunstenaar, buitenstaanders.

Ook het omgekeerde is waar

Zoals zo vaak, is ook het omgekeerde waar. Marianne Schipaanboord voldoet aan veel van de criteria. Vanwege haar lichamelijke handicaps is zij opgenomen geweest in diverse inrichtingen. Al vroeg ontdekte zij haar eigen teken-taal. Een intens persoonlijke weergave van de overweldigende lichamelijkheid van iemand die spastisch en doof is. Haar werk kenmerkt zich niet door verzet tegen de heersende cultuur, hoewel de thema’s ‘naaktheid’ en ‘paradijs’ er een belangrijke rol in spelen. Je zou eerder denken dat zij tekent om de buitenwereld toe te laten tot haar ervaring.

Er is een film over haar gemaakt, waarin je een beeld krijgt van haar leven en werk, haar drang om te tekenen, om te reizen, om te douchen.

“Douchen is het paradijs met glaswater,” schrijft Marianne. Ze tekent Adam en Eva in het betegelde zwembad, met op de achtergrond de deur van het gehandicaptentoilet.

Perspectief is ook een belangrijk thema in haar werk. We zien haar op een tentoonstelling in New York, waar iemand anders voor haar het woord doet en waar ze, zittend in haar rolstoel, nog verder verwijderd is van de gesprekken der horende kunstliefhebbers. Het roept de vraag op wie hier de outsider is.

Willen we een afgebakende plek voor buitenstaanderkunst?

Ik deel Dubuffets optimisme over de immuniteit van de buitenstaanders voor de verleidingen van de kunstwereld niet. Outsider art heeft zich al bewezen als marketing concept. Het is ook een elitair begrip, dat suggereert dat outsiders niet weten waar het om draait in de cultuur en in de kunst. Je kunt je afvragen of zij de rafelranden van de cultuur niet scherper zien dan de insiders.

Marianne vraagt zich af hoe vaak ze onder de douche mag om met het glaswater te verkeren en hoe ze die blauwe jurk uit de etalage in handen kan krijgen. Dubuffet gaf een meerwaarde aan krankzinnigheid, aan communicatiestoornissen. We moeten ervoor waken dat outsider art geen beschermde werkomgeving voor gehandicapten wordt. Marianne is een geschoolde kunstenares, al heeft ze niet op de Academie gezeten. Haar werk inspireert. Het stemt tot nadenken. En als zij een outsider is, was Vincent van Gogh dan een insider?

 

Schizofrenie als misverstand

“In een rechtvaardige wereld zou dit boek het einde van de schizofrenie-discussie zijn.”

Ontleend aan de flaptekst van Schizofrenie, een wetenschappelijk waandenkbeeld? Mary Boyle, uitgeverij Routledge, 1990

Wat weten we van schizofrenie?

Dat het een chronische psychiatrische aandoening is. Dat er medicijnen voor zijn, die de patiënten vaak niet willen gebruiken. Dat Kraepelin de ziekte omschreef als “dementia praecox” en dat Bleuler de term schizofrenie als eerste gebruikte. Toen dacht men aan een infectieziekte, maar tegenwoordig wordt de oorzaak in de hersenen gezocht, of in de genen. Uit tweelingonderzoek is gebleken dat het om een erfelijke ziekte gaat.

Wat als (bijna) niets hiervan waar is?

Mary Boyle, psycholoog en emeritus professor aan de University of East London, is terug naar de tekentafel gegaan. Ze bekeek Kraepelins definitie van dementia praecox uit 1896, later beschreven als de hoeksteen van de wetenschappelijke psychiatrie:

“Dementia praecox is the name we give to the development of a simple more or less severe state of psychological weakness with manifestations of an acute or sub-acute disturbance of mind.”

Bleuler gaf toe dat hij niet wist wat het schizofrene ziekteproces was, maar hij geloofde dat het veranderde gedrag van de patiënt voortkwam uit een verandering in de hersenfunctie of -structuur. Dat is een manier van wetenschap bedrijven die in dit boek telkens terugkeert: de onderzoeker heeft een overtuiging, waar hij bewijs voor zoekt. Zo’n uitgangspunt kan het onderzoeksresultaat beïnvloeden. In de geschiedenis van het begrip schizofrenie is dat vaak gebeurd. Mary Boyle volgt het spoor terug en zoekt uit wat er nu eigenlijk bewezen is. Onderweg verandert het beeld van schizofrenie radicaal.

“Er is geen twijfel dat veel mensen die geestesziek worden genoemd angstig en verdrietig zijn en dat ze hun gedrag en hun psychologische situatie graag zouden veranderen. Er is echter geen reden om a priori te veronderstellen dat het de beste oplossing is om ze ziek te verklaren, naar een ziekenhuis te brengen en medicijnen of andere lichamelijke interventies toe te passen. […]”

De lichamelijke verschijnselen van schizofrenie

“schokkerige bewegingen van de ledematen, dramatische gewichtsveranderingen, slaapstoornissen, overmatig zweten, epileptische aanvallen, aanvallen van totale rigiditeit, chronische obstipatie, moeite met slikken, tics […]”

Zowel Kraepelin als Bleuler rapporteerden verschijnselen die wij nu eerder met de ziekte van Parkinson in verband zouden brengen. Het zijn lichamelijke symptomen van schizofrenie die later werden toegeschreven aan een totaal andere ziekte: encephalitis lethargica, de ziekte uit de film Awakenings.

Mary Boyle stelt dat de slechte prognose voor mensen met schizofrenie ontstaan kan zijn door de vele slachtoffers van encephalitis lethargica die aan het begin van de 20e eeuw in inrichtingen werden opgenomen. Het beeld van voortschrijdende lichamelijke verslechtering is gaandeweg geheel verdwenen uit de ziektebeschrijvingen. Ondanks de sterke verandering in symptomen is er nooit twijfel ontstaan aan het ziektebeeld schizofrenie.

“Mensen werden opgesloten in inrichtingen omdat ze geestelijke stoornissen hadden. Daarom moesten de gedragingen die de instellingsarts observeerde en die hij als abnormaal beschouwde, symptomen van een geestesziekte zijn.”

De tweelingstudies

De genetische component van schizofrenie, alweer zo’n geloofsartikel dat tientallen jaren zonder veel kritiek werd herhaald. In veel van het tweelingonderzoek dat die genetische oorsprong moet bewijzen is de werkwijze problematisch. Mary Boyle wijst erop dat onderzoekers inter-rater reliability (net als in het vorige blog) gebruikten om aan de hand van papieren dossiers, informatie van derden of interviews te beoordelen of iemand schizofreen is. Er werd dus geen lijst van criteria opgesteld. Bij familieleden van de onderzochte tweelingen werden allerlei vormen van deviant gedrag gerekend tot een zelfbedacht schizofreen spectrum en in sommige gevallen wist men zelfs bij overledenen te achterhalen of ze de ziekte hadden gehad. Niet iedereen stond te trappelen om zijn geestestoestand met een vreemde te bespreken, maar dat was geen obstakel:

“[…] bij twaalf gelegenheden heeft Dr. Jacobsen, hoewel het individu persistent weigerde een interview te geven, toch redelijk wat informatie kunnen verzamelen tijdens het proces.”

Een belangrijke kwestie bij de tweelingstudies is de vraag of de onderzoekers de eeneiige van de twee-eiige tweelingen konden onderscheiden. Bij dit soort onderzoek wordt aangenomen dat eeneiige tweelingen (MZ) genetisch identiek zijn, terwijl twee-eiige tweelingen (DZ) evenveel genen gemeen hebben als broers en zussen. Je zou dus verwachten dat er onder eeneiige tweelingen meer paren zijn die allebei schizofreen zijn. Het verwachte resultaat is door verschillende onderzoekers in verschillende percentages gerapporteerd, maar daar zijn nogal wat kanttekeningen bij te plaatsen. Bij de eerste tweelingonderzoeken werd bijvoorbeeld op basis van uiterlijk beslist of een tweeling eeneiig was. Het uitzonderlijk brede schizofrene spectrum heeft ook gevolgen:

“Het is mogelijk dat beide helften van een tweeling een paar vage symptomen hebben, die door de onderzoekers tot het schizofrene spectrum worden gerekend. Dit hoeven niet dezelfde symptomen te zijn.”

De aanname in zo’n situatie is, dat in beide gevallen de symptomen worden veroorzaakt door dezelfde genetische afwijking die bij anderen tot schizofrenie heeft geleid. Dan zijn we ver verwijderd van de ferme uitspraak: “schizofrenie is een erfelijke ziekte”.

De jackpot: een geadopteerde tweeling

Een (deels) schizofrene tweeling die kort na de geboorte bij de biologische ouders is weggehaald en die in verschillende adoptiegezinnen is opgegroeid. Dat is, in termen van schizofrenie-onderzoek, de jackpot. Helaas zijn er te weinig van dit soort gevallen bekend. Er is wel onderzoek gedaan naar geadopteerden met schizofrenie, omdat men veronderstelde dat daarmee de omgevingsinvloed als oorzaak van schizofrenie naar de achtergrond zou verdwijnen. In Denemarken  werden wel 33 geadopteerde schizofrenen opgespoord. De onderzoekers verzamelden een controlegroep van niet-schizofrene geadopteerden en gingen op zoek naar de biologische en adoptiefouders van alle geadopteerden.

Een frappant resultaat was, dat 24% van de adoptiefouders van de schizofrene kinderen in een inrichting was opgenomen. Bij de biologische ouders, die de dragers van de ‘foute genen’ zouden moeten zijn, was dit maar 6%. De onderzoekers gebruikten opnieuw een zeer breed schizofrenie-spectrum en baseerden hun diagnoses soms op zeer weinig informatie. Maar er was nog iets ernstigers: in dit onderzoek werden symptomen van schizofrenie bij eerste- en tweedegraads familieleden even zwaar meegewogen.

Bij erfelijkheidsonderzoek is de graad van verwantschap essentieel: hoe meer genen je met iemand deelt, hoe groter de kans dat een genetische afwijking bij beiden voorkomt. (In de toekomst kan men mogelijk de aanwezigheid van de verdachte genen vaststellen.) Als je daarentegen vage symptomen ziet bij halfbroers- en zussen van geadopteerden met schizofrenie, blijft er van je onderzoek weinig over. Bij heranalyse van de gegevens verdween het significante resultaat naar de achtergrond.

We staan op de drempel van een grote ontdekking

“Sinds de achttiende eeuw is het standaardverhaal over de “stand van zaken in de psychiatrie” dat we de geboorte van een nieuwe dag meemaken, dat de psychiatrie zich losmaakt van de fouten van het verleden en dat er een revolutie gaande is, gekarakteriseerd door betrouwbare wetenschap, humaniteit en openheid.”

Bonnie Burstow, “The Business of Madness”, Uitgeverij Palgrave Macmillan 2015

Aan het eind van haar boek stelt Mary Boyle de vraag waarom een vaag en onbewijsbaar concept als schizofrenie nog steeds wordt gebruikt. Heeft de psychiater het nodig om een echte dokter te zijn? Willen familieleden de bevestiging dat het niet aan de opvoeding ligt? Zoeken politici een excuus om mensen die deviant gedrag vertonen op te sluiten? Is het wenselijk om het begrip schizofrenie te schrappen, zodat we opnieuw kunnen vragen naar de ervaringen van mensen die, bijvoorbeeld, stemmen horen? Het boek toont aan dat het tijd is om al deze vragen te stellen.

Misschien moeten we, om daadwerkelijk iets nieuws te ontdekken, eerst afscheid nemen van een paar hardnekkige illusies.