De goede patiënt

Er is veel veranderd in de psychiatrie. Veertig jaar geleden was het vrijwel onmogelijk om uit een inrichting te komen; nu doen sommige patiënten moeite om erin te blijven. Psychologe en onderzoeker Agnes Ringer van de universiteit van Roskilde (Denemarken) deed onderzoek naar de vraag hoe je een goede psychiatrische patiënt kunt zijn. Professionals en patiënten spreken verschillende talen. Wie hulp wil, zal zich (letterlijk) verstaanbaar moeten maken. Ringer keek naar de strategieën van de patiënt om gehoord en verzorgd te worden.

Geïnspireerd door het werk van Foucault deed ze een etnografisch onderzoek in de ambulante en gesloten psychiatrie. Sinds de jaren 1970 is het aantal bedden in Denemarken teruggebracht van 12700 naar 2745. Het gemiddeld verblijf in een psychiatrische instelling duurt op dit moment 18 dagen. De behandeling vindt voornamelijk ambulant plaats. Efficiëntie is een toverwoord. Die wordt onder andere gemeten met feedback-vragenlijsten. Maar het is de vraag of dat de manier is om erachter te komen wat de patiënt ervaart.

Ringers doctoraalscriptie heet Listening to patients. Ze geeft er een interessante lezing over op youtube (Engels ondertiteld).

Wat wil de patiënt?

Wat verwacht het personeel van de goede psychiatrische patiënt?

  • authentiek zijn
  • zichtbaar gestoord zijn

Op een gesloten afdeling is (net als overal) sprake van impliciete normen. De nieuwe patiënt moet deze ongeschreven regels zo snel mogelijk doorkrijgen. Dat is niet makkelijk, zeker niet als je aandacht volkomen versnipperd is. Ringer beschrijft twee patiëntes die zichzelf verwondden. De eerste sneed in haar arm en trok een truitje met korte mouwen aan. Dat werd door het personeel beschouwd als aandacht trekken. Ze ging kort daarop met ontslag. Weliswaar had ze gezegd dat ze een drang voelde om zelfmoord te plegen, maar ook dat werd niet als een symptoom van een psychische aandoening beschouwd.

“Dat is gewoon aandachttrekkerij.”

De tweede vrouw had zich ook gesneden, maar zij hield dat verborgen. Pas in een gesprek met haar persoonlijk begeleider liet ze, in tranen, zien wat ze had gedaan. Voor Ringer was in eerste instantie niet duidelijk waarom dit geval van automutilatie zo anders werd beoordeeld. Dat maakte haar attent op subtiele ongeschreven regels. En uiteindelijk kwam ze tot drie verschillende houdingen die patiënten in de psychiatrie zich aanmeten om hulp te krijgen:

  • instabiliteit
  • “echt heel ziek’
  • gebrek aan inzicht

Al deze strategieën werden gebruikt om een goede patiënt te zijn. (En er zijn er nog veel meer denkbaar).

Ik kan me voorstellen dat het een vreemde suggestie is: zelfverwonding als onderdeel van de strategie van een patiënt. Goede en slechte manieren om in je arm te snijden. Dat klinkt beschuldigend. Bijna absurd. We zijn gewend om een ziekte te beschouwen als iets dat iemand overkomt. Een “patiënt” is iemand die door het ongeluk wordt getroffen en die zich passief opstelt, in de hoop op hulp.

De werkelijkheid is ingewikkelder. Ringer beschrijft hoe patiënten vooral de relationele aspecten van de behandeling belangrijk vinden (zowel in de instelling als in de ambulante hulpverlening). Zij noemen:

  • informele sfeer
  • vertrouwen
  • iemand die luistert
  • serieus genomen worden
  • vriendelijkheid en respect
  • een niet-stigmatiserende houding

De symptomen zijn dus niet de voornaamste zorg van de patiënt. Hulpverleners herkaderen de wensen en gevoelens van de patiënten. Ze koppelen er diagnostische categorieën aan. Vaak krijgen de patiënten daardoor het gevoel dat er niets met hun opmerkingen gebeurt.

Een nieuwe identiteit

De opname in een psychiatrische inrichting maakt van iemand een patiënt. Een diagnose kan bedreigend zijn, hulpverleners proberen een gedragsverandering te bewerkstelligen, medicijnen beïnvloeden je functioneren en sommigen verwachten dat je psychiatrische taal gebruikt om jezelf te beschrijven. Bovendien is de patiënt in de huidige psychiatrie zelf verantwoordelijk als het erom gaat een plaats in de maatschappij te vinden met de nieuwe identiteit van “chronisch zieke”.

De patient die deze onzekerheid intens ervaart, kan zich presenteren als instabiel. Bij deze strategie past “gek doen” [“Making it crazy”, volgens cliënten in interviews.] De hulpverleners kunnen dan aan de slag door symptomen te rapporteren en uiteindelijk een diagnose te stellen.

Ringer had haar best gedaan om zich op de afdeling te presenteren als “bijna geen hulpverlener”. Ze paste haar uiterlijke verschijning aan, rookte mee met de patiënten en gebruikte hetzelfde toilet als zij. Het personeel probeerde verschillende keren om haar in te schakelen:

“Je moet het zeggen als Karin en Frederik elkaar weer gaan zoenen. Dat is tegen de regels.”

Dat deed ze niet. Ze wilde in dit soort conflicten aan de kant van de patiënten staan, om vertrouwen te kweken. Maar omdat de tegenstelling tussen “staf” en “patiënt” in de psychiatrie extreem scherp getrokken wordt (die bepaalt uiteindelijk het onderscheid betekent tussen “gezond” en “ziek”), weet ze niet zeker in hoeverre dat haar is gelukt.

“Zij is een schatje, zij is echt heel ziek.”

Ringer hoorde personeelsleden regelmatig met veel warmte spreken over patiënten die “heel ziek” waren. Die kwalificatie was niet afhankelijk van de diagnose (hoewel het hielp om als schizofreen te worden bestempeld). Hij was wel van invloed op de verblijfsduur. Wie bijzonder angstig was om met een wankele nieuwe identiteit terug te keren in de neoliberale buitenwereld, deed er goed aan om zich op deze manier te presenteren.

In de ambulante zorg kreeg Ringer te maken met een man die alle vragen op een ontwijkende manier beantwoordde:

“Hoe zag je leven eruit voor je opname?”
“Niks bijzonders.”
“Wil je er iets over vertellen?”
“Lees m’n dossier maar. Die anderen weten er meer van dan ik.”

Na een pauze, waarin ze had benadrukt dat het onderzoek niet over ziektebeelden, maar over eigen ervaringen van patiënten ging, nam het gesprek een heel andere wending. Deze patiënt was aanvankelijk onder dwang opgenomen en met medicijnen behandeld. Men had hem verteld dat hij een psychose had. Zelf was hij het daar niet mee eens. Hij vertelde Ringer vol enthousiasme over de inhoud en de betekenis van zijn stemmen. Dat was een verhaal over spiritualiteit en filosofie, dat niet in biologisch-psychiatrische termen kon worden omschreven. Ringer vroeg hem waarom hij zijn hulpverleenster, die hem als een “goede patiënt” beschouwde, niets over zijn ervaringen vertelde. Hij gaf daar geen duidelijk antwoord op. Ringer vermoedde, dat het afwijzen van de psychiatrische terminologie tot een beoordeling “gebrek aan ziekte-inzicht” zou kunnen leiden. En wie geen ziekte-inzicht heeft, ziet de kans op dwangbehandeling en dwangmedicatie enorm toenemen. De inbreng van de patiënt wordt dan een karikatuur:

“Ik zou uw gedwongen behandeling willen verlengen. Vindt u dat goed?”

Ringer stelde in de nabespreking van haar lezing dat er een grijs gebied is tussen dwang en vrijwillige opname en behandeling. Dat werd bevestigd door de toehoorders, die zich zorgen maakten over de mogelijke rol die psychologen in de toekomst gaan spelen bij opsluiting en dwangmedicatie. Een voormalige psychiatrische patiënt heeft vaak de ervaring dat de macht van het biomedische model tot ver buiten de instelling reikt. Het vinden van een manier om een “goede patiënt” te zijn, wordt dan een overlevingsstrategie.

Slotopmerking:

De doctoraalscriptie van Agnes Ringer is heel helder en genuanceerd. Een echte aanrader, ook voor de geïnteresseerde leek. Ze stelt patiënten en personeelsleden niet als partijen tegenover elkaar, maar probeert recht te doen aan de vele invalshoeken en subtiliteiten van de communicatie in de praktijk. Het is ook niet mijn bedoeling om de strategieën van patiënten te zien als berekenende manieren om de hulp te maximaliseren. Dit is ook de manier waarop mensen zichzelf zien: “instabiel” of “heel ziek” zijn is dan een persoonlijke ervaring, geen toneelstukje! De belangrijkste moraal van het verhaal van Ringer is volgens mij, dat we patiënten niet alleen als afhankelijke, passieve ontvangers van zorg moeten zien. En meer aandacht voor de problemen rondom de bepaling van de eigen identiteit na contact met de psychiatrie is m.i. van vitaal belang.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s