Grenzeloos

Jessica Villerius maakte een documentaire over Emma. De beelden van een tot op het bot vermagerde vrouw, die een zware strijd voert met een theelepel fruitpap, zal niemand snel vergeten.

“Nu zie ik pas hoe ernstig deze ziekte is,” schreef iemand op Twitter

In de nabespreking hoorden we wat er allemaal was geprobeerd, voorafgaand aan die laatste opname in Portugal. “Emma was uitbehandeld”, vertelde de kinderarts. Aan die conclusie gaat heel wat vooraf. Motiverende gesprekken, eindeloze onderhandelingen, een opname in een psychiatrisch centrum, gespecialiseerde klinieken, sondevoeding met aansluitend fixatie op bed, zodat Emma de ongewenste calorieën niet door heftige beweging kon kwijtraken…Alles geprobeerd en niets hielp.

Dan moet je soms iets verzinnen dat nog niet is geprobeerd. Op het randje van de dood mocht Emma kiezen voor een aanpak die volgens ervaringsdeskundige behandelaar Carmen Netten gebaseerd was op vertrouwen, erkenning, begrip en nabijheid.

Over dat laatste ontstond enige discussie. Een knuffel is binnen het huidige Nederlandse hulpverleningskader onmogelijk geworden. Veel instellingen hebben als regel dat het personeel de patiënten niet mag aanraken. Daarmee willen ze problemen voorkomen. In het buitenland lost men dat soms anders op. Met een open vraag: “Do you want a hug?”

[Noot van de blogger: Ik ben niet blind voor de gevaren van machtsverschillen en grensoverschrijdend gedrag in hulpverleningssituaties. Heldere communicatie is noodzakelijk. Huisregels kunnen heel nuttig zijn. Maar waar een ongewenste aanraking veel schade kan toebrengen, zijn er ook momenten waarop juist die professionele afstand uitgesproken pijnlijk is. Dit kwam ook in de uitzending ter sprake.]

Een monster

In scherp contrast met die aangeleerde schroom staat de brede acceptatie van dwangvoeding en dwangbehandeling. Presentatrice Sophie Hilbrand vroeg zelfs of er geen aanleiding was geweest om hier nog langer mee door te gaan:

“Hup, die sonde er weer in.”

Toen Carmen Netten dit beschreef als een agressieve aanpak, begon de kinderarts te pruttelen. Maar van dwangvoeding wordt uiteindelijk niemand beter. Het lijkt achteraf soms een levensreddende maatregel, maar alle vormen van dwang kunnen traumatiserend werken. Het vertrouwen in de hulpverlening kan blijvend worden beschadigd. En er ontstaan onveilige situaties, zoals Asli Hoek uit ervaring vertelde.

Dwang als medicijn past bij anorexia als psychiatrisch ziektebeeld. Een monster dat de onwillige patiënte in haar greep houdt en haar richting de dood sleurt. Er hoort een boek vol leefregels bij:

“Niet eten, niet rusten, niet slapen, niet leunen, absoluut nooit ook maar heel even aardig zijn voor jezelf.”

Van die regels mag niet worden afgeweken. Liegen, schelden en manipuleren is toegestaan. De omgeving zal zich vaak hulpeloos en machteloos voelen. En onder zulke omstandigheden komt dwangbehandeling in beeld.

 

De lijdensweg van Emma Caris was afschuwelijk om te zien. De gedachte dat ze op haar allerlaatste momenten verder wilde leven, maar niet meer kon, is moeilijk te verdragen. Ik twijfelde geen moment de goede bedoelingen van alle betrokkenen. Maar de vraag blijft:

“Wie heeft hier een monster geschapen?”

Dwang roept verzet op. Dat is onvermijdelijk. Het monster anorexia krijgt extra gereedschap. De angst en het wantrouwen van de omgeving (familie, hulpverlening), het gebrek aan autonomie, geweld (iemand vastbinden zodat ze niet meer kan bewegen is een vorm van geweld), dwangvoeding en onveiligheid maken van een jonge vrouw met anorexia in vijf jaar tijd een onbehandelbare patiënt.

Aan het eind van de uitzending vroeg Sophie Hilbrand wat er moest veranderen:

“Moet je anorexiapatiënten serieus nemen? Ze minder als patiënt zien?”

De vraag bleef in de lucht hangen. Maar ik denk van wel.

 

 

 

Advertenties

4 gedachtes over “Grenzeloos

  1. Ik heb de documentaire gezien, ik vond het echt heel heftig, mooi geschreven ook weer deze blog.. Ik denk dat wat je op het einde schrijft ook waar is, maar ik denk dat dat voor bijna iedere patiënt geldt. Uiteindelijk zijn we gewoon toch allemaal mens.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s