Vage klachten

Mijn gedachten draaien rondjes om de thema’s ziekte en gezondheid. Gisteren las ik het verhaal van Sally Macgregor, die na het afbouwen van Zyprexa allerlei neurologische klachten kreeg. Doofheid in haar linkeroor, evenwichtsproblemen, bewegende-tenen-en-kramp in haar voet. Ze viel. In het ziekenhuis werd een MRI-scan gemaakt. Daarop was littekenweefsel te zien in de temporaalkwab en de sporen van twee beroertes.

“Om redenen die ik niet begrijp, schreven de neurologen mijn ernstige evenwichtsproblemen niet to aan de beroerte in mijn cerebellum. Ze hielden vol dat ik een probleem van het binnenoor had, hoewel ik niet misselijk of draaierig was. […] Het was alleen zo dat de wereld op en neer bewoog, of heftig voor- en achterwaarts als ik opstond, rechtop ging zitten of mijn hoofd bewoog. Als ik tegen een muur aanleunde, voelde ik me alsof de muur me heen- en terugduwde. Als ik mijn ogen dichtdeed, viel ik om.”

Sally Macgregor, Afkicken van Olanzapine, RxISK

In oudere patiënten is het gebruik van antipsychotica (o.a. olanzapine) in verband gebracht met een verdrievoudigde kans op beroerte. Maar dat was niet Sally’s grootste probleem:

Haar neurologische klachten pasten niet in een bestaand syndroom en werden onder de noemer functionele neurologische stoornis gebracht. Dat is een rijtje moeilijke woorden dat zoveel betekent als: “(we weten het niet, dus) het zal wel psychisch zijn”.

Sally Macgregor heeft werkelijk een talent om haar ervaringen onder woorden te brengen. Honderd jaar geleden zouden zulke specifieke omschrijvingen de droom van elke neuroloog zijn geweest. (Toen was het verhaal van de patiënt de enige manier om in iemands hoofd te kijken.) Nu voelt ze zich na elk doktersbezoek afgewezen. Ze heeft aantoonbare hersenschade, mogelijk als gevolg van medicijngebruik. Als dat zo is zijn haar klachten iatrogeen, wat een reden te meer zou moeten zijn om haar ervaringen serieus te nemen. Wat gaat hier mis? En waarom gebeurt dat zo vaak?

De diagnose “functional neurological symptom disorder” giet een psychologisch sausje over een verhaal dat voor honderd procent lichamelijk is. En het verklaart verder niets, maar maakt het wel extra moeilijk om bijvoorbeeld een verwijzing voor een gespecialiseerde fysiotherapeut te krijgen.

“In veel opzichten is mijn leven nu meer beperkt dan toen ik nog versuft was door de medicijnen. Wat erger is: ik besef mijn beperkingen nu veel meer en voel me daardoor erg gefrustreerd.” Sally Macgregor, zie hierboven

Macgregor vindt het niet voldoende om haar verhaal te delen met mensen die haar ervaringen herkennen. Ze wil niet zeuren over medicijnen in een veilig kringetje van gelijkgestemden. Maar het lukt haar niet om mensen buiten die groep, los van het internet, te interesseren voor haar verhaal. RxISK is een website waar bijwerkingen van medicijnen op een serieuze manier worden geïnventariseerd. De tragiek is dat mensen daar pas terecht komen als dingen heel erg misgaan.

En er is nog iets: Het verhaal van Sally is lang, helder en zeer gedetailleerd. Ze wil mensen waarschuwen, maar ze wil vooral dat de buitenwereld deze verhalen hoort. Haar huisarts reageerde lauw op nieuwe informatie over bijwerkingen. En de eerste reactie onder haar verhaal begint als volgt:

“Een droevig en problematisch geval. Wat minder duidelijk blijkt, is de rol van een ontwenningssyndroom in Sally’s klachten. […]” reacties

Sally’s verhaal geldt als anekdotisch bewijs. Volgens sceptici kan dat hooguit een aanleiding zijn voor onderzoek, maar mag je er geen conclusies uit trekken. Een deskundige op het gebied van medicijnonderzoek,  Peter Gøtzsche, zegt dat veel onderzoek de toets van de wetenschappelijke kritiek niet kan doorstaan. Sally zit dus gevangen in een vicieuze cirkel. Ze heeft geen aanvaardbaar bewijs, behalve haar eigen ervaringen. En juist hier gaat het mis: bij het luisteren naar het verhaal van de patiënt. Er is niet genoeg aandacht voor de lichamelijke klachten van mensen met psychische problemen (of een verleden in de psychiatrie). Het inventariseren van klachten zou ons meer kunnen vertellen over de (bij)werkingen van medicijnen. Naturalistisch onderzoek op de lange termijn is dringend gewenst. Maar we kunnen vandaag al beginnen om beter te luisteren. Dit stuk is een pleidooi voor nieuwsgierigheid, zowel in als buiten de spreekkamer.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s