Wetenschap of marketing?

Toen zijn moeder in Los Angeles op bezoek kwam, zei Dan dat hij zijn naam had veranderd.

“Rondom zijn bed had hij houten paaltjes, zout, kaarsen en geld neergelegd, die hem moesten beschermen tegen boze geesten. Hij liet haar een plek op het tapijt zien die de aliens hadden verbrand.” Citaat uit een artikel van Carl Elliott in Mother Jones

Mary Weiss maakte zich zorgen. Haar zoon zei dat er binnenkort een evenement zou plaatsvinden waarbij hij haar misschien zou vermoorden. Ze haalde hem met veel moeite naar Minnesota, waar hij opnieuw verklaarde dat hij haar zou vermoorden. Ze belde de politie.

Psychotisch

Dan Markingson werd opgenomen in een kliniek van de universiteit van Minnesota. Psychiater Olson vulde een formulier om Dan een antipsychoticum te kunnen geven, ook als hij daar zelf het nut niet van inzag. Dan was van mening dat hij een paar dagen slecht had geslapen. Volgens Olson was hij psychotisch:

“Is er een aanzienlijke stoornis van het beoordelingsvermogen, gedrag, vermogen om de realiteit te herkennen, te redeneren of te begrijpen?”
“Ja.”
“Is er een substantiële stoornis van gedachten, stemming, waarneming, oriëntatie en geheugen?”
“Ja.”
Kopie van diverse documenten, ingevuld bij de opname van Dan Markingson

Dokter Olson tekende een formulier voor gedwongen opname in een staatsinrichting. Hij vond dat Dan zijn eigen belangen niet kon overzien èn dat hij een gevaar voor zichzelf en anderen vormde. De derde voorwaarde voor gedwongen opname is, dat er geen mogelijkheid is voor een minder ingrijpende behandeling. Volgens de psychiater voldeed Dan aan alle criteria.

Van patiënt tot deelnemer

Maar toen gebeurde er iets vreemds: Dokter Olsen vulde nog een formulier in. Conform de wetgeving in Minnesota kan een gedwongen opname worden uitgesteld als de patiënt belooft dat hij zich aan het behandelplan houdt. In dit geval ging het specifiek om deelname aan een wetenschappelijk onderzoek, de CAFE-studie.

Dan moest een jaar lang een atypisch antipsychoticum gebruiken. Als hij zich niet aan de afspraken hield, dreigde de staatsinrichting. Hij mocht niet overstappen naar een ander antipsychoticum en ook het aantal middelen tegen bijwerkingen dat hij zou kunnen slikken was beperkt. De doelgroep van dit onderzoek waren mensen met een “eerste psychose” bij schizofrenie. (Dat is een contradictio in terminis. Waarom zou je bij een psychose meteen de diagnose schizofrenie uit de kast halen?)

Financiële belangen

Dokter Olson had in het jaar voor de opname van Dan maar één patiënt gevonden voor de studie. AstraZeneca beloofde ruim 15.000 dollar per deelnemer. En wat was het nut van dit onderzoek?  Uit een grote studie was gebleken dat de met veel gejubel gepresenteerde atypische antipsychotica niet veiliger of effectiever waren dan een middel uit de jaren ’50. Olsons eigen universiteit had in  “Studie 15” vastgesteld dat Seroquel niet beter was dan Haldol, terwijl de kosten 70 tot 100 x hoger lagen.

Lastige moeder

Na twee weken werd Dan overgeplaatst naar een halfway house. Hij zag dokter Olson nog zeer sporadisch. Zijn begeleidster was maatschappelijk werker Jean Kenney. Weliswaar de studieleider van CAFE, maar zonder bevoegdheid om medicijnen voor te schrijven. (Behandelkaarten werden door haar getekend met de paraaf van Olson.)

“Je schopt iemand niet uit een studie omdat zijn moeder dat wil,”
Jean Kenney bij Fox 9.

Volgens de begeleiding ging het goed met Dan, al leefde hij geïsoleerd en verzorgde hij zich slecht. Bij groepsvergaderingen zat hij onderuitgezakt in zijn stoel met een koptelefoon op. De medicijnen zouden zijn waanideeën en verwardheid hebben verminderd. Mary Weiss zegt dat hij bepaalde gedachten niet meer uitsprak. Hij vertelde haar dat hij terug moest naar Californië omdat hij de broer van Angelina Jolie was. Hij had carrière gemaakt als acteur en hij was bulletproof. Ze merkte dat hij steeds kwader werd, steeds onrustiger.

Mary Weiss belde en schreef naar dokter Olson, naar de universiteit en de ombudsman.

“Moeten we wachten tot hij zelfmoord pleegt of iemand anders vermoordt voor we iets doen?” Mary Weiss in een artikel van Carl Elliott in Mother Jones

Volgens het onderzoeksprotocol van CAFE mochten mensen met een zelfmoordrisico niet deelnemen. Dan had zijn moeder bedreigd, maar dat werd niet meegewogen.

Met een glimlach

“Ik verlaat deze ervaring met een glimlach!” Dan Markingson in Mother Jones

Dan werd gedwongen opgenomen in November 2003. Hij pleegde zelfmoord in de badkuip van het halfway house in Mei 2004. Met een breekmesje sneed hij zijn buik open, waarna hij zichzelf probeerde te onthoofden. Het staat vast dat hij kort voor zijn dood Seroquel heeft geslikt.

Na zijn dood klaagde Mary Weiss alle mensen en instanties aan die niet naar haar geluisterd. Ze bereikte niets. De universiteit van Minnesota dreigde haar met een proces om hun eigen juridische kosten te verhalen. Ze zag af van hoger beroep.

Zinloos

Psychiater en farmacoloog David Healy noemde de CAFE-studie een “non-studie van het ergste soort”. Slechts 20% van de 400 deelnemers slikte de pillen een jaar lang. Twee mensen pleegden zelfmoord, één pleegde een moord en vijf deden een poging tot zelfmoord. De onderzoekers hebben niet bijgehouden waaróm deelnemers met hun medicijnen zijn gestopt. Volgens critici heeft dit soort studies vooral een marketingdoel.

Na de Tweede Wereldoorlog werd naar aanleiding van de afschuwelijke medische experimenten van de Nazi’s een aantal ethische principes op een rijtje gezet. Zinloze onderzoeken moesten worden vermeden. Schade aan proefpersonen moest worden geminimaliseerd.

Twee punten uit deze Code van Neurenberg:

  1. De vrijwillige toestemming van de proefpersoon is absoluut noodzakelijk.
  2. Het experiment moet zo ontworpen zijn dat het vruchtbare resultaten oplevert voor de samenleving, die niet met andere methoden of middelen te behalen zijn, en niet willekeurig en onnodig van aard.

 

Aan u de slotvraag: Had de deelname van Dan Markingson aan de CAFE-studie wetenschappelijk nut?

NB: Carl Elliott is bio-ethicus aan de universiteit van Minnesota. Hij heeft zich jarenlang ingezet voor een onderzoek naar de dood van Dan Markingson en het uitstekende artikel in Mother Jones is van zijn hand.

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s