Onderzoek bij wilsonbekwamen?

“Die verpleegkundige kon helemaal niet bepalen of die patiënt wilsonbekwaam is.” Dr Lieuwe de Haan, hoogleraar psychiatrie AMC Amsterdam

Vorig jaar maakte Zembla een uitzending over een medicijnenonderzoek bij Ggz Noord Holland-Noord. Patiënten met een ernstige psychose kregen een combinatie van clozapine (een antipsychoticum) en memantine. Dat laatste middel is ontwikkeld voor mensen met dementie. Bij hen werkt het nauwelijks of niet, maar psychiater Selene Veerman vroeg zich af of het iets zou doen in combinatietherapie bij ernstige psychosen. De bijwerkingen van deze combinatie waren bij aanvang van het onderzoek onbekend. Er zijn 52 patiënten geselecteerd. Sommige deelnemers waren langdurig psychotisch en ontvingen daarvoor 24-uurszorg.

Wat is een psychose?

Volgens het boek “In gesprek met psychose” van psychiater Jules Tielens lijden mensen met een psychose onder een stoornis in de realiteitstoetsing. De patiënt waant zichzelf in een andere realiteit dan zijn omgeving. En, heel belangrijk, de patiënt vindt vaak dat de wereld gek geworden is, terwijl de omgeving het probleem bij hem zoekt.

Dat betekent in de praktijk:

  1. problemen in de betekenisgeving en het denken;
  2. problemen in de waarneming;
  3. problemen in het cognitief functioneren;
  4. problemen in het emotionele leven.

We moeten ons dus afvragen of iemand met een psychose kan beoordelen of hij wil meedoen aan wetenschappelijk onderzoek naar een combinatie van medicijnen die mogelijk effect hebben op die psychose.

Wie is wilsbekwaam?

Alleen iemand die wilsbekwaam is kan bepalen of hij/zij mee wil werken aan een wetenschappelijk onderzoek (naar de eigen ziekte). Wilsbekwaamheid is dus een voorwaarde om mee te doen. Als de patiënt niet wilsbekwaam is, zou een ander namens hem of haar een oordeel kunnen geven, maar dat is hier niet gebeurd. Psychiater Veerman heeft in een één-op-één gesprek met een langdurig opgenomen psychotische patiënt beoordeeld of deze aan de criteria voldeed. De patiënt heeft in datzelfde gesprek getekend voor deelname aan het (vervolg)onderzoek.

Wanneer is iemand wilsbekwaam?

Psychiater Tielens gebruikt in zijn boek de nauw verwante term oordeelsbekwaamheid:

“Oordeelsbekwaamheid gaat over de vaardigheid om juiste of verstandige keuzes te maken. […] Het gaat daarbij niet om wat iemand zegt, maar om de redenering erachter. De psychiater beoordeelt het denkproces.”
Jules Tielens, In gesprek met psychose, uitg. De Tijdstroom, 2012

 

Een ernstige psychose en oordeelsbekwaamheid gaan dus niet altijd samen. Dit onderzoek duurde maanden. Er waren risico’s aan verbonden. Het is natuurlijk mogelijk dat een patiënt voordeel zou hebben bij de nieuwe medicijnencombinatie. Ook dat kan een argument zijn om wel of niet mee te doen. Het is een moeilijke afweging. In Zembla horen we het verhaal van “Vincent”. Zijn ouders vinden dat hij niet had mogen deelnemen aan het onderzoek. Ze zijn ervan overtuigd dat hij niet wilsbekwaam was toen hij tekende. Zijn persoonlijk begeleider in de instelling dacht er ook zo over en trok aan de bel. Dat leverde een spreekverbod op (waarom eigenlijk?), dus die mag geen commentaar geven.

Stigmatisering en ziektebesef

In een krantenartikel op een site van Ggz-NHN zegt de zus van een andere patiënt uit Heiloo dat haar broer wel degelijk wilsbekwaam is. Hij is tien jaar geleden gestopt met roken en houdt dat vol, wanen of niet.

“Ik vind het stigmatiserend, het is alsof onze patiënten tot helemaal niets meer in staat zijn.” psychiater en promovenda Selene Veerman in een krantenartikel op de site van Ggz-NHN.

Dat is een belangrijk punt. Je bent wils(0n)bekwaam in relatie tot een bepaalde vraag. Maar dit onderzoek gaat om medicijnen bij psychose. De behandeling is noodzakelijkerwijs volkomen verstrengeld met de aandoening. De nieuwe pillencombinatie zou de psychose erger kunnen maken. Onder invloed van stemmen of wanen zou iemand zichzelf of anderen geweld aan kunnen doen. En er is nog iets:

“60% van de mensen met schizofrenie heeft een geheel of gedeeltelijk ontbrekend ziektebesef.” Jules Tielens, In gesprek met psychose, (zie hierboven)

In dit hele artikel volgen we het medische model. We praten over patiënten die met medicijnen worden behandeld door de GGZ omdat ze een psychose hebben. Maar wie in een andere realiteit leeft, (en psychotrope medicijnen gebruikt) heeft mogelijk een heel andere kijk op het onderzoek van dokter Veerman dan de dokter zelf. (Je zou je ook kunnen afvragen of het slim is dat de onderzoeker zelf bepaalt wie geschikt is om mee te doen aan het onderzoek.)

Kritische psychiater Jim van Os zegt tegen Zembla dat bij de patiënten die ten tijde van het onderzoek 24-uurszorg in de instelling ontvingen, de familie en de verpleegkundigen bij de beslissing betrokken hadden moeten worden. Dat is niet gebeurd. Bij de jaarlijkse bespreking van het behandelplan met de familie is het onderzoek niet genoemd. Pas nadat de klokkenluider het had afgedwongen, belde psychiater Veerman met de ouders van “Vincent”.

Eigen onderzoek: niets aan de hand

Uit onderzoek in opdracht van Ggz-NHN bleek dat er niets mis was met de deelname van “Vincent” aan het onderzoek. Twee psychiaters beoordeelden de gang van zaken rondom deze ene patiënt en zagen geen reden tot bezorgdheid. Maar na alle publiciteit heeft de Inspectie deze zaak ook nog eens bekeken. En die kwam tot een ander oordeel:

“De instelling heeft zich niet gehouden aan de inclusiecriteria uit het protocol waarvoor de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC) een positief advies had afgegeven. Werving en screening van patiënten en het informed consent proces waren onvoldoende zorgvuldig beschreven en uitgevoerd.” Minister Schippers citeert de inspectie. De link verwijst naar het bericht op “joop”.

De inspectie heeft onderzocht of de werkwijze zorgvuldig was. Die was niet zorgvuldig genoeg. Maar deze casus maakt deel uit van een veel groter probleem: de deelname van psychiatrische patiënten, mensen met dementie, kinderen of mensen met een levensbedreigende ziekte aan medicijnenonderzoek. Dit onderwerp vraagt om een open, eerlijke discussie. Het is essentieel dat de (potentiële) proefpersonen daar een zo groot mogelijk aandeel in hebben.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s