Voorlichting en stigmatisering

Stephen Fry is manisch depressief. Hij maakte er een BBC-documentaire over: “The secret life of a manic depressive.” Die is al een paar jaar oud, maar hij staat op Youtube en het is een goed voorbeeld van de huidige publieksvoorlichting. De makers willen de stigmatisering van mensen met psychische problemen verminderen. Daarvoor is nodig dat het grote publiek erkent dat bipolariteit, depressie en schizofrenie ‘echte ziektes’ zijn.

De erkenning van de ziekte heeft ook effect op de patiënt:

“Ik had het woord nog nooit gehoord, maar voor het eerst, op 37-jarige leeftijd, kreeg ik een diagnose die de enorme hoogten en de miserabele dieptepunten verklaarde waar ik mijn hele leven al mee te maken had,” zegt Fry in de Guardian.

Fry bekeek zijn leven opnieuw. Allerlei gebeurtenissen kregen een andere betekenis in het licht van zijn diagnose:

“Terug op zijn middelbare school zegt hij: “Achteraf kwamen mijn symptomen hier werkelijk aan de oppervlakte, maar mijn probleem was dat bijna iedereen ze interpreteerde als slecht gedrag. Ik ben bijna weggestuurd van school.” de Guardian, zie de link hierboven.

Zo’n proces van herkadering kan schuldgevoelens wegnemen: Fry heeft op zijn 18e een paar weken rondgereisd met een gestolen creditcard en kwam uiteindelijk voor de rechter. Nu omschrijft hij die periode als een manie. Hoewel het misschien beter voelt, maakt dat het nieuwe perspectief nog niet ‘de definitieve waarheid’. Het is een keuze om gebeurtenissen achteraf te zien als symptomen.

Uit zijn autobiografie “Moab is my washpot”, blijkt dat Fry een bijzonder kind was. Hij had een encyclopedische woordenschat, was creatief en klom op het dak van de school om de gymles beneden te bekijken. Hij was stiekem verliefd op een jongen uit zijn klas en voelde zich aan het begin, als achtjarige op kostschool, ondraaglijk eenzaam. Het boek heeft een motto van toneelschrijver Henrik Ibsen:

“Leven is oorlog voeren met de trollen in hart en ziel.”

Een passende strijdkreet voor een kunstenaarsleven. Fry is een bijzonder succesvolle acteur, comedian, schrijver en presentator. Waarom zou hij zich op televisie willen presenteren als bipolair en niet als kunstenaar? Wat is er mis met de diagnose ‘mens’?

 

“Er is geen twijfel over dat ik extremiteiten van stemming heb die groter zijn dan van zo’n beetje iedereen die ik ken. Mijn hoofd zat vol met vragen. Ben ik nu gek? Hoe heb ik deze ziekte gekregen, kon het voorkomen worden, kan het genezen worden?” Uit de Guardian, zie de link hierboven.

 

De mensen die stigmatisering willen wegnemen door voorlichting, denken dat het beter is om ziek te zijn dan gek.

Als je een ziekte hebt, wil je weten waar die vandaan komt en wat eraan te doen is. Bij depressie, schizofrenie en bipolariteit krijg je helaas geen antwoorden op die vragen. Het medisch model schrijft voor dat het om hersenziekten of genetische afwijkingen gaat, waarvoor nog geen fysiek bewijs gevonden is. Er worden pillen voorgeschreven, maar die brengen een leven met beperkingen en met groteske bijwerkingen. Geen genezing. De roze wolk van de diagnose die alle eerdere gebeurtenissen verklaart is een voorbode van onweer:

“Sindsdien heb ik ontdekt hoe erg het is om bipolair te zijn, […] Vier miljoen anderen in het Verenigd Koninkrijk hebben het en velen daarvan plegen uiteindelijk zelfmoord.” Guardian, zie de link hierboven.

De diagnose biedt dus geen antwoorden of oplossingen. Fry heeft dit jaar een vervolg op de eerste documentaire gemaakt, waaruit blijkt dat hij zo hard mogelijk is blijven werken en geen medicijnen gebruikt. Zijn manische koopgedrag kan hij zich gelukkig veroorloven. Het is interessant dat hij mensen filmt die zich aan de standaard behandelvoorschriften houden, terwijl hij dat zelf niet doet. Hij introduceert een vrouw die vertelt dat ze op goede dagen een paar boodschappen kan halen in de supermarkt en een man die voor een vrachtwagen is gesprongen. Het bipolaire leven is, ook wanneer je het een ziekte noemt, bijzonder moeilijk.

Is het beter dat de omgeving je als ziek beschouwt?

Volgens Peter Gøtzsche nemen de discriminatie en stigmatisering alleen maar toe als mensen psychische problemen als ziekte beschouwen. Zieke mensen worden als onvoorspelbaar en gevaarlijk gezien. Er is immers geen aanleiding of context meer voor hun gedrag? Ook dokters tonen minder inlevingsvermogen en verliezen alle belangstelling voor de (medische) geschiedenis en de eerdere ervaringen van de patiënt. De extrapiramidale verschijnselen die optreden als bijwerking van de medicijnen kunnen de stigmatisering vergroten. Bijvoorbeeld als de cliënt voortdurend grijnst of zijn tong uitsteekt. De omgeving interpreteert dit als gekte.

Misschien wel het grootste nadeel van het ziektemodel is dat je als bipolaire, depressieve, schizofrene patiënt nooit beter wordt. Volgens goedwillende professionals heb je een chronische ziekte en moet je met je beperkingen leven. Schroef je ambities dus maar een flink eind terug en vertel je omgeving dat ze niet teveel van je moeten verwachten.

“Veel patienten beschrijven de discriminatie als een langduriger en ernstiger beperking dan de psychose. Ze zien het als de voornaamste barrière voor herstel.” Peter Gøtzsche, “Deadly psychiatry and organised denial”, People’s Press, Kopenhagen 2015

Uit de psychologische systeemtheorie is sinds je jaren ’70 van de vorige eeuw bekend dat in een gezin vaak één kind de rol van het zwarte schaap krijgt toebedeeld. Als de problemen van dat kind aan een chronische ziekte worden toegeschreven, wordt dat effect nog versterkt. De opvoeding en het gedrag van andere gezinsleden kunnen toch geen effect hebben op een hersenziekte?

Een onderbelicht effect van dit soort voorlichting is zelfdiagnose. De media aandacht voor celebrities met een psychische ziekte leidt ertoe dat mensen zichzelf herkennen als bipolair. De associatie van manisch-depressiviteit met kunstenaarschap is zeker honderd jaar oud, maar nog springlevend. Handige zelftests op internet (gesponsord door de farmaceutische industrie) vertellen je in vijf minuten dat ook jij misschien een hersenziekte hebt die de oorzaak is van veel problemen in je dagelijkse leven. Is dat goed nieuws?

 

 

 

 

Stephen Fry’s autobiografie heet “Moab is my washpot” en is uitgegeven door Arrow books, Verenigd Koninkrijk, in 1997.

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s