Wie luistert als u ‘nee’ zegt?

“Dr. Gøtzsche, u schrijft over emoties van mensen en over de schade van een gedwongen behandeling. Ik heb de indruk dat veel psychiaters niet gevoelig zijn voor dergelijke argumenten. Is het niet handiger om met een zuiver wetenschappelijk verhaal te komen?”

Antwoord: “Ik heb humanitaire en wetenschappelijke argumenten. Maar als de andere partij niet wil luisteren, dan is de kwaliteit van de argumenten weinig relevant.”

(Vrije vertaling van een fragment uit een vragenronde na een lezing in Kopenhagen, september 2015)

Gewone mensen met afschuwelijke ervaringen in de psychiatrie hebben vaak het gevoel dat ze tegen de muren schreeuwen. Een 22-jarige student pleegde zelfmoord, 17 dagen na zijn eerste tablet Citalopram. Hij had drie verschillende artsen verteld dat hij zich extreem onrustig en angstig voelde. Ze adviseerden hem om door te slikken, zelfs na een moedwillige overdosis. Krantenkoppen en een moordproces waren het gevolg. Kritische psychiater David Healy was getuige-deskundige voor de verdediging en verklaarde dat het zijn stellige overtuiging was dat Shane nooit zoiets zou hebben gedaan, als hij niet gekweld was door akathisia, een ernstige bijwerking van zogenaamde anti-depressiva.

Leonie Fennell vertelde het verhaal van Shane in aanwezigheid van een andere moeder. Ook haar zoon pleegde zelfmoord onder invloed van een anti-depressiemiddel. De behandelende psychiater zei: “Ach mevrouw, misschien is het wel beter, zo.”

“Ik begreep zijn antwoord pas toen ik las wat ze in de Tweede Wereldoorlog* deden met mensen met psychische problemen. Ik wil jullie waarschuwen, want dergelijke opvattingen bestaan nog steeds.” (idem)

Opnieuw leren luisteren

De vorig jaar overleden neuroloog Oliver Sacks beschreef zijn neurologische praktijk als een plaats waar hij met de patiënt op ontdekkingsreis ging. Samen dus, als twee gelijkwaardige partners die elk hun specifieke kennis en ervaring aan elkaar puzzelden tot een verhaal. Oliver Sacks was een bijzondere dokter. Zijn respectvolle, oprecht nieuwsgierige, erudiete en creatieve houding is de voornaamste reden dat hij everybody’s favorite neurologist werd genoemd:

“Om het menselijk wezen weer in het middelpunt te plaatsen – de lijdende, gekwelde, vechtende mens – is het nodig een ziektegeschiedenis uit te diepen tot een vertelling of verhaal: alleen dan hebben we zowel met een ‘wie’ als met een ‘wat’ te maken, met een werkelijk persoon, een patiënt, in relatie tot ziekte- in relatie tot het lichamelijke.” Oliver Sacks, De man die zijn vrouw voor een hoed hield, Meulenhoff, 1986

Niet de ‘mens achter de ziekte’, maar de betekenis van de ‘ziekte’ voor de individuele mens vormt de aanleiding voor zo’n zoektocht.

Onze kijkrichting bepaalt wat we kunnen zien. Zo vonden sommige neurologen het een opvallend verschijnsel dat mensen met een geamputeerd lichaamsdeel last hadden van fantoompijnen. Ze speculeerden over pijnstillers en het doorsnijden van zenuwbanen die blijkbaar nog functioneerden. Sacks beschreef een man die zijn fantoombeen ’s morgens wekte door met de vlakke hand een paar klappen op zijn dijbeenstomp te geven. “Als ik dat niet doe, kan ik mijn prothese niet gebruiken,” zei hij. De herinnering aan het verdwenen been moest met het hulpmiddel worden gecombineerd te kunnen lopen. Dit is een veelvoorkomend verschijnsel, dat je pas opmerkt door werkelijk te luisteren naar de patiënt.

Die noodzakelijke verstrengeling van fantoom en prothese brengt ons bij een andere definitie van het woord patiënt:

“De arts houdt zich […] bezig met één enkel organisme, een menselijk wezen, dat ernaar streeft om onder ongunstige omstandigheden zijn identiteit te bewaren.” Ivy McKenzie, geciteerd in: Oliver Sacks, De man die zijn vrouw voor een hoed hield, Meulenhoff 1986

Omdat neurologen vroeger niet in het hoofd konden kijken, probeerden ze uit de lichamelijke signalen een beeld te construeren van de situatie in de hersenen. Tegenwoordig gebeurt dat vaak andersom. De patiënt wordt in de scanner geschoven en na afloop zegt de dokter: “Er was niets te zien. Er zal dus wel niets aan de hand zijn.” De beleving van de patiënt en de vaak subtiele veranderingen in het lichaam verdwijnen achter de schijnzekerheid van de foto. Ook scans moet je ‘leren lezen’. Het is van groot belang wie het plaatje beoordeelt.

Een impliciet ‘nee’

Steeds meer mensen zeggen ‘nee’ tegen het medisch model, waarin de individuele mens wordt gereduceerd tot een zielig hoopje symptomen, zonder betekenis en zonder verband. Er zijn veel manieren om ‘nee’ te zeggen, maar slechts weinige worden gehoord.

De student die bij zijn arts komt en vertelt dat de antidepressiva hem zó onrustig maken dat hij letterlijk niet op een stoel kan blijven zitten, zegt ‘nee’ tegen Citalopram. Ongeveer 40% van de mensen die een SSRI voorgeschreven krijgen zeggen ‘nee’. Ze stoppen met het middel, omdat het niet helpt of omdat ze de bijwerkingen niet kunnen verdragen. Lang niet iedereen bespreekt dat met de arts.

Het probleem is, dat bij een paradoxale reactie op het middel zowel het verhogen van de dosis, als het verlagen, als het plotseling stoppen kan leiden tot een crisis. Onze student is zeer onrustig en angstig. Hij heeft een alternatief nodig. Op z’n minst iemand die naar hem wil luisteren zo lang als dat nodig is. Maar dat wordt vrijwel nooit aangeboden. Wat er kan gebeuren als iemand in een staat van diepe wanhoop verkeert, zonder zicht op verbetering, kunnen we ons allemaal voorstellen.

Shane’s moeder wilde dat dokters en ouders van het verhaal van Shane zouden leren. Maar ze luisterden (vaak) niet.

“I believe Shane’s case was dismissed as an inconvenience – or worse, collateral damage – for the greater good.” Leonie Fennell in een artikel uit de Independent.ie

Op we website Rxisk (een samentrekking van ‘Rx’ voor recept en ‘risk’) staan honderden persoonlijke ervaringen met verschillende soorten medicijnen. Zo’n verhaal wordt soms geringschattend ‘anekdotisch bewijs’ genoemd. Het zou irrelevant zijn voor de wetenschap, maar dat is het niet. Zo’n persoonlijke ervaring is allesbepalend als we elke patiënt zien als een uniek menselijk wezen, dat onder ongunstige omstandigheden zijn identiteit wil handhaven.

Dit verhaal begon met een jongen van 22 die verdrietig was over een verbroken relatie. Honderden andere jongeren hebben medicijnen gekregen voor doodnormale gevoelens van somberheid en rouw. Soms met afschuwelijke gevolgen. Toch hield de beroepsvereniging van psychiaters in Ierland vol, dat Leonie hen niets te verwijten had. Ze schreven een brief naar de krant met (kort samengevat) de volgende boodschap:

“Don’t be ridiculous, woman. Your son is at fault, not the drug.”

Men wilde haar zelfs een spreekverbod opleggen. Haar openheid over het medicijngebruik van Shane zou andere jongeren kunnen schaden. Maar Leonie heeft niets meer te verliezen, dus ze vecht door. Op youtube hoor je haar spreken in Kopenhagen.

Laten we ‘nee’ zeggen tegen het medisch model. Steeds duidelijker en vaker. Net zolang tot we worden gehoord.

 

*Lees over de situatie van mensen met psychische problemen in het Duitsland tijdens de Tweede Wereldoorlog het standaardwerk van Ernst Klee, “Euthanasie im Dritten Reich”. De schrijver toont hierin aan dat het omschrijven van zieken en gehandicapten (en in een later stadium iedereen die niet hard genoeg kon werken) als nutteloze eters een manier van denken was die lang voor de Tweede Wereldoorlog ontstond en die daarna niet is verdwenen. Meer hierover in een volgend blog.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s