ECT en geheugenproblemen

“ Ik had een reeks kleine bobbeltjes op mijn voorhoofd ontdekt en dacht dat het puistjes waren. Later zag ik in de spiegel dat het een litteken was van hechtingen. Ik moest mijn dokter vragen om terug te gaan in mijn dossier, tot hij een aantekening vond over een val en hechtingen, in 1994.”

Anne Donahue was twee keer behandeld met medicijnen voor depressie. De derde keer hielpen de pillen niet. Ze kreeg twee series van in totaal 33 elektroshocks (ECT). Aanvankelijk was ze niet bang: haar dokter had gezegd dat haar geheugenproblemen na zes maanden voorbij zouden zijn. Maar dat was niet zo. Anne ging op onderzoek en ontdekte dat de geheugenproblemen als gevolg van ECT niet goed in kaart zijn gebracht.

“Het menselijk geheugen lijkt me één van de kostbaarste aspecten van onze persoonlijkheid, omdat onze herinneringen essentieel zijn voor onze identiteit en voor de manier waarop we onszelf en anderen bekijken.”

Er was geen waarschuwing vooraf, er was geen nazorg en er stond geen diepgaand onderzoek naar geheugenproblemen bij ECT op de agenda. Anne Donahue klaagde het ziekenhuis aan en kreeg een schadevergoeding. Helaas kwam het niet tot een proces. Ze schreef een uitstekend artikel over haar persoonlijke ervaringen en een handleiding zoals ze die zelf had willen lezen. Haar ernstige geheugenproblemen stonden haar carrière niet in de weg: als afgevaardigde voor de staat Vermont bekeek ze elk wetsvoorstel op de gevolgen voor mensen met psychische klachten. Boze tongen beweren dat de schade van ECT daarom wel meevalt. Ze zeggen ook, dat Anne Donahue pech heeft gehad. Haar bijwerkingen zijn ongewoon ernstig.

“Waneer, zoals in mijn geval, er geen automatisch follow-up onderzoek wordt gedaan, kan ernstig geheugenverlies verborgen blijven voor de behandelend arts.”

Kort na de behandeling maakte Donahue grapjes over haar geheugenverlies. Het besef dat er iets ernstigs aan de hand was, kwam pas zes maanden later. Deze ervaringen zijn niet ongewoon na een ECT-behandeling. Euforie kan zelfs een teken van hersenbeschadiging zijn.

“Ik had ernstige lange-termijn [geheugen]problemen ervaren die ik makkelijk kon onderscheiden van normale geheugenproblemen. Maar toen ik bekeek wat ik had gevonden [aan onderzoek] ontdekte ik dat er nooit een poging was gedaan om de lange-termijn effecten uitgebreid te onderzoeken.”

Donahue verwijst naar het werk van professor Elizabeth Loftus als het gaat om de complexiteit van het menselijke geheugen.

“Tussen herinneringen die opgehaald kunnen worden en totaal verlies ligt een onbekend gebied van gedeeltelijk ingevulde, gedeeltelijk gereconstrueerde en misschien zelfs compleet opnieuw “gecreëerde” herinneringen door informatie van buitenaf, die dan worden beschouwd als echte herinneringen.”

Er is vooralsnog geen manier om het geheugenverlies na ECT-behandeling in kaart te brengen. We hebben geen test die recht doet aan de complexiteit en het duurt maanden voordat mensen als Donahue beginnen te beseffen wat ze kwijt zijn. Zij heeft haar familie en vrienden uitputtend ondervraagd om het verlies in kaart te brengen, maar niet iedereen wil of kan dat.

In een recent overzichtsartikel van Payne en Prudic over de hedendaagse ECT-praktijk wordt Donahue’s ervaring beschreven als een uitzonderlijk geval en worden vier verschillende soorten geheugenproblemen benoemd:

• stereotype en voorbijgaande desoriëntatie na het insult

Critici van ECT wijzen erop dat je op informatievideo’s nooit ziet hoe mensen er nà de door een stroomstoot opgewekte aanval uitzien. Mensen beschrijven hoe ze niet meer wisten wie of waar ze waren. Ze hadden gevoelens van angst, verwarring en verdriet.

• anterograde amnesie

Problemen met het onthouden van nieuwe informatie. Volgens het verslag zijn deze meestal kortdurend.

• korte-termijn retrograde amnesie

Mensen verliezen herinneringen aan de weken of maanden voor de ECT-behandeling.

• retrograde amnesie

Permanent verlies van herinneringen aan gebeurtenissen voor de ECT-behandeling.

Het geheugenverlies na ECT-behandeling wordt soms toegeschreven aan de depressie. De vraag of ECT tot blijvende hersenschade leidt, staat nog altijd ter discussie. Kritische psychiater Peter Breggin is hiervan overtuigd. “The damage is the ‘cure’,” zegt hij.

“ECT heeft, zoals de meeste serieuze medische behandelingen, een reeks mogelijke lichamelijke bijwerkingen, die onprettig en subjectief gezien verontrustend kunnen zijn, maar niet gevaarlijk.”

Tot zover de mening van onderzoekster Nicole Payne, die vindt dat ECT vaker zou moeten worden toegepast. Het geheugenverlies van Anne Donahue was ernstiger dan beloofd. En blijvend. Ze vergelijkt de impact van ECT op haar leven met chemotherapie of een open-hartoperatie. Hoewel ze geen spijt heeft van de behandeling, ziet ze ECT als een ingreep die deel uitmaakt van een strijd op leven en dood, een laatste redmiddel bij een zeer ernstige depressie.

“In de periode tussen mijn twee series behandelingen en in de één à twee jaar voorafgaand aan mijn eerste behandeling, had ik bijna totale retrograde amnesie.”

Ze beschrijft ook het gevoel niet meer jezelf te zijn, dat veel mensen die ECT hebben ondergaan herkennen:

“Verderop in het jaar ging ik me intenser, op een diep emotioneel niveau, bezighouden met wat er met me gebeurd was. In welke mate was ik een ander persoon, iemand die ik niet eens heel goed kende, omdat ik zoveel van mijn herinneringen kwijt was?”

Het zou heel interessant zijn geweest als Donahue de therapeutische werking van ECT onder hetzelfde vergrootglas had gelegd als de bijwerkingen. Misschien was ze dan tot dezelfde conclusie gekomen als Bonnie Burstow, die als kind het effect zag van ECT op haar vader:

“ECT is geïntroduceerd als een therapeutische vorm van hersenbeschadiging. Als mensen dat nu naar voren brengen, wordt het gezien als een misvatting of als propaganda.”

Reacties van voor- en tegenstanders zijn welkom. Meer over de geschiedenis van ECT in een volgend blog.