ECT: een waarschuwing

In 1999 publiceerde Lucy Johnstone het eerste onderzoek naar psychologische schade bij mensen die ECT hebben ondergaan. Daarvóór hadden onderzoekers de ervaringen van cliënten door een Freudiaanse bril bekeken, ze hadden mensen naar het ziekenhuis laten komen waar ze eerder ECT hadden ondergaan om daar een paar vinkjes te zetten op een gestandaardiseerde vragenlijst en ze hadden de psychologische gevolgen verdonkeremaand door ze toe te schrijven aan een onderliggend psychiatrisch ziektebeeld.

Lucy Johnstone interviewde twintig mensen over hun negatieve ervaringen met ECT. In haar verslag komen ze zelf aan het woord.

“De meeste deelnemers hadden zich niet in staat gevoeld om met psychiaters of andere professionals te praten over de sterke emoties die verbonden waren met ECT, […] De weinigen die hints gaven over hun angst en weerzin kregen daar weinig respons op.”

Johnstone beschrijft hoe onwenselijke psychologische effecten tot nu toe genegeerd zijn. Ze worden niet vermeld in opsommingen van bijwerkingen en de discussie over ECT spitst zich toe op de vraag of de behandeling leidt tot ernstige geheugenproblemen en blijvende hersenschade. Die laatste vraag is door Hartelius uitputtend beantwoord, in 1952.

Johnstone’s conclusies:

Voor een aanzienlijke groep cliënten (25-35%) is ECT een diep en blijvend traumatiserende behandeling.

Onderzoeken in ziekenhuizen, door psychiaters die de behandeling zelf toepassen, leveren hele andere resultaten op dan rapportages door zelfmelders buiten de context van de psychiatrie. Ook hier lijkt het erop dat er twee talen gesproken worden: wat de ene partij tevredenheid met een geslaagde behandeling noemt, wordt door de andere gezien als aangeleerde hulpeloosheid en passiviteit. Over de bijwerkingen bestaat minder discussie:

Bijwerkingen worden in 80% van de gevallen gerapporteerd. Het gaat dan om geheugenverlies, (ernstige) verwarring en hoofdpijn.

Een ECT behandeling kan verder therapeutisch werk ondermijnen, omdat cliënten hun vertrouwen in alle vormen van (psychische) hulpverlening kunnen verliezen.

“Als ik het woord ‘ziekenhuis’ hoor, word ik doodsbang…als ik naar het ziekenhuis ga, vertrouw ik niemand […]”

“Het was een nuttige les. Het is onverstandig om […] aan psychiaters iets te vertellen over wat zij je ‘waansystemen’ noemen. Dat heb ik ook nooit meer gedaan.”

“Nou, het is een aanslag op je hoofd, toch? Het is een aanslag op wie je bent, […]. En jij ging ernaartoe in de verwachting dat ze je zouden genezen.”

“Ik heb mijn lesje geleerd: om altijd vragen te stellen, om nooit een professional te geloven. […] Ik ben vreselijk in de behandelkamer, […], ik moet weten wat er aan de hand is. Ze zullen nooit meer zo’n controle over me krijgen als ze hebben gehad.”

Cliënten met een psychiatrische diagnose voelen zich vaak machteloos in de relatie met behandelaars. Medewerking aan een ECT-behandeling kan het gevolg van radeloosheid, onmacht en gehoorzaamheid zijn. Ook na de behandeling durven velen hun kritiek niet te uiten. Ze schamen zich. ECT wordt gezien als een laatste redmiddel voor hopeloze gevallen.

Vrouwen die eerder seksueel misbruikt zijn ervaren de behandeling soms als een nieuwe verschijningsvorm van dwang en geweld:

“Om daar maar een beetje te liggen, terwijl ik me heel angstig voelde en totaal passief. Het was alsof ik klem zat, al mijn gevoelens en emoties zaten gevangen, alles zat klem van binnen. En aan de andere kant kon het me niet schelen wat er met me gebeurde.”

Geheugenproblemen en concentratieproblemen werden spontaan gemeld:

“Het is niet de stoornis waar ik nu last van heb, het is de schade die is toegebracht door ECT. Ik heb misschien nog 50 jaar te gaan en ik dacht, ja, ik ben dus voor de rest van mijn leven beschadigd.”

“Ik kan een tijdschrift lezen en dan halverwege of bijna aan het einde herinner ik me niet meer waar het over gaat. Dus dan moet ik alles opnieuw lezen. Met films of televisieprogramma’s is het hetzelfde.”

“Mensen die me kenden kwamen op straat naar me toe en vertelden hoe ze me kenden. Ik kon het me helemaal niet herinneren…heel angstig.”

“Aan het eind van de behandeling had ik een gesprek met de arts, die zei dat ik nu biologisch genezen was van depressie…De implicatie was, neem ik aan, dat al het andere persoonlijk was, dat ik dat ik zelf zou moeten uitzoeken.”

Bijna alle deelnemers waren achteraf van mening dat een ECT-behandeling vermeden had kunnen worden als ze de juiste vorm van gesprekstherapie en ondersteuning hadden gekregen. Zes van hen ondergingen de behandeling onder dwang. Een psychotische vrouw dacht dat ze vermoord werd. Negentien van de twintig mensen wisten heel zeker dat ze ECT zouden weigeren als het ze ooit weer zou worden aangeraden.

Johnstone heeft wat informatiefolders bekeken en vond dat ze geen goed beeld gaven van de behandeling en de bijwerkingen:

“Voor zover we weten heeft ECT geen lange-termijn effecten op uw geheugen of intelligentie.” Royal College of Psychiatrists, 1997

Volgens een onderzoek van J. van Waarde (uit 2008) zouden in dat jaar 13.500 mensen in Nederland behandeld zijn met ECT. Payne and Prudic rapporteren in hetzelfde jaar zo’n 100.ooo mensen die met ECT werden behandeld in de VS en meer dan 1.000.000 wereldwijd. De populariteit van de behandeling neemt recentelijk weer toe. Dat geldt ook voor het aantal diagnoses waarbij ECT volgens de behandelrichtlijn mag worden voorgeschreven.

De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie beschrijft de behandeling als “veilig en doeltreffend”. (folder, 2003)

Een eerdere blogpost over Lucy Johnstone vindt u hier.

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s