Schizofrenie als misverstand

“In een rechtvaardige wereld zou dit boek het einde van de schizofrenie-discussie zijn.”

Ontleend aan de flaptekst van Schizofrenie, een wetenschappelijk waandenkbeeld? Mary Boyle, uitgeverij Routledge, 1990

Wat weten we van schizofrenie?

Dat het een chronische psychiatrische aandoening is. Dat er medicijnen voor zijn, die de patiënten vaak niet willen gebruiken. Dat Kraepelin de ziekte omschreef als “dementia praecox” en dat Bleuler de term schizofrenie als eerste gebruikte. Toen dacht men aan een infectieziekte, maar tegenwoordig wordt de oorzaak in de hersenen gezocht, of in de genen. Uit tweelingonderzoek is gebleken dat het om een erfelijke ziekte gaat.

Wat als (bijna) niets hiervan waar is?

Mary Boyle, psycholoog en emeritus professor aan de University of East London, is terug naar de tekentafel gegaan. Ze bekeek Kraepelins definitie van dementia praecox uit 1896, later beschreven als de hoeksteen van de wetenschappelijke psychiatrie:

“Dementia praecox is the name we give to the development of a simple more or less severe state of psychological weakness with manifestations of an acute or sub-acute disturbance of mind.”

Bleuler gaf toe dat hij niet wist wat het schizofrene ziekteproces was, maar hij geloofde dat het veranderde gedrag van de patiënt voortkwam uit een verandering in de hersenfunctie of -structuur. Dat is een manier van wetenschap bedrijven die in dit boek telkens terugkeert: de onderzoeker heeft een overtuiging, waar hij bewijs voor zoekt. Zo’n uitgangspunt kan het onderzoeksresultaat beïnvloeden. In de geschiedenis van het begrip schizofrenie is dat vaak gebeurd. Mary Boyle volgt het spoor terug en zoekt uit wat er nu eigenlijk bewezen is. Onderweg verandert het beeld van schizofrenie radicaal.

“Er is geen twijfel dat veel mensen die geestesziek worden genoemd angstig en verdrietig zijn en dat ze hun gedrag en hun psychologische situatie graag zouden veranderen. Er is echter geen reden om a priori te veronderstellen dat het de beste oplossing is om ze ziek te verklaren, naar een ziekenhuis te brengen en medicijnen of andere lichamelijke interventies toe te passen. […]”

De lichamelijke verschijnselen van schizofrenie

“schokkerige bewegingen van de ledematen, dramatische gewichtsveranderingen, slaapstoornissen, overmatig zweten, epileptische aanvallen, aanvallen van totale rigiditeit, chronische obstipatie, moeite met slikken, tics […]”

Zowel Kraepelin als Bleuler rapporteerden verschijnselen die wij nu eerder met de ziekte van Parkinson in verband zouden brengen. Het zijn lichamelijke symptomen van schizofrenie die later werden toegeschreven aan een totaal andere ziekte: encephalitis lethargica, de ziekte uit de film Awakenings.

Mary Boyle stelt dat de slechte prognose voor mensen met schizofrenie ontstaan kan zijn door de vele slachtoffers van encephalitis lethargica die aan het begin van de 20e eeuw in inrichtingen werden opgenomen. Het beeld van voortschrijdende lichamelijke verslechtering is gaandeweg geheel verdwenen uit de ziektebeschrijvingen. Ondanks de sterke verandering in symptomen is er nooit twijfel ontstaan aan het ziektebeeld schizofrenie.

“Mensen werden opgesloten in inrichtingen omdat ze geestelijke stoornissen hadden. Daarom moesten de gedragingen die de instellingsarts observeerde en die hij als abnormaal beschouwde, symptomen van een geestesziekte zijn.”

De tweelingstudies

De genetische component van schizofrenie, alweer zo’n geloofsartikel dat tientallen jaren zonder veel kritiek werd herhaald. In veel van het tweelingonderzoek dat die genetische oorsprong moet bewijzen is de werkwijze problematisch. Mary Boyle wijst erop dat onderzoekers inter-rater reliability (net als in het vorige blog) gebruikten om aan de hand van papieren dossiers, informatie van derden of interviews te beoordelen of iemand schizofreen is. Er werd dus geen lijst van criteria opgesteld. Bij familieleden van de onderzochte tweelingen werden allerlei vormen van deviant gedrag gerekend tot een zelfbedacht schizofreen spectrum en in sommige gevallen wist men zelfs bij overledenen te achterhalen of ze de ziekte hadden gehad. Niet iedereen stond te trappelen om zijn geestestoestand met een vreemde te bespreken, maar dat was geen obstakel:

“[…] bij twaalf gelegenheden heeft Dr. Jacobsen, hoewel het individu persistent weigerde een interview te geven, toch redelijk wat informatie kunnen verzamelen tijdens het proces.”

Een belangrijke kwestie bij de tweelingstudies is de vraag of de onderzoekers de eeneiige van de twee-eiige tweelingen konden onderscheiden. Bij dit soort onderzoek wordt aangenomen dat eeneiige tweelingen (MZ) genetisch identiek zijn, terwijl twee-eiige tweelingen (DZ) evenveel genen gemeen hebben als broers en zussen. Je zou dus verwachten dat er onder eeneiige tweelingen meer paren zijn die allebei schizofreen zijn. Het verwachte resultaat is door verschillende onderzoekers in verschillende percentages gerapporteerd, maar daar zijn nogal wat kanttekeningen bij te plaatsen. Bij de eerste tweelingonderzoeken werd bijvoorbeeld op basis van uiterlijk beslist of een tweeling eeneiig was. Het uitzonderlijk brede schizofrene spectrum heeft ook gevolgen:

“Het is mogelijk dat beide helften van een tweeling een paar vage symptomen hebben, die door de onderzoekers tot het schizofrene spectrum worden gerekend. Dit hoeven niet dezelfde symptomen te zijn.”

De aanname in zo’n situatie is, dat in beide gevallen de symptomen worden veroorzaakt door dezelfde genetische afwijking die bij anderen tot schizofrenie heeft geleid. Dan zijn we ver verwijderd van de ferme uitspraak: “schizofrenie is een erfelijke ziekte”.

De jackpot: een geadopteerde tweeling

Een (deels) schizofrene tweeling die kort na de geboorte bij de biologische ouders is weggehaald en die in verschillende adoptiegezinnen is opgegroeid. Dat is, in termen van schizofrenie-onderzoek, de jackpot. Helaas zijn er te weinig van dit soort gevallen bekend. Er is wel onderzoek gedaan naar geadopteerden met schizofrenie, omdat men veronderstelde dat daarmee de omgevingsinvloed als oorzaak van schizofrenie naar de achtergrond zou verdwijnen. In Denemarken  werden wel 33 geadopteerde schizofrenen opgespoord. De onderzoekers verzamelden een controlegroep van niet-schizofrene geadopteerden en gingen op zoek naar de biologische en adoptiefouders van alle geadopteerden.

Een frappant resultaat was, dat 24% van de adoptiefouders van de schizofrene kinderen in een inrichting was opgenomen. Bij de biologische ouders, die de dragers van de ‘foute genen’ zouden moeten zijn, was dit maar 6%. De onderzoekers gebruikten opnieuw een zeer breed schizofrenie-spectrum en baseerden hun diagnoses soms op zeer weinig informatie. Maar er was nog iets ernstigers: in dit onderzoek werden symptomen van schizofrenie bij eerste- en tweedegraads familieleden even zwaar meegewogen.

Bij erfelijkheidsonderzoek is de graad van verwantschap essentieel: hoe meer genen je met iemand deelt, hoe groter de kans dat een genetische afwijking bij beiden voorkomt. (In de toekomst kan men mogelijk de aanwezigheid van de verdachte genen vaststellen.) Als je daarentegen vage symptomen ziet bij halfbroers- en zussen van geadopteerden met schizofrenie, blijft er van je onderzoek weinig over. Bij heranalyse van de gegevens verdween het significante resultaat naar de achtergrond.

We staan op de drempel van een grote ontdekking

“Sinds de achttiende eeuw is het standaardverhaal over de “stand van zaken in de psychiatrie” dat we de geboorte van een nieuwe dag meemaken, dat de psychiatrie zich losmaakt van de fouten van het verleden en dat er een revolutie gaande is, gekarakteriseerd door betrouwbare wetenschap, humaniteit en openheid.”

Bonnie Burstow, “The Business of Madness”, Uitgeverij Palgrave Macmillan 2015

Aan het eind van haar boek stelt Mary Boyle de vraag waarom een vaag en onbewijsbaar concept als schizofrenie nog steeds wordt gebruikt. Heeft de psychiater het nodig om een echte dokter te zijn? Willen familieleden de bevestiging dat het niet aan de opvoeding ligt? Zoeken politici een excuus om mensen die deviant gedrag vertonen op te sluiten? Is het wenselijk om het begrip schizofrenie te schrappen, zodat we opnieuw kunnen vragen naar de ervaringen van mensen die, bijvoorbeeld, stemmen horen? Het boek toont aan dat het tijd is om al deze vragen te stellen.

Misschien moeten we, om daadwerkelijk iets nieuws te ontdekken, eerst afscheid nemen van een paar hardnekkige illusies.

Advertenties

Een gedachte over “Schizofrenie als misverstand

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s